Многие годы дети с синдромом Дауна признавались глубоко умственно отсталыми и необучаемыми, в связи с чем часто были лишены возможности посещать коррекционные образовательные учреждения.
Между тем многочисленные примеры позволяют утверждать, что при правильно подобранных методах обучения и оптимальном содержании образования школьники с синдромом Дауна могут достичь уровня, позволяющего им комфортно и уверенно чувствовать себя в обществе.
Зарубежный и отечественный опыт организации обучения детей с выраженными нарушениями интеллекта свидетельствует, что оптимальным вариантом для их воспитания и развития является сочетание специализированного коррекционного обучения и социальной интеграции в коллектив обычно развивающихся сверстников. При этом акцент в обучении детей с синдромом Дауна смещается с изучения академических дисциплин на формирование жизненных компетенций, развитие навыков общения и стереотипов поведения.
Несмотря на то что имеются общие представления о целях обучения детей данной категории и отдельные эффективные практики оказания им психолого-педагогической помощи, все-таки до недавнего времени отсутствовали единые требования к содержанию и примерным результатам обучения, соблюдение которых позволило бы ребенку получить доступное образование.
Механизмом реализации права на образование детей с синдромом Дауна является введение нового федерального образовательного стандарта для обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) [2], вступившего в силу с 1 сентября 2016 года. В этой связи предусматриваются два варианта организации обучения умственно отсталых детей, в том числе имеющих синдром Дауна, с учетом степени выраженности нарушения интеллекта: первый вариант – для обучающихся с легкой умственной отсталостью, второй вариант – для детей с умеренной, тяжелой, глубокой умственной отсталостью, множественными нарушениями развития. В соответствии с требованиями ФГОС оба варианта предполагают разработку адаптированной основной общеобразовательной программы (АООП).
При этом если обучение ребенка с синдромом Дауна проводится в коррекционном образовательном учреждении, то оно осуществляется по АООП соответствующего варианта, разработанной для всего класса. Если ребенок с синдромом Дауна обучается по инклюзивной модели в общеобразовательной школе, для него также разрабатывается АООП соответствующего варианта (либо индивидуально, либо одна для нескольких детей со сходным уровнем развития).
Некоторые дети с умеренной, тяжелой, глубокой умственной отсталостью, тяжелыми и множественными нарушениями развития нуждаются в разработке и реализации специальной индивидуальной программы развития (СИПР), учитывающей их специфические индивидуальные образовательные потребности и индивидуальный темп освоения учебного материала. СИПР может разрабатываться для детей с выраженным нарушением интеллекта (в том числе с синдромом Дауна), обучающихся как в коррекционной, так и в общеобразовательной школе, но решение о ее разработке принимается только на основании рекомендации ПМПК. АООП, разработанная для одного ребенка с нарушением интеллекта, обучающегося в общеобразовательной школе, по сути тоже является его индивидуальной программой.
Все обучающиеся, вне зависимости от степени тяжести имеющихся нарушений, могут быть включены в образовательное пространство. При этом индивидуальные возможности и особые образовательные потребности ребенка определяют принципы организации предметно-развивающей среды, оборудование, технические средства, программы учебных предметов, коррекционных курсов, а также содержание и методы обучения и воспитания. Главным достижением нового подхода к организации обучения детей с выраженным нарушением интеллекта является индивидуальный уровень итогового результата образования.
Овладение знаниями, умениями и навыками в различных образовательных областях («академический» компонент) носит ярко выраженный практический характер. Накопление доступных навыков коммуникации, самообслуживания, бытовой и трудовой деятельности, а также перенос сформированных представлений и умений в собственную деятельность (компонент «жизненной компетенции») готовит ребенка с выраженным нарушением интеллекта, в том числе с синдромом Дауна, к использованию приобретенных в процессе образования умений для активной жизни в семье и обществе.
Подобный подход к стандартизации содержания и образовательных результатов в российском образовании применяется впервые, и понадобится время для его осмысленного внедрения и анализа результатов применения.
