26 декабря 2023
«Я учусь быть взрослым!» Творческие мастерские как способ развития субъектности людей с синдромом Дауна
«Я учусь быть взрослым!»
Творческие мастерские как способ развития
субъектности людей с синдромом Дауна
С 2016 года фонд «Даунсайд Ап» реализует программы всесторонней поддержки подростков и взрослых с синдромом Дауна. За годы работы был накоплен большой опыт наблюдений за процессом личностного развития и роста участников программ. Однако, говоря о взрослении человека с синдромом Дауна, мы можем подразумевать очень разные проявления. В чем же они выражаются?
Проект «Я учусь быть взрослым: творческая
и социокультурная активность как способ эмоционального и социального взросления
людей с синдромом Дауна
[1] фонд «Даунсайд Ап»
реализует в течение 2022–2024 гг. Проект посвящен развитию эмоциональной
и социальной зрелости и субъектности у подростков и молодых людей с синдромом
Дауна через занятия в творческих мастерских[2],
а также через группы психологической поддержки и индивидуальные психологические
консультации, социокультурные и иные мероприятия, которые организует Даунсайд
Ап. Для того чтобы лучше понимать ход реализации проекта и отслеживать его
результаты, Отдел стратегий Даунсайд Ап проводит комплексное социологическое
исследование[3],
состоящее из двух этапов: на старте проекта (начало 2023 года) и финише (начало
2024 года).
На первом этапе исследования проводится серия
интервью с педагогами творческих мастерских, с подростками и молодыми людьми с
синдромом Дауна, вовлеченными в проект, а также их родителями. В данной статье
мы изложим итоги этой части исследования, представив оценку ситуации, ожидаемые
результаты и механизмы их достижения с точки зрения педагогов творческих
мастерских Даунсайд Ап. Далее в ходе традиционного ежегодного опроса
семей-благополучателей фонда «Даунсайд Ап» будут собраны количественные
результаты, отражающие стартовые показатели проекта. А через год с этими же
участниками снова будет проведена серия интервью о результатах проекта,
которые, надеемся, удастся подтвердить количественными показателями ежегодного
весеннего опроса семей (весна 2024 года).
.jpg "thumbnail (3).jpg")
Зрелость, взрослость, субъектность
Зрелость, взрослость и субъектность – близкие, но
не тождественные понятия. Сегодня в психологии не существует однозначного
представления об их сущности и наполнении[4]. В рамках исследования были
приняты следующие трактовки этих концептов.
Взрослостьописывает скорее физиологический, социальный и
юридический статус человека и часто используется в привязке к биологическому
возрасту. Взрослость подразделяют на хронологическую (по возрасту),
психологическую, социальную, юридическую и т. п.
Психологическая взрослость (в этом смысле она
является синонимом зрелости) в большей степени отражает качество и
уровень психического развития человека, предполагает готовность и
способность личности к наиболее эффективному решению жизненных задач[5]. Личностная зрелость, кроме
личностных качеств, связана с ценностно-смысловой сферой, отношением личности к
себе и своему жизненному контексту (сформированная самоидентичность) и рядом
других факторов[6].
Личностная зрелость является динамичной, ее структура меняется на разных этапах
развития взрослого человека.
Субъектность выступает одним из показателей личностной
зрелости. Она является одновременно и системообразующей категорией зрелости, и
условием ее формирования[7]. В современной психологии
под субъектностью понимается системное, интегральное качество личности, которое
возникает на определенном уровне ее развития и подразумевает способность к
самостоятельному жизнетворчеству и производству изменений в мире и в самом себе[8]. Этот процесс предполагает
формирование у человека следующих качеств:
- самоактуализация,
способность к развитию – стремление к наиболее полному выявлению и развитию
своих личностных возможностей;
автономность
(самостоятельность);
самодетерминация
– постановка и решение задач, определение приоритетов, способность делать
выбор, определение своей позиции по отношению к решаемым задачам, к миру, людям
и самому себе, наличие мотивации, ценностей и смыслов;
рефлексивность
– способность анализировать самого себя, выявлять мотивы собственных поступков;
саморегуляция
деятельности и поведения – наличие волевого компонента;
ответственность
– осознание последствий своих поступков;
осознанная
активность – активность, выходящая за пределы удовлетворения базовых
потребностей и направленная на достижение целей в значимой деятельности и
взаимодействии с другими;
признание
самоценности себя и других – осознание себя и других в качестве субъекта и
уникальной личности;
способность
к интеграции с другими, к выстраиванию социальных связей, открытость,
соблюдение границ;
целостность,
системность – комплексное, равномерное развитие всех указанных свойств.
