Что нужно для реформирования системы проживания инвалидов

Достойный, безопасный, удобный дом жизненно важен для всех нас. Дом, где ты хозяин. Но для инвалидов такой дом часто недоступен. В создании для них достойных условий жизни огромную роль играет переход от интернатов к независимому и сопровождаемому проживанию.

И в России, и в Европейском Союзе сотни тысяч людей с ограниченными возможностями, проблемами психического здоровья, пожилых людей, детей, оставшихся без родителей, всё еще живут в крупных изолированных учреждениях. Такие учреждения первоначально были созданы для обеспечения ухода, питания и проживания, но в настоящее время ясно (это показали сотни исследований во многих странах мира), что они не могут обеспечить ни безопасности, ни услуг, ориентированных на конкретного человека, ни поддержки, необходимой для его полного включения в общество.

В соответствии с положениями Конвенции ООН о правах инвалидов государства обязаны принимать меры по переходу от интернатов к услугам на дому. Это означает не только персональную помощь для поддержки жизни инвалидов дома и включения в местное сообщество, но и специальные услуги по содействию их отдыху, занятиям спортом, образованию, трудоустройству, а также услуги здравоохранения и социальные услуги. В 2012 году был опубликован документ «Общие европейские руководящие принципы перехода от институциональной помощи к помощи на уровне общин»[1]. В нем представлены практические рекомендации, как обеспечить устойчивый переход от интернатов к семейному и общинному проживанию.

Расскажу о том, как проходила реформа проживания людей с особым интеллектом в Финляндии. Таких людей здесь около сорока тысяч, часть из них проживала в интернатах. В 2010 году правительство Финляндии приняло решение начать программу обеспечения людей с особенностями развития жильем и услугами на уровне местных общин. Программа была направлена на то, чтобы быстро, систематически и контролируемым образом уменьшить количество проживающих в интернатах. Для этого планировалось построить или отремонтировать 3600 квартир для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями (около 600 квартир в год). Конечная цель состояла в том, чтобы после 2020 года ни одного человека не осталось в интернатах. Программа основывалась на убеждении, что любые инвалиды, с любым уровнем трудностей и нарушений, должны иметь возможность жить в обществе, жить так же, как другие люди. Организация проживания должна основываться на индивидуальных потребностях каждого отдельного человека. Собственные пожелания человека должны быть при этом заслушаны и приняты во внимание как можно более полно. Люди с ограниченными возможностями также должны иметь право менять свои дома и место жительства.

Жизнь инвалида может быть организована по-разному. В Финляндии созданы различные формы сопровождаемого проживания, от собственных и арендованных квартир в обычных домах до групповых домов. В конце 2015 года около 1000 человек с ментальными нарушениями находились в интернатах, 114 из них были моложе 18 лет. Сейчас в интернатах остается несколько сот человек.

Оглядываясь назад, можно сказать, что главным было принципиальное решение правительства провести реформу. Как только была принята государственная программа, нашлись и средства. Бюджет был составлен одновременно с планом закрытия интернатов, планом строительства и ремонта квартир и домов, разработкой необходимых услуг на дому и в каждом районе. Группа мониторинга, созданная министерством социального обеспечения и здравоохранения, оценивает реализацию программных целей.

За прошедшие с начала реформы годы были определены критерии хорошей практики (хороших домов сопровождаемого проживания и сопутствующих услуг). Перечислим их.

1. Включение людей с интеллектуальными нарушениями в местное сообщество. Все изменения должны быть направлены на создание для каждого человека условий для независимой и достойной жизни с полной интеграцией в общество.
2. Новые услуги должны вовлекать, вдохновлять, быть интересными для тех, кому они предназначены.
3. Гибкое использование ресурсов, индивидуальный подход и, при необходимости, комбинирование различных каналов финансирования.
4. Использование и укрепление сети поддержки и партнерских отношений, сотрудничество между различными ведомствами в интересах человека.
5. Безбарьерная среда. Квартиры и дома должны быть построены по принципу универсального дизайна, быть доступными и функциональными. Реализация принципов универсального дизайна в строительстве по-человечески оправдана и часто экономически выгодна. 

