Школа: шпаргалка для мамы

Первый год в школе – очень сложное время для ребенка и его родителей. Семье приходится менять привычный образ жизни и режим дня. Ребенок, становясь школьником, получает большие нагрузки, а родители – новые поводы для беспокойства. Универсальных рецептов, как справиться с этим, не существует. Самый правильный совет, который можно дать родителям будущего первоклассника – ориентироваться на возможности и особенности ребенка, трезво оценивать собственные силы и другие доступные ресурсы и не бояться перемен.

Что еще можно порекомендовать мамам и папам будущих школьников? Дело в том, что сколько бы ни существовало законов и правил об обучении ребенка с особенностями развития, жизненные реалии всё равно будут отличаться от них. Поэтому самые полезные рекомендации основываются на практике, на актуальном опыте тех, кто уже вступил на этот путь, познал первые успехи, заработал первые шишки и синяки.

На онлайн-встрече с родителями будущих первоклассников, проведенной в мае 2020 года Центром сопровождения семьи Даунсайд Ап, своим опытом о начале школьной жизни поделились четыре замечательные мамы, чьи дети уже окончили первый или второй класс. Это Светлана Криворотенко – мама 8-летней Евы, Наталья Карева, мама 9-летней Ани, Ольга Гурьева – мама 8-летнего Георгия – и Светлана Васянина – мама 8-летнего Олега. Все они живут в Москве и воспитывают детей с синдромом Дауна, имеющих очень разные образовательные потребности и состояние здоровья.

Мы выбрали из их рассказов самое главное в помощь читателям, которым еще только предстоит определить ребенка в школу.

Про прохождение психолого-медико-педагогической комиссии

С. Криворотенко: Сначала по максимуму соберите документы в детском саду: берете характеристики у воспитателя, логопеда, психолога, дефектолога. С этими документами идите к психиатру. Он посмотрит ребенка и характеристики, поставит диагноз, даст рекомендации по поводу вида образовательной программы. Затем необходимо пройти психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК. В Москве – ЦПМПК). Надо быть готовым к тому, что не всегда ПМПК согласна с заключением психиатра. Родитель имеет право не согласиться с заключением ПМПК и оспорить его, не забирая и не подписывая. Для этого надо написать заявление на переосвидетельствование и пройти комиссию повторно.

Помимо заключения психиатра, в ПМПК обычно просят принести заключение по форме 297. Важно знать: для детей с инвалидностью этот документ предоставлять необязательно. Вы обязаны предоставить заключение от профильного врача, а в данном случае это врач-психиатр. Если он дает свое заключение, вы имеете право прийти на ПМПК без справки по форме 297. Но если перед вами стоит задача добиться для ребенка образовательной программы не только с учетом основного, но и сопутствующих заболеваний, тогда эту справку, в которой будут указаны имеющиеся нарушения здоровья, необходимо принести.  

Про выбор школы

С. Васянина: Школу мы начали искать, когда Олегу было 6 лет, и главный критерий был – чтобы она находилась рядом с домом. В ближайшей школе нам предложили только индивидуальное обучение и дали понять, что не имеют четкого представления, как учить таких детей, поэтому мы туда не пошли. Второй вариант был – школа, при которой Олег три года ходил в детский сад. Но там тоже возникли свои нюансы. Поэтому пришлось искать третий вариант. Поблизости от нас находится 6-й корпус школы «Вертикаль». Это бывшая коррекционная школа, которая теперь поменяла статус, но по-прежнему реализует программы для особых детей. Я почитала отзывы, сходила на день открытых дверей, мне понравилось. Правда, по прописке мы не относились к этому образовательному комплексу. Но нам удалось попасть туда в детский сад на год, и оттуда нас автоматически зачислили в школу.

