Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
380

Этика: история с открытым финалом

Описание:

Обзор наиболее значимых мероприятий, реализованных Благотворительным фондом «Даунсайд Ап» в рамках проекта «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», а также информация о том, где можно познакомиться с удачным практическим опытом выстраивания взаимодействия с людьми с интеллектуальными особенностями в самых разных сферах.

Продвижение этических принципов, норм и стандартов в отношении людей с интеллектуальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, в последнее время стало одним из приоритетных направлений работы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Стремясь наиболее конструктивно подойти к этой сложной и, безусловно, очень важной теме, фонд рассматривает вопросы этики как необходимого условия качества услуг, оказываемых любыми специалистами особым людям и их семьям. Для этого он налаживает и развивает партнерство с теми, кто обладает знаниями и опытом выстраивания взаимодействия с людьми с интеллектуальными особенностями в самых разных сферах. Такой подход позволяет, с одной стороны, поднимать тему этики как можно шире, а с другой – искать конкретные решения, которые помогали бы участникам этого взаимодействия более эффективно коммуницировать, лучше понимать друг друга.

«Сегодня уже мало говорить только о том, что людям с интеллектуальными особенностями нужно помогать, поддерживать, создавать возможности и что такая поддержка должна быть системной, – подчеркивает директор Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Татьяна Николаевна Нечаева. – Важно обратить внимание на качество тех возможностей, которые доступны или должны стать доступными особым людям и их близким. Этические стандарты необходимо внедрять в любую сферу оказания услуг таким людям».

Эта позиция нашла отклик у многих заинтересованных лиц и организаций – от родительской общественности и социально ориентированных НКО до Общественной палаты РФ. Благодаря поддержке Фонда президентских грантов Даунсайд Ап реализовал проект «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями». Сейчас, когда проект уже завершен, хотелось бы напомнить о наиболее ярких мероприятиях, вошедших в него, а также сориентировать наших читателей в том, где можно познакомиться с удачным практическим опытом выстраивания взаимодействия с людьми с интеллектуальными особенностями в самых разных сферах и получить другую информационную поддержку.

Исходная точка

Импульсом продвижения идеи о повышении этических стандартов при оказании услуг людям с интеллектуальными особенностями стала деятельность, которую Даунсайд Ап начал несколько лет назад в партнерстве с родительской общественной организацией из Екатеринбурга «Солнечные дети». «Руководителем этой организации тогда была Татьяна Черкасова, – вспоминает Т. Н. Нечаева. – Вместе с ней и с главным врачом Клинико-диагностического центра города Екатеринбурга Еленой Николаевой мы стали обсуждать вопрос создания “Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна”. На тот момент общение специалистов этого центра с общественной организацией, помогающей семьям с детьми с синдромом Дауна, было выстроено очень хорошо, и это способствовало созданию проекта протокола, который потом был принят в регионе. Очень важно, что протокол был создан в результате сотрудничества трех сторон: НО БФ “Даунсайд Ап”, СРООИ “Солнечные дети” и ГАУЗ СО “Клинико-диагноcтический центр”. Опыт фонда по сопровождению семей, ожидающих появления на свет ребенка с синдромом Дауна, и семей с детьми раннего возраста с таким синдромом, а также опыт психологической поддержки медико-генетического консультирования легли в основу этого протокола. Благодаря ему семьи стали получать поддержку специалистов медицинской сферы и оказались в более защищенном и информированном положении. В результате в 2018 году в регионе не было ни одного отказа от новорожденных с синдромом Дауна».

Наш журнал неоднократно публиковал материалы, посвященные «Протоколу объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна»: мы приводили мнения специалистов о его важности для поддержки семей с особыми новорожденными и рассказывали, как идея принятия таких протоколов находит отклик в разных регионах страны[1].

В настоящее время протокол в той или иной форме принят в десятке регионов, а в ноябре 2021 года появилась вдохновляющая новость: Минздрав России подписал информационно-методическое письмо об «Этических правилах сообщения диагноза при рождении ребенка с инвалидизирующей патологией (или риском ее развития), в том числе наследственной и врожденной», адресованное руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья. В Приложении к письму есть краткое описание этических правил, которые необходимо соблюдать при сообщении диагноза в случае рождения ребенка с особенностями, и приводится примерное содержание беседы врача с родителями. Также в письме указывается необходимость проведения тренингов для медицинских работников, которые информируют семью о диагнозе. Это большой шаг вперед по профилактике социального сиротства и соблюдению этических норм по отношению к новорожденным детям с синдромом Дауна и их семьям.