Подготовка к разработке СИПР начинается с приема обучающегося с синдромом Дауна в образовательную организацию и оценки его развития.
Прием в образовательную организацию, реализующую АООП образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) соответствующего варианта, осуществляется на основании заявления родителей (законных представителей), рекомендации ПМПК и/или индивидуальной программы реабилитации/абилитации (для детей с инвалидностью), в которой прописана необходимость разработки СИПР.
При приеме заявлений администрация образовательной организации руководствуется ФЗ № 273 «Об образовании в Российской Федерации» и Приказом Минобрнауки от 22 января 2014 г. № 32 «Об утверждении Порядка приема граждан на обучение по образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования».
В соответствии с требованиями последнего зачисление ребенка в образовательную организацию, реализующую АООП, происходит на основании приказа руководителя образовательной организации после приема от родителей (законных представителей) ребенка документов: заявления, свидетельства о рождении ребенка, рекомендации (заключения) психолого-медико-педагогической комиссии, индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) при наличии у ребенка инвалидности. Родители не обязаны, но «…имеют право по своему усмотрению представлять другие документы» [1].
Вместе с тем для организации работы с обучающимся с синдромом Дауна специалистам образовательной организации необходимы дополнительные сведения, которые важны для учета его индивидуальных возможностей и создания специальных условий образования. В частности, важно иметь сведения о состоянии его здоровья, например о наличии эпилептических приступов, аллергических реакций, пороков развития.
Если ребенок обследовался в больнице, проходил курсы реабилитации либо посещал дошкольное образовательное учреждение, то, возможно, семья располагает выписками, характеристиками или другими документами, содержащими важную для специалистов образовательной организации информацию, которая может быть использована в интересах развития ребенка. В связи с этим целесообразно предложить родителям показать выписки или передать копии данных документов для служебного пользования. Подобная просьба не будет являться нарушением закона, так как она имеет отношение не к приему в образовательное учреждение, а к получению информации о ребенке для разработки СИПР.
При поступлении ребенка с синдромом Дауна в образовательную организацию специалисты знакомятся с ним и его семьей (законными представителями), а также проводят психолого-педагогическое обследование с целью последующего определения оптимальных условий реализации СИПР.
В процессе психолого-педагогического обследования ребенка участвуют все специалисты, которые составляют и реализуют СИПР, например учитель класса, учителя музыки и физкультуры, учитель-логопед, учитель-дефектолог, педагог-психолог и др. Члены семьи ребенка также могут участвовать в проведении обследования, если их присутствие не влияет негативно на поведение ребенка.
Итоги обследования отражаются в протоколах и обсуждаются командой специалистов при участии родителей (законных представителей) ребенка. Специалисты, работающие с конкретным ребенком, совместно с его родителями (законными представителями) представляют собой экспертную группу, в задачи которой входит разработка СИПР, ее реализация, оценка и анализ результатов освоения индивидуальной программы развития. При этом задачи образования формулируются в СИПР в качестве возможных (планируемых) результатов обучения и воспитания ребенка на один учебный год.
В соответствии с требованиями ФГОС образования обучающихся с умственной отсталостью (п. 2.9.1 приложения ФГОС) структура СИПР включает:
- общие сведения – персональные данные о ребенке и его родителях; формулировка заключения ПМПК;
- характеристику ребенка, составленную на основе результатов психолого-педагогического обследования, проведенного специалистами образовательной организации, с целью оценки актуального уровня развития обучающегося и определения зоны его ближайшего развития;
- индивидуальный учебный план, отражающий доступные для обучающегося приоритетные предметные области, учебные предметы, коррекционные курсы, внеурочную деятельность и устанавливающий объем его недельной нагрузки;
- актуальное содержание учебных предметов, коррекционных занятий и других программ (формирования базовых учебных действий; нравственного воспитания; формирования экологической культуры, здорового и безопасного образа жизни обучающихся) образования конкретного обучающегося;
- условия реализации потребности в уходе (кормление, одевание/раздевание, совершение гигиенических процедур, передвижение) и в присмотре (при необходимости);
- внеурочную деятельность обучающегося – перечень возможных рабочих программ и мероприятий внеурочной деятельности, в реализации которых он принимает участие;
- перечень специалистов, участвующих в разработке и реализации СИПР;
- программу сотрудничества специалистов с семьей обучающегося, содержащую перечень возможных задач, мероприятий и форм сотрудничества;
- перечень необходимых технических средств общего и индивидуального назначения, дидактических материалов, индивидуальных средств реабилитации, необходимых для реализации СИПР;
- средства мониторинга и оценки динамики обучения ребенка.
