Татьяна Трощинская: Начнем с важной и позитивной новости для всех, кто помогает людям с синдромом Дауна. Насколько я знаю, Минздрав Украины принял важную пошаговую инструкцию для докторов о том, как помогать людям с хромосомной аномалией.
Сергей Курьянов: В Украине очень важным был момент понимания, кто такие люди с синдромом Дауна. На самом деле синдром — это генетическая аномалия, которая в свою очередь влияет на развитие такого человека. Человек такой может работать, учиться и может общаться.
Такие люди готовы и хотят быть полезными для общества. В Украине более 420 детей с синдромом Дауна. Общее число таких людей в нашей стране приближается к 15 тысячам. Это (для сравнения — прим. ред.) хороший район в Житомирской области.
Медицинский протокол — это та основа, которая представляет пошаговую инструкцию для любого врача. Теперь медики могут, открыв документ (а это первый подобный в постсоветском пространстве медицинский протокол), узнать, как помогать такому человеку.
Семьи переселенцев, в которых есть дети с синдромом Дауна, не имеют какой-то особенной поддержки от государства. Главное, что гарантирует государство, это социальная помощь в размере чуть более 900 гривен. Это то, что родители всех таких детей получают. Государство недостаточно делает, чтобы поддерживать таких людей.
Если в 2010 году 80% таких детей оставлялись на попечение государства, то в 2014 году таких детей стало только 20%. Т. е. родители уже сделали максимум для этого. Теперь и государство должно прийти к этому. Создать условия для развития такого ребенка. Ребенок с синдромом Дауна — это человек с синдромом Дауна. У него есть особенность, но очень важно рушить стереотипы. Люди с этим синдромом могут работать, учиться, нормально общаться.