Рисунок11.png


Программный документ

Значимым инструментом продвижения идеи внедрения высоких этических стандартов при взаимодействии с особыми людьми и их семьями стал рамочный документ, который фонд «Даунсайд Ап» разработал вместе с фондом «Синдром любви», – «Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями». О декларации, созданной летом 2020 года для того, чтобы вывести общественное сознание на новый уровень развития и поднять тему этичного отношения к особым людям, мы писали в одном из недавних номеров журнала[1], а ее полный текст можно найти по ссылке https://sindromlubvi.ru/Deklaratsiya_eticheskikh_printsipov.pdf

Опросы, проведенные в последнее время сотрудниками аналитической службы Даунсайд Ап, показали, что большинство специалистов и семей отмечают высокую потребность в «Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями»: 83 % опрошенных специалистов и 75 % семей считают, что такая декларация нужна нашей стране.

В своих ответах на открытые вопросы респонденты в обеих целевых группах связывают продвижение декларации с необходимостью привлечь внимание общества к имеющимся проблемам, потребностью в информировании и просвещении всех заинтересованных сторон – специалистов, семей с детьми с синдромом Дауна, самих людей с этим синдромом и всё общество в целом. Специалисты чаще обращают внимание не необходимость просвещения профессионального сообщества (педагогов, врачей и т. п.) и пишут о том, что декларация – это пошаговая инструкция для тех, кто сталкивается в своей работе с людьми с синдромом Дауна и их семьями и просто не знает, как необходимо себя вести с ними. Родители подчеркивают, что декларация в принципе нужна нашему обществу, чтобы все понимали, насколько разнообразен мир вокруг, насколько разные вокруг люди, и учились быть добрее.

«Хорошо бы направить этот документ во все учреждения, работающие с людьми с синдромом Дауна: для правильного отношения к людям с инвалидностью, формирования толерантного общества», – отмечают участники опроса, представляющие НКО из Владимирской области.

«Нужно опираться на какой-то документ в приведении доводов в поддержку людей, декларация в этом помогает», – считают их коллеги из Омска.

«Мы за все документы, которые способствуют улучшению качества (в том числе и защите прав) жизни семей с детьми с синдромом Дауна», – пишут представители педагогического коллектива детского сада из Красноярского края.

Хочется обратить внимание на то, что кроме «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна» и декларации Даунсайд Ап видит необходимость создания целой системы документов, в которых на самых разных уровнях были бы закреплены нормы и правила, описаны процедуры коммуникации с людьми с интеллектуальными особенностями, основанные на этических принципах. «Соблюдение этических норм – это часть качества услуг, – подчеркивает директор Отдела стратегий Даунсайд Ап Александр Эдуардович Боровых. – В этом нельзя полагаться исключительно на желания и добрую волю конкретных людей. Поэтому должны быть сформулированы и закреплены в документах определенные нормы. Очень важно, что все эти документы ни в коем случае не предназначены для того, чтобы усложнить деятельность различных организаций и внести в нее больше формализма. Они направлены на то, чтобы сделать работу любого специалиста в любой сфере более простой и предсказуемой, исключить влияние фактора неосведомленности о потребностях и возможностях людей с особенностями развития на качество услуг. То есть это документы, помогающие во взаимодействии с особыми людьми в любой жизненной ситуации».

Форум, объединивший всех неравнодушных

Важным шагом в продвижении этических принципов стала Всероссийская научно-практическая конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения». Она состоялась в июне 2021 года. Как мы уже писали, главными темами конференции стали доказательный подход в сфере защиты детства и значение инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна, а также отношение общества к людям с интеллектуальными особенностями и их семьям[2].

Напомним, что на конференции речь шла о поддержке человека с интеллектуальными особенностями на каждом из его жизненных этапов. Это и перинатальное сопровождение, и ранний и дошкольный возраст, а также поддержка школьников и взрослых. Одной фразой суть всего сказанного участниками конференции можно передать так: «Этика – это не свод формальных правил, а определенный подход к взаимодействию людей в любой сфере жизни».

