Рассказывала она о том, как в очередной раз выбивала в инстанциях положенную им помощь. И в очередной раз как будто накрыло ее бетонной плитой. И пыталась понять она, откуда в таких местах, где все, казалось бы, нам в помощь, плита эта тяжеленная берётся.
Вспоминала она, как переживала их семья за старшую дочь. Тогда ещё маленькую. Хорошая девочка, любимая, но слышит плохо. Мыкались они с ней по разным инстанциям, получали отказы, хотя вроде бы государство лицом повернулось к инвалидам. Ещё куда-то ездили... И так было все это тяжело, что заезжали потом они в какой-нибудь храм. И становилось легче.
Почему же столько тяжести в наших «инвалидных» заведениях? Сначала думала она, что «просто накапливаются там флюиды родительских страданий, а потом... поняла, что все в этих местах устроено в угоду лукавому». Так она писала.
Писала она, как носились они тогда, вначале, с дочкой своей по врачам и другим профильным местам. Люди в белых халатах упрекали их, что они опоздали, слуховой аппарат надо было раньше, теперь ребёнок никогда не заговорит... Что все упущено, пропущено, и конец!
«И мы вечно куда-то тащили нашу дочь, лежали с ней в больницах, пытаясь восстановить слух, плакали – то вместе, то поврозь, а то попеременно... А потом... когда она уже закончила колледж и собралась замуж, я, пересматривая ее фотографии, вдруг открыла для себя, что она у нас была прехорошенькая. Просто куколка в белокурых локонах с большими чёрными глазками. Как же так случилось, что все это хорошее прошло мимо нас, что мы все страдали и лечили, лечили и страдали?.. А вот как это и случилось: так работает система. В своём маленьком семейном мирке мы быстро приспособились к ее особенностям (не такие уж они сложные и страшные, как нам описывали), мы жили обычной жизнью. Но когда мы шли в спецучреждения, на медкомиссию для получения инвалидности, в поликлинику, в МФЦ и т. д, то на нас обрушивали, озвучивали, многократно проговаривая, все наши самые чёрные мысли.
Нашего ребёнка, его личность, разбивали, как фарфоровую статуэтку, молотом диагнозов. Мы словно теряем их, наших любимых детей, а вместо них нам вручают историю болезни».
«Мы словно теряем их, наших любимых детей, а вместо них нам вручают историю болезни»И дальше задается автор вопросами: зачем системе так кошмарить родителей? Зачем говорить об отказах и невыносимости жизни с такими детьми? Почему сразу «все пропало»?
Она вспоминала, как выписывалась из роддома уже с особым сыном, а вслед ей летели «пророчества» о грядущих мучениях и скорой его неминуемой смерти...
Как относились с непониманием и осуждением, если она улыбалась. Как можно улыбаться с ТАКИМ вот?
Ну, и так далее... Как приходится буквально выбивать таким семьям положенные льготы. Их как будто охраняют от нас... Сколько тонн документов нужно собрать, и потом что-то будет не так. Сколько унижений нужно пережить... И непонимания, что мы ВСЕ РАВНО любим наших таких детей. И вопреки всему будем с ними счастливы!
***
Я читала это, и слёзы текли из глаз, честно...
Я сама знаю море историй о том, как у нас иногда добивают и без того лежачего...
Как мне самой, когда я ещё была беременна старшей дочкой, и ничего не предвещало инвалидности, врач сказала:
– Идите на УЗИ! А то рожают тут уродов, без рук, без ног, без головы! А так сделаете аборт – оздоровите организм!
Отсутствие головы у ребёнка было самым большим моим кошмаром все пять беременностей. И каждый раз я ползла на УЗИ в обморочном состоянии...
– Вы что нам тут, хотите родить неведому зверушку? – сказали беременной маме, когда обнаружили у плода синдром Дауна...
– Вы что, ещё не сделали аборт? – накинулись на другую с таким же ребёнком в животе.
А она была уже на девятом месяце!..
Знаю, как недавно давили на мамочку, которая родила такого ребёнка, вынуждая отказаться от него...
– Зачем он вам? Это же овощ, – спрашивали другую.
– Понарожают непонятно кого, а потом требуют пенсий, – говорили ещё одной...
– Так, ну, все ясно, он у вас ничего не понимает, – говорила врач маме мальчика с синдромом Дауна.
А он все понимал и испуганно жался к маме. За что его так?
– Заберите вашего ребёнка из детского сада... Родители недовольны...
– Не приводите его на утренник, он все портит своими слюнями...
Я могу рассказывать бесконечно... Это только маленькая толика ужаса, который приходится переживать таким семьям. Нет, не всем и не везде, конечно. И это я тоже не устаю повторять. Все меняется, пусть и со скрипом. Но пока имеет место быть.
И, читая рассказы той мамочки о ее мытарствах, мне вдруг очень захотелось сделать вот что... Мне захотелось написать текст-благодарность всем тем, кого мы встречали на своём пути после рождения нашей дочери с синдромом Дауна.
Наша личная история – это история Его помощи, бесконечного счастья и прекрасных людей, которые потоком вошли в нашу жизньТогда, в роддоме, когда мне только озвучили ее диагноз, который стал шоком, в своём сердце я крикнула Богу: «Ты дал, Ты теперь и разбирайся!»
Это было нагло, дерзко, по-хамски. Но... Но Он меня услышал! Я даже не знаю, почему и за что. И наша личная история – это история Его помощи, бесконечного счастья и прекрасных людей, которые потоком вошли в нашу жизнь. Это история поддержки и любви к нам и нашей Маше.
***
Мне в ноги хочется поклониться врачам роддома, где появилась Маша. Я рожала ее совершенно бесплатно, и никто тогда не знал, какой она будет.
Но ни одного косого взгляда я не увидела, ни одного слова об отказе не сказали ни мне, ни мужу.
– Поцелуйте ее, – совала мне дочку акушерка, как будто боялась, что я ее брошу.
– Где тут наша солнечная мамочка? – прибежал заведующий отделением, шикарный кавказец. – Разрешите вами восхититься! И не переживайте! Это такие чудесные детки! Сейчас мы напишем вам телефоны фондов помощи. Все будет хорошо!
– Маша? Ты уже и имя ей дала? Забирать будешь? Умница! – стряхивала невольные слёзы старенькая медсестра. – Ну, что, Марусь, пошли на обследования...
Весь персонал, который оказывался рядом, старался нас поддержать. И я уже начинала верить, что все, правда, будет хорошо!..
– У тебя прекрасная дочь! Ходи с гордо поднятой головой! – заявила на первом же патронаже наша обычно суровая участковая врач. – Я тебе помогу и инвалидность оформить, и все остальное правильно сделать...
Я не могу назвать ни одного врача в нашей поликлинике, ни одной медсестры, которые не поддержали бы нас. Каждый сказал нам хотя бы одно тёплое слово. Все хвалили Машу и нас всех.
– Какая у вас чудесная девочка! – улыбнулась наша давно уже любимая и родная Миляуша Фаритовна, педагог из «Даунсайд ап», – в Машин месяц она впервые приехала к нам домой. – Какая же красавица.
И мне, правда, стало казаться, что этот нелепый «дауненок», больше похожий на лягушку, и правда – ослепительная красавица. Но сейчас она такая и есть...
Сколько же терпения было у людей из этого Фонда со мной. Сколько помощи они нам оказали, сколько прекрасных советов дали, сколько усилий приложили, чтобы Маша стала такой, какая она есть, – удивительно умной и развитой девочкой... На какое количество моих звонков ответили, когда бы я ни позвонила...
– Вы прекрасно выглядите, мамочка! – сказали мне на МСЭ, которую я так боялась, когда мы получали инвалидность. – А девка у вас – огонь!
– Я обещаю, твоя Маша пойдёт к нам в воскресную школу, – подошёл ко мне батюшка в храме, когда дочка ещё лежала в коляске....
– Я уверена, она станет моей лучшей ученицей! – уверяла меня педагог оттуда же.
В воскресной школе нашу Машу носят на руках. Дети готовы бесконечно играть с ней и следить за ней. А я в это время тихонько захожу в храм, становлюсь перед иконами и шепчу: «Господи! Благодарю Тебя!»
– Конечно, мы возьмём ее к нам, что вы так волнуетесь, – улыбнулась мне заведующая детским садом.
Обычным детским садом, где до Маши не было ни одного такого ребёнка...
***
Наш детский сад... Я готова говорить этим людям «спасибо» каждый день!
Тогда, вначале, когда только создали родительский чат, я написала примерно такое сообщение:
«Дорогие родители, так и так... В нашей группе будет моя дочь Маша. У неё синдром Дауна. Я понимаю, что не все сталкивались с такими детьми. Я сама впервые в жизни близко столкнулась с ними только на родильном столе. Не переживайте, она хорошая, добрая, умная девочка. Только немного медленная. Если у вас есть вопросы и опасения, я буду рада пообщаться с каждым из вас в отдельности или со всеми вместе».
Сколько же поддержки я получила от родителей:
– Мы будем рады, если наши дети подружатся с вашей дочерью.
– Добро пожаловать!
– А у нас есть такая подружка.
А одна мама, визажист, стилист, парикмахер, бровист и вообще – все в индустрии красоты, предложила нам бесплатно свою профессиональную помощь. И я тогда рыдала, правда.
Маша ходит в ту группу уже второй год. И так, как она любит сад, не любил никто из наших детей. Каждый день в 7 утра по первой просьбе она вскакивает с кровати и хлопает в ладоши:
– Ура! Садик! Там друзья!
Там у неё, правда, друзья. Дети любят ее, опекают и не могут поделить между собой.
Дети любят ее, опекают и не могут поделить между собойЛюбят ее воспитатели, к которым она радостно бежит обниматься.
– Для нас она такая же, как и все, – говорят они мне. – Но она ещё многим даст фору.
– Машенька, ты завтра придёшь? – обнимает ее няня на прощанье. – Я буду тебя ждать!
– Маша! Это ты?! – радуется психолог.
– Как ваша дочка? – интересуется при встрече директор школы и двух «прикреплённых» садов.
Маша участвует во всех утренниках наравне с другими детьми, во всех занятиях. И ее знает и любит каждый сотрудник – от охранника до заведующей и уборщиц.
И всем этим людям я хочу поклониться до земли!
***
Я хочу сказать спасибо абсолютно всем, кто был и есть в нашей «особой» жизни эти 5 Машиных лет. Сколько же тепла подарили нам эти люди!
Когда мы рассказали, какой родилась наша Маша, нас буквально накрыла лавина любви. Люди предлагали помощь, присылали подарки, деньги, сертификаты на уборку, писали и говорили полные соучастия и сопереживания слова. Такие важные для нас!
В нашу жизнь потоком вошли новые люди – семьи с такими же детьми. И присылали фотографии своих малышей, видео, давали советы...
Кто-то из друзей приходил к нам домой и что-то готовил, кто-то забирал у меня коляску с Машей и уходил гулять. Меня не оставляли одну ни на минуту!
В храме я не могла сама причастить дочку больше года! Ее просто вырывали из рук и уносили.
– Ничего! Вырастим! – сказала мне одна наша прихожанка.
Не «вы вырастите», а «вырастИМ». И мне до сих пор кажется, что приход живет нашу жизнь вместе с нами...
Я хочу сказать спасибо тем, кого мы встречаем на детских площадках, в магазинах, кафе и парках.
Люди и дети с удовольствием знакомятся и играют с Машей. Официанты дарят ей конфеты, а на аттракционах ее часто катают бесплатно.
Я хочу сказать спасибо моей семье, мужу, детям и родным. За то, что мы все единодушно приняли и полюбили Машу. И друзьям наших старших дочек. Никто из них никогда не сказал ничего обидного. Только любовь!
Мне вообще хочется сказать спасибо всему этому миру, который принял и полюбил нашу особую дочь. Благодаря ему мы не боремся, не страдаем, а живем! И Богу, Который услышал мой крик тогда, вначале.
А система?.. А система тоже состоит из людей. И я верю, что ещё немного, и в ней останутся только такие, которые встречаются нам. И бездушная машина, правда, станет всем без исключения помощью, а не очередным испытанием на пути выживания. Выживания вопреки ей. И в наших детях будут видеть девчонок и мальчишек, разных, немного других, но красивых и любимых. А не набор страшных диагнозов!
), копия (3).png)
