Согласитесь, есть нечто символичное в том, что год 25-летнего юбилея Даунсайд Ап совпал с Годом информирования о ранней помощи детям и их семьям в России. Ведь именно с этого вида поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, четверть века назад фонд начинал свою деятельность.
Представители семей – участниц программ Даунсайд Ап – поделились своим опытом и рассказали о том, что для них означала ранняя помощь в то время, когда их особые малыши только появились на свет, и что из своего опыта они могли бы посоветовать нынешним родителям новорожденных детей с синдромом Дауна[1].
Денис Булгаков, папа Василия (Москва): «Родителям помощь нужна не меньше, чем ребенку»
Нами пройден уже большой путь: Вася сейчас учится в начальной школе. Оглядываясь назад, я вспоминаю, как впервые приехал в Даунсайд Ап. Васе тогда было две недели. При первом знакомстве мне вручили комплект литературы и назначили консультацию, на которую мы приехали, когда Васе исполнился месяц. С тех пор любое посещение, любая консультация приносили нам ощутимую пользу.
Мы помним до сих пор советы педагогов, их эмпатию. Одним из главных людей для нас стала педагог-дефектолог Галина Юрьевна Одинокова, которая тогда работала в Даунсайд Ап. Первые три года мы провели вместе с ней. Она не только давала нам советы на консультациях, но и вместе с нами по-человечески переживала все события нашей жизни с сыном.
Также очень важной для нас оказалась работа с психологами. Их помощь позволила нам быстро адаптироваться к тому, что произошло с нашей семьей, – к рождению ребенка с особенностями. Наши переживания сменились на мысли, посвященные воспитанию и развитию сына. Хочу подчеркнуть, что для нашей семьи была очень важна именно такая двойная поддержка: педагогическая – для ребенка и психологическая – для родителей.
Я знаю, что некоторые люди помощь психолога вообще не приемлют, ищут поддержки в каких-то других местах, например, в храме, или предпочитают обсуждать свои проблемы на кухне с близкими. Поэтому я не настаиваю на том пути, который прошли мы, но для нас он имел отличные и достаточно быстрые результаты. Главные из них – в том, что мы сейчас неплохо живем и Вася хорошо развивается.
Специалисты помогли нам понять важность взаимосвязи ребенка с близкими взрослыми, прежде всего, с матерью. Если мать хорошо понимает своего ребенка, это позволяет избежать множества проблем. Если учитывать, что дети с синдромом Дауна не всегда могут ясно выразить свои мысли и чувства, именно эта связь имеет огромное значение. Г. Ю. Одинокова, которая занималась с нами, уделяла этому вопросу первостепенное внимание. Поначалу я был искренне удивлен: почему речь идет о связи ребенка именно с мамой? А как же папа? Но оказалось, что на самом деле папы не могут почувствовать всего того, что чувствуют мамы. Узнав об этом, я успокоился… Вообще, когда ты нашел ответы на вопросы «почему?», «за что?», «как это произошло?» – твои мысли освобождаются для более важного: для заботы о здоровье и воспитании ребенка.
Хочу сказать, что я противник воспитания детей ценой самопожертвования родителей. Это должен быть процесс, приятный для обеих сторон. Такой подход, когда интересы ребенка тесно связаны с интересами родителей, очень поддерживает всю семью. И когда такая поддержка есть, начинаешь получать удовольствие и радость от самых простых повседневных вещей, вроде совместной прогулки по улице.
Кстати, получать настоящее удовольствие от прогулок с сыном нам помог один из советов специалиста по ранней помощи. Дело в том, что часто, особенно в первое время, родителям кажется, будто все обращают внимание на их особого малыша, он вызывает у окружающих какую-то негативную реакцию. Г. Ю. Одинокова смогла найти слова, чтобы объяснить нам, что это не так, и посоветовала не находиться в постоянном ожидании негатива, а, наоборот, самим вносить позитив в повседневную жизнь. И действительно: достаточно сделать ребенку модную стрижку, подобрать красивую современную одежду – и настроение на прогулке с ним уже совсем другое.
Еще один важный совет – не торопить события. Дети с синдромом Дауна проходят все стадии развития медленнее, чем их нормотипичные сверстники. Поэтому надо иметь терпение: продвигаться вперед маленькими шагами и решать задачи по мере их поступления. Например, когда ребенок только родился, нет смысла переживать о том, как он пойдет в школу. На своем опыте теперь знаю: пока мы дожили до школы, всё уже много раз переменилось.
В общем, в ранней помощи важно, чтобы родители имели возможность позаботиться о собственных чувствах, чтобы у семьи был легкий доступ к необходимой информации и чтобы уделялось достаточно времени и внимания выстраиванию взаимоотношений между матерью и ребенком.