О. Гурьева: У Гоши есть нормотипичная сестра-двойняшка. До трех-четырех лет я была уверена, что нам удастся, приложив усилия и воспользовавшись услугами специалистов, вытянуть Гошу на тот уровень, чтобы он мог пойти учиться вместе со своей сестрой в обычную школу около дома, главное – чтобы он заговорил. Но к пяти годам стало окончательно понятно, что те знания, которые дочь берет практически «из воздуха», сыну даются с огромным трудом. Разрыв в академических знаниях стал очевидным, и было ясно, что программу обычной школы Гоша не потянет. Это заставило всерьез задуматься о коррекционной школе для него. Не без поддержки специалистов я приняла мысль: ребенку гораздо важнее быть успешно принятым своей средой, чем успешным академически.

Гоша пошел на групповые занятия по подготовке к школе в Даунсайд Ап, и выяснилось, что в этой группе было пятеро детей, которых планировали отдать в 102-ю школу. То есть, появился шанс еще до начала учебы сформировать костях первого класса. Так вместе с этими ребятами Гоша в 7 лет и 7 месяцев пошел в коррекционную школу-интернат № 102 в Свиблово.  

С. Криворотенко: Мы семья врачей, поэтому реально понимали всё о диагнозе Евы и не питали иллюзий относительно умственных способностей нашего ребенка и целенаправленно подбирали школу 9-го вида. Этот процесс занял в общей сложности полтора года. Я обошла многие московские школы, задавала сотни вопросов педагогам, чтобы понять, насколько там может быть комфортно моему ребенку. В результате сделала выбор в пользу 102-й школы.

Но, как выяснилось, надо быть готовым к самому разному развитию событий. Психиатр поставил Еве диагноз «задержка психического развития», а не «умственная отсталость», что позволяло выбрать более сложную образовательную программу. Мы решили идти этим путем, хотя понимали, что он будет очень сложным.

С этим заключением пришли на ПМПК, где Еве рекомендовали обучение по программе 7.2. У меня оставалось полтора месяца на то, чтобы найти школу с программой седьмого вида. Это оказалось намного сложнее, чем подобрать ребенку школу 9-го вида. Далеко не все школы готовы обучать ребенка с синдромом Дауна по программе 7.2. Педагоги говорят об этом открыто, и к этому надо быть готовым. Нам повезло: нас радушно приняли в Денисовском переулке, в образовательном комплексе № 2124. В этом комплексе 4 корпуса, там реализуются программы от 5-го до 9-го вида. Дети с разными программами учатся в разных корпусах.

При поступлении в школу было нелегко: Ева провела полтора часа на диагностике у дефектолога, психолога и логопеда. Затем была 30-минутная диагностика на внутренней ПМПК школы. Только после этого специалисты вынесли заключение и решили, что они попробуют работать с таким ребенком, хотя подобного опыта у них не было.

Н. Карева: Аня окончила второй класс общеобразовательной школы № 218 в Тимирязевском районе Москвы. Плюсы обучения в общеобразовательной школе – это самостоятельность, адаптация в том мире, в котором мы с вами живем. Высокие требования и отсутствие предубеждений по поводу того, насколько ограничены возможности ребенка с синдромом Дауна, тоже идут ему на пользу, потому что чем больше требуешь, тем больше получаешь. Минус в том, что родители постоянно должны быть включены в образовательный процесс, им приходится много брать на себя.

Про образовательные программы

С. Васянина: Программа у Олега 9.2 – для детей с умеренной умственной отсталостью. Конечно, я мечтала о том, чтобы Олег выправился к школе и смог бы учиться по программе 9.1. Но у него очень много поведенческих и когнитивных проблем. У него гидроцефалия, изначально были сложности с общением, с пониманием речи, имеются аутичные черты. И когда мы пришли к психиатру получать рекомендации по программе обучения, Олег не отвечал на вопросы или отвечал невпопад. И специалист рекомендовал программу 9.2. Еще мы сходили в платную 18-ю больницу, надеясь на более лояльное отношение, но чуда не случилось, всё было то же самое.

Я не ожидала, что по программе 9.2 сына в школе действительно будут чему-то учить, давать знания. Отправляла его в школу, просто чтобы он социализировался. Но вот на карантине у нас появилась возможность понаблюдать за тем, как работает наш учитель, и стало видно, что педагог она действительно отличный, она на самом деле учит наших детей, дает им полезные знания. К концу года Олег начал писать буквы, раскрашивать картинки в пределах границ, что у него вообще никогда не получалось. То есть, результат ощутимый, успешный.

