Около двух десятков лет НО Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» осуществляет психолого-педагогическое сопровождение семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Количество семей в наших программах росло с каждый годом нашей деятельности, и это побуждало нас искать новые формы работы, которые позволяли бы помочь каждой из них.
География проживания наших семей также расширялась с каждый годом и с распространением Интернета. В первое время мы работали с семьями, проживающими в Москве, затем к ним присоединились семьи из Подмосковья и других регионов России, затем к ним присоединились жители постсоветского пространства, а также русскоговорящие семьи, проживающие за рубежом.
Сегодня поддержка, которую Даусайд Ап оказывает семьям, сочетает в себе прямые услуги, то есть консультирование семей, а также - косвенные, которая заключается в обучении специалистов, работающих с детьми и семьями по месту их жительства.
Первый этап дистанционной поддержки
Конечно, не все семьи могут приехать к нам на консультации, да и наши специалисты не могут посетить все регионы, где проживают семьи. Именно поэтому дистанционная поддержка стала одним из важных направлений поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, а также региональных специалистов.
Судя по отзывам родителей и специалистов, уже первые шаги дистанционной поддержки, которые включали в себя рассылку литературы, составление и пересылку в семьи программ развития детей, ответы на письма и звонки, публикации на нашем сайте, оказались востребованными и продемонстрировали актуальность такой методической коррекционно-педагогической и социально психологической помощи.
Говорят родители:
О сайте:
«Когда мы узнали предположительный диагноз, то в семье был шок. Бабушка рыдала, старшие дети были запуганы перспективой иметь такого брата, дедушки просто сломались, на них жалко было смотреть. В роддоме я оказалась как бы в вакууме, от меня молчаливо ждали отказа. Только сестра оперативно среагировала — доставила мне в роддом распечатки некоторых вопросов-ответов с вашего сайта и одна только информация о том, что мы не одни такие, что нам помогут в специальном Центре, уже вселила надежду. А это так важно, так необходимо!»
О методической литературе:
«А как помогли нам ваши книги и методические пособия! Там столько нужной и жизненно важной информации! В книгах поэтапно описано развитие ребёнка, и мы всегда знаем, на развитии какого навыка надо сосредоточиться на данном этапе. Сколько малышей могло бы остаться в семье, а не быть брошенными в роддоме, если бы общество больше знало о таких особенных детках».
«Многие папы не хотят и не готовы получать информацию о синдроме, мой муж не хотел долгое время со мной разговаривать на эту тему. И какова же была моя радость, когда я увидела у него в руках книгу, которую вы прислали, теперь часто выслушиваю от него все, что прочитал накануне».
Многие родители отмечали, как важна для них не только методическая, но и психологическая поддержка:
«Еще для нас очень важна психологическая помощь и поддержка, оказываемая вашим центром. Всегда, когда получаешь по почте вашу рассылку, будь то новые книги или журнал "Сделай шаг", тут же откладываешь все дела и читаешь вашу литературу запоем, от корки до корки. И сразу же заряжаешься таким оптимизмом, что кажется, можешь горы свернуть на пути воспитания своего особенного ребенка. Не говоря уже о консультации психолога, с которым напрямую можно поговорить о своих проблемах и страхах».
Второй этап дистанционной поддержки
Внешняя ситуация постепенно менялась, и, благодаря изменению отношения общества к проблеме детей с особыми потребностями, увеличилось количество детей с синдромом Дауна, проживающих в своих родных семьях. Возрос, соответственно, и спрос на дистанционную поддержку. Поскольку одним из основных принципов работы нашей организации, является принцип оказания поддержки каждой семье, обратившейся к нам, было принято решение об использовании интернет технологий в сочетании с традиционными, классическими методами сопровождения семьи, то есть создание информационно-консультативных порталов включающих профессиональные консультативные форумы, электронные библиотеки и базы данных помогающих организаций.
Создание консультативного форума Даунсайд Ап стало оптимальным решением, позволяющим каждой семье, независимо от места ее проживания, без промедления получить профессиональную поддержку. Консультативный форум Даунсайд Ап был открыт осенью 2008 года. Через год, в ноябре 2009 года на форуме было зарегистрировано 826 семей, в которых есть дети с синдромом Дауна. Сейчас число зарегистрированных пользователей составляет более пяти тысяч пользователей. Консультанты, которые ведут диалоги с родителями и специалистами на форуме, это команда специалистов, состоящая из дефектологов - специалистов ранней помощи, логопедов и психологов.
