Долгожители с синдромом Дауна

В мире

Робин Смит родился в 1941 году в Великобритании. Его родителям сказали, что он проживет максимум до 12 лет, однако Робин прожил почти 80.

Когда Смит был ребенком, о синдроме Дауна было известно очень мало, и широко распространенное невежество часто приводило к тому, что детей с этим диагнозом оставляли родители: многие были отправлены в сиротские учреждения, где сопутствующие заболевания, такие как, например, проблемы с сердцем, должным образом не лечились. По этой причине очень многие дети погибали в первые годы жизни. К тому же во времена Второй мировой войны, как известно, существовала идея «расовой гигиены». К счастью, после рождения Смита в 1941 году, ее постепенно признали бесчеловечной.

Робина воспитывали мама Айви и папа Сид, у него было два старших брата и сестры. Последние 34 года своей жизни мистер Смит находился под присмотром работников дома престарелых в Нортли, где и скончался 27 сентября 2020 года, в возрасте 78 лет.

Произнося речь на своем последним дне рождения, Робин Смит сказал: «Важно вести активный образ жизни и быть максимально занятым. Мне нравится немного потанцевать, когда я могу».
Работники дома престарелых рассказывали, что мистер Смит любил йогу и аэробику, увлекался бинго, танцами и делал ставки на скачках. Еще он любил смотреть свои любимые мыльные оперы по телевизору и угощаться чизкейком.

По словам Билли Фулчер, работник службы поддержки в доме престарелых, «Робин был легендой Нортли. Я была так счастлива работать со столь заботливым и особенным человеком. Робин был для меня больше, чем просто жителем. Он стал частью моей семьи. Он тронул сердце каждого. У него была такая прекрасная душа, и он смеялся так заразительно и ярко, что его смех я никогда не забуду. Он освещал комнату своими блестящими глазами и дерзкой улыбкой, и никто из тех, кто его встречал, не мог удержаться, чтобы не улыбнуться в ответ. Его любили все».
Он был вторым старейшим человеком с синдромом Дауна в Великобритании после того, как в 2019 году в возрасте 79 лет скончался Кенни Кридж.

Кенни Кридж родился в феврале 1939 года и стал сюрпризом для своей мамы Айрис. Она не знала, что вынашивает двойню. И когда через несколько минут после рождения дочери показался еще один малыш, была очень удивлена. Врачи решили, что новорожденный не подает признаков жизни, поэтому просто отодвинули малыша в сторону, чтобы обеспечить должный уход девочке. Однако Кенни как-то дал понять, что его рано списывать со счетов, и его успешно реанимировали. Со своей мамой он прожил долгое время. После ее кончины, он жил в доме престарелых, где о нем вспоминали так: «Он был настоящим джентльменом и очень мягким человеком. Он был прекрасно воспитан и галантен, и это, безусловно, заслуга его родителей. Кенни всегда играл на своей гармошке, любил сладкое и с удовольствием шутил в компании других постояльцев. Несмотря на свои речевые ограничения, Кенни любил общаться, смеяться и обладал отличным чувством юморы.

До Кенни самым пожилым человеком в мире считался Берт Холбрук из США, которому было 83 года, когда он скончался в 2012 году. А родился Берт 24 августа 1928 года. В детстве помогал на семейной ферме, а когда подрос стал лучшим свежевателем норки в округе и помогал своим родителям содержать бакалейную лавку.

Холбрук был "очень харизматичным и всегда улыбался - во все лицо", - вспоминает Пэт Фоули, которая 20 лет была его сиделкой и считала его практически членом семьи. Он был очень общительным человеком и любил внимание – вспоминают люди, которые были с ним близко знакомы.

Его соотечественнику, жителю Кливленда Джо Сандерсону в 2016 исполнилось 80 лет. Свой 80-ый день рождения он праздновал с семьей и персоналом дома престарелых. « Я думаю, секрет его долгой жизни заключался в хорошем уходе, - говорила Сьюзан Патерсон, его племянница. - Его мать Анна, умершая в 1991 году, и не думала, что он проживет так долго, поскольку в 30-40-е годы считалось, что люди с синдромом Дауна не смогут дожить даже до подросткового возраста».