В классе у Олега 10 человек. Они учатся по разным программам, в том числе по 9.1 и по 9.2. Педагог строит обучение на основе более сложной программы, но старается упрощать объяснения и задания для тех, кто учится по программе 9.2.

Нам всё нравится, и мы довольны выбранной школой. Хорошо, что в классе есть дети, которые учатся по более сложной программе: сыну есть, за кем тянуться. В то же время, с него не требуют того, что ему не   под силу, и это тоже нас устраивает.

О. Гурьева: Получилось так, что сначала мы выбрали школу, а потом под это обстоятельство подгоняли и программу, и распорядок дня, и всё остальное. К первому классу ребенок так и не заговорил, поэтому не было возможности надеяться на программу 7-го или 5-го вида. Психиатр из 18-й больницы без проблем поставил Гоше диагноз «легкая умственная отсталость», потому что он ответил на все вопросы, выполнил задания. К тому времени он умел считать до 10, знал буквы, мог прочитать слоги и простые слова. Он не разговаривал полными предложениями, но мог сказать: «Я хочу», «Дай мне», «Не надо, уйди», «Помоги мне» и так далее. При этом у него очень хорошо развита жестовая речь, и проблем с общением в школе он не испытывает. Пассивный словарный запас у него огромный, он всё понимает. На ПМПК ему была рекомендована для обучения программа 9.1.

С. Криворотенко:

У Евы программа 7.2. По этой программе учатся дети без умственной отсталости, и она пролонгированная: дети учатся в начальной школе не четыре года, а пять лет. За первый класс школа дала Еве достаточно большой объем академических знаний.

В классе, в котором учится Ева, 12 человек. С ними работают классный руководитель (основной учитель), педагог группы продленного дня и один тьютор на два класса (на 24 человека).

Каждый учебный день у Евы 4-5 уроков. Помимо этого, после обеда бывает один-два дополнительных урока: сенсорное развитие, ритмика. После этого начинает работу группа продленного дня, которую ведет отдельный педагог. Для первоклашек предусмотрен дневной сон. Также два-три раза в неделю с ребенком работают специалисты: дефектолог, психолог и логопед.

Н. Карева: Аня учится по программе 7.1. Эта программа предполагает четыре года обучения в начальной школе. Трудность этой программы в том, что ребенок должен показывать примерно такие же знания, как у нормотипичных детей. Это значит, что нужно очень хорошо готовиться к школе: чтобы ребенок умел читать, считать, складывать и вычитать в пределах десятка, понимать состав числа.

Программа 7.1 требует большого участия родителей или кого-то от семьи: няни, индивидуального педагога. Школу беспокоило, как они будут оценивать знания ребенка. Педагоги разработали для Ани индивидуальную систему оценивания. Было решено, если она показывает 60 процентов знаний, то это пятерка.

Занятия с дефектологом, психологом и логопедом школа для Ани обеспечила, поскольку соответствующие рекомендации были записаны в заключении ЦПМПК. Если этих специалистов школа не предоставляет, родитель пишет заявление – сначала на имя директора школы, и он обязан выполнить это требование. У Ани в школе были логопед и психолог, а дефектолог ходил к ней из детского сада, который входит в этот же образовательный комплекс. Затем в школе появился свой дефектолог. У Ани дополнительно три занятия с дефектологом, два с логопедом и одно – с психологом. Ане очень нравится с ними заниматься. Эти занятия должны были проводиться после основных уроков, но мы договорились, что Аня будет на них ходить вместо некоторых уроков рисования и технологии, чтобы не перегружать ее.

Про адаптацию

Н. Карева: Всем понятно, что в школе ребенку потребуются бытовые навыки: одеться, раздеться, сходить в туалет. Но есть и менее очевидные навыки, которые я не учла, например, перелистывать страницы и находить нужную. Причем это нужно было делать быстро, и Ане помогали соседи по парте. Еще умение, которое неплохо освоить заранее – проводить линию по линейке.