Чем привлекает форум родителей? Только ли профессиональной поддержкой? Вот несколько отзывов родителей, которые помогают нам узнать об их переживаниях и надеждах, о переменах, которые происходят в них, об их отношении к своей роли в жизни ребенка и общества:
«Благодаря форуму мы поняли, что мы не одни, что есть люди, к которым можно обратиться за помощью и советом. В дальнейшем обязательно планируем второго ребенка, а может даже не одного».
«Специалисты форума стали членами нашей семьи. Возможно Вы не чувствуете этого нового родства, но мы ощущаем это напрямую. Вопросы развития Андрюши обсуждаются нами ежедневно, муж и близкие друзья, кто знает об особенностях малыша, всегда интересуются результатами нашего с вами общения и успехами в развитии. Фраза "СПРОСИ НА ФОРУМЕ" стала традиционной. И теперь мы хотим еще одного малыша. А ведь, признаться честно, до этого мы не думали о третьем ребенке».
Как организована работа на форуме, и что позволяет говорить о том, что это не просто дань моде, но и современный и эффективный подход к помощи семьям?
Структура форума
Консультативные разделы. Форум обращен к двум группам адресатов: семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна и специалистам, оказывающим помощь на местах. И потому центральными являются два основных раздела: консультативный форум для родителей и консультативный форум для специалистов. К этим двум форумам примыкает Учительская — раздел, предназначенный для внутреннего использования, где консультанты могут обсуждать статьи, готовящиеся к публикации на форуме, сложные консультативные темы и другие вопросы, требующие командного обсуждения.
Консультативный форум для родителей содержит два педагогических раздела. Один из них предназначен для семей с детьми с рождения до трех лет, а второй - для семей с детьми с трех лет и до школы.
Консультирование в педагогических разделах выявило огромную потребность в психологической поддержке семей, и потому был открыт отдельный раздел консультаций психолога, который называется «Я и мой ребенок. Беседы с психологом».
Вот один из отзывов родителей.
«Искренне завидую новому поколению родителей, которое может теперь получать вашу высокопрофессиональную помощь на консультативном форуме. Супер-идея! Замечательное дополнение к той литературе, которую получают родители! А особенно хочется отметить то, что теперь мы можем получить помощь не только педагогов, но и психолога, где бы не находились. И это реальная помощь, знаю по себе!»
Консультативный форум для специалистов отражает второе приоритетное направление деятельности нашей организации: создание условий для получения каждой семьей профессиональной поддержки рядом с домом. Как показали опросы специалистов, причиной низкого уровня профессиональной помощи могут быть как недостаточная осведомленность о специфике организации занятий с детьми раннего возраста, так и незнание особенностей детей с синдромом Дауна. В то же время, идеи помощи семьям особых детей, методики, реализуемые в рамках семейно-ориентированной модели, имеют большой спрос в профессиональном сообществе. Это и послужило причиной открытия форума для специалистов, объединившего разделы для профессионального общения и обучения специалистов, где проводятся супервизии и пролонгированные семинары для специалистов различных регионов России.
Приведем несколько отзывов участников семинаров.
«Если говорить, что семинар способствует профессиональному росту и сплочению, это правильно, но сухо. Наверное, я могу сказать, что наша работа обретает новый смысл и качественный подъем. Сейчас наша работа стала более «глубокой», специалисты стали более открыты как по отношению к семье, так и по отношению друг к другу».
«Очень заинтересовал психологический аспект работы с семьей, у нас в службе появилось домашнее визитирование, думаем создать специальную адаптационную группу для детей с синдромом Дауна. Мы заходим на сайт и форум, пользуемся вашими разработками и книгами».
Информационно-методические разделы и электронная библиотекаобеспечивают поддержку дистанционного консультирования семей и специалистов. На форуме размещены электронные версии книг, написанных специалистами нашего центра специально для родителей. В дополнение к электронной библиотеке работает и постоянно пополняется раздел Методические материалы, содержащий сведения о передовых методиках, а также новые данные о развитии детей с синдромом Дауна. Таким образом, данный раздел стал распространителем нового, научно обоснованного подхода к развитию детей с синдромом Дауна как среди родителей, так и среди специалистов.
Участники семинара из Барнаула и Новосибирска пишут:
«Информационно-методический раздел форума заслуживает постоянного его изучения, периодически захожу, читаю и распечатываю кое-что для коллег».
