В первом номере журнала В первом номере журнала "Синдром дауна. XXI век" сообщалось о Международном симпозиуме по определению приоритетных направлений научных исследований в области синдрома Дауна, который проводился в Портсмуте (Англия) в конце 2007 г. Многие доклады, представленные на этом симпозиуме, были помещены на сайте Международного фонда содействия образованию людей с синдромом Дауна (www.downsed.org); некоторые сообщения опубликованы в журнале Down Syndrome Research and Practice.сообщалось о Международном симпозиуме по определению приоритетных направлений научных исследований в области синдрома Дауна, который проводился в Портсмуте (Англия) в конце 2007 г. Многие доклады, представленные на этом симпозиуме, были помещены на сайте Международного фонда содействия образованию людей с синдромом Дауна (www.downsed.org); некоторые сообщения опубликованы в журнале Down Syndrome Research and Practice.
Предлагаем вашему вниманию обзор четырех докладов.
Модель ранней помощи, основанная на «отзывчивом взаимодействии» в диаде мать-младенец
В двух недавно опубликованных статьях[1] ученые университета Case Western Reserve University (Кливленд, США) обсуждают разработанную ими модель раннего содействия родителей развитию познавательной деятельности, коммуникативной и социально-эмоциональной сфер ребенка. Их принципиально отличная от традиционных модель предполагает, что ключевая роль родителей должна состоять не в обучении его новым навыкам, а в том, чтобы побуждать ребенка максимально использовать такие поведенческие реакции, которые являются фундаментальными для успешного овладения новыми знаниями и умениями.
Отталкиваясь от результатов современных исследований, а также теорий Пиаже, Выготского и Боулби, авторы статей к этим ключевым поведенческим реакциям относят, в первую очередь, внимание, настойчивость, интерес, инициативу, сотрудничество, совместно-разделенное внимание, аффект.
Родители, которые участвовали в экспериментах, обучались тщательно разработанным стратегиям «отзывчивого взаимодействия». Авторы выделили 5 составляющих такого взаимодействия:
- взаимность – частые сбалансированные контакты по типу «дать – взять»;
- сопряженность – взаимодействие, имеющее немедленное и непосредственное отношение к предшествующему действию ребенка (аффективное присоединение к действиям ребенка);
- разделяемый контроль над происходящим, облегчающий и расширяющий действия и коммуникативные акты, которые ребенок инициирует или поддерживает;
- яркая эмоциональная реакция – восхищение и восторг;
- адекватность – соответствие поведения матери уровню развития, интересам, стилю поведения и темпераменту ребенка.
В ходе исследований ученые выявили прямую (линейную) зависимость ключевых поведенческих реакций от степени отзывчивости взаимодействия в диаде «мать – младенец». Ими оценивалась зависимость показателей, определяющих психический возраст, от уровня развития этих ключевых поведенческих реакций. Результаты наблюдений оказались достаточно перспективными для продолжения работы в этом направлении.
Для обоснования своего подхода ученые предложили теоретическую модель, опирающуюся на понятия ассимиляции и аккомодации, то есть процессы, которые, согласно Пиаже, лежат в основе когнитивного развития ребенка. Теоретическая модель строилась на основе гипотезы, утверждающей, что содействие развитию ребенка тем успешнее, чем больше внимания уделяется ассимиляционному этапу.
Ассимиляция связана со спонтанной отработкой усвоенных навыков (имеющихся схем действий) и их многократным повторным использованием. Авторы напоминают, что названные выше ключевые поведенческие реакции при синдроме Дауна в разной степени снижены относительно нормы (особенно настойчивость), что обычно ограничивает степень вовлеченности таких детей в игру и другие виды деятельности. Результаты наблюдений за тремя детьми с синдромом Дауна в возрасте 12, 24 и 36 месяцев подтвердили предположение о том, что «отзывчивое взаимодействие» повышает степень участия в игре, степень спонтанного манипулирования игрушками, увеличивает количество повторений одних и тех же действий и способствует их отработке. Это, в свою очередь, стимулирует процесс ассимиляции и сокращает время, в течение которого у ребенка должен накопиться опыт, достаточный для перехода к аккомодации, то есть к усвоению более сложных навыков (схем действий). Таким образом, можно ожидать, что ребенок будет развиваться быстрее.
