Дети, похожие на Грейс

Недавно выяснилось, что человек строгих моральных принципов, великий американский драматург Артур Миллер, в 60-е годы сдал в интернат своего сына Даниеля, родившегося с синдромом Дауна, и почти 40 лет отказывался не просто видеться с ним, но и публично признать его существование. Сообщение это наделало много шуму.

Однако не стоит забывать, что почти до второй половины 1970-х годов подобная ситуация была скорее правилом, чем исключением. Именно так «цивилизованный мир» совсем недавно относился к детям с лишней хромосомой. «Обычно советовали оставить ребенка в роддоме, откуда его затем переведут в интернат», - говорит Стюарт Миллз, представитель самой крупной британской Ассоциации Даун синдром, насчитывающей около 19 000 членов. Родителям говорили, что их дети вряд ли смогут говорить, ходить и пользоваться туалетом и, скорее всего, не дотянут и до 20 лет. Сейчас мы знаем, что в 33 из 50 штатов США и в ряде европейских стран, включая Германию и Швецию, людей с синдромом Дауна систематически подвергали стерилизации.

Но жизнь не стоит на месте.

Сегодня мы обратимся на 40-50 лет назад, а затем послушаем рассказы родителей детей с синдромом Дауна - представителей четырех последних поколений. 

Начнем с краткого экскурса в недавнюю историю.  Примерно один на каждую тысячу английских малышей рождается с синдромом Дауна.  Впервые эта аномалия развития была описана британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году. Полагая, что ряд физиономических характеристик роднит таких детей с «монгольской расой», Даун заключил, что черты эти наследуются от родителей, представляющих якобы более совершенную европеоидную расу.

Спустя почти целое столетие истинную причину синдрома Дауна обнаружил французский генетик Жером Лежен. Он выяснил, что если обычно в клетках нашего организма по 23 пары хромосом, то у людей с синдромом Дауна в каждой клетке в 21-й паре наличествует еще одна, непарная, «лишняя», хромосома.

Причина этого генетического нарушения до сих пор неясна. Но сейчас миру известен ряд особенностей людей с синдромом Дауна: так, дети часто испытывают трудности в обучении; их мышцы и суставы во многих случаях ослаблены и рост замедлен. Их слабым местом являются также бронхи и носоглотка, щитовидка и сердечно-сосудистая система.

Тем не менее, успехи медицинской науки и переворот в общественном сознании привели к тому, что сегодня ребенок с синдромом Дауна может рассчитывать на получение качественного образования и профессии, имеет основание надеяться на создание собственно дома (возможно, даже с партнером) и рабочее место. С большой долей вероятности ему суждена спокойная жизнь до 60 и дольше.

В Великобритании люди с синдромом Дауна охвачены регулярной медицинской помощью. С точки зрения школьного обучения важными шагами на пути к их интеграции были законы «Об образовании» 1970 и 1981 годов, давшие каждому ребенку школьного возраста юридическое право на образование, а затем обязавшие местные органы власти открыть для детей-инвалидов двери обычных школ. Аналогичным образом национальная система здравоохранения и закон «Об общественном уходе» 1990 года дали таким людям право на помощь, необходимую для того, чтобы жить в обществе, следствием чего явилось закрытие стационарных интернатов, в которых еще в середине 70-х годов проживали около четверти взрослых англичан с синдромом Дауна.

Впрочем, от идеального положение далеко и сегодня. Если значительная часть детей с синдромом Дауна сейчас ходят в обычные дошкольные учреждения и начальные школы, то в средней школе ситуация сложнее. Программа становится более насыщенной, пубертат накладывает свои ограничения на характер детского общения, и дети с нарушениями внезапно сталкиваются с отчуждением. Социальный аспект оказывается едва ли не важнее академического, и потому на этапе средней школы многим приходится переходить в спецшколы.

Особого внимания заслуживают молодые люди с синдромом Дауна, которым сейчас больше 16 и которым нужно дальше учиться и приступать к работе. Английское законодательство против дискриминации, но на самом деле помощь в их трудоустройстве недостаточна. На сегодняшний день целое поколение таких людей, получивших приличное образование и теоретически способных при социальной поддержке жить вне родительского дома, занимаясь содержательной деятельностью, находят место лишь в садоводстве, в благотворительных магазинах либо в ресторанах и супермаркетах, хотя реально способны на большее. Эту задачу английскому обществу еще предстоит решить.

