Представьте ситуацию: вы живете в небольшом городке. У вас есть ребенок с синдромом Дауна, которого вы любите безмерно и развиваете по мере своих сил, но ни специальных центров, ни опытных педагогов, ни даже объединения семей с такими же детьми рядом нет и никогда не было. Что делать? Когда жизнь с маленьким ребенком идет, как говорится, по накатанной, еще понятно. Но вот пора отправляться в школу – и возникают новые вызовы: учеба, общение с детьми и педагогами. Не успели глазом моргнуть - подросший ребенок вступает в пубертат, а это считайте, что начинается новая жизнь! В этих ситуациях родителям очень нужны ответы на конкретные вопросы, а зачастую и человеческое участие, тепло и поддержка. Все это можно получить на дистанционных коллегиальных консультациях для семей с детьми 7+.
Эти консультации дистанционные, потому что проходят по видеосвязи в любых мессенджерах, которые доступны семье (Zoom, Skype, WhatsApp). А коллегиальные, потому что с семьей работает два специалиста – так надежнее и правильнее, ведь каждый случай, как правило, требует взгляда с разных сторон. О том, что представляют собой эти консультации, нам рассказали их ведущие Ольга Силкина и Ольга Титаева.
Ольга Титаева: Даунсайд Ап уже несколько лет целенаправленно работает с детьми старше 7 лет. И к нам постоянно обращаются семьи с подросшими детьми, которые нуждаются в поддержке. Конечно, ситуация каждой семьи всегда уникальна, но есть вопросы самые болезненные, с которыми обращаются чаще всего.
Ольга Силкина: Во-первых, это вопросы школы, чаще всего первого года. Первый класс – всегда кризисное время, когда и ребенок, и семья учатся жить в новой реальности. Но для семей, в которых в первый класс идет ребенок с синдромом Дауна, эта история в разы сложнее. Ребенок, который раньше, в любом случае, жил в условиях семьи (читайте: заботы, безопасности, предсказуемости), предъявляется социуму. Как на него отреагируют окружающие? Как он проявит себя? Возникает невероятное напряжение – у родителей в душе, у самого ребенка, вообще в семье. Многие такие семьи уже к концу сентября доходят практически до отчаяния, дети начинают болеть. Во-вторых, к нам обращаются родители детей, которые вступают в период полового созревания. Это вообще отдельная история, очень непростое для всех время. В-третьих, бывает, семье нужна срочная поддержка в нестандартной ситуации. Например, когда родители узнают, что к их ребенку плохо относятся в школе. Или когда сам ребенок категорически отказывается идти в школу. Вот основные вопросы, с которыми к нам обращаются.
Ольга Титаева: Каждая из эта проблем очень непростая и чтобы помочь семье найти решение, мы стараемся внимательно изучить все обстоятельства, понять глубинные причины той или иной ситуации и действовать максимально корректно. Что касается учебы в школе, то, как правило, родители переживают, что ребенок плохо учится и считают, что он должен делать это хорошо. Но на вопрос: «Зачем?» – не всегда могут ответить. Школьная программа катастрофически оторвана от реальной жизни. Представьте: вы из года в год ходите на работу, где вам приходится делать что-то очень сложное, что у вас совершенно не получается, не понимая, зачем это нужно, не испытывая ни радости от процесса, ни удовлетворения от результата. Не трудно представить, чем это закончится - вы или заболеете, или впадете в уныние. Печально, но мы знаем случаи, когда на занятиях с дефектологом подростки с синдромом Дауна продолжают собирать пирамидку и нанизывают прищепки на ниточку. Может, было бы правильнее привлекать их к реальной работе по дому - помогать маме развесить белье? Иначе получается: подросток не понимает, почему он, такой большой, должен сидеть за столом и “играть” в прищепки. Он хочет быть полезным, нужным, чувствовать себя частью семьи и общества. Итог – у ребят в таких случаях наблюдается деструктивное поведение и нарушение коммуникации даже в привычных комфортных условия семьи. В школе, к сожалению, таких детей быстро переводят на дистанционное или домашнее обучение. Говорят: «Ребенок не готов к социализации - и потому его нужно изолировать”. Абсурд! Однажды мы общались с мамой из дальнего зарубежья. Она говорит: «У вас в России хоть чему-то учат наших детей, а здесь нет!» Мы позвали ее дочку на онлайн-занятие в группу. Смотрим: прекрасный ребенок, находится в контексте занятия, самостоятельно с интересом выполняет задания, отвечает на вопросы, рассказала, что многое по дому делает, в магазин ходит…. А у мамы все равно тревога – почему в Америке ее не учат с утра до вечера считать и читать? Этот случай говорит о том, что даже семьи, эмигрировавшие из нашей страны, все равно отдают приоритет формальному образованию, а не обучению реальным жизненным навыкам, которые эффективно встраивают молодого человека в социум.