По
мнению возрастных психологов, результативность процесса развития субъектности у
детей и подростков зависит от способа организации образовательного процесса.
Наиболее эффективными являются активные, деятельные методы, основанные на творческом
осмыслении учебного материала в сочетании с собственным опытом обучающихся
(организация дискуссий, выступления, участие в деловых, имитационных играх,
выполнение проектных и творческих заданий)[9].
По мнению Л. Выготского, искусство является средством
социальной компенсации для человека с инвалидностью, поскольку художественная
деятельность открывает возможности для преодоления ограничений посредством выражения
эмоций и чувств во взаимодействии с другими людьми, а также повышает самооценку
и уверенность в себе[10].
Прикладные исследования по этой теме, основанные на опыте
работы с людьми с синдромом Дауна, показывают эффективность использования
творчества, театра и арт-терапии для развития умений и навыков у людей с
синдромом Дауна, а также для улучшения качества их жизни.
Так, в работе Mu-Chien Tsai «Art Therapy Interventions
for Individuals with Down Syndrome»[11]
представлен обзор опубликованных исследований, посвященных арт-терапевтическим методам
работы с людьми с синдромом Дауна. В качестве важнейших выводов автор отмечает,
что у людей с синдромом Дауна имеются интеллектуальные и коммуникативные
трудности; при этом методы развивающей и поведенческой арт-терапии и тактильные
художественные материалы особенно подходят для работы с людьми с нарушениями
развития и демонстрируют свою эффективность в росте самовыражения, улучшении социальных
навыков, повышении самооценки и стимулировании когнитивного развития этих людей.
Основные
показатели субъектности у людей с синдромом Дауна
В рамках
проводимого исследования перед педагогами творческих мастерских Даунсайд Ап были
поставлены задачи осмыслить свой опыт наблюдения процесса взросления
воспитанников. Респонденты размышляли о таких важных понятиях, как
«субъектность человека с синдромом Дауна», «эмоциональная и социальная зрелость
человека с синдромом Дауна», «самостоятельность (социальная
самостоятельность)», «взрослость». Одной из важных задач была конкретизация этих
понятий – определение, в чем именно они выражаются.
По мнению педагогов, ключевыми показателями
субъектности людей с синдромом Дауна являются следующие личностные
характеристики:
- Осознание себя отдельно взятой личностью
(не в связке с родителями).
Большинство педагогов отметили, что сепарация от родителей – самая
большая проблема как для самих взрослеющих людей с синдромом Дауна, так и для
их родителей. Большинство ребят (в связи с интеллектуальными и физическими
нарушениями) нуждаются в опеке даже во взрослом возрасте. При этом развитие самостоятельности
в разных проявлениях: выбор любимого дела, самостоятельность в быту, мобильность
(передвижение по городу, путешествия), в идеале – автономное проживание (не с
родителями) – существенно повышает субъектность людей с синдромом Дауна.
«Люди с
синдром Дауна очень прикреплены к родителям, и процесс сепарации у них довольно
сложен».
«Часто
бывает, съездишь в какую-то поездку, спрашиваешь участника, что запомнилось, а отвечает
[за него] родитель»[12].
- Осознание своих потребностей и наличие
собственных интересов.
«Способность
выявить свои потребности, адекватно оценить возможности их самостоятельного
удовлетворения и при необходимости обратиться за помощью, понятно и
исчерпывающе сформулировав запрос».
«Выражать
свою человеческую позицию, в какой-то степени иногда вступать в конфликт».
«Он
понимает, что какое-то дело делать надо обязательно; другое он делать хочет, но
не может; а есть то, что ему нравится, и он это с радостью делает».
- Ответственность
за свой выбор.
«Осознание
последствий своих поступков и поведение на основе этого осознания».
«Когда
подросток или взрослый может отрегулировать “надо”, “хочу” и “могу”».
«Умение
предугадывать риски и безопасно для себя и окружающих себя проявлять, принимать
взвешенные решения и нести за них ответственность».
