- А где я могу найти кого-нибудь нормального?
- Нигде, — ответил Кот, — нормальных не бывает. Ведь все такие разные и непохожие. И это, по-моему, нормально.
Льюис Кэрролл. Алиса в Стране чудес
Несколько лет назад мне пришлось стать свидетелем обсуждения на Facebook, после которого я написала пост примерно такого содержания: «Пусть лучше в нашей семье родится человек с необычными проявлениями или потребностями. Мы будем очень любить его». Прошло время…
За все мои девять беременностей эта была самой долго планируемой. Да и что уж там говорить — единственной реально планируемой. Разница между младшими детьми получалась самой большой для нашей семьи — в четыре с половиной года. Очень многое пугало, но желание укачивать на ручках тепленького малыша перекрывало все страхи…
Чего мы боялись? Боялись, что не хватит сил. Физических и моральных. Боялись, что не хватит денег. Боялись, что не хватит места. Но чего мы точно не брали в голову, так это возможности рождения ребенка с какими-то особыми потребностями. Просто вообще не думали об этом.
Беременность была, как всегда, тяжелой. Как всегда, я ждала с нетерпением ее окончания. Мы строили планы. Сначала поездка на теплое море. Впервые за десять лет. Потом я собиралась выйти на работу, когда малышке будет три месяца. Я планировала брать ее с собой на уроки, хотела, чтобы мои ученики могли наблюдать развитие маленького человека — как начнет поднимать головку, гулить, вставать на четвереньки, садиться, ползти, вставать на ножки. К концу учебного года ей должен был исполниться год. Идеально.
И вот наша малышка Белла появилась на свет. Она выскользнула мне в руки такая долгожданная, такая красивая, такая родная. Я гладила ее и не могла наглядеться. Она родилась на три недели раньше срока. Поэтому маленький вес не показался нам настораживающим. Но пока она лежала у меня на руках и я разглядывала это новенькое личико, мне показалось, что в нем есть что-то напоминающее признаки синдрома Дауна. Я спросила мужа, не видит ли он чего-то такого. Он рассмеялся. Сказал, что просто его дочь похожа на него…
Мы улетели на море в ее три недели. Беллу осматривали несколько докторов. Никто из них не предположил синдрома Дауна. Мы улетели спокойные. Но не совсем. Беллочка была такой мягкой. Если я брала ее на руки, то она растекалась по мне, как желе. От чего, надо сказать, объятья становились невероятно уютными. Она спала по двенадцать часов ночью, что, честно говоря, казалось благословением. Хотя и настораживало. И волнение во мне росло. Я стала все чаще спрашивать друзей и близких, не замечают ли они чего-то особенного в ее лице. И когда количество заметивших перевалило за критическую отметку, я наконец сообщила мужу, что хочу сдать анализ на кариотип. Он сказал, что если так мне будет спокойнее, то можно сдать. И продолжал расплываться в улыбке при виде нашей малышки.
Я нашла доктора, который не стал крутить пальцем у виска и поверил в обоснованность моих подозрений. И тут начался новый этап нашей жизни. Этап, который ее перевернул. И открыл совершенно новые пути для развития.
Анализ готовится три недели. И назначает его генетик. Милая молодая доктор Нина в московской Морозовской больнице не стала говорить, что я параноик. Она сказала, что поможет нам узнать реальное положение дел. А пока нам предстояло пройти обследование у всех врачей.
Кардиолог. О! Это целая история. Три места — три разных диагноза. И один ужаснее другого. Я держала на руках свою любимую дочь и больше всего на свете боялась потерять ее. Интернет завален информацией. Эта информация вливается в голову и перемешивается там со страхом, истощенностью, чувством вины. Но мы нашли нашего доктора! Смурного, молчаливого, немногословного. Он смог назвать каждую маленькую мышцу ее крохотного сердца, к которой крепилась та или иная хорда, он смог отличить отверстие от тоненькой пленочки. Он смог вернуть нам чувство уверенности. И хотя диагноз все равно потребует операции, сейчас мы живем совершенно полной жизнью, а определенность позволяет контролировать страхи.
Анализ на кариотип все еще не был готов. Но я уже перестала сомневаться. Я зарегистрировалась на сайте downsideup и стала осваивать нашу новую реальность. Мне было совершенно необходимо узнать людей, которые тоже имеют детей с синдромом. Удивительным образом их оказалось вокруг нас довольно много. И каждый из них был готов поговорить, каждый рассказывал свою историю, каждый предлагал поддержку.