«Мы уверены, что вопросы этики сегодня необходимо обсуждать именно в таком широком контексте, – говорит Т. Н. Нечаева. – Ведь так же, как любой другой член общества, человек с интеллектуальными особенностями хочет ходить в детский сад, в школу, в магазин, в театр, в банк и так далее. Везде он взаимодействует с другими людьми. Важно говорить о той роли, которую играют в процессе взаимодействия и он сам, и его близкие, и педагоги, и врачи, и любые другие специалисты, с которыми он контактирует в повседневной жизни. В связи с этим одной из наиболее важных задач мы считаем формирование нового фокуса общественного внимания, сосредоточенного на необходимости признавать за людьми с интеллектуальными особенностями всё то, что мы сами имеем и что помогает каждому из нас почувствовать себя личностью: права на самореализацию, трудозанятость, выстраивание коммуникации, дружеские и романтические отношения».

По итогам конференции был проведен опрос ее участников с целью получения обратной связи. Среди тех, кто высказал свое мнение, были представители всероссийских и региональных некоммерческих благотворительных организаций, лидеры профессиональных ассоциаций профильных специалистов, руководители и сотрудники государственных и частных образовательных учреждений, специалисты из социальных учреждений, инициативные группы педагогов и родителей людей с интеллектуальными особенностями и прочие заинтересованные лица.

География опроса охватывала несколько регионов РФ (Владивосток, ХМАО-Югра, Вологда, Волгоград, Ставрополье, Пятигорск, Белгородская область, Ленинградская область, Мурманск, Центральная Россия), а также ближнее зарубежье (Белоруссия, Казахстан).

Абсолютное большинство участников опроса выразили уверенность в том, что конференция способствовала развитию инклюзии и продвижению этических стандартов в обществе по отношению к людям с интеллектуальными особенностями, в частности с синдромом Дауна. По их мнению, на конференции было представлено много полезной информации, необходимой для специалистов и родителей людей с синдромом Дауна. Респонденты отмечали, что информация была доступной, убедительной, подкрепленной исследованиями. Они подчеркивали, что крайне важно распространять знания, которые были представлены и обсуждались на конференции, среди широкого круга общественности, заниматься просветительской деятельностью, больше рассказывать о том, как живут особые люди.

1.jpg

Ценность конференции ее участники видят и в том, что на этом форуме не просто обсуждались актуальные вопросы, но и предлагались конкретные шаги по изменению ситуации с инклюзией. Благодаря этому специалисты и родители увидели новые возможности, примеры успешной интеграции людей с синдромом Дауна. При этом специалисты отметили, что для них большую ценность имеет возможность обмена опытом, честный рассказ гостей конференции о своих успехах и неудачах, победах и поражениях. Всё это способствует расширению системного видения обсуждаемых вопросов, предоставляет возможность выйти за рамки своей деятельности, понять позиции других заинтересованных лиц и организаций и в конечном счете скорректировать свою работу, сделать ее более эффективной, распространив позитивный опыт дальше, по всей стране. Вот некоторые из их отзывов:

«Когда ты встречаешься с другими организациями, ты видишь, что те сделали вот так, а эти – вот так, а мы возьмем лучшее у всех и сделаем по-своему, учитывая наши запросы» (М. Чаплыгина, АРООСД «Солнечный круг», Барнаул).

«Когда ты в среде единомышленников, это поднимает дух, и посредством знакомства с другим опытом происходят какие-то веяния, вливания, влияние… Это и есть развитие» (О. Крестьянинова, заместитель начальника Ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ Рязанского государственного медицинского университета).

Значимость конференции отметили не только специалисты, но и родители детей с синдромом Дауна. Они увидели перспективы и конкретные, вполне доступные шаги для интеграции людей с синдромом Дауна в социум. По их отзывам, это позволяет им действовать более уверенно, с четким пониманием целей и задач развития ребенка, снимает барьеры между различными участниками процесса взаимодействия с людьми с интеллектуальными особенностями, помогает наладить более тесную и плодотворную коммуникацию между ними. Например, одна из участниц конференции написала:

«Я как родитель ребенка с синдромом Дауна увидела новые возможности для трудоустройства особых людей и готова работать в этом направлении. Если видеоматериалы конференции смогут увидеть потенциальные работодатели, то у людей с синдромом Дауна появится больше возможностей для трудовой занятости».