Применение специально разработанных стратегий:
- Повышает степень отзывчивости взрослого во взаимодействии с ребенком.
- Увеличивает использование ребенком ключевых поведенческих реакций.
- Увеличивает количество повторений усвоенных схем действий, стимулируя процесс ассимиляции.
- Сокращает время, необходимое ребенку для перехода к усвоению более сложных схем действий.
- Ускоряет развитие ребенка.
Авторы не отвергают идею о том, что родителям следует моделировать или демонстрировать определенные действия и способы коммуникации, которые соответствуют более высокому, чем актуальный, уровню развития ребенка. Однако они замечают, что продолжая делать это, родители в процессе своего взаимодействия с ребенком должны, в первую очередь, стремиться к поддержке спонтанных, инициированных им самим действий.
Вопросы, на которые, по мнению ученых, призваны ответить будущие исследования:
- Являются ли трудности, которые испытывают дети с синдромом Дауна при переносе навыков, усвоенных в процессе дидактических занятий, на спонтанную, ими самими инициированную деятельность, результатом неспособности к генерализации или недостаточного внимания к ассимиляционной стадии процесса усвоения навыков?
- Какой вклад в развитие или абилитацию ребенка вносит ассимиляционная стадия – отработка и многократное повторение имеющихся навыков в процессе деятельности, инициированной самим ребенком?
- Может ли задержка речевого развития детей с синдромом Дауна быть связана не только с выявленными у них трудностями в усвоении речевых навыков, но и с дефицитом ключевых поведенческих реакций, таких как инициатива в социальных отношениях, совместная деятельность или совместно-разделенное внимание?
Память и нейропсихология[2]
Джеролд Кристофер (Бристольский университет, Великобритания),
Лин Надел (Университет штата Аризона, США),
Викари Стефано (Детская клиника Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Италия)
Память – это многогранная структура. По одной из классификаций выделяются 2 типа памяти: кратковременная и долговременная[3]. При синдроме Дауна, как и при большинстве других отклонений, связанных с отставанием в когнитивном развитии, у людей обнаруживаются нарушения в работе обоих типов памяти. Однако результаты наблюдений дают основания предполагать, что при синдроме Дауна есть конкретные, характерные именно для этого синдрома нарушения. Так, в данном случае отмечаются серьезные пробелы в вербальной кратковременной памяти и очевидная недостаточность эксплицитной долговременной памяти по сравнению с относительно хорошей имплицитной памятью[4]. Кроме того, долговременная память при запоминании визуальной информации может быть гораздо слабее, чем при запоминании зрительно-пространственной информации.
Специфические нарушения памяти, в свою очередь, могут иметь определенные последствия для других составляющих интеллектуального развития. При этом ученые не исключают вероятности того, что некоторые недостатки в работе памяти являются вторичными по отношению к более общей недостаточности (например, связанной со способностью к языку).
Важно иметь в виду, что выявленный паттерн работы памяти должен быть связан с соответствующей функцией головного мозга. Одна из наиболее распространенных гипотез состоит в том, что синдрому Дауна свойственна дисфункция гиппокампа, хотя другие отделы мозга, включая префронтальные системы и мозжечок, при этом синдроме могут тоже влиять на работу памяти имеющего этот синдром человека. Это предположение поддерживается и результатами диагностической визуализации, и данными экспериментов с животными.
Дальнейшие исследования в этой области призваны дать ответы на следующие вопросы:
- Понимаем ли мы причины плохой работы кратковременной памяти?
- Являются ли недостатки вербальной кратковременной памяти причиной каких-либо других нарушений развития?
- Действительно ли нарушения в работе долговременной памяти при запоминании визуальной информации серьезнее, чем при запоминании зрительно-пространственной информации?
- Можно ли использовать явно не нарушенную имплицитную память для содействия процессу усвоения новых навыков?
- Могут ли выявленные недостатки в работе памяти быть связаны с нейропсихологическими аномалиями, в частности, гиппокампа?
- Связана ли нестабильность результатов, демонстрируемых людьми с синдромом Дауна при тестировании, с нарушениями консолидации памяти, причиной которых является дисфункция гиппокампа?
- Что происходит с этими недостатками в работе памяти у пожилых людей с синдромом Дауна, когда у них начинает развиваться патология, подобная болезни Альцгеймера?
Развитие прагматики[5]
Аббедуто Леонард (Вейсмановский центр университета Висконсин-Мэдисон, США)
Прагматика как намеренное применение языка для взаимодействия с окружающими включает, помимо использования слов, много других немаловажных аспектов. Это координация словесной информации и жестов, выражения лица, взгляда и положения тела, а также использование информации, относящейся к физическому, социальному и эмоциональному контекстам разговора, для принятия решения о том, что сказать, как сказать и что значат слова другого человека. Кроме того, предполагается включение в текущую беседу релевантной информации из предшествующих встреч с другими ее участниками или из прошедших событий. Для успешного владения прагматикой помимо усвоения системы языка необходимы дополнительные знания и умения. Это навыки запоминания, глубокие и хорошо организованные знания, относящиеся к физическому и социальному мирам, к процессу коммуникации как таковому, способность гибко объединять многочисленные источники информации разных модальностей, умение планировать и распознавать целенаправленные цепочки действий.
Неудивительно поэтому, что наличие синдрома Дауна обуславливает трудности в овладении прагматикой. Хотя работа над развитием прагматики у таких людей велась уже в начале и середине 1970-х гг., в этой области остается еще много вопросов, которые могли бы стать предметом дальнейших исследований.
- Профиль развития прагматики при синдроме Дауна неоднороден, и мы мало знаем, как он формируется под воздействием других составляющих фенотипа поведения. Возможно, что нарушения в области развития речи и языка ограничивают «инструменты», доступные для коммуникации, и приводят к формированию атипичных приемов, которые используются людьми с синдромом Дауна для коммуникации. Возможно также, что нарушения в сфере прагматики негативно влияют на последующие достижения в области развития речи. У нас нет целостной картины того, как разворачиваются эти процессы.
- Следует иметь в виду также убедительные свидетельства того, что люди с синдромом Дауна вызывают у окружающих специфические социальные и аффективные реакции, и неясно, как это сказывается на развитии прагматики.
- Пока очень мало известно об отличиях профиля развития прагматики при синдроме Дауна от соответствующих профилей при других нарушениях.
- Наконец, нужно отметить, что пока было сделано мало попыток всерьез заняться развитием прагматики у людей с синдромом Дауна.
Особый в школе, одинокий дома. Формирование дружеских связей подростков с синдромом Дауна вне школы[6]
Д’Аем Жанна (Нью-Йоркский университет William Paterson)
Дружба – очень важная составляющая общения, она влияет и на психическое, и на физическое здоровье человека. А для людей с ограниченными возможностями друзья просто необходимы, если иметь в виду стремление к независимой и полноценной жизни. Специалисты отмечают, что несмотря на все достижения последнего времени, едва ли не самой серьезной проблемой подростков с синдромом Дауна остается одиночество. Обучение в общеобразовательных школах позволило значительно улучшить их речевые и социальные навыки, повысить успеваемость, но включения этих ребят в школьное сообщество не произошло. В статье подводятся итоги проводившегося исследования того, что содействует установлению дружеских связей между подростками с ограниченными возможностями и окружающими людьми, сравнивается эффективность воздействия на этот процесс групп сверстников, сформированных на базе школы, и разновозрастной группы, образованной из родных, друзей семьи и соседей подростка.
