Дети растут быстро, и часто родители сетуют: «Даже не помню толком, каким он был три месяца назад» или «Почему мы ленились, не записывали его слова: он говорил что-то очень смешное!» Хорошо, что есть фотографии и видео, но и они не всегда заменяют родительские дневники.
Денис Булгаков, папа маленького Васи, после первого успешного опыта (см. его статью в журнале «Сделай шаг» № 4 (45), апрель 2012) увлекся написанием историй про жизнь сына и семьи. А Георгий Максимов, папа Никодима, впервые взялся за перо – и вот его рассказ на страницах нашего журнала. Удивительно, но часто простое бытописание (что, где, когда) выводит автора на совершенно новые мысли, эмоции, чувства.
Веселые и спортивные
Д. Булгаков
В продолжение моей истории хотелось бы рассказать о том, как меняется Василий, при этом меняя нас, близких ему людей, рассказать о его успехах и взаимоотношениях с окружающими.
Учеба – прежде всего! В этом отношении нам очень повезло, Вася посещает занятия в Даунсайд Ап, адаптивную группу. По правде говоря, он должен был ходить во вторую группу, но в ней детки подобрались более продвинутые, старшие, а еще там много девочек, которые, как известно, в детстве развиваются быстрее. Ну и операция на сердце, которую перенес сын, повлияла на его развитие не в лучшую сторону. Поведение Василия сильно изменилось, если сравнивать, что было в начале обучения с тем, что мы видим сейчас. Раньше он сидел и хлопал глазами, при этом внимательно наблюдая за происходящим. Теперь он активно участвует во всем, что предлагают педагоги: озвучивает персонажей, которых показывают учителя, на разминке без помощи родителей преодолевает препятствия.
Но не стоит забывать о том, что даже самый маленький ребенок – личность, а значит, у него должны быть свои дела, свободное время. Вася четко различает, когда перед ним специалист Даунсайд Ап, когда – его личный педагог Мария, с которой он занимается дополнительно, а когда – мама. И, конечно, то, как он ведет себя с мамой, он себе не позволяет с Марией, молодым, но уже очень опытным учителем. Бывает, Вася может перед ней и покапризничать, но какая-то ответственность в нем все же есть: сказал педагог «занимайся», значит, будет заниматься. А мама иногда получает от него категорический отказ: «Не хочу, не буду, не трогайте меня!»
Я не могу не размышлять: для чего появляются на свет дети с синдромом Дауна? Оказывается, для того, чтобы делать мир добрее, лучше! В самом начале нашего родительства мы с женой много раз слышали о том, что растить ребенка с синдромом Дауна очень непросто. Почему-то это «непросто» пока не пришло… Вася живет, радуется жизни и радует нас своими маленькими достижениями. Возможно, все дело в том, что мы никуда не спешим, не гонимся за быстрыми результатами, а просто развиваем ребенка и внимательно наблюдаем за ним. Опыт нашей семьи показал, что не стоит торопиться и пытаться судорожно приучать ребенка с полугода к горшку или пытаться давать ему ложку в руку для самостоятельной еды. Всему свое время, зато сейчас Вася без особых проблем ест сам и на горшок просится в 95 случаях из 100.
О том, что в голове все меньше вертится идея про «особенность» ребенка, показывает один случай. Василий пока не разговаривает, а по большей части гудит, и однажды мама на отчаянное гудение сына и тыкание пальцем непонятно куда воскликнула: «Вася, мне твой гул совершенно ни о чем не говорит, он неинформативен!» Сын задумался и замолчал.
Сейчас Василий активно учится говорить, любая игра сопровождается разнообразными междометиями и звуками. Приходишь домой и весь вечер слышишь: «Пааааап, папа!» Таешь, конечно… А совсем недавно мы думали: «Ну когда же он улыбнется, когда сядет, когда пойдет…» Постоянно, если не может сказать, придумывает заменяющие слова жесты. К примеру, если желает мыть посуду, то гудит, чтобы обратили внимание, и делает ручками жест, как будто крутит кубик Рубика. Если нет отклика, то толкает к мойке табурет. В общении с Васей весьма изобретательна мама. Однажды, уже довольно давно, сын категорически отказался есть кашу. Мама очень быстро поняла, что Вася обиделся на кашу, за то, что та долго остывает. Каша была наказана ложкой, теперь «торжественная порка» повторяется ежеутренне.