Особое внимание при реализации СИПР уделяется взаимодействию специалистов с семьей ребенка с синдромом Дауна. При разработке данного раздела СИПР учитывается отношение родителей к ребенку в целом и к его образованию в частности. При приеме ребенка в образовательную организацию с родителями подписывается договор об образовании, в котором устанавливается ответственность и обязательства участников образовательного процесса.
В целях психологической поддержки по желанию родителей в школе могут быть организованы психокоррекционные группы, в которых обсуждаются специально отобранные психологом темы. В рамках данного направления проводятся индивидуальные консультации родителей и членов семьи с психологом. Важную психотерапевтическую роль может играть родительский клуб, в котором организуется общение родителей и детей в форме культурно-досуговых мероприятий, а также тематических встреч, на которых обсуждаются актуальные вопросы развития и социальной интеграции ребенка.
Родители часто нуждаются в консультациях по правовым вопросам, от решения которых зависит материальное состояние семьи и обеспечение условий для развития ребенка в условиях дома. В связи с этим могут проводиться тематические семинары (консультации) для родителей с целью их юридического просвещения по вопросам прав и льгот, предоставляемых семьям, воспитывающим ребенка инвалида, индивидуальные консультации членов семьи по правовым вопросам, оказываться помощь в составлении письменных документов (обращений, заявлений, ходатайств и пр.) и др. К проведению подобных семинаров (консультаций) могут привлекаться специалисты правовых служб органов управления образования, социальные работники, представители общественных объединений родителей, имеющих детей с нарушениями развития, в том числе с синдромом Дауна.
Согласованные с родителями (законными представителями) мероприятия, направленные на поддержку и сопровождение семьи, заносятся в программу сотрудничества семьи и образовательной организации, которая является составной частью СИПР (см. табл. 1). Кроме того, важную роль играет участие родителей (законных представителей) в решении вопросов, связанных с управлением образовательной организацией. Представители родительской общественности входят в состав совета образовательной организации и участвуют в принятии решений, связанных с организацией ее работы. Родители, взаимодействуя с различными некоммерческими общественными организациями, могут привлекать дополнительные средства на реализацию проектов, направленных на социальную интеграцию обучающихся.
Таблица 1
Возможные мероприятия по организации сотрудничества родителей ребенка с синдромом Дауна и образовательной организации
Задачи взаимодействия |
Мероприятия |
Повышение осведомленности родителей об особенностях развития и специфических образовательных потребностях ребенка с синдромом Дауна |
Индивидуальные консультации родителей со специалистами (раз в триместр и по запросу родителей). Консультации родителей по темам: «Организация свободного времени дома», «Реализация СИПР в домашних условиях», «Двигательное развитие ребенка», «Формирование предметно-практической деятельности» и т. д. |
Обеспечение участия семьи в разработке и реализации СИПР, единства требований к обучающемуся в семье и в образовательной организации |
Участие родителей в разработке СИПР. Посещение родителями уроков/занятий. Консультирование родителей по вопросам обучения ребенка в домашних условиях, выбор единых подходов и приемов работы. Домашнее визитирование семьи |
Организация регулярного обмена информацией о ребенке, о ходе реализации СИПР и результатах ее освоения |
Информирование электронными средствами. Личные встречи, беседы. Ежедневный просмотр и записи в дневнике ребенка |
Организация участия родителей во внеурочных мероприятиях |
Привлечение родителей к планированию, разработке и реализации мероприятий (День знаний, Новый год, день здоровья и др.) |
Для оценки результатов освоения СИПР и развития жизненных компетенций ребенка с синдромом Дауна рекомендуется применять метод экспертной группы, в состав которой входят все заинтересованные участники образовательного процесса, включая членов семьи. Задачей экспертной группы является выработка согласованной оценки достижений ребенка в сфере жизненных компетенций. Основой служит анализ результатов обучения ребенка, динамика развития его личности. Результаты анализа представляются в удобной и понятной всем членам группы форме, характеризующей актуальный уровень сформированности жизненной компетенции.