Я бы посоветовала заранее поговорить с учителем о том, что умеет ваш ребенок, а с чем у него есть трудности. Сделать это надо перед началом учебы, потом через пару недель вновь встретиться и обсудить, получить обратную связь. Если вы считаете приемлемым для себя сидеть на уроках, то делайте это, потому что могут быть какие-то нюансы, важные для учебы, но ребенок о них не расскажет, так как они покажутся ему несущественными.

С. Васянина: К чему я не была готова, так это к тому, что первый день в школе будет ужасным. Уже через полчаса учительница позвонила и сказала: «Забирайте детей!». Выяснилось, что несколько ребят с тяжелой умственной отсталостью просто не могли находиться в классе: кто-то сильно кричал, кто-то проявлял другие особенности, не позволяющие вести занятие.

Первая неделя потребовалась на организационные вопросы: тех, кто не мог заниматься с другими детьми, перевели на индивидуальное обучение. Остались только те, которые как-то могли слушать педагога и включаться в учебный процесс.

Поначалу я думала, что Олега тоже переведут на индивидуальное обучение, потому что на занятиях по подготовке к школе он выходил из класса, ему требовалась постоянная помощь, чтобы включиться в занятие. Но к восьми годам оказалось, что один урок он может высидеть нормально, поэтому первое время в школу мы стали ходить на один урок. Это продолжалось две недели. Потом увеличили время пребывания в классе до двух уроков, и так занимались еще две недели. Потом постепенно учительница перевела нас на три и на четыре урока. Перед карантином Олег ходил на 4 урока. Педагог говорила, что он справляется и выполняет то, что она от него требует.

О. Гурьева: К школе Гоша привыкал очень трудно. Впрочем, у него и с детским садом была такая же проблема: поначалу его каждый раз приходилось со слезами отрывать от мамы или папы, чтобы отвести в группу. К школе тоже привыкал долго, не горел желанием туда идти, но при этом, когда я за ним приходила после уроков, невозможно было увести его оттуда.

Тяжело было привыкать к тому, что в школе дают задания на дом. До этого ни на каких занятиях Гоша не делал домашнюю работу, и долго не мог приспособиться к этим обязанностям. Но он справился с этим, учитель и воспитатель группы продленного дня стали его хвалить, очень хорошо относятся к нему. Примерно через полгода Гоша перестал расстраиваться по утрам из-за необходимости идти в школу, у него появились там предпочтения, но не из учебных дисциплин, а из дополнительных внеурочных занятий. У них есть разные секции и кружки, и Гоше очень нравятся занятия садоводством, танцами, пением.

Про дополнительные занятия

С. Васянина: Помимо школы, у нас пять спортивных тренировок в неделю: два раза – теннис, три раза – бассейн. Эта та физическая нагрузка, которая ему необходима в борьбе с проявлениями аутичных черт, и нехватку которой мы очень ощутили на карантине.

С. Криворотенко:

Помимо уроков, должна быть еще какая-то деятельность, чтобы ребенок мог отдохнуть и переключиться. Пожалуйста, не загружайте ребенка уроками, особенно в первый год обучения. В школе у Евы есть кружки. Для первклашек предлагались кружки по лепке, настольному теннису и конструированию. Ева по два раза в неделю посещала настольный теннис и лепку. Таким образом, до четырех часов дня ребенок полностью загружен, а вообще группа продленного дня работает до шести вечера.

Н. Карева: На мой взгляд, при сложной школьной программе хорошо будет, если ребенок станет посещать такие кружки и секции, где занятия направлены не на приобретение дополнительных академических знаний, а на творчество и спорт. Аня в первом классе занималась художественной гимнастикой, во втором классе больше увлеклась творчеством: лепкой, рисованием, песочной терапией.