По словам его семьи мистер Сандерсон с детства был смелым и уверенным в себе человеком. Во время войны он носил противогаз и маршировал вместе с солдатами по улице, повторяя их упражнения со своим игрушечным пистолетом. Его племянница вспоминала, что "раньше он выходил из дома и помогал заводить автобусы на площади. Его старшей сестре Анджеле приходилось отправляться на его поиски, но она всегда знала, где он будет, - все водители автобусов знали Джо".

Став старше, Сандерсон занимался садоводством и столярными работами. Трижды в неделю он посещал клуб, где играл в снукер и дартс и даже выигрывал соревнования.

По словам близких, он любит скачки, ему нравилось раскрашивать и выпиливать лобзиком. «Он любил знакомиться с людьми и всегда пожимал им при встрече руки. В этом отношении он настоящий джентльмен, и весь персонал его любил, – рассказывают сотрудники дома престарелых. - Он придерживался распорядка дня и каждое утро обязательно менял дату в своем календаре. Он был «дерзким парнем, и имел «наметанный глаз, когда дело касалось взаимоотношений с дамами.

Ему нравилась королева Англии, и он перекрикивал любого, когда видел в газете статью о королевской семье, и просил сиделок прочитать ее вместе с ним. Оказалось, что Джо благодарен королеве за то, что она однажды "спасла ему жизнь". По его словам, когда он был со своей матерью и друзьями в Лондоне, он стоял в большой толпе в жаркий день и упал в обморок, и когда приходил в себя, мимо проходила королева, поэтому он считает, что это она привела его в чувство.

Его отец Альберт научил его делать ставки на лошадей, учитывая их вес и масть, поэтому до конца своих дней он всегда читал страницы со ставками, и ему нравилось время от времени делать ставки на скачках. Он также был футбольным болельщиком и с удовольствием смотрел игры своей любимой команды.

Англичанин Джорджи Уайлдгаст, еще один долгожитель, связывает свою счастливую и долгую жизнь со здоровой общественной жизнью и любовью к танцам, а его родные упоминают заботу о нем и его характер.
По последним данным, Джорджи Уайлдгаст отпраздновал свое 78-летие в августе 2019 года.

Мистер Уайлдгаст был одним из троих детей и родился в 1942 году у родителей Хильды и Абрахама. До выхода на пенсию он работал садовником и ткал ковры, а теперь проводит дни в доме престарелых, куда переехал в 1993 году, после смерти своей матери. Его младший брат Колин умер, но младшая сестра Джин поддерживает с ним связь.

Мисс Райт, сотрудница дома престарелых, говорит: "Он любит ужинать, раскрашивать книги и особенно танцевать. Это сохраняет ему молодость. Ему нравится бывать на морском берегу и есть рыбу с чипсами и мороженое. Каждую неделю он общается по скайпу с сестрой, которая живет в Австралии. Я думаю, что занятость и общение действительно помогли ему. У него есть подруга Лоррейн, но она съехала из пансионата. Он скучает по ней, но она по-прежнему навещает его, и они общаются по скайпу. Персонал понимает важность этих дружеских отношений и поддерживает их".

Его 44-летняя племянница Никки Райт, которая навещает его каждую неделю, рассказала: "Его мама всегда говорила ему, что он может все, и поэтому он всегда был очень независимым. Моя бабушка была портнихой, а дедушка - шахтером. Они жили в Ноттингеме, и дети всегда все вместе играли на площади. Никто не придирался к Джорджи, все брали его под свое крыло и заботились о нем. Это было одно большое счастливое сообщество, которое заботилось друг о друге, поэтому он всегда был очень общительным.
Это удивительно вдвойне, потому что в то время врачи людей с синдромом Дауна просто «списывали со счетов», поскольку они считались "ненормальными". Некоторых, по-моему, даже отправляли в психиатрические больницы, где держали в камерах с обитыми войлоком стенами. Но Джорджи всегда окружали семья и друзья, и именно поэтому у него все так хорошо получалось.
Ему и правда не нравится, когда кто-то указывает, что делать, думаю, что благодаря такому его характеру смог стать одним из тех, кто до сих пор радуется жизни".