Примеры хорошей практики организации жилья для инвалидов в Финляндии 

Жилье для людей с тяжелыми и опасными нарушениями поведения

В Рованиеми созданы небольшие дома для проживания молодых людей со сложным поведением и потребностью в большой поддержке. До переселения они проживали в интернатах. Перед переездом с ними была проведена подготовительная работа и для каждого составлен индивидуальный план жизни. Среду жилого помещения можно изменять по мере необходимости. Жильцы могут свободно передвигаться по дому. Была учтена высокая чувствительность и раздражительность жильцов, им были предоставлены индивидуальные инструменты управления стрессом. Активно используются методы альтернативной коммуникации, включая иллюстрированную дневную программу и другие изображения. У проживающих достаточно времени для значимых видов деятельности: все они участвуют в домашнем хозяйстве, делают покупки, у всех есть хобби и различные занятия (работа, учеба, волонтерство и т. д.).

Индивидуальное сопровождение

В Оулу клиенты служб индивидуального сопровождения живут в квартирах (жилых комплексах), арендованных в обычном жилищном фонде. Квартиры имеют личное оборудование для обеспечения безопасности. Кроме того, есть и общее помещение. Организация сопровождения и поддержки основана на потребностях человека с особенностями развития. Обсуждение программы сопровождения проводится совместно с его семьей. Разрабатывается индивидуальный план обслуживания, который является контрактом на индивидуальные услуги. Услуги рассчитаны на удовлетворение конкретных потребностей.

Персонал поддерживает человека с особенностями развития в течение дня. В ночное время персонал заходит только в некоторые квартиры для проверки, всё ли там в порядке, не нужна ли помощь. При необходимости жильцы могут связаться с ночным дежурным по телефону.

Люди с особенностями развития обычно используют муниципальные коммунальные услуги (например, обычные поликлиники, местные спортивные клубы и культурные развлечения). 

Вспомогательные услуги 

Для бесперебойной работы всех служб важно реагировать на потребности людей с особенностями развития быстро, без проволочек и излишней оценки, касается это общественного транспорта, здравоохранения или других услуг. Предварительным условием успеха обслуживания является беспрепятственная, доступная среда и эффективное взаимодействие. Понимание может быть обеспечено, например, с помощью переводчиков или альтернативных методов коммуникации. Важно, чтобы человек с особенностями развития был услышан. Позитивное отношение к людям с особенностями развития, внимательное их выслушивание способствуют взаимодействию. В большинстве случаев человек может лично рассказать о своих потребностях, когда ему или ей предоставляется такая возможность. В ситуациях обслуживания людей с особенностями развития поставщики услуг должны быть готовы затратить больше времени, чем обычно. 

Виды жилищных услуг для инвалидов 

В настоящее время наиболее распространенным типом жилья для людей с умственными нарушениями по-прежнему остается групповой дом. В последние годы активно развиваются и другие виды жилищных решений. При выборе типа жилья учитывается необходимость помощи, ухода, руководства и поддержки в повседневной жизни.

Вспомогательное проживание подходит для человека, которому требуется много помощи, ухода, руководства и поддержки. Помощь и поддержка персонала в этом случае доступны круглосуточно.

Сопровождаемое проживание подходит для тех, кому нужно лишь некоторое количество помощи, поддержки и руководства в повседневной жизни. В жилом помещении нет ночного персонала, но человек ежедневно получает помощь, поддержку и руководство, главным образом по вечерам и по выходным.

Поддерживаемое проживание подходит для человека, который довольно независим в повседневной жизни. Руководство и поддержка предоставляются работниками группы поддержки либо другими вспомогательными службами. Размер поддержки варьируется индивидуально.

Статистика показывает, как распределялись люди с нарушениями интеллектуального развития в Финляндии по видам их проживания в 2016 году (рис. 1). Еще около 13 000 из них жили дома с родственниками.

Рисунок 1. Проживание людей с нарушениями интеллектуального развития в Финляндии на конец 2016 года

Фонд «Аспа»

Услуги по проживанию оказывают инвалидам многие организации и частные лица. Фонд «Аспа» (ASPA), созданный организациями инвалидов, является общенациональным поставщиком услуг клиентам психиатрических служб. Фонд «Аспа» приобретает и строит квартиры под индивидуальный заказ. Будущий житель активно участвует в покупке подходящего для него жилья. Фонд имеет более 1000 арендных единиц жилья по всей Финляндии. Покупка жилья поддерживается министерством социального обеспечения и здравоохранения через финансовую помощь организации денежных игр Вейккаус (Veikkaus) и Центра жилищного финансирования и развития (ARA).