Изменение ситуации для детей с синдромом Дауна и воспитывающих их семей можно проиллюстрировать на материале бесед с их родителями - представителями четырех поколений. 

Джессика Меррилиз и ее сын Гордон 1951 года рождения

Гордон родился у себя дома, в Уиллесдене. «Я сразу заметила неладное, - вспоминает его мама, Джессика, у которой к тому времени уже было трое детей и диплом специалиста по уходу за детьми, - что-то было не так в его лице. Но сначала мне никто ничего не сказал». Первый официальный медосмотр состоялся только через шесть недель. Врач предложила определить ребенка в одно из немалочисленных заведений, где содержатся подобные дети, добавив при этом, что долго они все равно не живут. «Он был чудесным ребенком. Когда врач сказала мне, что таких детей есть куда поместить, я, как мне кажется, дала бы ей пощечину, если бы не схватила Гордона и не вылетела пулей из роддома». Однако Джессика считает, что все дело было не в озлобленности людей, а главным образом в их неосведомленности, в том, что они просто никогда не слышали о том, что такое на свете бывает.

Муж Джессики отказался принять малыша с синдромом Дауна, супруги расстались, и Джессика растила троих детей одна, не получая никакой специальной помощи. Много лет она была занята неполный день в качестве социального работника, чтобы успевать встречать Гордона с автобуса, который привозил его из детского сада; затем Джессика некоторое время содержала ясли для детей с трудностями в обучении, а по вечерам работала на фабрике.

Гордон прожил дома лет до девяти, пока однажды его маме не пришлось лечь в больницу. Тогда он впервые в жизни на целых три недели оказался вне дома, в Нормансфилде - прогрессивной больнице, основанной еще в 1868 году доктором Дауном.

С тех пор Гордон регулярно посещал Нормансфилд, ему там очень нравилось. В конце концов Джессика поняла, что в Нормансфилде ее сыну, скорее всего, будет лучше: там он будет быстрее развиваться в компании таких же детей. Для матери решение было болезненным, но сам Гордон встретил его с энтузиазмом. В возрасте 13 лет он окончательно переселился в интернат при больнице. «Но я его никогда не «сдавала», - настаивает Джессика. - Я приходила к нему каждую субботу, и мы гуляли, и он заказывал сосиски с картофелем фри. Я делала все, что могла. Но в те годы я никогда не видела в интернате других родителей».

Стремясь установить контакт с единомышленниками, Джессика создала группу поддержки под названием «Родители отсталых детей» и организовала сбор средств. «Я всегда верила в совместные действия, - говорит она. - Сегодня я вижу, на что способны люди с синдромом Дауна, каких успехов они могут достигнуть».

Из поездки в Богнор с воспитателями дома престарелых 56-летний Гордон прислал своей маме фотографию с надписью: «Дорогая мама, все отлично, мы хорошо кушаем, погода хорошая. Сейчас будем есть рыбу с картошкой-фри. И много мороженого. Привет, Гордон». Письмо написано под его диктовку, сам он так и не научился читать и писать. Джессика, которая боролась за своего сына всю жизнь, до сих пор чувствует свою вину перед ним. 

Кэтрин Слейтер и ее дочь Карен 1979 года рождения

Эта беседа состоялась, когда Карен было уже 28 лет.

Карен родилась в больнице Св. Марии в Пэддингтоне в мае 1979 года, когда ее матери был 31 год. По рассказам Кэтрин, в те времена уже проводили внутриутробное сканирование плода, но внимание обращали на физическую сохранность, а генетическим изменениям значения не придавали. Если аномалии фиксировались у новорожденного, матери сообщали об этом не сразу, а в течение пяти дней, опасаясь, что иначе она может отказаться от ребенка. Так что сначала Кэтрин ничего не подозревала и не видела большого различия новорожденной с ее старшей сестренкой. Кэтрин говорит: «Все, что было известно в то время о синдроме Дауна, - это фотографии людей с прическами под горшок».

Когда у Карен возникло серьезное обезвоживание (у детей с синдромом Дауна нередко возникают сложности с питанием) и ей поставили капельницу, а молодой матери сообщили о болезни ребенка, Кэтрин была в ужасе, не могла найти в себе сил рассказать об этом. «Рядом не было никого, с кем можно было бы поговорить, - вспоминает она, - но у нас и мысли не возникло о том, чтобы сдать ребенка в интернат. В этом смысле, я считаю, ставка на привязанность сработала. Одна медсестра-ирландка, у которой был мальчик с синдромом Дауна, поговорила со мной и дала мне буклет Ассоциации Даун синдром, но все это было строго неофициально, и ей еще и попало за это».