Люди, общающиеся с Васей, постоянно придумывают ему разные смешные прозвища. За очки с толстыми линзами (зрение +9) Вася был назван одной мамочкой хипстером. Педагог Васи за умение угадывать картинки даже на перевернутых карточках прочит ему карьеру карточного шулера.
О чем бы мне хотелось рассказать на этот раз? Пожалуй, о моем отношении к проекту «СПОРТ ВО БЛАГО» и спортивных мероприятиях, которые проводит Даунсайд Ап. Почему, попробовав раз, я с огромным желанием пытаюсь стать участником этого проекта снова и снова? Наверное, потому, что это одна из немногих возможностей для меня поблагодарить людей, которые жертвуют средства на программы помощи нашим детям и непосредственно участвуют в соревнованиях: бегают, ездят на лыжах и велосипеде, гоняют мяч на футбольном поле. И еще поблагодарить команду Даунсайд Ап – людей, которые организуют мероприятия, для того чтобы продолжались занятия и консультации, выпускались пособия для родителей и специалистов и многое другое.
Как мы, родители, можем выразить свое уважение ко всем, кто помогает нашим детям? Самое простое – это прийти с семьей на мероприятие. Показать своим присутствием: мы есть, нас много, и наши дети любят общение, внимание, праздник, это для них важно и нужно. Второй вариант немного сложнее – стать волонтером, участвовать в организации мероприятия, помогая сотрудникам Даунсайд Ап. Для меня было удивительно, что люди из разных бизнес-компаний, сочувствующие нашим семьям, приходят и помогают в свой выходной, а родители детей, для кого это организовано, часто не могут оказать помощь. Ну и третий, самый приятный для меня вариант, – это спортивное участие в мероприятиях. Я не играю в футбол, но сижу на трибуне, не катаюсь на лыжах, но «волонтерю» на лыжне. А вот кататься на велосипеде мне нравится, и я стараюсь попасть на ежегодный велопробег, но не только для того, чтобы получить удовольствие от езды, но и чтобы рассказать новым знакомым о своей семье, развеять мифы о синдроме Дауна и найти друзей. Участие в спортивных соревнованиях – это всегда преодоление себя и какие-то пусть и небольшие, но лично значимые победы. Год назад я не мог пробежать и километра (последний раз бегал в армии в 1989 году), а в этом году преодолел «десятку»: для этого еженедельно бегал, тренировался и сейчас продолжаю это делать. Так недолго добраться и до марафонской дистанции!
Меня вдохновляют семьи, которые участвуют в проекте «СПОРТ ВО БЛАГО». Они раз и навсегда опровергают миф о том, что дети с синдромом Дауна рождаются у больных и социально неблагополучных родителей. Чудесная семья Кирилла и Ларисы Люляевых: вместе с ними флаг «СПОРТ ВО БЛАГО» где только не побывал, даже на Килиманджаро! Их маленький Тихон уже поучаствовал в забеге на 10 километров на лыжах, спал в рюкзаке, пока папа преодолевал такую же дистанцию на легкоатлетическом пробеге весной. Более того, он покорил марафонскую дистанцию – пока в коляске.
Спортивный праздник для меня – это всегда необычные встречи, в том числе возможность познакомиться лично с родителями ребят старшего возраста, которые смогли добиться достойных результатов в спорте. Яркий пример – Андрей Востриков, чемпион по спортивной гимнастике, Степан Безруков из Нижегородской области, который проехал больше 180 километров на велосипеде. Было очень приятно пообщаться с Васей Масленкиным – постоянным участником пробега, гостем из Томска, приятным, улыбчивым парнем. Он, кстати, в прошлом году побывал не где-нибудь, а на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна в Кейптауне (Южная Африка). Где еще можно встретиться с этими людьми?! Вася Масленкин – ученик обычной школы, правда, для этого ему с мамой пришлось переехать из Иваново в Томск. Очень надеюсь, что когда придет время собираться в школу моему Васе, то он сможет ходить на занятия в учебное заведение рядом с домом.
