Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    179

    Другая раса

    Описание:

    Семьям с ребенком с синдромом Дауна жить в России сложно. С одной стороны, они сталкиваются с общественными предрассудками, с другой — не хватает ни квалифицированных врачей и педагогов, ни инклюзивных детских садов и школ. В первой части беседы родители «солнечной» девочки Марты Софья Витвер и Сергей Перминов рассказали Plus-one.ru, почему они считают людей с синдромом Дауна другой расой, которая многому нас может научить.

    Принять и полюбить

    Софья: Я узнала о диагнозе ребенка на третьем месяце беременности и оставшееся до родов время проходила через кризис принятия. В каждом человеке зашита программа «Со мной такого быть не может!»: у кого-то рождаются особенные дети, но только не у меня — я же такая сладкая, хорошая, правильная. Когда мне сказали, что у меня будет ребенок с синдромом Дауна, мир рухнул. Мелькнула мысль сделать аборт, но я не смогла решиться. Я уже чувствовала дочку внутри себя: что она живая и хочет жить. Я понимала, что это будет убийство, убийство совершенно беззащитного существа, которое мне доверилось.

    drugaya-rasa-1-42.jpg

    «Солнечный» ребенок Марта
    Фото из семейного архива

    В отличие от меня, Сережа всю беременность пребывал в хорошем настроении — он был уверен, что врачи ошиблись. И его настрой частично помог мне пережить это время.

    Я засела в интернете и стала перелопачивать всю доступную информацию. Легче не становилось. Сталкиваешься с совершенно полярными мнениями. Кто-то писал: «Какой ужас — ребенок-овощ», другие — «Это дети Солнца: они такие сладенькие и приносят счастья больше, чем нормальные дети». Именно из-за этих крайностей все казалось враньем, и меня трясло от ощущения полной неизвестности.

    Я рожала в Литве. Врачи там гуманные: никто мне не предлагал отказаться от ребенка прямо в роддоме, как это часто бывает в российской глубинке. Марта — мой первый ребенок, и медсестры помогали мне расцедить грудь: у меня не шло молоко. Одна из них, после того как нас выписали, приходила к нам домой и совершенно бесплатно показывала, как купать, обрабатывать пупок, правильно пеленать.

    drugaya-rasa-1-4.jpg

    Софья Витвер с дочкой Мартой
    Фото из семейного архива

    Когда Марта родилась, и ее положили мне на живот, я сразу увидела, что она не такая, как все, — у нее была странно опухшая мордочка. Это сейчас мы знаем, что такие детки часто рождаются с гипотиреозом (болезнь щитовидной железы. — Прим. ред.), а он дает отечность. Марта была жутко некрасивая. Но я вспомнила рассказы моей мамы, что я тоже родилась очень некрасивой, и меня это успокоило. Сразу появилось желание защитить малышку, помочь ей, я не испытывала никакого отторжения. Уже позже меня стали одолевать страхи, что я не справлюсь, появились мысли отдать Марту в хорошую американскую семью, которая сможет о ней позаботиться. Я одновременно и любила Марту, и не справлялась. Несколько раз я даже убегала из дома — думала, вот сяду в самолет, улечу куда-то, где меня никто не найдет, — но потом возвращалась. Большую часть своего горя к моменту родов я все-таки отгоревала, а вот когда Марта родилась, кризис принятия наступил у Сережи.

    Сергей: Соня — по характеру пессимист, а я, наоборот, закоренелый оптимист. Я посчитал, что врачи нас просто запугивают и ничего такого с нами точно не случится. А если и будет — значит, такова судьба, и бегать от нее бессмысленно: мы получаем тот опыт и те уроки, через которые нужно пройти. Я верю в закон кармы. Да, можно сдать ребенка в детский дом и спрятать голову в песок, но от судьбы не уйдешь. В следующий раз жизнь преподаст тебе еще более жестокий урок.

    К рождению особого ребенка я был, конечно, не готов. У меня было ощущение нереальности происходящего: нужно себя посильнее ущипнуть, и я обязательно проснусь. Иногда мне казалось, что я смотрю фильм ужасов, в котором нет никакой житейской логики, и мне просто надо «стиснуть зубы» и досмотреть это кино до конца.

    Я понимал, что кризис не может длиться вечно. Когда на меня накатывало отчаяние, я проветривал голову тупой механической работой, благо с маленьким ребенком бытовых забот хватает: погулять, искупать, дом убрать, еду приготовить.

    drugaya-rasa-1-43.jpg

    Сергей Перминов с дочкой Мартой
    Фото из семейного архива


    В таком состоянии «бытового безумия» я находился первые полгода. К любой ситуации человек привыкает, к тому же мы с женой постепенно стали понимать, что ничего страшного не происходит, что все наши страхи — это стереотипы, навязанные извне посторонними людьми: страшилки из нашего детства, анекдоты про даунов. Это наносное и создает негативный фон. Если от него абстрагироваться, оказывается, что никакой трагедии нет: в первый год ребенок с синдромом Дауна развивается почти в таком же темпе, что и обычные дети.

