Мне нравится, когда на нашу Машу с синдромом Дауна обращают внимание посторонние люди. Когда смотрят, знакомятся, спрашивают прямо «в лоб»: «Она солнечная? У нее синдром?» Мне кажется, это очень здорово. Когда не прячут глаза, не отворачиваются, как от чего-то стыдного, не делают вид, что очевидное – не очевидно. А вот так просто, без «интеллигентских штучек», лишних реверансов и камня за пазухой люди пытаются понять, как мы живем, тяжело ли нам или просто. Какие они – эти наши дети? И я с радостью рассказываю. Ведь такой интерес – это нормально. До Маши я тоже смотрела на особых детей и мне тоже очень хотелось обо всем узнать.
«Специально родила, чтобы пиариться»
Нет, бывают, конечно, ситуации очень забавные. Однажды я с Машей ехала в метро в Даунсайд Ап. Рядом с нами стояла какая-то женщина. Она внимательно смотрела на дочку, на меня, и было видно, что очень хочет заговорить. Так прошло минут десять. Заметно было, что ей уже невмоготу, но мне было очень интересно, как она начнет.
В итоге женщина очень по-светски, как бы невзначай, как спрашивают для приличия о погоде, произнесла:
– А вы случайно не знаете, зачем во время беременности делают скрининги?
– Знаю... Но вы же понимаете, что совершенно случайно.
Мы очень мило поговорили, и дама задала все интересующие ее вопросы.
Или вот еще было смешно. Зашли мы с дочками в один из храмов. Бабушка-свечница смотрит на моих девчонок и говорит:
– Надо же... Старшие – красавицы. А младшенькая такая...
– Какая – такая? Вон у вас книга продается (там в лавке как раз стояла моя книга). Там о ней написано. Так что Маша – знаменитость.
– Да? Ой, какая чудесная девочка. Иди к бабушке, Машенька...
А вот это вообще лидер хит-парада:
– Есть тут одна мамаша. Она спецом родила свою Машу, чтобы потом пиариться, – прочитала я о себе в одном интернет-обсуждении.
Никогда еще Штирлиц не был так близок к провалу… Что еще тут можно сказать.
А бывают комментарии грустные. Помню, после рождения Маши одна весьма благообразная старушка из нашего прихода заявила:
– Я бы на твоем месте стерилизовалась. А то дорожалась вон. У тебя такой хороший муж. Смотри – уйдет.
Странно, что люди не понимают, что дети рождаются от взаимной любви и по взаимному согласию. Даже особенные дети. Но так как я не только мама особого ребенка, но и журналист, мне интересны и ценны абсолютно все реакции на Машу. Да и вот такое – это единичное.
«Пользуйтесь туалетом бесплатно»
Я не знаю, как было еще лет десять-двадцать назад, но мне кажется, что сейчас общество почти всегда очень тепло относится к особым детям. К детям с синдромом Дауна – абсолютно точно.
Недавно мы отдыхали на море, и я решила покатать дочек на аттракционах. Старшие выбрали то, что им нравится, а Машу я повела на какой-то смешной паровозик. Руководила процессом там молодая девушка. Очень модная, вся в пирсинге и с ярко-розовыми волосами.
Она внимательно посмотрела на Машеньку и вдруг спросила:
– Можно я прокачу вашу девочку бесплатно?
Так же бесплатно мы с девчонками играли там в парке в аэрохоккей. Дедушка, который им заведовал, увидев Машу, отказался брать у нас деньги.
А в прошлом году в том же городке «заведующая» платным общественным туалетом, опять же, познакомившись с Машей, сказала, что весь отдых мы можем пользоваться услугами ее «заведения» бесплатно. Понимаю, что это звучит забавно. Но, во-первых, нас много, у меня пятеро детей. И мы делали ей выручку. А во-вторых, эта женщина хотела проявить свою симпатию, оказать поддержку. И сделала для нас всё, что могла на тот момент.
Всегда можно найти компромисс
Честно говоря, я вообще не припомню, чтобы, помимо описанных в начале случаев, на Машу как-то плохо реагировали. Скорее, это я совершенно необоснованно начинала подозревать людей в какой-то особой нелюбви к инвалидам.