Что ждет дальше нашу семью, мы стараемся не загадывать, но я уверен, что все будет хорошо. Благодаря тому, что в нашей жизни появился Даунсайд Ап, все горести и беды (которые поначалу таковыми казались) очень быстро ушли на второй план, да и просто перестали существовать. Сегодня все наши мысли направлены, в первую очередь, на укрепление здоровья Васи и выбор детсада, в который мы решили отдать сына с четырех лет. Но это уже совсем другая история…
Поездка в Черногорию как повод к размышлению
Г. Максимов
Замершая фигура малыша. Сложенные под себя ножки. Это первые пару дней нашего приезда на море. Никодимушка застыл перед величием водного пространства. Оно его и пугает и восхищает своей утверждающей мощью.
«Ооооооо», – протянул он, вздернув брови до самого верха его совсем не низкого лба. «Оооооооо», – звучало из его полных восхищения голубеньких глазенок.
Теперь он успокоился, отбился от наших первых попыток его искупать и чинно созерцал море. Наших синдромальных деток часто сравнивают с Буддой, и Никодя всем своим видом подтверждал законность этого сопоставления.
На третий день он все-таки решился походить у берега, а потом вовсе стал завсегдатаем волн, радостно передвигаясь то в надувном круге, то на наших руках. Собственно, трудно найти людей, которым не нравится море. Оно в большинстве случаев людей и манит, и приковывает их взгляд. Однако погруженность Никодима в море своих эмоций, бурно перемешанных с водами Адриатики, радовала не меньше, чем сама ласковая стихия волн. Наши детки одарены этой чистотой эмоций. Мы, вроде бы и превосходящие их умом и навыками, зачастую куда больше подвержены внешнему программированию, скрываемому под воспитанием, обучением, навязанному рекламой, книгами, кинофильмами и другими характерными для нашего мира источниками влияния. Наши эмоции в большинстве случаев сформированы не нами. Мы себя уговариваем, как хорошо то или иное предложение мира, зачастую проходя мимо настоящей любви, незыблемых ценностей, истины в ее земных проявлениях. Они же, наши сокровища, воспринимают все чище. Сама по себе его радость от моря вспыхивала в наших сердцах куда сильнее, чем собственные эмоции от наконец «случившегося» отпуска, от внимания к остальным деткам, от всех проблем.
Когда наш герой и победитель моря родился, мы были в тяжелейшей психологической яме. Родня, врачи да и собственное скудное и тогда не в полной мере объективное понимание вопроса ударило нас тяжелым молотом и по многим струнам. Это не только самолюбие – это и вполне понятный прагматизм, и осознание всех связанных с произошедшим сложностей. Нашелся, пожалуй, единственный человек, кто нас поддержал, сказав тогда показавшиеся в тот момент едва ли не издевательскими слова: «Как же вам повезло, некоторые ищут возможности, чтобы пообщаться с такими детьми, а у вас будет свой». Хотя они были единственными, все равно утешили. Стало легче. Не скажем, что мы поверили в особую радость общения с такими детьми. Нет. В тот момент нет, но стало легче. И вот сейчас, смотря на эту беспредельную радость, от которой нашего Никодю даже не распирает, а просто разрывает, на эти бьющие по воде ручки и ножки, на ищущие нас глазки-«делилки радостью», на весь изреченный нам словарный запас, дабы нас удивить и порадовать, я вспоминаю те слова. Да, их искренняя радость действительно заражает, насыщает всех, кто с ними соприкасается. Ну, может, не всех (у нас еще много людей со столь глубокими предубежденьями, что их сердца не открываются для этой чистоты), но очень многих.
Вечером мы встретили семью со взрослой девушкой с синдромом Дауна. Вообще, таких семей за границей несоизмеримо больше. Тут и большая терпимость, и лучшая приспособленность, а главное – отсутствие оставшегося с советских времен безразличия к слабым, больным, ограниченным, заставлявшего и сейчас заставляющее многих у нас отказываться от таких детей. Наметанный родительский взгляд сразу вынул нас из толпы. Почти сразу пошли друг другу навстречу. Поговорили. Другой мир. Мы, родители особенных деток, тоже вместе с ними чуток не такие, как все. Нас интересуют чуть другие проблемы, мы смотрим на вещи чуть по-другому и совсем по-другому воспринимаем чужие проблемы. Сказать, что больше сопереживаем, – нет. Есть люди и вовсе без детей, кто сопереживает окружающим и сильнее, и на помощь куда легче встают. Просто чуть ярче все понимаем, и вовсе не только потому, что прошли через внутренние метания, а скорее – освещенные теплым пламенем этих «других» сердец.