- Способность к интеграции (умение контролировать
свое поведение и выстраивать коммуникацию с другими людьми, принимать других и понимать
социальные нормы и границы).
«Эмоционально-волевой
контроль, умение контролировать свое поведение и свою коммуникацию с другими
людьми».
«Способность
распознавать свои чувства, мысли, потребности и желания. Умение их ясно и
экологично озвучить/проявить в коммуникации с другими или в своей собственной
жизни».
«Понимание,
что я не один в этом мире, что есть другие люди и иногда надо потерпеть,
подождать».
«Понимать,
что хорошо, что плохо, где мое, где чужое, эмоциональная чуткость».
«Умение
выразить свое мнение, переработать личный опыт».
- Владение социально-бытовыми навыками,
которые позволяют человеку самому позаботиться о себе.
«Сходить в
магазин, сделать бутерброд, следить за собой, помогать тем, кто проживает с ним
рядом».
«Способность
самостоятельно конструировать свой день».
- Умение
действовать в незнакомых ситуациях, гибкость, адекватность.
«Адекватная
и быстрая способность понять новую для них ситуацию, понять, что происходит,
уметь сориентироваться, принять [новую] ситуацию».
Педагоги акцентируют внимание на различных подходах к развитию
субъектности у людей с синдромом Дауна в сравнении с нейротипичными сверстниками:
кто-то говорит о схожести процессов взросления и видит различие только в
скорости прохождения тех или иных этапов развития, кто-то обращает внимание на
принципиальные ограничения, обусловленные синдромом Дауна, а кто-то
предпочитает говорить об особенностях, которые в разных ситуациях могут как
замедлять, так и ускорять процесс развития субъектности.
«Взрослость
человека с синдромом Дауна просто наступает позже, чем у нормотипичного
человека, а выражается во всем том же, что и у любого другого».
«Потребности
нейротипичных людей и людей с синдромом Дауна такие же, но у них есть
специфика, которая иногда мешает, а иногда помогает достигнуть субъектности… У
людей с синдромом Дауна может быть более широкий диапазон формирования
определенного навыка или процесса. Возраст сепарации человека с синдромом Дауна
от родителей может быть от 12 лет до 22–25 и т. д. У обычных людей тоже
так бывает. Но все-таки есть специфика когнитивного развития, специфика
развития эмоционально-волевой сферы (им нужно больше жизненных ситуаций для
того, чтобы переработать, проанализировать свой опыт, не все люди с синдромом
Дауна могут сделать причинно-следственный анализ, как обычные сверстники. Им
может потребоваться либо больше времени, либо помощь взрослых».
.jpg "thumbnail (4).jpg")
Факторы
субъектности
Среди факторов, которое определяют личностное развитие
людей с синдромом Дауна, педагоги указали следующие условия:
- Психологический
статус родителей и присутствие у них веры в своего ребенка. Наличие
у родителей (особенно матерей) гиперопеки, тревожности, страхов, неготовность
вовремя «отпустить», отсутствие веры в способность ребенка преодолевать
жизненные трудности и т. п. принципиальным образом тормозят развитие
субъектности. И наоборот, если родителям удается преодолеть негативные
установки, принять ребенка таким, какой он есть, помочь ему построить
перспективу развития, то это, безусловно, будет мотивировать ребенка двигаться
вперед.
«[Родитель]
всегда считает его маленьким, всегда нуждающимся в помощи и опеке, даже там,
где она, может быть, и не нужна».
«Как
правило, родители боятся сепарации, борются с ней, что усиливает стремление
человека к сепарации. Детско-родительский конфликт естественен в природе. У
наших детей малая сопротивляемость, у них мало ресурсов на это. Тех родителей,
которые в состоянии видеть субъектность и радоваться этой субъектности, – единицы».
«У тех
родителей, у кого произошла эта точка принятия или они максимально к ней
близки, ребята более развитые именно в моменте самовыражения, в смысле того,
что они способны делать выбор, принимать самостоятельные решения… Очень важна
поддержка родителей на всех этапах, на которых только возможно, и это в будущем
поможет ребенку».
- Социальный опыт,
который предполагает разнообразие среды и активную вовлеченность взрослеющего
человека во взаимодействие с окружающим миром.