Помню, сидели мы на пляже. Дочка кидала камушки. А рядом расположились бабушка с внуком примерно Машиного возраста. Такая, знаете, типичная бабушка советских времен. Достала в сорокоградусную жару курочку, яички, бутерброды, помидорки, термос с чаем. И строго на нас посматривала. Как будто мы сейчас всё это отнимем и съедим.
Внук придвинулся к Маше поближе, и я запереживала, что она может случайно попасть в него камнем. А если у бабушки «советские» курочка и яички, то и отношение к особым детям, в моем представлении, должно быть советское. Из серии: «Уберите сейчас же вашего больного ребенка! А то он мою деточку, побьет, покусает, закидает камнями и заразит!»
– Дочь, перестань кидать камни! – Сказала я Маше.
– Не волнуйтесь, они сами разберутся, – вдруг обратилась ко мне «советская» бабушка. – Пусть ваша девочка играет. А мой внук учится налаживать отношения.
Я готова была провалиться сквозь землю. Чего я только по ее поводу не надумала...
А однажды в том же городке в кафе мои старшие девчонки вместе с Машей пошли в игровую зону. Она открытая и всё видно. Вместе с моими детьми там находилась девочка лет шести. Маша очень ей заинтересовалась и начала играть с ней – как умела. Хватала за руки, обнимала, трогала у нее носик, глазки.
Смотрю – родители девочки напряглись. Возмущенно на моих девчонок посматривают, в мою сторону щеки раздувают. Можно было бы, конечно, Машу сразу оттуда забрать. И это, наверное, было бы правильно. Но мне стало интересно – а можно ли как-то расположить к нам «сердитых» родителей. Решила взять инициативу в свои руки. Я пошла в игровую зону, спросила у их девочки, мешает ли ей Маша. Она ответила, что нет.
Потом я подошла к родителям:
– Простите, пожалуйста. Там моя дочка вашу атакует. Ваша девочка говорит, что ей нормально. Но у моей синдром Дауна, и она не сразу может понять, что делает кому-то не очень приятно. Если вы против, я могу ее забрать.
– Нет, что вы. Пусть дети играют, учатся коммуницировать.
А потом и сами те родители пошли знакомиться с моими девчонками. Через несколько дней мы опять встретили ту семью – в парке. Разговорились, и женщина сказала:
– Если честно, мы сначала переживали, чтобы ваша нашей глаза как-нибудь случайно не задела. Но боялись вам сказать. Сейчас же как... Толерантность. Что-нибудь случайно не так скажешь родителям детей-инвалидов, и начнется. А вы не считаете, что вам все должны.
Не считаю. Мне кажется, что в любой ситуации можно найти компромисс к удовольствию всех сторон.
Настоящая инклюзия
А так спрашивают постоянно:
– А у вас солнечная дочь?
– А как вы справляетесь, расскажите, пожалуйста. Мне очень интересно....
– У вас солнечная девочка? У моего коллеги тоже...
– У нее синдром Дауна? Надо же, а всё понимает...
А если не спрашивают, то видно, что люди как-то хотят проявить симпатию, участие, просто пообщаться. Знакомят с ней своих детей на площадках, инициируют какие-то игры. Начинают беседовать со мной.
Да, иногда может показаться, что человек не совсем тактичен.
– Надо же, ваша совсем не овощ, – сказала мне как-то одна молодая мама на площадке.
Но ведь, и правда, не овощ. Да и женщина не хотела меня обидеть, совсем наоборот.
Или:
– Нет-нет, мы вашу девочку совсем не боимся.
Я так обычно говорю хозяевам собак...
Но люди же хотят, как лучше. И тут главное – самим их против себя не настроить. Своим каким-то подозрением, постоянным желанием уязвиться, оскорбиться, увидеть подвох. Чтобы не обходили они нас стороной, боясь задеть наши чувства, даже когда совсем не собираются этого делать. Просто на всякий случай. Ведь боятся-то, по большому счету, не наших детей. Боятся нас – родителей. И, согласитесь, часто это обоснованно.
И я для себя поняла, что не только мир должен учиться принимать «не таких», особых, людей с ограниченными возможностями и их семьи. Но и мы, «особые», должны учиться жить в этом обычном мире, принимать его. В мире, который в наших проблемах не виноват. И люди не желают нам ничего плохого. И вот когда мы этому научимся, тогда, мне кажется, и наступит настоящая инклюзия.
*Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов
