5 декабря 2013 года Владимир Путин принял участие в конференции Общероссийского народного фронта «Форум действий» (ОНФ), которая проходила в Москве. Выступая перед Президентом РФ от имени Национальной Пенсионной Ассоциации, ее генеральный директор и председатель правления формирующегося НП «Синдром ДАУНА», папа трехлетнего Давида, мальчика с синдромом Дауна, Анатолий Рабинович предложил главе государства обсудить несколько волнующих многих наших родителей вопросов. О том, как это происходило и как развивались события, какие поручения дал по итогам конференции Президент страны, Анатолий рассказал в интервью журналу «Сделай шаг».
Анатолий Рабинович: «Мне посчастливилось одному из последних обратиться к В. В. Путину[1]. Но я не мог, да, наверное, и не имел права упускать такую уникальную возможность донести до Президента нашей страны правду не только о состоянии и перспективах пенсионной системы страны, но и, как папа ребенка с синдромом Дауна, рассказать о неисполненных поручениях, данных главой государства еще в апреле 2013 года по завершении встречи с членами ОНФ в марте 2013 года в Ростове-на-Дону. Одной из тем обсуждения была необходимость внедрения системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождение таких семей, методическое обеспечение работы субъектов РФ в этой области, а также вопрос о введении должности Уполномоченного при Президенте РФ по делам инвалидов.
Затем я обратил внимание Президента РФ на то, что в государстве нет единой концепции ранней помощи детям и предложил дать поручение Минздраву, Минтруду, Минобразованию, другим ведомствам разработать концепцию такой помощи в РФ с учётом международного опыта. Это позволило бы не только помочь мамам и папам в самый ранний период, но и способствовало бы воспитанию детей в семье, что стало бы лучшей профилактикой отказов от них еще в роддоме, а также разгрузило бы детские дома, дома ребёнка для детей-инвалидов и многочисленные спецучреждения.
И, конечно, одной из главных моих просьб, которая была полностью поддержана Президентом России, заключалась в проведении в РФ Специальных Олимпийских Игр с участием наших детей. Я особо отметил для него, что наши дети с ментальной инвалидностью не участвуют в Паралимпийских играх, как это и было в Сочи, а программа Специальных Олимпийских Игр такой государственной поддержки, как Паралимпийские, не имеет.
«Сделай шаг»: Как развивались события после Вашего выступления?
А. Р.: Президент России дал поручения Правительству РФ представить в установленном порядке предложения по разработке концепции оказания ранней помощи детям с генетическими отклонениями. В настоящее время формируется рабочая группа с участием представителей Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты населения, Министерства образования и науки, Министерства финансов и даже Российской академии наук, а также представителей общественных и некоммерческих организаций. В феврале этому вопросу было посвящено два больших заседания – в ОНФ и Правительстве РФ под руководством вице-премьера по социальной политике О. Ю. Голодец.
В тех же Поручениях Президента РФ Правительству России было дано указание проработать вопрос о возможности организации и проведения в РФ Всемирных специальных Олимпийских игр. Ответ по этому вопросу должен быть подготовлен к 15 апреля 2014 г.
В ОНФ меня избрали руководителем рабочей группы по исполнению данного поручения, и на ее заседании в феврале 2013 г. мы предложили провести Всемирные Специальные зимние Олимпийские Игры в Сочи в 2021 году, для чего необходимо создать соответствующий заявочный Оргкомитет, куда, наравне с руководителями Правительства РФ, ответственных министерств и ведомств, руководителей регионов России, полномочных представителей Президента России в федеральных округах, Всероссийской федерации спорта лиц с интеллектуальными нарушениями, вошли бы и представители общественных, некоммерческих и – обязательно – родительских организаций.
Убежден, что проведение в России Всемирной Специальной Олимпиады станет событием, благодаря которому на всем пространстве бывшего СССР наши дети превратятся из «несуществующего народа» в полноправных граждан своих стран.
Этому могло бы способствовать и проведение впервые в России в 2018 году, Международного Конгресса по синдрому Дауна – мирового форума для ученых и специалистов, а также родительских общественных объединений. Одобрением этой инициативы мы сейчас и занимаемся, что создаст нам всем хорошую платформу для большой семилетней работы во благо наших детей.