Англичанка Фрэнсис Жиллетт, которая появилась на свет в 1941 году, прожила 75 лет. При этом в свое время она победила туберкулез и рак груди и, конечно, неоднократно опровергала прогнозы врачей по поводу продолжительности своей жизни.

Первые 20 лет Фрэнсис прожила со своими родителями, а оставшиеся 55 лет – в специальном доме для инвалидов. В молодом возрасте она занималась садоводством. Одним из любимых хобби Фрэнсис долгое время оставалось вязание, а когда зрение упало, она очень любила слушать музыку.

Фрэнсис побила рекорд жительницы американской Оклахомы Долли Гриссом, которая умерла в возрасте 74 лет.

На вопрос, что позволило Долли прожить долгую жизнь, родные отвечают – необходимая для жизни «рутина». Директор социальных служб в Центре сестринского ухода рассказала, что у Долли был ежедневный график, и все 47 лет она строго ему следовала. «Она просыпалась в одно и то же время. Мы приносили ей завтрак, обычно это были блинчики. Затем она сидела и слушала радио. На обед для нее готовили её любимое блюдо – курицу и еще коктейль. Любила она и кока-колу. После обеда Долли проводила день со своими куклами, играла с ними, считая их своими детьми: заботилась о них, отчитывала. Иногда они у нее попадали в неприятности, но она любила своих «детей». В ее комнате было не меньше трех десятков мягких игрушек и кукол.

По мнению семьи, именно эта рутина позволила ей оставаться рядом с ними гораздо дольше, чем среднестатистическому человеку с такой же особенностью.

Либби Дрейк родилась в 1950 году и, скорее всего, является самой пожилой из ныне живущих женщин с синдромом Дауна в Великобритании.

Она прожила достаточно самостоятельную жизнь. Когда ей было около 20, ее дедушке, с которым она жила, поставили диагноз “деменция” и ему потребовался дополнительный уход.
 
С помощью местной благотворительной организации “Les amis” Либби перебралась в небольшую уютную квартиру сопровождаемого проживания. Социальный работник регулярно звонил и напоминал о важных делах: заплатить за свет, сходить к врачу, отправиться на занятия в центр и т.п.

Либби с удовольствием работала, обожала самостоятельно ездить на автобусе в город. У нее повсюду было большое количество знакомых, с которыми она с удовольствием общалась
 
В 50 лет у Либби диагностировали деменцию, но она сохранила яркий, игривый характер. С возрастом ее потребность в поддержке выросла: сейчас уже пожилая Либби перемещается в инвалидном кресле, пользуется слуховым аппаратом, ухудшилось и ее зрение. Однако дух ее так же силен, а улыбка и радость, которую эта маленькая, хрупкая женщина распространяет вокруг, неизменно завоевывает сердца окружающих.

Она любит лакомиться шоколадным молочным коктейлем, бывать в саду, общаться с любимой племянницей и, как всякая женщина, искренне радуется новому маникюру! Только теперь, как и многим пожилым людям, ей нужно иногда просто подремать перед включённым телевизором.

«Либби - яркая личность. Все, кто ее встречают, тут же очаровываются ее обаянием - от персонала, заботящегося о ней, до продавца в булочной. Всех поражает и вдохновляет ее жизнерадостность, дружелюбие и любовь к жизни», - с нежностью рассказывает ее племянница.

Благотворительная организация для взрослых с ментальными особенностями “Les amis” заботится о Либби уже 32 года.
 
Директор Шон Финдли рассказал: «Для меня большая честь знать такого замечательного человека. Это огромное достижение — быть живым и здоровым и все еще держать всех нас в тонусе в возрасте 73 лет! Если говорить о продолжительности жизни, что у людей с интеллектуальными особенностями действительно больше рисков не прожить долго. Но это не значит, что они не могут прожить большую полноценную жизнь, если им и их семьям оказывать грамотную поддержку». Либби своим примером показывает это.