Ольга Силкина: Консультируя родителей подростков, мы сталкиваемся с большой проблемой: многие из них в принципе не готовы признать, что у их детей начался пубертат. Одно дело, когда ребенок маленький, но вот человек явно растет и взрослеет - влюбляется, возбуждается, исследует свое тело. И заблуждение, что люди с синдромом Дауна - вечные дети, усугубляет положение. Даже если они смотрят мультики про Лунтика, Смешариков и Барбоскиных, это не значит что у них нет других чувств и потребностей. Я может тоже иногда мультики смотрю! Знаете, бывает, что родители даже спрашивают, есть ли лекарства, чтобы подавить половое развитие. Конечно, половое воспитание - это очень сложная тема в нашей стране, а если речь заходит о людях с особенностями развития, то вообще табуированная. Но это не значит, что ее нет. Да, на консультации семей подростков мы обязательно учитываем общественные условия, а также религиозные и социальные традиции конкретной семьи. Но мы уверены, что если какой-то вопрос прятать и замалчивать, он становится навязчивой идеей. Подросткам скучно жить в детской реальности, особенно если в круге их общения одни взрослые и нет сверстников. Поэтому замечательно, когда у них есть возможность посещать кружки по интересам и мастерские. Там они выходят из изоляции и не только учатся какому-то делу, но привыкают просто быть в коллективе, осваивают общественно приемлемые способы выражения симпатий и романтических чувств. Так снимается, в том числе, их напряжение. Общество говорит о потребностях ДЕТЕЙ с особенностями развития, но пришла пора говорить о потребностях ЛЮДЕЙ с особенностями развития.
Ольга Титаева: Консультируя семьи, мы сталкиваемся с ситуациями, когда срочная помощь требуется в первую очередь родителям. Многие из них в тревоге, иногда на грани паники, или в глубокой депрессии. Наша задача - грамотно отреагировать на их переживания и показать объективные перспективы той или иной ситуации. Ведь и родители, и их особенные дети имеют право на чувства, причем разные чувства. И хотя зачастую человек с синдромом Дауна не может выразить всю гамму и глубину своих эмоций и переживаний, это не значит, что он их не имеет. Разговоры о чувствах, легализация эмоций могут помочь людям увидеть решение проблем.
Ольга Силкина: Что касается школьного обучения, то родителям часто отказывают в той или иной просьбе на словах: “нет тьютора, нет денег, создать условия для вашего ребенка не можем”. Мы советуем семьям писать официальные письма в те или иные инстанции, чтобы защитить право своего ребенка на образование. Правда, есть регионы, где с начальством лучше не ругаться. Или если село или город маленькие, а директор школы - родственник, вести против него активную кампанию невозможно по этическим соображениям. Тогда стараемся найти какой-то выход, компромисс, например, свести семью с другими семьями из этого региона, чтобы они общались, ведь один в поле не воин. Если есть запрос от семьи, мы можем пообщаться и с тьюторами, которые работают с ребенком. Ведь часто тьютор - это студент или молодой специалист, который пребывает в таком же стрессе, как и ученик. Мы проводим консультацию тьютора, где он может поделиться своими тревогами, задать вопросы, узнать от нас о разных методиках.
Ольга Титаева: В любом случае, семьям, которые обращаются к нам за поддержкой, очень важно получить взгляд со стороны на свою проблему. Мы рады, что наши консультации являются для некоторых семей такой возможностью. Как правило, разговор не бывает разовым – семья остается на связи, задает вновь возникающие вопросы, присылает видео и фото. Мы очень хотим, чтобы сами родители по-другому взглянули на своих детей, школьников или подростков, изменили свое отношение к реальности. Иногда, стараясь помочь своему ребенку, родители идут учиться на психолога или дефектолога. И бывает, сталкиваются с тем, что обучение устарело и люди, которые читают лекции, очень давно не общались с детьми с синдромом Дауна или общались только в условиях интернатов. Устаревает сама литература, по которой читаются лекции. Например, в такой литературе очень любят писать про так называемый “потолок”, который случится в жизни особенных детей. Постойте, но у кого из нас такого “потолка” нет? Хочется, чтобы родители жили здесь и сейчас и при этом верили в возможности своих особенных детей, не думая постоянно про ограничения и “потолки” . У каждого человека есть будущее, есть перспективы для движения и варианты того, как достойно двигаться по своему пути.
Ознакомится с программами помощи можно тут
Если вы хотите записаться на дистанционную коллегиальную консультацию для семей с детьми 7+, звоните в Даунсайд Ап: +7 (499) 367-10-00 и 8 800 550 54 97 (с 10.00 до 18.00 в рабочие дни).
.jpg)