«Информационно-методический раздел очень интересный! Стала копировать и давать родителям больше информационного материала о развитии детей».
Очень важно, что публикуемая на нашем ресурсе информация распространяется родителями среди тех, кому интернет пока не доступен.
«Всю информацию, которую я скачиваю у вас на сайте и на форуме, передаю и друзьям, поэтому всегда есть, что обсудить, увидеть, как и что у кого получается. Особенно пригодилась ваша методическая литература нашим мамочкам из глубинки, мы с ними вместе лежали в кардиологии. Ведь там нет не только врачей и специалистов, а и телефоны-то не работают, не говоря уж об интернете. Поэтому все, что смогла скачать, передала им. Вот подумываем о создании своей организации».
«Для одной мамы специально собрала книги, отксерокопировала статьи, жду приезда в гости на днях. Я стараюсь помочь семьям, у которых есть желание, но нет интернета»
Электронная база данных реабилитационных учреждений России и ближнего зарубежья позволяет родителям не только найти место, где они могут получить поддержку, но и пригласить специалистов к сотрудничеству с Даунсайд Ап. Созданием этой базы мы обязаны своим коллегам и родителям, которые публикуют у нас на форуме адреса организаций, оказывающих помощь детям с синдромом Дауна. Активная позиция родителей в поиске подобных центров в ряде случаев приводит к тому, что семьи сами становятся инициаторами открытия центров поддержки семей.
«В своем городе я нашла пару семей, воспитывающих деток с синдромом Дауна. Детей с таким диагнозом в нашем городе много, но нет реабилитационного центра, только общество инвалидов. В моих планах прочитать просветительскую лекцию о литературе ДСА, самом центре, поделиться своим опытом»
«Поддержка консультантов форума помогла чувствовать уверенно при встрече с участковыми врачами, специалистами. Некоторые врачи с моего согласия дают мой домашний номер телефона, родителям, которые приходят на прием и, честно говоря, находятся в отчаянии»
Партнерство с другими профессиональными форумами и благотворительными организациями
Многие семьи нуждаются не только в психолого-педагогической поддержке, но и в медицинском и юридическом консультировании. Чтобы решить эту задачу мы пошли по пути партнерства. Так, например, в настоящее время наш форум сотрудничает с крупнейшими медицинскими интернет ресурсами, консультирующими семьи на основе принципов доказательной медицины.
Организация работы консультативно-педагогических форумов
Существуют простые правила консультирования, позволяющие структурировать работу форума:
- Один ребенок — одна тема. Каждая тема — это не набор ответов и вопросов, а история развития конкретного малыша.
- Читать можно все темы, писать только в своей. Каждая тема — это диалог специалиста с родителями.
- В названии темы должны быть указаны пол ребенка и дата его рождения — это помогает ориентироваться и консультантам, и другим посетителям форума.
Порядок консультирования на форуме следующий: родители открывают в консультативном разделе индивидуальную тему, которая становится историей развития ребенка, что позволяет и консультантам, и родителям не только обсуждать конкретные вопросы, но и наблюдать динамику его развития.
«Мне казалось, что Миша ничему новому не научился, но перечитала свою тему и увидела, как сильно он вырос и чему научился».
При чтении тем видно, как вопросы консультантов инициируют самостоятельное наблюдение матери за ребенком, помогают ей лучше увидеть и понять малыша.
«Самое главное, я стала видеть, что мы растем и развиваемся. Когда малыш все время на глазах, многого не замечаешь. Я всегда хотела вести что-то типа дневника, но порой лень, порой нехватка времени. А на форум хоть раз в месяц да напишешь. И вот некоторые сообщения я начинала со слов, что особых успехов нет. А как начну писать, так сама удивляюсь, сколько наш мальчик уже умеет».
Наличие даты рождения ребенка в названии темы легко позволяет любому посетителю форума (как зарегистрированному на нем, так и гостю) найти и прочитать ту тему, где обсуждается развитие ровесника их собственного малыша. В качестве примера можно привести тему, состоящую из 104 сообщений, которая была просмотрена 14 302 раза.
В процессе консультирования родители могут обратиться к электронному варианту книг, а также прислать консультанту скрытую ссылку на фотографии и/или видео со своим ребенком, что помогает более предметно обсудить развитие малыша.
Добавим, что такая форма консультирования, анонимная для семьи, но открытая для чтения, позволяет огромному количеству людей познакомиться с современными технологиями ранней помощи, осуществляемой в рамках семейно-ориентированной модели.
.jpg)