Отвечая на вопрос анкеты «Будете ли вы руководствоваться в своей жизни и/или деятельности информацией по обеспечению компетентной этической поддержки людей с синдромом Дауна и их семей?», 100% опрошенных ответили утвердительно.

Уважаемые читатели, если и для вас важны темы, которые обсуждались на июньской конференции, обратите внимание: тексты выступлений участников и другие материалы конференции вошли в сборник «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими». Его электронную версию можно найти по ссылке: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/etika-vzaimodeystviya-s-chelovekom-s-mentalnymi-osobennostyami-i-ego-blizkimi-sbornik-materialov/

Обмен опытом эффективных практик

«После июньской конференции нам захотелось сделать завершающее мероприятие, которое охватывало бы еще больше заинтересованных лиц, – рассказывает Т. Н. Нечаева. – Поэтому мы задумали провести онлайн-марафон, в котором могли бы поучаствовать все, кто занимается просвещением общества, улучшением качества жизни особых детей и взрослых, популяризацией идей о равных правах и возможностях всех людей».

Так родилась идея Всероссийского онлайн-марафона по этике взаимодействия с людьми с интеллектуальными особенностями «Равные возможности». В нем приняли участие инициативные граждане, организации и объединения, независимо от того, представляют они некоммерческую или общественную организацию, государственное учреждение или коммерческую структуру, большой коллектив или частную инициативу.

Заявки на марафон прислали участники из разных регионов России, а также из Узбекистана и Азербайджана. Они были посвящены различным практикам, связанным с вопросами этики, инклюзии, вовлечением детей, подростков и взрослых с интеллектуальными особенностями в разного рода деятельность.

Например, Татьяна Ковач – мама особого ребенка – рассказала, как она собственными силами организовывала фотовыставку и проводила «уроки добра» в детских садах. Людмила Прусова – учитель-дефектолог детского сада № 23 из города Шуя Ивановской области, представляя проект «Детство для всех, детский сад для каждого», рассказала, как создание общего для детей и родителей пространства помогло особенным семьям перестать «прятаться». Благотворитель и волонтер Мартен Богартс, много лет принимающий участие в деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», анонсировал свою книгу по этикету, отдельная глава в которой посвящена этике общения с людьми с инвалидностью.

Новосибирская межрегиональная общественная организация инвалидов «Ассоциация «Интеграция» предоставила информацию о проекте сопровождаемого проживания в условиях городской квартиры, где люди с интеллектуальными и другими психофизическими особенностями осваивают социально-бытовые навыки, учатся общаться, дружить и помогать друг другу, а также самостоятельно организовывать свой досуг. Третьяковская галерея описала свой проект «Лучше вместе», в рамках которого на нескольких площадках проводятся мероприятия, адресованные людям с ограниченными возможностями, специалистам, работающим с особой аудиторией, художникам, арт-терапевтам, музейным сотрудникам и широкой публике. Несколько инклюзивных театральных коллективов предложили всеобщему вниманию свои лучшие работы, другие участники представили спортивные начинания и образовательные практики для особых людей.

Важно, что авторы проектов готовы помогать тиражировать свой опыт всем заинтересованным. Познакомиться с работами участников можно в галерее инициатив и практик, которые помогают достигнуть более уважительного отношения к людям с синдромом Дауна и другими интеллектуальными особенностями и способствуют их интеграции в общество. Галерея размещена по ссылке: https://downsideup.org/marafon-ravnye-vozmozhnosti/?SIZEN_1=36

В октябре по итогам марафона была проведена заключительная онлайн-встреча – круглый стол с участниками, в ходе которого авторы проектов ответили на вопросы: какие сложности возникали во время реализации их инициатив, что изменилось после внедрения проекта и какой отклик они получили.

Приведем лишь один пример. Елена Петровна Коротцова, инструктор по адаптивной физкультуре, тренер по мини-футболу из автономной некоммерческой организации «Благовест» (г. Ковров Владимирской области), рассказала о том, что проект фотографа Евгения Соколова, который был представлен в рамках марафона, стал первой подобной инициативой во Владимирской области, созданной в поддержку семей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. Впоследствии он привлек внимание общественности не только к проблемам развития адаптивной физической культуры и спорта в регионе, но и к каждой конкретной семье, где растет особый ребенок.