«Случается,
[вроде бы] у ребенка с синдромом Дауна богатый социальный опыт: в детский сад
он ходит, на кружки, на концерты и т. п., а, с другой стороны, мы видим ребят,
которые в этом социальном опыте находятся в статусе “чемодана”: его берут,
везут, переставляют, он попадает в разные социальные ситуации, но в этом
процессе не развивается его социальная мотивация, он не научается делать выбор,
его никто не спрашивает, что ему нравится, что не нравится. А есть дети, у
которых всего меньше, но они более самодостаточные».
- Общее здоровье человека
с синдромом Дауна и уровень развития его коммуникативных навыков.
«Есть
ребята, плохо говорящие или мало говорящие, но они чувствуют себя достаточно
комфортно».
- Личные истории успеха человека с синдромом Дауна,
самостоятельного успешного прохождения, проживания тех или иных жизненных
ситуаций, собственные маленькие и большие победы.
«Из-за
того, что ты постоянно попадаешь в ситуации, в которых ты в проигрыше, это
лишает некоторой уверенности, а взросление, сепарация и самостоятельность, как
мне кажется, увязаны на этой истории успеха».
- Наличие и обсуждение,
проговаривание с взрослеющим ребенком картины его будущего, построение
перспективы его развития, обозначение каких-то важных вех развития, открытый и
честный разговор в семье и в ближайшем окружении.
«Если есть
картинка возможного успешного будущего, перспектива взросления, самостоятельности,
отдельности, если есть достижимые вехи развития, то взросление происходит
гораздо спокойнее. Это дает возможность молодому человеку на что-то опираться,
расти… Есть истории успеха, когда кто-то достигает каких-то вершин
благополучия, – это, безусловно, нужно, но есть некий средний срез людей, не
достигающих этих вершин, и для них, конечно, картина будущего должна тоже быть
не такая глухая, не такая безнадежная».
- Инфраструктурные и социальные возможности на разных
уровнях и в разных ситуациях, а также государственная поддержка и общественное
принятие людей с синдромом Дауна.
«Общество
тоже не знает, как себя вести правильно с человеком [с синдромом Дауна],
занижая его возраст – он всегда маленький, он же “солнечный”, он же на уровне
пятилетнего ребенка развивается, и, даже если ему 30 лет, я буду к нему именно
так относиться».
«Качественная
инклюзия – это опыт и для человека с синдромом, и для человека без синдрома. Это
когда настолько качественные изменения происходят внутри всех участников, что это
становится кирпичиком и взрослости, и успешности, и самостоятельности. Человек
с синдром Дауна автономно не сможет зайти в общество и что-то там настроить,
какие-то встречные движения должны быть».
Специфика
подхода и организация работы в творческих мастерских фонда «Даунсайд Ап»
Творческие мастерские Даунсайд Ап
– площадки социокультурного развития и взросления, личностного роста для
молодых людей с синдромом Дауна. Здесь под руководством опытных педагогов,
мастеров своего дела, участники создают качественные творческие продукты, при
этом находясь в неформальной, поддерживающей, инклюзивной среде.
- Главная цель занятий –
педагогическая: во главу угла ставится личностный рост обучающихся. При этом акцент делается на процессе свободной творческой
активности, побуждающей к внутреннему раскрытию личности подростка во
взаимодействии с другими, а также к плавному личностному прогрессу в
собственном темпе.
«Главная
наша задача – педагогическая: способствовать тому, чтобы ребята росли над
собой, чтобы у них менялось самоощущение, мировосприятие, формировались взгляды
на художественное произведение, чтобы они научились высказывать свое мнение и
видеть собственные достижения».
«У нас в
мастерской ребята приходят попробовать, иногда они сразу включаются, иногда
сидят какое-то время, но при этом регулярно посещая занятия, и потом начинают
включаться. Бывает и такое, что человек сам отсеивается, и в результате у нас в
Театральной мастерской остаются те, кто в это вовлечен эмоционально».
- Индивидуальный
подход к подросткам и молодым людям с синдромом Дауна, ориентация на
особенности конкретного обучающегося и гибкость в оценке персональных
результатов, исходящие из понимания,
что у каждого из особых людей свой шаг, своя скорость и свои критерии
успешности развития.