Наконец, Никодимище распробовал свежие фрукты и мясо, кое тут и готовится вкусно, и произрастает куда более естественно, чем у нас. Опять не поддельная, не показная, а самая что ни на есть настоящая внутренняя радость. Тут и сам-то, глядя на все, приобретешь лишние килограммы. К сожаленью, люди с синдромом часто перебирают в весе. Судя по всему, это комплекс всяких причин, но это и умение радоваться еде: сколько важности и расплывшегося удовольствия на лице, сколько запечатленного превосходства и благодарности. Надо, конечно, с едой ограничивать. Но как? Как ты откажешь этим светлым сапфирам, на тебя устремленным? Да, непросто, но пытаемся. Собственно, различные формы социализации, а разумно организованная трапеза – одна из них, и есть главная задача нашего воспитания. Наши детки чрезвычайно внутренне свободны, что замечательно, но это не воспринимается обществом и требует рамок. Как ни грустно, но их приходится устанавливать.
У Никодимушки есть младшая сестра Милана. Она притягательна перетяжечками, важными щечками и той же детской непосредственностью, какая есть у всех в восемь месяцев. Ее, кажется, любят все: и старшие братья, и сестры, и прохожие, и мы, родители, но при этом и Никодим не обделен вниманием. Мы очень боялись, что дети будут его стесняться. Скорее, наоборот: они смело берут его с собой гулять в свои тинэйджерские коллективы. Более того, их друзья и подруги к нему благосклонны и внимательны. Что это? Живая кукла? Возможно, отчасти и это тоже, но все-таки тешу себя надеждой, да и постоянно получаю ее подкрепление фактами, что его открытое обаяние и неподдельная любовь к окружающим вместе с благодарностью за внимание подкупает не в меньшей степени. Ведь у нас много детей. Есть куча объектов для внимания или игры. Нет, всех тянет именно к нему.
Когда-то старший сын меня спросил: «Что теперь будет?» – в отношении Никодима. Я ответил: «Если б он был у нас один, это был бы тяжкий крест для нас с мамой. Если б вас у нас было двое, этот крест в той или иной форме когда-нибудь перевесился бы на тебя. Поскольку вас много, думаю, что это большая радость для нас всех, что есть среди нас по-настоящему добрый, способный бескорыстно любить всех человек, без тени подлости и грамма лукавства в отношении кого бы то ни было».
Прошло уже несколько лет, и я все больше думаю, что та моя оценка даже слишком пессимистична. Подрастают особенные дети у наши знакомых. Не так все и ужасно и у них. Даже наоборот. Именно у них больше радости в семьях, больше умения жить этим днем, а не далекими перспективами, которые так редко реализуются или, даже сбывшись, не приносят ожидаемой радости. В обществе все больше понимания по отношению к нашим особенным, все больше помощи в проблемах, все больше способов их решения. Да, несмотря ни на что – мало, но все больше, и надеюсь, что в будущем нас общество встретит отрытыми дверями для адаптации наших деток (тогда уже юношей и девушек).
Наш Никодим, как сказано выше, – всеобщий любимец. Да, он источник превеликого множества локальных проблем. Его шаловливые ручки ломают, разбивают, пачкают. Его ограниченный словарный запас зачастую становится непреодолимым барьером к взаимопониманию. Особенно это тяжело в болезнях. Однако он и безграничный источник радостей, как нам, так и себе. Причем эти радости возникают там, где и не ожидаешь их. Мы так боялись отъезда домой. Представляли трагедию сынульки из-за потери такой яркой радости, какой стало для него море. А он обрадовался нашей квартире и своей кроватке. Море укрепило его во всех смыслах. Насытило его огромные кладовые радости и счастья, и он вполне готов делиться этими запасами со всеми окружающими, вплоть до так любимых им собак и птиц. Да, наш мир многообразен, мы часто не понимаем друг друга, даже излагая свои мысли достаточно четко выраженными словами, книгами, фильмами, что уж говорить про «наших», так еще плохо говорящих! Часто другое, не такое, как у тебя, вызывает негатив, презрение, антипатию, а на самом деле мир совершенен, всему есть применение, во всем есть потребность.
.jpg)
