Наутро я пошла в детское отделение и потом еще полдня ходила туда-сюда. Наконец меня позвала заведующая отделением и спросила: «Вы видите, что ваш ребенок отличается от других? Он не похож ни на вас, ни на ваших родственников». Нет. Я и до сих пор этого не вижу – ребенок как ребенок. Потом был разговор с генетиком и психологом.
Тогда и прозвучал диагноз – синдром Дауна. Я не плакала, мир не рухнул. Не знаю как, но в тот момент что-то во мне переключилось. Анализируя сейчас свое поведение, сама поражаюсь той стойкости. Я не проронила ни слезинки при людях, не испугалась. Сразу решила, что мы справимся! Дальше я рассказала все мужу и маме и запретила звонить мне особо впечатлительным родственникам. Это я уже проходила во время первой беременности. Заведующая спросила, как будем выписываться: с одним или двумя? Сразу после ответа мне отдали Юру. Вот и вся история, без трагизма и боли, банальная, с маленьким «но». 16 сентября нас выписали домой. Началась новая жизнь.
Вову моментально полюбили все родственники: их умилял счастливый розовый малыш. С Юркой было иначе: он был худенький, слабенький, с синими пятками и непонятным диагнозом. Некоторые его просто игнорировали. Однажды я сказала мужу: «Тебе не кажется, что Юру не любят? Его не берут на руки, не утешают, не играют».
Муж понял меня. Когда к нам приходили родственники, он забирал Вову, оставляя их с Юрой наедине. Вот такая терапия. Теперь все занимаются мальчишками одинаково, Юру даже тискают больше Вовки.
Первые месяцы было тяжело. Во-первых, потому что это двойня. Я часто была с ними одна: кормила, гуляла, укладывала спать. Во-вторых, все детские проблемы первых месяцев жизни у Юрки протекали тяжелее. У детей с синдромом Дауна мышечный гипотонус. Он влияет не только на опорно-двигательную систему: внутренним органам работать труднее.
В свободное время я штудировала интернет в поисках информации про синдром Дауна. Первым делом нашла фонд «ДаунсайдАп». Он работает в Москве, но у них можно получить литературу по обучению и воспитанию особых детей. На их сайте собрано колоссальное количество информации, которая помогла понять, в каком направлении двигаться.
В Санкт-Петербурге есть общественная организация «Даун Центр», они организуют занятия, культурные мероприятия, праздники для детей и родителей. Они делают очень многое для того, чтобы развивать и социализировать детей с синдромом. Это место, где родители всегда найдут помощь и поддержку. К тому же не все дети получают инвалидность и имеют возможность заниматься с грамотными специалистами бесплатно. У нас в Ленинградской области, например, такой опции нет, поэтому одно время мы посещали занятия в «Даун Центре».
Потом нам повезло, и в шесть месяцев мы попали в экспериментальную программу раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна в РЦ Калининского района Санкт-Петербурга. Благодаря этим занятиям Юрка стал правильно и своевременно развиваться. Конечно, отставания неизбежны, но они не критичны.
Мы пробовали разные занятия, подключали новых специалистов. В итоге остановились на том, что сейчас наиболее значимо. Логопед-дефектолог работает с интеллектом и речью. Речь – это слабое место, надо заниматься с раннего возраста. Недавно мы начали музыкальные уроки. Это полезно в плане развития чувства ритма, слуха и внимания, а также оказывает влияние на интеллект и речь. Ну а любимое занятие детей – это иппотерапия, лечебная верховая езда. В год и восемь месяцев Юра еще не ходил. Благодаря иппотерапии он значительно окреп. Занятия с лошадьми стимулировали его к самостоятельной ходьбе.
Когда в два года мальчишек смотрела невропатолог, она сказала: «Мама, снимаю шляпу! Вы молодец! Так держать!» И я еще раз убедилась, что все делаю правильно.
В связи с Юриным диагнозом у нас появилось много новых знакомых. В основном это семьи с «солнечными» детьми. Мы пересекаемся на занятиях и мероприятиях, общаемся в социальных сетях. Я веду Инстраграм1 @koltushata1, в котором рассказываю о каждом дне нашей жизни. С мамами особенных детей у нас будто большая дружная семья, мы делимся успехами и неудачами, вместе радуемся и плачем.
Я считаю своей маленькой миссией не скрывать своего ребенка, а всем показывать и рассказывать, какой он крутой
Я благодарна всем за общение, настоящее и искреннее, оно придает сил и уверенности в будущем. Среди подписчиков есть и люди, которым просто интересна наша семья. Я надеюсь, что нашим примером мы можем донести, что синдром Дауна – не приговор и не крест для родителей. Наши дети на многое способны, надо только в них верить, ведь в них столько жизнелюбия и упорства.
Я считаю своей маленькой миссией не скрывать своего ребенка, а всем показывать и рассказывать, какой он крутой, чтобы люди избавлялись от стереотипов.
Сейчас мы живем размеренной жизнью, муж работает и помогает с детьми, днем ко мне приезжает мама. Периодически мы куда-нибудь выбираемся всей семьей. Я для поддержания сил, моральных и физических, хожу на йогу, иногда выбираюсь по магазинам или, например, на вечера Art&Wine (люди собираются в ресторанах Санкт-Петербурга и рисуют картину под бокал вина).
Муж меня поддерживает, везде отпускает и сам сидит с детьми. Мечтаю, что когда-нибудь мы с ним сможем сходить в кино вдвоем. Но, наверное, еще раньше я захочу пару девочек, и тогда можно будет успокоиться и не мечтать о кино в ближайшие годы.
Для себя я решила, что так ко мне вернулся мой особый малыш, да еще и не один. Значит, так было нужно судьбе, чтобы Вова и Юра родились вместе, любили друг друга, дружили и поддерживали. А мы и наши близкие сделаем все, чтобы так и было.
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.