Ольга Аминова, мама Сони (Москва): «Очень важно стать частью сообщества»
В Даунсайд Ап можно не только получить профессиональные консультации. Само это место поддерживает. Там всегда очень добрая, приятная атмосфера, для меня она оказалась буквально целебной. Я с самого начала видела, что мы не изгои, мы приняты. Благодаря этому я убедилась, что не останусь один на один со своими проблемами, что могу рассчитывать на помощь и понимание.
Очень важно было и то, что я встречалась с другими родителями, могла поделиться с ними своими тревогами, расспросить об их опыте. Когда наши дети были совсем маленькими, в Даунсайд Ап мы могли понаблюдать за более взрослыми ребятишками, увидеть, как они развиваются, порадоваться их успехам, заметить, что все дети разные, каждый – индивидуален.
Наша Соня всегда была девочкой с характером, чуть ли не с рождения умела настаивать на своих желаниях. Обычно это создает родителям дополнительные трудности, ведь желания мамы и ребенка не всегда совпадают. Я понимала, что активность и непоседливость – часть характера дочери, что их невозможно просто так взять и запретить, надо учиться договариваться, находить компромиссы, предоставлять право выбора. Именно так специалисты Даунсайд Ап по ранней помощи взаимодействовали с малышами на индивидуальных консультациях, и видя их пример, мы тоже научились тому, что недостаточно сказать ребенку «нет», надо предложить ему какой-то выбор. В общем, я воспитывала Соню, а Соня воспитывала меня.
Для Сони наши регулярные посещения Даунсайд Ап тоже были очень важны. Довольно рано она начала ходить в группу социальной адаптации, и это давало ей необходимое общение с людьми, там она нашла друзей, с которыми общается до сих пор. Также эти занятия стали подготовкой к детскому саду, что для нас было очень ценно.
Анастасия Горбунова, мама Славика (Красноярск): «Дистанционная поддержка реально работает и имеет свои преимущества»
До трех лет я занималась со Славиком самостоятельно при дистанционной поддержке специалистов Даунсайд Ап, а чтобы он мог социализироваться, водила его в группу раннего развития в 15-ти минутах езды от дома.
В раннем возрасте у Славика были большие сложности со сном. Одна наша знакомая – мама взрослой девочки с синдромом Дауна – рассказала нам, что есть такой ресурс – сайт фонда «Даунсайд Ап», и если там зарегистрироваться, то можно на форуме получить консультацию специалиста. Я зарегистрировалась, написала на форум о нашей проблеме, и с этого началось наше общение с Полиной Львовной Жияновой. Она стала мне отвечать, и конечно, мне захотелось приехать к ней на очную консультацию, но из-за пандемии это было невозможно. Тем не менее, даже дистанционная поддержка оказалась очень полезной. Каждое письмо, каждое сообщение для меня было как глоток воздуха.
Казалось бы, только при личной встрече специалист имеет возможность организовать такое взаимодействие с ребенком, которое позволяет показать маме, что и как нужно делать. Да, это правда, и такого живого общения с консультантом мне действительно не хватало. Тем не менее, даже общение на форуме давало огромнейшую поддержку. Оно имеет свои преимущества: на очные консультации можно попасть только один раз в определенное время, а на форуме я могла писать по несколько раз в неделю, если у меня возникала потребность что-то обсудить. Фактически я писала в любое удобное время и довольно быстро получала ответы. А всё ли я делаю правильно, можно было понять по ребенку. Когда всё идет хорошо, это всегда видно. А если что-то не так, это был повод задать новые вопросы на форуме. К тому же я смотрела много видеозаписей вебинаров, которые проводили специалисты Даунсайд Ап, читала литературу, которую получила от фонда после рождения ребенка, и благодаря этому уже заранее знала много полезного о раннем развитии, о развитии речи и т. д.
Если какие-то проблемные моменты или, наоборот, наши достижения было сложно описать в письме, снимала их на видео, которые размещала на своем YouTube-канале, и отправляла ссылку на форум. Полина Львовна просматривала эти записи и давала обратную связь. Такой диалог позволял мне решать текущие задачи и в целом становиться более компетентной. Это очень плодотворное сотрудничество. Во-первых, дистанционный формат позволяет родителям практически пошагово давать информацию педагогу: сделал очередной шаг в занятиях с ребенком – записал свои наблюдения и вопросы – отправил – получил ответ. Так создается необходимый алгоритм действий для продвижения вперед маленькими шажками. К тому же такой формат общения сэкономил мне очень много времени, которое пришлось бы потратить на дорогу к специалистам, работающим в нашем городе, если бы я обращалась к ним за очными консультациями.
[1] Запись прямого эфира, посвященного ранней помощи, можно посмотреть на сайте Даунсайд Ап по ссылке: downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/zapis-pryamogo-efira-rannyaya-pomoshch-seme/
), копия (3).png)