Аспа предлагает жилищные услуги, а также услуги поддержки и сопровождения для тех, кто в них нуждается, помогает им в сотрудничестве с жителями, муниципалитетами, организациями и поставщиками услуг и предоставляет экспертную информацию о жилищных услугах. Индивидуальные услуги соответствуют нуждам людей с особенностями развития. Профессиональный персонал работает рядом с человеком с особенностями развития, поддерживая его собственные ресурсы. Предложение услуг является универсальным, а услуги – гибкими. Потребности в услугах регулярно оцениваются вместе с человеком с особенностями развития. Это отражается на качестве обслуживания и экономической эффективности. Аспа – социальное предприятие, операционная прибыль которого возвращается в благотворительный фонд, который приобретает в год около 50 новых квартир для нуждающихся.

Аспа разработала несколько моделей проживания.

Распределенная модель проживания – это проживание инвалидов в обычных домах с необходимой поддержкой. Создается комплекс жилищно-коммунальных услуг. В комплекс входят квартиры людей с особенностями развития и отдельная квартира, которую использует обслуживающий персонал (рис. 2). Также она предоставляет жителям общее пространство. Цель этой модели – стимулировать взаимоотношения жильцов и развить их взаимную поддержку.

Рисунок 2. Распределенная модель проживания (https://www.aspa.fi/)

Квартиры жильцов (на изображении это зеленый домик и зеленые окна в голубых домах) и общее помещение (оранжевый домик) находятся в обычном жилом секторе (голубые дома). Квартиры арендуются или покупаются. Тип домов и число квартир варьируются в зависимости от потребностей людей с особенностями развития. Основной принцип заключается в том, что комплекс жилищно-коммунальных услуг остается достаточно небольшим. Если жильцы нуждаются в помощи круглосуточно, общее помещение будет в том же доме или очень близко.

Двухдверная модель проживания. В двухдверной квартире есть отдельная дверь, через которую жилец и его гости могут войти, не встречаясь с другими жильцами или сотрудниками поставщика услуг. Это гарантирует право на неприкосновенность частной жизни. Другая дверь ведет из квартиры в общее помещение группы – место встречи жильцов и персонала (рис. 3).

Рисунок 3. Двухдверная модель проживания (https://www.aspa.fi/) 

В подавляющем большинстве случаев людям с особенностями развития предоставляются квартиры, а не комнаты. Квартира всегда имеет отдельный санузел (туалет и душ, место для личной стиральной машины), а также часто прихожую, кладовку и кухонный уголок или кухню.

К сожалению, не всегда получается подготовить человека с особенностями развития к переезду. Иногда переезд получается внезапным, например в случае ухода из жизни родителей или внезапного изменения способности родственников ухаживать за человеком. Решение о виде проживания принимает междисциплинарная команда отдела по делам инвалидов города или района. В команду обычно входят социальный работник, врач и психолог, а также при необходимости и другие специалисты. Если спешки нет, то человеку предоставляется возможность познакомиться с местом проживания, выбрать мебель (чаще всего они привозят свою или покупают). Если переезд проходит в срочном порядке, человеку с особенностями развития предоставляется поддержка личного куратора. Он проводит с ним много времени, обучает навыкам самообслуживания, знакомит с соседями, помогает физически и эмоционально привыкнуть к месту проживания.

Особые услуги проживания оказываются людям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, с расстройствами аутистического спектра и с тяжелыми поведенческими нарушениями (например, агрессией и самоагрессией). Для таких людей организуется поддержка круглосуточно, в маленьких домах проживания, максимум на 4–5 человек, где у каждого жильца есть комната со своим санузлом.

В заключение можно сказать, что социальная политика в отношении инвалидов должна быть направлена на создание для каждого человека возможности жить независимой и достойной жизнью с полным включением в общество. Дома и квартиры – только часть этой политики. И в маленьком красивом доме человек будет жить как в интернате, если не помочь ему учиться, работать и отдыхать в обществе, вместе со всеми. Помимо услуг сопровождаемого проживания, нужны и услуги поддерживаемого трудоустройства, инклюзивное обучение, доступная среда. Нужны врачи, которые смогут оказать помощь в обычной поликлинике, обычной больнице. Нужен доступный транспорт, чтобы люди могли ездить в метро и автобусах. Нужны персональные помощники. То есть необходима развитая сеть социальных, образовательных, медицинских и других услуг, поддержка во всех сферах жизни. Конвенция ООН о правах инвалидов обязывает государства принимать меры для того, чтобы инвалиды имели доступ к услугам, оказываемым на дому, по месту жительства, на базе местного сообщества, включая персональную помощь. Услуги и объекты коллективного пользования, предназначенные для населения в целом, должны быть в равной степени доступны для инвалидов и отвечать их нуждам.

[1] С документом можно ознакомиться по адресу: https://deinstitutionalisationdotcom.files.wordpress.com/2018/04/2014-03-10-common_european_guidelin....