«Проект создавался в минуты отчаяния, когда у нас не было собственной площадки для спортивных занятий, а инициатива создать спортивное объединение по мини-футболу для ребят с синдромом Дауна не находила поддержки городской администрации, – вспоминает Е. П. Коротцова. – Родители наших спортсменов неохотно участвовали в фотосессии. Они боялись, что их коллеги и соседи узнают о том, что в их семье растет особый ребенок. Зато после проекта родители стали активно вести социальные сети, делиться информацией, рассказывать об успехах своих детей. Буквально на следующий день после фотовыставки мне стали звонить самые разные люди и спрашивать, какая помощь нам нужна. С большинством из этих людей мы до сих пор поддерживаем прекрасные дружеские отношения, они помогают нашей футбольной команде. Некоторые педагоги прониклись идеей создавать инклюзивные группы, стали приглашать наших ребят на занятия. И на сегодняшний день ребята с синдромом Дауна участвуют не только в спортивно-тренировочных занятиях, но и посещают театральный кружок и кружок рисования. Я очень горжусь тем, что этот проект послужил толчком к открытию группы по адаптивной физкультуре и мини-футболу для детей с синдромом Дауна на базе областной адаптивно-спортивной школы. Наша деятельность всё это время была не напрасной. Нам удалось доказать, что дети с синдромом Дауна могут играть в футбол, развиваться физически, участвовать в соревнованиях».

Выступления других участников были не менее интересными и вдохновляющими. Их видеозапись можно посмотреть по ссылке: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/zapis-kruglogo-stola-po-itogam-vserossiyskogo-onlayn-marafona/

От первого лица

По завершении проекта «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» мы задали несколько вопросов директору Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Т. Н. Нечаевой, которая руководила реализацией этого проекта.

– Татьяна Николаевна, считаете ли вы закономерным тот факт, что именно некоммерческая организация – Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» – стала инициатором обсуждения вопросов этики взаимодействия с особыми людьми и их близкими в масштабах всей страны?

– Для нашего фонда всегда было очень важно искать пути конструктивного взаимодействия и партнерства при решении любых задач и достижении поставленных целей. Мы понимаем, что некоммерческие организации обладают огромным преимуществом перед государственными структурами, потому что они более тесно взаимодействуют с теми, кому помогают, у них гораздо больше информации из первых рук. И поэтому социально ориентированные некоммерческие организации, которые направляют свои усилия на изменение качества жизни людей с интеллектуальными особенностями, могут быть для чиновников и госструктур реальным поддерживающим ресурсом, предлагая свои знания и опыт. Кроме того, НКО более гибкие, они быстрее и точнее реагируют на изменения потребностей благополучателей и другие новые вызовы, что тоже очень важно, поскольку дает возможность идти в ногу со временем.

– А как профессиональное сообщество реагирует на предложение обсудить тему этики?

– В некоммерческом секторе сложилось вовлеченное профессиональное сообщество, и оно откликается с огромной готовностью, потому что, как я уже говорила, НКО достаточно тесно взаимодействуют со своими благополучателями, знают их нужды и одинаково оценивают необходимость внедрения высоких этических стандартов. Что же касается других организаций, которые оказывают услуги особым людям и их семьям, то мы как раз и действуем ради того, чтобы привлечь их внимание к этой теме. Мне кажется, она не может не найти отклик у людей восприимчивых, ориентированных на позитивные социальные изменения.

– В контексте рассмотрения темы этических норм и стандартов довольно часто употреблялся термин «безопасность». Почему?

– Речь не только о физической, но и о психологической и информационной безопасности, а также о безопасности предоставляемых услуг. Всё это напрямую связано с этикой и стандартами качества работы специалистов, с использованием доказательных практик. Человек с особенностями развития и его близкие, приходя куда-то за услугой, не должны опасаться, что им сделают хуже. Это, конечно, несколько идеальная картина мира, но всё реальное надо с чего-то начинать. И когда мы говорим о качестве поддержки, важно говорить о добросовестности специалистов, о том, что они обязаны предоставлять семье правдивую информацию, даже если она не соответствует ее ожиданиям. Помочь родителям разобраться, оценить свои силы, понять, что можно сделать, а не предлагать им волшебную таблетку, которая одним махом избавит от всех проблем.

– Пандемия обострила многие проблемы в нашей жизни. Сделала ли она более актуальными какие-то проблемы этики взаимодействия с особыми людьми?