«Тут очень
важно увидеть, что один сделает столько за год – и это кайф, а другой – вот
столько, при этом ценность результатов [у обоих] равнозначна».
«У нас один
ученик весь прошлый год сидел, прикидываясь ветошью, и в этом году не стал
суперактивным, но тянет руку, пытается что-то записать, для него это явный
прогресс».
- Принимающая и мотивирующая
живая творческая среда, в которой
каждый обучающийся может раскрыться и проявить себя подходящим для него способом,
понаблюдать за другими, попытаться научиться работать сообща, в
команде, и вместе делать общее дело. При
этом такая среда не предполагает анархии, в ней есть свои, разделяемые всеми
участниками, рамки и правила, которые ограничивают некорректное поведение
участников.
«Когда приходит
ребенок, особенно в младшей группе, на него не давят, он присутствует на
занятиях, он встраивается в живую принимающую среду, он достигает успеха,
потому что находится в среде, где его никто не обижает, все поддерживают».
«Когда мы
соединили среднюю группу со старшей, то увидели, как половина средней стала
более вовлеченно, более серьезно подходить к процессу…».
«Когда
ребенок только пришел в Театральную мастерскую, он может баловаться, валяться,
отвлекаться. Но со временем он видит, что основная часть коллектива его не
поддерживает, и перед ним встает вопрос: зачем я сюда хожу? Ребята постепенно
сами отвечают себе на него: да, я сюда прихожу, чтобы заниматься актерским
мастерством. И после этого ребенок нацелен на работу».
- Партнерская
позиция педагогов – педагог на
занятиях в мастерских выступает в роли наставника, партнера (хотя и более
опытного), работает с людьми с синдромом Дауна в формате «равный – равному».
Для людей с особенностями развития это важный, ценный и новый опыт, потому что
в семье и образовательных организациях они чаще встречают старших, которые находятся
в позиции назидающего взрослого. А партнерские отношения на занятиях позволяют
повысить открытость, мотивацию и творческий потенциал обучающихся, а также
развить ответственность при выполнении своего участка общей работы. При этом
педагоги остаются высокопрофессиональными специалистами, которые умеют найти
подход к особым людям.
«Партнерство
предполагает равенство отношений – это не поровну разделили, а каждый отвечает
за свое. Этот уровень партнерства – уникальная вещь для наших мастерских, он
задает субъектность».
- Обращение к
интеллектуальному ресурсу людей с синдромом Дауна.
«Театральная
мастерская пробуждает интеллект, апеллирует к интеллектуальному ресурсу детей.
Это приближает их к субъектности, потому что субъектность предполагает
критичность мышления, относительную свободу от рефлексов и автоматизмов,
эмоциональную зрелость».
- Профессионализм
с точки зрения мастерства (театрального
или журналистского в работе с текстами, образами, визуальным рядом), постановка
высоких целей и отсутствие послаблений к результатам в связи с синдромом Дауна.
«Мы
стараемся с ребятами выстраивать отношения на равных, насколько это возможно,
без скидки на синдром Дауна. В нашем устремлении есть желание сделать проект,
который бы воодушевлял, вдохновлял, не давил бы на жалость и сострадание, а
действительно мог претендовать на то, что это художественный продукт; чтобы они
получали качественный результат, а не имитацию деятельности».
Оценка прогресса
участников. Работа на перспективу
Для оценки прогресса
участников творческих мастерских педагоги используют в своей работе следующие
показатели:
открытость и вовлеченность;
интерес к теме занятий, ее самостоятельное развитие за
пределами занятий;
умение выполнять задачи, следовать инструкциям,
придерживаться рамок обсуждения, отвечать на поставленный вопрос;
наличие самостоятельной точки зрения и самопрезентация,
умение формулировать свои мысли, чувства, позиции (логическое мышление,
ясность, четкость, структурированность);
проявление инициативы;
самостоятельность в постановке задач и поиске их
решений;
упорство, настойчивость в решении поставленных задач;
ответственность при выполнении заданий;
анализ своих и чужих действий и поступков;
эмоциональная устойчивость;
навыки группового взаимодействия,
коммуникативные навыки, здоровая конкуренция, работа в команде;
рост профессиональных навыков (театральное мастерство,
развитие образного, метафорического мышления, работа с текстами и визуальным
рядом, информационная и цифровая грамотность, безопасность в сети и т. п.);
бытовая самостоятельность.