На первом году жизни у дочери начались судороги, ее долго лечили. «Она разучилась улыбаться, набрала большой вес и не могла даже сидеть», - говорит Кэтрин. - Пошла она почти в три года». К тому времени мать уже думала, что девочке суждена инвалидная коляска.

Однако Карен попала в игровую группу с обычными детьми, а с двух лет начала понемногу посещать спецшколу, где проучилась до 16 лет. «Движение за интеграцию тогда только-только начиналось», - говорит Кэтрин. «Если бы она родилась на 10 лет позже, ей, наверное, было бы легче - пожалуй, она могла бы пойти в обычную школу - но в тех условиях это был для нее лучший вариант. Тогда еще было много предрассудков. Но у нее было множество друзей, она ходила в воскресную школу, ее приняли в организацию девочек.

Затем Карен три года отучилась в Дервен-колледже в Шропшире, в замечательной школе-пансионате для детей, испытывающих трудности в учебе, а теперь живет в квартире, которая находится в совместной собственности, в сопровождении четырех помощников-почасовиков, в выборе которых она также принимала участие. Они по очереди проводят с ней каждую ночь, утро и вечер. В оставшееся время она посещает целый ряд курсов - по массажу, искусству, театру, музыке, кулинарии и информатике - в разных лондонских колледжах. Стены ее жилища раскрашены в те цвета, которые нравятся Карен.

«Она действительно ценит свою независимость, и очень хорошо умеет ею пользоваться, - говорит Кэтрин. - Она сама ходит в магазин, научилась пользоваться телевизором, видиком, а теперь и стиральной машиной, она ездит на автобусе и в метро. Как-то раз она должна была вернуться из колледжа в 4.30, а оказалась дома в полпервого ночи: она решила пойти в кино. Часто мне кажется, что профессионалы возлагают на людей с синдромом Дауна меньше надежд, чем родители и даже посторонние люди: все еще много предпринимается попыток втиснуть их в заданные рамки вместо того, чтобы дать им собственное пространство и оказать необходимую помощь, чтобы они действовали самостоятельно. Карен счастлива, потому что она свободна. Я даже представить себе не могу, где проходят границы ее возможностей». 

Дейдр и Эндрю Клемент, родители Данкана, появившегося на свет в 1993 году

Данкан, которому на момент этой беседы было 14, - четвертый ребенок Дейдр и ее мужа. Дейдр родила его в 41 год. «Когда Данкан родился, он ничем на вид не отличался от своего брата Питера. Но под конец дня появился врач (он не был англичанином, поэтому, может быть, повел себя таким образом) и спросил меня, нет ли у меня родственников-азиатов. Я разревелась. Потом другой врач сказал, что я не обязана забирать ребенка домой. Они даже взяли Данкана, чтобы показать студентам, как сложно бывает диагностировать ребенка с синдромом Дауна. Я была просто убита и какое-то время ужасно горевала».

Данкан родился с желтухой и пять дней провел в больнице. Смириться с тем, что произошло, Дейдр помогли разные мелочи: «Кто-то прислал нам детский комбинезон на вырост. Это как-то помогло мне представить себе будущее. Я знала, что у некоторых известных мне знаменитостей родились дети с Даун-синдромом, и как это ни глупо, это тоже помогло. И любим мы его, конечно же, до невозможности».

Из всей поры раннего детства Данкана она помнит один-единственный расстроивший ее случай. «Как-то раз в кафе, когда ему было года три, подошла женщина и села напротив Данкана, но увидев его, тут же вскочила и бросилась прочь. До сих пор есть люди, у которых это не вмещается в голове».

Данкан пошел в местную начальную школу, а сейчас учится в средней школе Хайлендс в Келмсфорде, которой, по словам Дейдр, «блестяще удается интегрировать детей с особыми потребностями». «Он учится без особого энтузиазма, в своем темпе, но читать и писать у него получается, и он любит жизнь. Может быть, он и другой, но сам он, безусловно, не комплексует из-за синдрома Дауна. Никогда не нужно судить о жизни своего ребенка по своим личным меркам».

Социальной жизни Данкана можно позавидовать: по субботам он участвует в заездах в поддержку инвалидов, по средам ходит на кружок скаутов, посещает молодежный клуб и регулярные дискотеки, которые организует члены местной родительской ассоциации. «Мы, безусловно, надеемся, что он найдет содержательную работу и партнера», - говорит Дейдр.