– На самом деле пандемия поставила всех в неожиданную ситуацию. Никто не предполагал, что в какой-то момент резко ограничатся социальные контакты, мы окажемся в гораздо более узких рамках и будем меньше иметь возможности для общения. Наши семьи столкнулись с трудностями, которые были не так заметны раньше. Зачастую обострялись проблемы, связанные с поведением ребенка, с коммуникацией внутри одной семьи, то есть проблемы психологического характера. В пандемийный период очень важно дать людям с особенностями и их близким какие-то дополнительные точки опоры. Возросла актуальность создания хороших, продуманных поддерживающих цифровых продуктов и технологий.

– Какая область внедрения изменений, которые могут оказать заметное влияние на повышение уровня этики общения с людьми с интеллектуальными особенностями, кажется вам наиболее перспективной?

– Хочется подчеркнуть важность обеспечения доступности информационной среды, в том числе с использованием специальных цифровых технологий. У нас был прекрасный опыт: к 21 марта – Всемирному дню человека с синдромом Дауна – несколько сервисных ресурсов перевели описания своих услуг на упрощенный язык, который доступен людям с интеллектуальными особенностями. Получив обработанную таким образом информацию, человек с синдромом Дауна может прочитать ее, понять, что нужно сделать, чтобы воспользоваться необходимыми ему услугами, правильно сориентироваться в магазине, в банке, в метро и так далее. К сожалению, пока нет нормативного документа, который регламентировал бы применение такого способа обработки нужной информации и других способов альтернативной дополнительной коммуникации везде, где человеку с особенностями может потребоваться информационная поддержка. Хотелось бы, чтобы это получало распространение и в Москве, и в регионах. Кроме того, очень важно создавать информационные и методические ресурсы в помощь людям разных профессий, чтобы они лучше понимали, как общаться с детьми и взрослыми с интеллектуальными особенностями.

– В доступной и достоверной информации сегодня действительно очень нуждаются и сами особые люди, и их семьи, и специалисты, которые работают с ними. Кроме того, всему нашему обществу необходимо больше просветительской информации, чтобы высокие этические стандарты становились нормой во взаимодействии с каждым человеком, независимо от того, есть у него особенности или нет. Что предпринимает Даунсайд Ап, чтобы со своей стороны обеспечить всё это?

– На главной странице сайта Даунсайд Ап создан и функционирует раздел «Этика взаимодействия», состоящий из шести веб-страниц с материалами по развитию этики взаимодействия с людьми с интеллектуальными особенностями и улучшению качества поддержки людей с синдромом Дауна и их близких на разных жизненных этапах (https://downsideup.org/razvitie-etiki/). В этом разделе всего размещено 88 материалов, и в дальнейшем мы собираемся пополнять его.

Кроме того, наш фонд инициировал масштабную информационную и PR-кампанию (публикации в СМИ и соцсетях, таргетированная реклама в интернете) для продвижения материалов по этике обслуживания людей с интеллектуальными особенностями с веб-станиц фонда, включая материалы июньской конференции и онлайн-марафона «Равные возможности».

– Татьяна Николаевна, вначале мы уже сказали о том, что с завершением проекта «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» деятельность фонда «Даунсайд Ап» в этом направлении не заканчивается. Давайте подтвердим это еще раз.

– Да, этические проблемы остаются в центре нашего внимания. Завершившийся проект в очередной раз продемонстрировал актуальность этой темы в отношении людей с синдромом Дауна, помог выявить серьезные лакуны, точки нестыковки, пробелы в знаниях заинтересованных сторон и в коммуникации между ними, на сокращение которых и будет нацелена дальнейшая работа Даунсайд Ап. Каждый проект, направленный на решение этих проблем, – это лишь маленький шаг, но мы надеемся, что вместе они приведут к большим изменениям.



[1] Фурсова М. А. Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна // Синдром Дауна. XXI век. 2020. № 2 (25). С. 82–83.

[2] Иванова Н. Ю. Встреча коллег и единомышленников // Синдром Дауна. XXI век. 2021.  №1 (26). С. 83–84.


[1] Поле Е.В., Пузырей Ю. А. Протокол объявления диагноза: действенная помощь медикам и родителям // Синдром Дауна. XXI век. 2020. № 1 (24). С. 44–48; Иванова Н. Ю., Киртоки А. Е. Психологические аспекты «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна» // Синдром Дауна. XXI век. 2020. № 2 (25). С. 52–63.

Похожие материалы