Предполагается, что в ближайший год в рамках проекта
педагоги будут вести листы достижений учащихся, которые помогут отследить
индивидуальный прогресс каждого ребенка по названным выше показателям. Эти листы
не только помогут самим педагогам яснее увидеть картину взросления и
наращивания личностных навыков у участников мастерских, но и дадут возможность
родителям ребят заметить и объективно оценить те или иные грани взросления
своего ребенка.
Кроме педагогов, в рамках исследования были опрошены и
сами участники творческих мастерских Даунсайд Ап, а также их родители. Всего в
исследовании принял участие 21 молодой человек с синдромом Дауна в возрасте от
15 до 34 лет. Интервью каждого участника длилось 15–30 минут. Ребята отвечали
на вопросы о своих привычках и предпочтениях, дружеских и семейных связях, об
участии в творческих мастерских Даунсайд Ап, о том, как они принимают решения,
как видят свое будущее, и о многих других непростых вещах. Это уникальный для
России опыт вовлечения людей с синдромом Дауна в оценку проектов. Участие ребят
в исследовании уже само по себе есть прекрасная демонстрация их субъектных
качеств. Кроме того, это подтверждает базовый принцип Даунсайд Ап, согласно
которому люди с синдромом Дауна не просто «объект» благотворительности, а
полноценные участники программ на основе принципа «Ничего для нас без нас» («Nothing about us
without us»).
Мы предполагаем, что ответы и размышления ребят о
взрослении, самостоятельности и личностном росте будут интересны читателям, и
планируем оформить их в статью в следующих номерах журнала «Синдром Дауна. XXI век».
[1]
Проект реализуется с использованием пожертвований благотворительного фонда
«Абсолют-Помощь».
[2]
Театральная мастерская, группы «Медиалаборатория», «Мультипликация»,
лаборатория «Инклюзин».
[3]
Объектом настоящего исследования являются только занятия в творческих
мастерских Даунсайд Ап как наиболее цельная и системная активность по развитию
субъектности у людей с синдромом Дауна среди всех, заявленных в грантовом
проекте.
[4] Балянин К. Ю. Жизненный
рост и зрелость взрослой личности. URL:
https://www.b17.ru/blog/94667/?ysclid=lf86gt6ll2219890975
[5] Шляпникова И. А.
Взаимосвязь эго-идентичности и личностной зрелости: автореф. дис. ... канд.
психол. наук. Челябинск, 2010. 26 с.
[6] Шляпникова И. А. Структура
личностной зрелости в период взрослости // Вестник ЮУрГГПУ. 2009. № 11.2. С. 232–244.
[7] Малиева Е. С. Особенности
взаимосвязи личностной зрелости с различными конструктами структуры личности //
Международный научно-исследовательский журнал. 2022. № 8 (122). URL: https://research-journal.org/archive/8-122-2022-august/10.23670/IRJ.2022.122.104
[8] Стахнева Л. А.
Понимание субъекта и субъектности в современной психологии // Ученые записки
Орловского государственного университета. Серия: Гуманитарные и социальные
науки. 2010. № 1 (35). С. 345–349.
[9]
Ленглер О. А. Субъектность человека: психолого-педагогические основы // Молодой
ученый. 2012. № 11 (46). С. 440–442.
[10] Casarin S., Castanho M. I. S. Down syndrome and art:
contributions of Vygotsky // Boletim Academia Paulista de Psicologia. 2026. Vol.
36, № 90. P. 31–47.
[11] Tsai M.-C. Art Therapy interventions for individuals with
Down syndrome: master’s thesis. Herron School of Art and Design, Indiana University,
2015. 77 р. URL:
https://scholarworks.iupui.edu/bitstream/handle/1805/6530/Thesis--Mu-ChienTsai.pdf
[12] Здесь и далее цитаты респондентов
приведены в некотором сокращении и с минимальным редактированием.
Автор:
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» / Фурсова Мария Александровна / Хомякова А.П.
Возраст до:
99
Источник:
Журнал "Синдром Дауна. XXI век" №1 (30)
Категория:
О синдроме Дауна / Специалистам
Тип материала:
Статьи
Теги материала:
инклюзия / образование детей / воспитание
Количество показов:
6739