Про отношения с одноклассниками

С. Криворотенко: Ева – единственный ребенок с синдромом Дауна в нашей начальной школе. Отношения с одноклассниками у нее сложились хорошие, она со всеми нашла общий язык, а четыре-пять человек ей стали настоящими друзьями. Еву не игнорируют и не окружают гипер-опекой, общение происходит на равных. В этом большая заслуга педагога, который очень хорошо выстраивает отношения между детьми. Педагог не выделяет детей по нозологии и никому в классе не позволяет этого делать.

По словам педагога, сплочение детей во многом произошло естественным путем. Они без особых напоминаний оберегают, защищают и помогают тем, кто слабее и младше. Возможно, свою роль здесь сыграло и то, что я тоже прилагала усилия: устанавливала контакты с родителями, разговаривала с детьми в классе. Надо понимать, что ребенку нужно будет помогать влиться в новую для него среду. Не пугаться, а искать пути к взаимодействию, при том, что, конечно, очень важную роль здесь играет учитель.

Н. Карева: Ане тоже повезло с учительницей, которая настраивает детей на то, что в классе все – команда, все должны помогать друг другу. И Ане одноклассники хорошо помогали: весь первый год водили ее в класс, который расположен на втором этаже. Там сложная система коридоров, ей было трудно сориентироваться, и ребята из класса встречали ее в раздевалке. Со второго класса она ходит сама, и мальчики помогают ей, только если надо нести что-то тяжелое.

Конечно, чем взрослее дети, тем заметнее, что у них становятся разные интересы. Поэтому Ане помогают одноклассники, но друга для души среди них у нее нет. Хотя первые полгода дружили очень хорошо.

О. Гурьева: Дети в классе у Гоши на момент его формирования были разные, в том числе с РАС. И у некоторых родителей возникали опасения, как они будут сосуществовать вместе. Гоша всегда нормально чувствовал себя рядом с детьми-аутистами, так что у меня таких опасений не было.

Вопросами налаживания коммуникации между детьми занимаются и учитель в классе, и воспитатель на продленке. Все дети в классе примерно на одном уровне развития, но все же их настраивают на взаимопомощь. Например, Гоша опекает одну одноклассницу, которая ему нравится. Общаться с одноклассниками вне школы не очень получается из-за того, что все живут в разных местах.

С. Васянина: Одноклассники Олега стараются помогать друг другу. Учительница целенаправленно работает над этим, проводит специальные игры на сплочение коллектива. Кроме того, раз в месяц по субботам устраивались совместные выходы, например, в парк или на экскурсию, где дети были вместе с родителями и родители имели возможность поближе познакомиться.

Про тьютора

Н. Карева: В сентябре 2019 года вышел закон о том, что решение о предоставлении тьютора принимает школьный психолого- педагогический консилиум. И когда речь идет о ребенке с инвалидностью, школа не может ответить отказом.

Мне кажется, что первые полгода учебы необходимости в тьюторе нет, а вот потом, когда программа усложняется, хорошо бы, чтобы он был. У Ани тьютор есть с октября второго класса. Школа его предоставила, но администрация не хотела выделять на это лишнюю ставку, поэтому обязанности тьютора делят между собой психолог, дефектолог и логопед, которые и так с ней занимаются. Один из этих специалистов помогает Ане на уроке математики, другой – на уроке русского языка, третий – на чтении.

Поскольку предоставление тьютора для школы связано с дополнительными затратами на оплату труда специалистов, вряд ли школа сама инициирует это. Проявить инициативу должны родители, причем письменно, написав заявление на имя директора.

С. Васянина: У нас тоже школа решала, кому нужен тьютор, а кому нет. Про Олега решили, что ему индивидуальный тьютор не нужен.

О. Гурьева: У ребенка может не быть индивидуального тьютора, но при этом в классе такой специалист все равно будет присутствовать в помощь учителю. В классе, где учится Гоша, 13 детей, на них – три тьютора.

Про трудности

Н. Карева: Сложнее всего в первом классе Ане давалось письмо: крупная и мелкая моторика у нее развита слабее, чем у среднестатистического ребенка с синдромом Дауна, к тому же, у нее есть проблемы со зрением.