    Особенный, не значит плохой

    Софья: Дети с синдромом Дауна действительно другие: они будут развиваться иначе, чем обычные дети, — это нужно принять. Те родители, которые говорят: «Мы крутые, мы вытянем своего ребенка, и он будет такой же, как все», заблуждаются. Они будут ломать ребенка, стараясь сделать из него того, кем он не является. У таких деток интеллект развивается медленно: они с трудом учатся говорить, и для этого с ними нужно очень серьезно заниматься по определенным методикам. Сам такой ребенок хорошо говорить не научится. Кроме того, даже если с ним серьезно и планомерно заниматься, он все равно будет развиваться в своем темпе. Марте сейчас восемь лет, но она развита на три-четыре года. Из-за затянутых стадий развития родители таких детишек очень устают. В какой-то момент процесс может вообще остановиться, например, на уровне 10-12 лет, и таким человек проживет всю жизнь. Я знаю, что если не сдаваться и заниматься с ребенком, он будет понимать речь, хорошо говорить, общаться, читать, чем-то увлекаться, но он все равно будет иным.

    Важно понимать, что такие детки однозначно не смогут изучать физику, химию и аналитические науки, но у них очень сильный гуманитарный профиль: они любят рисование, музыку, танцы, актерское мастерство, любое творчество. Многие из них очень любят, например, готовить и заботиться о других. Они не понимают, что такое зло. Я очень долго пыталась объяснить Марте, что кошка бежит за мышкой, чтобы ее съесть, но без успеха, хотя Марта смышленая девочка. Она до сих пор убеждена, что кошка гонится за мышкой, чтобы ее обнять. У Марты огромная эмпатия: она может заплакать, если увидит рядом плачущего человека.

    Сергей: Надо понимать, что эти люди — некий особый вид, специфическая раса. Я их называю Homo Sapiens special edition, и судить их по стандартам обычных людей категорически нельзя. Когда такие дети рождаются, родители пытаются впихнуть их в рамки: ставят нормативы, рисуют графики, на сколько ребенок не дотягивает до обычного. Они не понимают, что особый ребенок — как инопланетянин, живет в другом измерении, у него свое восприятие времени и реальности, особое чувство юмора. Исправить его и превратить в обычного ребенка невозможно!

    Часто их приход в жизнь воспринимается как трагедия, но эти дети обладают очень позитивным взглядом на мир: внутри них очень много радости, поэтому их и называют «солнечными». У них очень открытое сердце, они очень эмоциональны, им не свойственен оценочно-холодный взгляд на жизнь.

    Марта, например, может пребывать в полном блаженстве от того, что ей дали поплавать или поставили перед ней тарелку с любимыми макаронами с сыром. Такая способность радоваться простым вещам нам подчас не доступна. А вот люди с синдромом Дауна лишены саморазрушающей рефлексии, депрессивности сознания. Чистой радости бытия в их жизни может быть куда больше, чем у нас, «полноценных» людей.

    Рудольф Штайнер, основоположник антропософии и основатель вальдорфских школ, писал, что эти дети уже с рождения живут по библейским заповедям, тогда как обычные люди через жизненный опыт должны еще постигнуть их. Часто у детей с синдромом Дауна этическое начало проявлено на каком-то непостижимом, врожденном уровне. В них нет зависти и зла, а есть внутреннее ощущение справедливости. Например, когда одному мальчику с синдромом Дауна восьми-девяти лет на картинке показали лису, пытавшуюся съесть птицу, он сразу сказал: «Так нельзя! Это же жизнь, а жизнь — бесценна».


    Синдром Дауна — врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение: эти люди имеют дополнительную копию 21-й хромосомы. Ребенок с таким синдромом может родиться в любой семье. Многочисленные исследования не находят связи между рождением «солнечного» ребенка и воздействием внешних факторов, например, употреблением матерью во время беременности алкоголя или наркотиков. Одновременно доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна несколько повышается у матерей старше 35 лет, особенно в первую беременность. В США средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет 60 лет.

    По данным Минздрава РФ, на август 2018 года в России было зарегистрировано 19 тыс. пациентов с синдромом Дауна. В благотворительном фонде «Даунсайд Ап» (оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна) категорически не согласны с этой оценкой: согласно собственной статистике фонда, в России проживает около 51 тыс. человек с таким синдромом, просто многие из них не обращались за помощью в медицинские учреждения и не были зарегистрированы. На август 2018 года в российских интернатах и детских домах находилось 1 937 «солнечных» детей: почти на 1 тыс. меньше, чем в 2014 году — их все чаще стали брать в приемные семьи.

    Похожие материалы