Семья женщины также отмечает огромный вклад организации в ее долголетие, особенно после того, как в 50 лет у нее диагностировали деменцию. Племянница Либби сказала: «Поддержка Les Amis, делает ее жизнь по-настоящему качественной и наполненной. Я думаю, именно поэтому она прожила долгую и счастливую жизнь».

В России

Найти информацию о наших соотечественниках-долгожителях с синдромом Дауна оказалось очень непросто. Собирали по крупицам, вспоминали всех, кого знали. В процессе подготовки материала думали, что если бы у нас так же активно, как на западе, была развита традиция и распространена практика заявлять и регистрировать рекорды в книге Гиннесса, то мы знали бы больше. Но оказалось, что и в России есть своя книга рекордов Гиннесса и там тоже есть рекордсмены-долгожители.

Так, в архивах книги рекордов есть записи о Маслове Владимире Алексеевиче из города Касимов, который прожил 70 лет 9 месяцев 19 дней, и Леонове Георгии Ивановиче 68 лет 9 дней из Санкт-Петербурга. Последняя актуальная запись о кузбассце с синдромом Дауна Муковнине Анатолии Ивановиче, который прожил 71 год 22 дня.

К сожалению, это всё, что удалось о них найти. Проверить информацию и узнать подробности жизни занесенных туда долгожителей с синдромом Дауна нам не удалось. Если среди наших читателей есть те, кто был знаком с этими людьми или их родственниками, будем рады любой информации.

Чуть больше информации удалось отыскать о кировчанке Валентине Вершининой. Она прожила с синдромом Дауна 57 лет и 48 дней. Валентины Николаевны не стало в марте 2018 года. «Внести сестру в книгу рекордов было нашим общим семейным решением, - рассказывает Галина Николаевна, сестра Валентины.- Моя сестра была очень солнечным человеком. Она была настоящим ангелом. В жизни она даже комара не убила. Вот летит комар, а она его просто отмахивает. Ее никто не забудет, о ней всегда будут помнить. Книгу с записью о ней мы будем передавать из поколения в поколение».

В детстве Валентина Николаевна не получила образования. Специальных школ для людей с синдромом Дауна в то время в Котельниче не было. Родители ее развивали своими силами. По воспоминаниям родных, она росла как все дети: играла, говорила, правда, плохо, но родные ее понимали, гладила белье, писала, играла в куклы. После смерти мамы Валентину забрала к себе ее сестра и ухаживала за ней до того момента, когда Валентина ушла из жизни.

Историю еще одной Валентины — Курышевой — «Даунсайд Ап» рассказывал почти 2 года назад. Материал был посвящен юбилею Вали. В 2023 году ей исполнилось 60 лет.

Какую жизнь прожила Валентина, каким ребенком была и каким человеком выросла — рассказывала нам тогда старшая сестра Валентины — Галина.

"Валя родилась в 1963-м в городе Белозерске. Мама Валентины была фармацевтом, папа работал механиком. Когда родилась Валя, маму спросили: «Вы будете брать или откажетесь?». Предлагали оставить Валю в роддоме. Но она сразу Валю приняла, и папа, и бабушка, и все. В городе у нас Валя, наверно, на те времена была единственным ребенком с таким диагнозом.

Мама все время боролась за то, чтобы Валя и в садик, и в школу пошла. И она ходила в садик, потом в школу вспомогательную и была очень активной и самостоятельной. Если нужно было в больницу сходить, Валя сама ходила, и в магазин ходила, даже соседке молоко приносила. Дома всегда сама всё по хозяйству делала. Уборка вся на ней была. Среда — Валя уборочку делает. Она была ответственная за то, чтобы было выглажено все белье. После стирки развешано, потом снято и всем все разложено по местам. Баня у нас была своя, так она в баню всех соберет, полотенчико чистое положит. Лыжи, санки, походы, с нами везде ходила. У нас же край озер, так вот она и с папой на рыбалку ездила. Уху на берегу варила и разговаривала со всеми, вот такую в детстве я ее запомнила — веселую, активную.

