Небольшая площадь во дворе загородной гостиницы. Дети танцуют и играют в народные игры: «Каравай-каравай, кого хочешь, выбирай», «Бояре, а мы к вам пришли»… Они приехали в лагерь «Велегож-парк», потому что все дети иногда ездят в лагерь. Встали утром, умылись, оделись и вышли на прогулку, потому что все дети так делают. Сейчас они играют, потом пойдут готовить обед. После обеда будет отдых, прогулка, занятия, любительский театр, ужин и сон. Потом каникулы закончатся, за ними приедут родители, дети вернутся домой и будут ходить в свою маленькую школу в Центре «Пространство общения». Как все.
Разница только в том, что это дети с тяжелыми ментальными и двигательными нарушениями. У всех умственная отсталость или задержка развития. Почти никто не говорит. Многие плохо ходят. С некоторыми случаются иногда эпилептические приступы. Но лагерь при этом – обыкновенный.
ДАЙТЕ ИМ ЖИТЬ
Подобный лагерь мог бы быть устроен и для детей с любыми другими нарушениями, но примеров этому почти нет. Лагерь для детей с церебральным параличом, например, у нас предлагал бы череду жестких медицинских процедур с утра до вечера, поскольку родители хотят поставить малышей на ноги во что бы то ни стало. Для детей с ДЦП это был бы экстремальный квест, а не детский отдых. Практика нормализации начинается в России именно с детей с ментальными нарушениями, потому что все вокруг смирились с их неизлечимостью и дали им жить.
Чтобы такой ребенок встал, умылся и оделся, надо ему помогать, как помогают малышу. Поэтому в центре «Пространство общения» – один педагог на одного ребенка. Чтобы такой ребенок позавтракал, надо долго учить его сидеть за столом на стуле и есть ложкой из тарелки. В центре «Пространство общения» учат именно этому, а не алгебре и геометрии.
Они будут готовить обед, резать салат неровными кусками, потому что любую социализацию легче всего начинать с еды. Очень часто они режут салат с поддержкой, то есть педагог поддерживает их руку за запястье, локоть или плечо, в зависимости от того, насколько ребенок владеет руками. Разбитая инсультом бабушка тоже, наверное, была бы счастлива с вот такой поддержкой резать салат, поскольку готовить еду для внуков – это до инсульта был главный способ ее самореализации. Но тех, кто перенес инсульт, принято класть в спальне, вместо того чтобы по мере возможности и с поддержкой «нормализовать», вовлекать в жизнь семьи.
Обычная жизнь, насколько возможно
Термин «нормализация» предложен шведским врачом и общественным деятелем Карлом Грюневальдом (Karl Grunewald). Его идея заключалась в том, что люди с инвалидностью должны жить настолько обычной жизнью, насколько это для них возможно: спать в собственной спальне, есть с семьей за столом, носить одежду, общаться со знакомыми обоего пола, выходить из дома, учиться, работать, получать за работу деньги…
Благодаря усилиям Карла Грюневальда шведская система помощи людям с инвалидностью за 20 лет полностью изменилась. От больших интернатов отказались, и теперь люди с нарушениями живут в семьях или маленьких группах, где им помогают.
ТАК ЛУЧШЕ ДЛЯ ВСЕХ
Между тем повседневная активность бывает эффективнее медицинских методов реабилитации. Дети с тяжелыми нарушениями, разумеется, никогда не поступят в школу, но приобретенных за несколько лет умений и навыков им оказывается достаточно, чтобы жить в своих семьях, иметь друзей, выходить из дома, даже покупать продукты в магазине. Некоторые из них научились, и некоторые, возможно, еще научатся невербальному общению – показывать картинки в специально приготовленном педагогами альбоме, чтобы сообщать о себе простые вещи: «я устал», «я хочу есть», «мне весело», «мне грустно», «да», «нет», «я хочу гречку, а не овсянку»… Если бы с ними не занимались, они лежали бы, отвернувшись к стене, бежали бы неизвестно куда очертя голову, крушили бы вокруг себя мебель, впадали в истерику при виде незнакомого человека. А так у них семья, друзья, занятия, досуг… Вероятно, они не понимают, что живут более или менее обычной жизнью. У большинства из них интеллект двухлетнего ребенка, и, следовательно, они вообще мало что понимают. Но это не значит, что они ничего не чувствуют. Могли бы чувствовать одиночество, страх, отчаяние. А чувствуют любовь, радость, скуку, грусть, счастье – разные чувства. Чувствуют, одним словом, что все в порядке.
«Семья ребенка с нарушениями всегда травмирована самим фактом его рождения. Мама страдает по ребенку, а не радуется ему. Испытывает вину, а не любовь. Поэтому так необходима работа с семьями»
О ЧЕМ НАМ ПРЕДСТОИТ ДОГАДАТЬСЯ
Инвалидность возникает не только оттого, что в организме что-то сломалось, но и оттого, что общество вокруг не готово особенного человека принять. По ночам зрячий имеет преимущество перед слепым только потому, что существуют осветительные приборы. Если бы их не было, но был бы направляющий рельеф на полу, преимущества имел бы слепой. Диагноз «умственная отсталость» нельзя было поставить деревенскому пастушку триста лет назад – да, он был неграмотный, точно так же как и все остальные. Логично предположить, что могут быть созданы такие условия, при которых люди с инвалидностью жили бы среди обычных людей. Пока мы догадались только о том, что колясочникам нужны пандусы, а незрячим – пищащие светофоры. И нам еще предстоит догадаться, что можно учесть потребности человека с инвалидностью любого вида и любой степени тяжести.
Ребенка с особенностями можно считать «нормализованным», если работает хотя бы один из родителей, а лучше оба (у всех обычных детей чаще бывает так). Если у ребенка есть жилье, если он может пользоваться транспортом, учится в школе, имеет досуг, друзей, поддерживает контакты с родственниками… У здоровых детей все это складывается само собой. У ребенка с тяжелыми нарушениями тоже может складываться, но при условии квалифицированной поддержки специалистов.
ПОДДЕРЖАТЬ СЕМЬЮ, ПРОСВЕЩАТЬ ОБЩЕСТВО
Семья ребенка с нарушениями всегда травмирована самим фактом его рождения. Мама страдает по ребенку, а не радуется ему. Испытывает вину, а не любовь. Поэтому так необходима работа с семьями: родительские группы, индивидуальные беседы с психологом, «четырехступенчатый протокол работы с чувством вины», «пятиступенчатый протокол работы с перенесенной травмой»… Или вот просто так приехать к своему ребенку на занятия и поиграть с ним и его друзьями в «Каравай-каравай». Или – вековая мечта мамы больного ребенка – отвести малыша в школу, а самой пойти и сделать наконец маникюр.
До сих пор в нашей стране принято считать, что слишком дорого к каждому человеку с тяжелой инвалидностью приставить по педагогу или помощнику. Но на самом деле содержание ребенка с ментальными нарушениями в интернате обходится значительно дороже, чем если бы он жил дома и регулярно посещал центр, поддерживающий его семью. Ни в одном государственном интернате уход за ребенком не может стоить всего 160 тысяч рублей в год, как в «Пространстве общения». Но мы как общество пока еще не увидели преимуществ нормализации, не вступили в диалог с государством на эту тему. А ведь вместо закрытых интернатов, жизни в изоляции возможна и другая жизнь для людей с нарушениями. Не совсем такая, как у всех остальных, но вполне достойная и человеческая. Которая называется сухим словом «нормализованная».