С переходом к включающему образованию во многих американских школах организуются группы, действующие по принципу «Круга друзей» – программы, призванной помочь установлению прочных дружеских отношений между детьми, развивающимися типичным образом, и «особыми» детьми. В исследовании Жанны Д’Аем принимали участие 2 такие группы. Они состояли из 6-8 обычных школьников, и каждая из них 2 раза в месяц встречалась с подростком с синдромом Дауна, который учился в той же школе. Встречи проходили в учебное время при участии фасилитатора. Наблюдения за группами продолжались в общей сложности в течение 5 лет. Группы, созданные в период обучения детей в младшей и средней школе, позже – в старших классах – пришлось распустить. Это произошло, во-первых, в связи с усложнением учебной программы: учителя неохотно отпускали ребят с уроков, да и сами школьники не были заинтересованы в том, чтобы встречаться со своими товарищами с синдромом Дауна во время ланча, а после занятий большинство из них спешили в кружки и на тренировки. Во-вторых, выяснилось, что в старших классах структурированные программы, которые проводятся и направляются взрослыми – психологами или педагогами – подросткам не интересны. Более перспективными казались группы, проводимые ими самостоятельно. Однако в период наблюдений в рамках рассматриваемого исследования и этот вариант не дал желаемых результатов.
Так или иначе, попытки организовать длительно действующие группы друзей в школе не увенчались успехом. В старших классах двое подростков, как свидетельствуют их семьи, чувствовали себя несчастными, и их родителей беспокоила возможность развития депрессии. Третья семья, чтобы помочь дочери, сочла необходимым обратиться к психотерапевту. В последнем случае специалист по вопросам интеграции местного департамента образования предложила перенести «Круг друзей» девушки из школы в местное сообщество. В него вошли соседи и родственники семьи, прихожане местной церкви, школьная подруга девочки, и сослуживец ее отца. Было решено первую встречу организовать дома. Встречи успешно проходили в течение 2 лет, и со временем потребность в формальном «Круге друзей» отпала. Сложились отношения, которые продолжились естественным образом.
В итоге своих наблюдений автор статьи признает преимущество такого подхода к формированию системы дружеских связей подростка с синдромом Дауна, когда круг друзей создается вне школы и включает симпатизирующих ему людей разного возраста.
[1] Mahoney Gerald, Perales Frida. How relationship focused intervention promotes developmental learning // Down Syndrome Research and Practice (предварительная публикация в Интернете http://www.down-syndrome.org/reviews/2067/); Mahoney Gerald, Perales Frida, Wiggers Bridgette, Herman Bob Responsive Teaching: Early intervention for children with Down syndrome and other Disabilities // Down Syndrome Research and Practice. – 2006. – 11(1). – P. 8-28.
[2] Jarrold Christopher, Nadel Lynn, Vicari Stefano. Memory and neuropsychology in Down syndrome
[3] Для работы кратковременной памяти характерно то, что сохранение материала ограничено определенным, как правило, небольшим периодом времени. Кратковременная память человека связана с его актуальным сознанием. Долговременная память рассчитана на длительный, заранее не определенный срок хранения информации. Она не связана с актуальным сознанием человека и предполагает его способность в нужный момент оживить в сознании то, что когда-то было им запомнено.
[4] Эксплицитная память — это тип памяти, включающий в себя произвольную и сознательную актуализацию зафиксированного опыта. Имплицитная память — это такой тип памяти, когда не удается произвольно и сознательно актуализировать опыт, наличие которого в памяти может быть выявлено косвенными методами.
[5] Abbeduto Leonard. Pragmatic Development
[6] D’Haem Jeanne. Special at school but lonely at home: An alternative friendship group for adolescents with Down syndrome // Down Syndrome Research and Practice. – Vol. 12. – Issue 2 . –2008. – October (публикация в Интернете www.down-syndrome.org/research-practice).