Когда Валя пошла в школу, она в нее сама собиралась, сама ходила, все уроки всегда выполняла. Очень любила рисовать и музыку слушать. У нее очень хорошо развито чувство ритма. Пластинки с удовольствием слушала, потом пошли кассеты. Валя всегда много рисовала, раскрашивала, цвета очень интересно подбирала. Она долго могла сидеть, методично что-то делать...

Когда Валя повзрослела, то в основном сидела дома. У нее день был спланирован так: она завтракала, потом шла слушать музыку, час этому посвящала, потом она обязательно писала всем открытки и отправляла, обед, затем прогулка. Если это зима, то на лыжах, на коньках, летом папа ее на озеро брал на рыбалку. Валя помогала на озерах сети выставлять и загонять рыбу. Еще Валя любила спортивные передачи смотреть по телевизору и по утрам делала физзарядку. Упражнения посмотрит по телевизору и обязательно все их выполняет.

60-й день рождения Валя отметила в семейном кругу. Утром она проснулась, надела нарядный новый костюм, мы ее поздравили, потанцевали с ней, мой муж Андрей включил музыку, они пели. Потом Валя принимала поздравления по телефону от всех наших знакомых. Я спрашиваю: «Валя, сколько же тебе годиков?», она отвечает: «Много! Много мне годиков!». При этом у Вали свое восприятие себя, возраста. Я говорю: «Мы с тобой бабушки, у нас внуки есть», она не соглашается, отвечает: «Я — девочка». Для нее бабушки — это наши с ней бабушки.

Валя научила меня очень многому: во-первых, видеть мир, который может быть совсем другим, иным, и принять его. Во-вторых, она научила меня какой-то необыкновенной доброте и заботе по отношению к миру.

Очень мне запомнился случай, когда мы с Валей ходили лечить зубы. Врач, Андрей Борисович, всё сделал, я поблагодарила, и мы вышли из кабинета. Валя лично сказать: «Спасибо!» не успела. Мы выходим, я ее тороплю, говорю: «Валь, давай пойдем с тобой домой уже!» Но Валя очень переживала, что не поблагодарила доктора за работу. И все-таки, вопреки всем моим уговорам пойти домой, дождалась Андрея Борисовича, подошла, обняла его, сказала: «Андрей Борисович, спасибо вам большое!» Ей очень важно было сделать вот это хорошее, доброе «дело». Только потом она успокоилась и пошла домой.

Тогда в больнице меня почему-то это так пронзило. Мы все бежим, торопимся, все несемся, и забываем порой сказать какие-то важные вещи друг другу, не успеваем, я думаю, наверное, надо все-таки остановиться и посмотреть, что вокруг? Что с людьми? Замедлиться.

Вали не стало в конце 2023 года. За свою жизнь Валя согрела многих, и успела сделать много добрых дел. Подробно историю Валентины можно прочитать в нашей электронной библиотеке.

Еще один знакомый нам не понаслышке человек с синдромом Дауна, который прожил долгую жизнь, – это Сергей Шестаков. Ему давали не больше 35 лет, а он прожил 64 года. Талантливый художник, единственный сын и наследник актрисы Ии Саввиной. Сергей Всеволодович Шестаков родился в 1957 г. в семье известной советской актрисы Ии Сергеевны Саввиной и ученого-гидрогеолога Всеволода Михайловича Шестакова. В воспитании мальчика принимала активное участие бабушка со стороны отца, она дала Сереже домашнее образование: сама занималась с ним письмом и чтением. Рисовать Сергей начал только в 38 лет, уже после ее смерти. После смерти мамы и отца Сергей жил с опекуном Анатолием Васильевым. Вот что он рассказал: “Серёжа — человек необычный. Его, к примеру, никто не учил рисовать, сам живопись освоил. У него уже было несколько персональных выставок... А ещё играет с листа по нотам. Серый всё усваивает чуть ли не за секунду... И техника — его стихия. Привезли нам новый пульт от телевизора, мне потребовалось три дня, чтобы разобраться. А Сережка поковырялся — через минуту сидит, на кнопки нажимает, каналы переключает. Много читает, много знает стихов наизусть. Один раз прочёл — уже шпарит. Английским любит заниматься...”.