Что я чувствовала? Что мой мозг никак не может переварить мои эмоции. Я даже и понять-то до конца не могла, что именно я чувствую. Я говорила с другими, смотрела фильмы и понемногу смогла назвать свои эмоции. Я поняла, что испытываю даже гордость за то, что мироздание доверило именно нам такого малыша. Я вспомнила тот свой пост… лучше бы в нашей семье родился… ну конечно! Конечно, лучше в нашей! И вот как только я поняла это, мне приходит сообщение от мужа: «Ты знаешь, я подумал… Беллочка — это наш подарочек». Сложно описать, как нас сблизило это совершенно независимое заключение — что она именно подарок. Наше благословение. Я раньше слышала о том, как в некоторых счастливых парах супружество выходит на какой-то новый уровень. И без того счастливые люди вдруг находят новые грани отношений. Все это казалось абсолютно абстрактным. Однако тот момент перевернул наш с мужем мир.
Тут я вернусь немного назад во времени. В предыдущий учебный год. У нас на двоих с мужем уже десять школьников. В какой-то момент мы поняли, что наиболее распространенная система образования, традиционная школа, больше не удовлетворяет нашим жизненным устремлениям. Основными нашими принципами стали терпимость, индивидуальный подход и взаимное уважение между детьми и взрослыми. Проучив младших школьников два года дома, мы нашли-таки школу. Такую, о какой мечтали. Абсолютно. И вдруг оказалось, что у школы нашей мечты есть «рабочее название». Такой тип образовательной и повседневной среды называют инклюзивным. За год наши дети привыкли видеть рядом детей и взрослых с нестандартными возможностями. Двигательными, интеллектуальными, речевыми и прочими. Я узнала о том, что финская система образования, которую так хвалят по всей Европе, тоже в своей основе инклюзивна. Постепенно мы пришли к тому, что инклюзия — это образ жизни. Не «школа», не «система», а просто это и есть жизнь. И вот на этом фоне, в момент осознанного выбора пути, появляется Белла. Я думаю, именно поэтому мы почувствовали, что она — наш подарочек.
Когда еще результат анализа на кариотип не пришел, многие говорили: «Да не может быть! Она же такая красавица!» Или так: «Нет, а вот я не верю! Это все вы придумываете, она совсем нормальная на вид». Это обижало. И вызывало желание тут же спросить: «А в чем противоречие? Она красивая, потому что она такая. Разве красота недоступна человеку с синдромом Дауна, однорукому, полному, да какому угодно?!» И вот наконец я стою с результатом в руках. Я почувствовала себя вдруг очень уверенно, очень решительно. Я с волнением позвонила мужу, сообщить, что больше мы не должны мучиться неизвестностью. Это было то самое чувство, про которое говорят, что «камень с души упал». Определенность!
Жизнь потекла своим чередом. Мы рассказали детям. Дети приняли эту новость очень естественно. Рассказывали друзьям, что их сестричка одна на 700 человек такая и как это удивительно. Старшая дочь, ставшая в этот год студенткой, взяла темой своей курсовой речевые особенности детей с синдромом Дауна. Средние дети без конца делили опеку над сестрой, уже мысленно вели ее на площадку и вообще активно строили ее будущее.
Наступил следующий этап — надо было научиться чувствовать ее. Я помню, как в тысячный раз пыталась поймать Беллочкин взгляд. Глазки ее блуждали вокруг моего лица, и мы никак не встречались глазами. И вдруг она взглянула на меня. Несколько секунд как будто смотрела насквозь, а потом веки едва заметно дрогнули, чуть расширились, и я поняла, что она осознала, что видит меня. Так я начала учиться ее темпу. Все ее реакции требуют от собеседника терпения.
Самое сложное для меня — замедляться. Всю жизнь я делаю миллион дел одновременно и совсем не умею останавливаться. А главное — очень плохо умею ждать, мне очень трудно дается все мало предсказуемое. А тут все это вместе и сразу. Но и здесь оказалось, что возможностей во мне еще очень много. Оказалось, что эта новая для меня форма общения невероятно насыщена эмоциями, не так уж сложна и, главное, имеет свои, ни с чем не сравнимые особенности.
Сейчас, когда я пишу эти строчки, мы прожили с нашей Беллой ровно половину года. Конечно, мы еще не столкнулись с кучей сложностей, нам еще предстоит волноваться, переживать. Но я могу сказать уверенно, что ее появление в нашей семье — это одно из самых значимых событий нашей жизни. Я осознала, насколько условно это разделение людей на тех, чьи возможности средние, и тех, чьи возможности ограничены или, наоборот, выше среднего. Иногда ограничение одной возможности дарит тебе расширение другой. Иногда та или иная способность оказывается незадействованной, а другая, очень скромная, развивается до масштабов даже таланта. А еще иногда ограничения одного человека ведут к раскрытию потенциала другого.
Вначале, как и почти все, наверное, я испытала чувство вины перед своими старшими детьми за то, что на их плечах останется сестра, заботиться о которой надо будет и после нашего с папой ухода. Но чем дальше, тем больше я вижу, что и для них она — особый дар. Благодаря ей они уже сейчас получают опыт переосмысления своих и чужих возможностей.
И знаете, что я думаю? Если Бог есть, то он непременно читает мой Facebook1…
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.