«Меня преобразило то, что у меня ребенок с синдромом Дауна, - добавляет она. - Приходится по-настоящему сражаться за то, что все остальные воспринимают как нечто само собой разумеющееся.

Нерешенные проблемы еще есть. Но Данкан навсегда изменил нашу жизнь. Конечно, он может быть абсолютно несносным - как любой подросток. Но он все делает вместе с нами. Мы поняли, что люди с синдромом Дауна могут дать нам неизмеримо больше, чем мы им». 

Джейн и Саймон, родители Грейс, появившейся на свет в 2005 году

Дни рождения Гордона и Грейс разделет 55 лет.

Родители Грейс, Джейн и Саймон, предпочли не называть своей фамилии, потому что Грейс играет малышку Дженет в сериале «Ист Эндерс».

Родители не проходили никаких дородовых тестов с обеими дочерьми. «Мы знали, что результаты все равно не повлияют на наше решение сохранить ребенка», - говорит Джейн.

Грейс родилась весной 2005 года в тихом пригороде западного Лондона. «Нам и в голову не приходило отказаться от нее, - говорит ее мать Джейн, - хотя первое время я была просто в шоке. Когда я ее увидела, то сразу заподозрила, что с ней что-то не так, и при этом я уже любила ее. Но ощущения действительно другие. У меня не было особого желания ее кому-то показывать. Первый раз выйти с ней на улицу было достаточно тяжелым испытанием». Саймон добавляет: «У нас вообще не было никакого представления о том, чего ожидать. Грейс родилась весьма болезненной и две недели провела в больнице. Там больше внимания уделяли ее медицинским проблемам, чем тому, что у нее синдром Дауна, что теперь мне кажется правильным. О синдроме мы вообще ничего не знали, не считая распространенных заблуждений. На самом деле реальность настолько от них далека, что кажется невероятной».

В первый же месяц жизни Грейс супруги посетили Ассоциацию Даун синдром. Люди там оказались невероятно отзывчивыми, очень помогли. Некоторые из них стали настоящими друзьями семьи. «Такого рода контакты с людьми, которые знают, что делают, и прошли через то, что испытываешь ты, просто бесценны», - говорит Джейн.

Сейчас Грейс наблюдают дома, к ней приходят врачи, физиотерапевт, логопед. Она является участником комплексной программы Национальной системы здравоохранения, которая предусматривает визиты медицинских работников и специалистов по ранней помощи, и направлена на оказание содействия в развитии игровых и коммуникационных навыков маленьких детей, их умения строить отношения. Она также предусматривает регулярные медосмотры в больнице.

«Она немного медленнее Эллы, своей сестренки -говорит Джейн, - и с ней нужно проводить больше времени и чаще повторять пройденное. Но во всем остальном она точно такая же, как и ее старшая сестра». Супруги ожидают, что Грейс будет ходить в местный садик, в начальную и среднюю школу, что у нее будут друзья.

«Несомненно, задержка в развитии существует, - говорит Саймон. - Если смотреть на вещи трезво, ее возможности не безграничны, поэтому очень важно научиться проживать каждый день, будто он один единственный: просто радоваться своему ребенку. Но как родитель я хочу, чтобы Грейс реализовала свой потенциал. И кто знает, что принесет будущее?» Супруги полагают, что прогресс науки и медицины может открыть новые возможности.

Джейн и Саймон откликнулись на просьбу продюсеров сериала «Ист Эндерс». «Мы понимаем, как нам повезло. Многие семьи действительно жутко переживают. Но мы подумали: вот фантастическая возможность обратиться к людям; можем привлечь их внимание, и объяснить, что все нормально».

Съемки сериала занимают два-три дня в неделю. Грейс начисляют зарплату по детской ставке Би-Би-Си, и Саймон и Джейн кладут эти деньги на ее счет либо тратят их на дополнительные занятия со специалистами, которые девочке на пользу.

«Мы нормальная семья, - говорит Саймон. - Конечно, впереди нас ждут настоящие проблемы, мы в этом не сомневаемся. Но сейчас мы спокойны и счастливы. Мы просто рады, что у нас две такие очаровательные дочки».

Саймон и Джейн не сомневаются, что Грейс ждет долгая и счастливая жизнь.

По материалам газеты «Гардиан»

Перевод Игоря Феклисова