Все свои 64 года Сергей Всеволодович вел активный образ жизни, занимался литературой, музыкой, рисованием, очень любил природу. Основными темами его рисунков становились полевые и садовые цветы, деревенские пейзажи. После себя он оставил прекрасные картины, которые завораживают светлым и сердечно открытым восприятием мира.

Даунсайд Ап создал спецпроект «Зеленое солнце», который посвящен творчеству и жизни Сергея Шестакова.

О Владимире из Екатеринбурга мы рассказывали вам в 2021 году. Тогда ему шел 61 год. Свои зрелые годы на тот момент он проводил в приемной семье.

Известно, что маленький Вова жил с мамой и бабушкой. Вовина мама в первые дни после рождения сына хотела написать отказную. Но вмешалась бабушка: «Пока я жива, Вовку в интернат сдать не дам». И Вову из роддома забрали домой. В школу он не ходил: коррекционных классов для детей с таким диагнозом в городе не было, об инклюзии тогда и речи не шло. Бабушка учила его считать, научила буквам. «М» — мама, «В» — Вова. Но читать бабушка научить не смогла, знала бы она методики по работе с такими детьми, Вова наверняка бы стал читающим. Он был активным, добрым, любознательным ребенком.

Когда Владимиру было тридцать, мама отвезла его в интернат. Это случилось после смерти бабушки. Сына она очень любила, но в тот момент, оставшись без помощи и поддержки, женщина поддалась отчаянию. Однако позже забрала его оттуда, и до самой её смерти они жили вдвоем. Владимиру было 50 лет, когда мама умерла от онкологии, и его к себе забрала Татьяна, которая во времена детства и юности жила по соседству. Владимир старше Татьяны на год. Они — друзья детства, жили в одном доме барачного типа в рабочем поселке. После смерти мамы Татьяна вместе с мужем оформила опеку над Володей. От путевок в ПНИ они отказались.

Владимир был очень музыкален, у него был красивый голос, он пел в церковном хоре. Но со временем он, к сожалению, перестал говорить и потерял зрение из-за сахарного диабета, перенес инсульт и не владел телом, как прежде. Однако Владимир слышит и радуется звукам: шуму дождя, смеху, музыке, реагирует на запахи. Его опекуны уверены, что он чувствует и улавливает настроение других. По нашим подсчетам, сейчас Владимиру должно быть 65 лет.

Еще один человек, о котором мы хотели бы вспомнить, — Сергей Макаров. Он известен многим как актёр кино и театра. Сергей родился в 1966 году в интеллигентной советской семье. В то время Сергея не брали в детский сад, школу, отказывались лечить в поликлинике. На детской площадке дети избегали его, показывали на него пальцем, а их родители были против их общения с особенным мальчиком. Поэтому Серёжа рос без друзей.

Мама с папой сами занимались обучением сына, и он довольно быстро научился читать, считать и писать. Маленького Серёжу часто водили на выставки и в театры. Позже мама записала его в арт-центр, где Серёжа с удовольствием и успешно учился пению. Благодаря такому воспитанию он хорошо разбирается в музыке, театре и кино и может легко поддержать разговор на эти темы.

Одним из хобби Сергея стали улицы Москвы. По атласу города, подаренному папой, он досконально изучил столицу и теперь лучше любого таксиста может подсказать, как лучше добраться до любого места. Сергей с удовольствием занимается домашними делами, а на даче он с удовольствием копает огород и собирает урожай.

За неимением друзей у сына родители искали всевозможные пути для его социализации. И нашли спасение в театре. Сергея приняли в московский «Театр простодушных», а в 2003 году он дебютировал в кино в художественном фильме «Старухи», получившем четыре награды на Каннском кинофестивале.

Также особенный актёр известен по картинам «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Борис Годунов» и др., в которых синдром Дауна не помешал Сергею покорять сердца зрителей. У него много престижных кинонаград.

В 2025 году Сергею должно быть 59 лет.