Прописные буквы в общеобразовательной школе дети проходят за полгода, и чтобы ребенок не отставал от других, надо заранее учить его писать прописными буквами. Школа шла на некоторые уступки. Допустим, когда дети писали математический диктант, Аня выкладывала цифры карточками. На словарные диктанты разрешали приносить планшет и печатать. Кроме того, в первом классе дефектолог проводил с ней не дефектологические занятия, а уроки письма. Только сейчас, когда она окончила второй класс, более-менее можно прочитать, что она пишет.

Сейчас проблема – с математикой, потому что программа очень сложная. Первое время Ане разрешали пользоваться Нумиконом, но всё равно соображать приходилось быстро.

С. Васянина: В нашей школе родителей не пускают за турникет. Первые дни детей встречали возле раздевалки три человека. Они им показывали, где можно переодеться, куда повесить одежду, напоминали, чтобы они не медлили. Новая обстановка детей очень отвлекает, так что это было необходимо.

Если Олег может что-то сделать самостоятельно, он сразу даст понять. Так, в школе сразу поняли, что переодеваться он сам умеет, помогать ему в этом не надо. А вот когда ему, наоборот, нужна помощь, он не всегда может попросить об этом. Начинает нервничать, когда у него что-то не получается, и учитель или дети видят это и помогают ему.

Над Олегом взяла шефство девочка-пятиклассница. Она уделяла ему внимание на переменах, и даже рассказывала мне, как ей удавалось отговорить его от некоторых шалостей.

Единственная трудность в школе, которую мы не можем решить, это питание. У Олега безглютеновая, бескозеиновая диета. Школьный обед ему не подходит, а приносить из дома свою еду не разрешают, за исключением сухих хлебцев, которые я ему даю с собой, чтобы он мог позавтракать в школе. Не хочется, чтобы ребенок и на обед ел только сухомятку, поэтому приходится идти домой обедать, и из-за этого послеобеденной внеурочной деятельности у нас нет.

О. Гурьева: Перед школой нас беспокоила проблема, связанная с эмоциональным восприятием и общением сына с другими детьми. В детском саду Гоша не выделялся среди других детей во время игр. Но в 6,5 лет, когда предметные игры уступили место предметно-ролевым, разница стала заметна. Другие дети на детской площадке могли следовать в играх длиной инструкции, выполнять правила, которые они сами придумывают и меняют по ходу игры, а Гоше это было трудно, ему необходима была поддержка взрослого, чтобы взаимодействовать со сверстниками, объяснять инструкции и гасить конфликты, возникающие между Гошей и другими детьми. Я поняла, что если в школе около него не будет постоянного взрослого, который будет выстраивать его отношения с нормотипичными детьми и разруливать конфликты, то он рискует стать изгоем среди одноклассников. Тем более, нельзя было взваливать эти задачи на дочь. В связи с этим мы сделали окончательный выбор в пользу коррекционной школы.

Про взаимодействие родителей со школой

Н. Карева: Со школой нужно договариваться постоянно. В 2019/20 учебном году, когда несколько месяцев выпали из-за карантина, у нас было четыре консилиума, когда собираются директор, завуч, педагог, психолог, и они при участии родителей уточняют все важные моменты обучения, в частности, чисто технические вопросы, в которых родителям постоянно приходится держать руку на пульсе и выяснять, координировать свои действия с учителем.

С. Криворотенко: Надо обязательно общаться и с администрацией школы, и с педагогами, не бояться задавать вопросы. Нужно быть готовыми к тому, что даже в результате тщательных поисков можно ошибиться с выбором школы и лишь после начала учебы понять, что она не подходит ребенку. Такое бывает. Это не единичные случаи: некоторые меняют школу в сентябре или в октябре.

Сейчас на усмотрение школы отдано очень многое, поэтому необходимо искать контакт с администрацией, тесно общаться с педагогами. Например, школа может провести консилиум и изменить программу ребенку – как в сторону упрощения, так и в сторону усложнения. Очень важные решения об образовательном маршруте ребенка принимаются в индивидуальном порядке. Поэтому говорить, просить, добиваться, а иногда и требовать – очень важная задача родителей.