Таким образом, реализация специальной индивидуальной программы развития ребенка с синдромом Дауна способствует эффективному формированию навыков социально-бытовой адаптации, обучению принятым нормам и правилам поведения и ориентации вне стен школы.
Итак, принятие нового Федерального государственного образовательного стандарта сделало возможным обучение ребенка с нарушением интеллекта, в том числе имеющего синдром Дауна, не только в коррекционной школе, но и в общеобразовательной по типу инклюзии.
Специальные школы, имеющие все необходимые условия для обучения детей с нарушением интеллекта (подготовленные педагогические кадры, материально-техническую базу, учебно-методическое оснащение и др.), с введением стандарта получили системообразующий документ, позволивший дифференцированно подойти к обучению детей с разной степенью выраженности умственной отсталости, в том числе с использованием СИПР.
Многочисленные сложности и вопросы на данном этапе введения ФГОС чаще возникают при реализации инклюзивной модели обучения детей с нарушением интеллекта. Для каких детей разрабатывается АООП? Кому показано обучение по СИПР? Кто участвует в разработке СИПР? Какие условия должны быть созданы для эффективной ее реализации? Вот далеко не полный перечень проблем, с которыми приходится сталкиваться педагогам на практике.
Прежде всего следует понимать, что реализация инклюзивной модели обучения требует соблюдения целого ряда условий:
- использования специфических шкал оценки академических достижений ребенка с синдромом Дауна, соответствующих его особым образовательным потребностям;
- адекватной оценки динамики развития жизненной компетенции ребенка всеми участниками образовательного процесса, включая и работников школы, и родителей (их законных представителей);
- целенаправленного развития способности ребенка к коммуникации и взаимодействию со сверстниками;
- обязательного использования в образовательном процессе коррекционных технологий, адекватных особым образовательным потребностям ребенка с синдромом Дауна.
Выполнение перечисленных условий достигается в ходе обучения ребенка с синдромом Дауна по специальной индивидуальной программе развития с индивидуальным учебным планом и специально подобранным содержанием образования, а участие в мероприятиях внеурочной деятельности, режимных моментах, социальных проектах совместно с другими детьми независимо от наличия ограничений в развитии позволяет максимально реализовать потенциал развития таких детей, связанный с приобретением навыков самообслуживания и участия в общественной жизни.
Литература
- Об утверждении Порядка приема граждан на обучение по образовательным программам начального общего, основного общего и среднего общего образования : приказ Минобрнауки от 22.01.2014 № 32. URL: http://usperm.ru/content/prikaz-ministerstva-obrazovaniya-i-nauki-rf-ot-22-yanvarya-2014 (дата обращения: 8.04.2017).
- Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями) : приказ Минобрнауки России от 19.12.2014 № 1599. URL: http://www.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?base=LAW;n=175316;req=doc#0 (дата обращения: 8.04.2017).
- Современные подходы к болезни Дауна / под ред. Д. Лейна, Б. Стрэдфорда; пер. с англ. под ред. М. Г. Блюминой. М. : Педагогика, 1991. 336 с.
- Шипицина Л. М. «Необучаемый ребенок» в семье и обществе. Социализация детей с нарушением интеллекта. СПб. : Речь, 2005. 475 с.