Наш современник доктор Пушел

2 сентября 2013 года в США скончался доктор Пушел — наверное, самый известный в мире педиатр, занимавшийся проблемами здоровья и развития детей с синдромом Дауна, горячо и успешно отстаивавший их человеческое достоинство и гражданские права. Как пишут его коллеги, «если в вашей семье есть человек с синдромом Дауна, Зигфрид Пушел повлиял на вашу жизнь, даже если вы не знаете об этом».

Несомненно, справедливость этого высказывания распространяется и на Россию, где имя Зигфрида Пушела стало известно в середине 1990-х годов – когда на русском языке появились первые публикации, касающиеся положения людей с синдромом Дауна за рубежом. Ассоциация Даун синдром перевела и издала главы из его книги «Родителям детей с синдромом Дауна. К лучшему будущему», а также его брошюру «Человек с синдромом Дауна». Эти материалы распространялись среди семей детей и взрослых с синдромом Дауна, и их отклик был эмоциональным и благодарным. Ведь позиция автора ярко контрастировала с тем, что родители слышали от работников родильных домов, врачей, педагогов. Для тех представителей профессионального сообщества, которые были готовы к восприятию новой точки зрения, значение этих материалов было также очень велико. В книге характеризовались наиболее типичные для детей и взрослых с синдромом Дауна проблемы здоровья, описывались подходы к их лечению и профилактике. А главы, посвященные развитию маленьких детей, ранней помощи и всем дальнейшим этапам образовательного маршрута, вводили читателей – воспитателей, психологов, педагогов – в курс тех перемен, которые произошли в США и других цивилизованных странах за предшествующие 20 лет.

Карьеру доктора Пушела во многом определило событие, которое произошло в его личной жизни почти 50 лет тому назад – в 1965 году. У него родился малыш с синдромом Дауна. Его назвали Кристианом, и впоследствии отец не раз говорил и писал о том, как он благодарен судьбе и Крису за то, что к нему пришло столь ясное понимание ценности человеческой жизни и своего пути в профессиональной деятельности.

В тот период синдром Дауна уже не был для доктора Пушела terra incognita. По удивительному стечению обстоятельств именно в это время, работая в клинике скорой помощи Монреальской детской больницы, он проводил исследования связи синдрома Дауна с гипотиреозом и преждевременным половым развитием. А толчком к этой работе послужил случай с восьмилетней девочкой с синдромом Дауна, которую ему довелось принять. Ребенок жаловался на сильные боли в животе. После нескольких необходимых анализов пациентку немедленно перевезли в операционную и девочка, к счастью, благополучно поправилась.

В жизни, особенно в детстве и молодости доктора Пушела вообще было много поворотов и, похоже, еще более крутых. Обратимся к его автобиографическим заметкам, которые появились на странице «Памяти доктора Пушела» в «Фейсбуке»¹ сравнительно недавно [1]. 

Детство, война, разруха

Зигфрид Пушел родился в 1931 году в семье вполне процветавших владельцев мясного магазина. Его детство и отрочество прошли в маленьком городке той части Силезии, которая до 1945 года принадлежала Германии. Дети, Зигфрид и его брат, помогали родителям, разнося клиентам заказы и выполняя несложные работы в самой лавке. Волею судьбы этот опыт лег в основу занятий юноши в последующие годы. Несмотря на то что родители были постоянно очень заняты и не могли уделять детям много времени, Пушел вспоминает о детстве как о счастливой поре и не раз признается в любви к своей малой родине и ее природе.

Зигфрид пошел в школу в 6 лет. Он вспоминает, что учился совсем неплохо, хотя признает, что «звезд с неба не хватал». Однако учительница жаловалась только на его поведение. Через 4 года мальчик перешел в среднюю школу, но закончить ее ему не удалось. Большая часть школьного детства Пушела пришлась на военное время, а в начале 1945 года город заняли советские войска. Школы закрылись. «Поскольку мама не хотела, чтобы я болтался без дела, рискуя попасть в неприятные истории, – пишет Пушел, – она приставила меня к работе в магазине в качестве ученика-подмастерья. Не могу сказать, что мне это нравилось. Мне было тогда только 13 лет, я был маленьким и тощим мальчишкой. Когда нужно было вести скотину на убой, коровы, быки и волы только странно смотрели на меня и часто убегали, таща меня за собой на веревке. Время было тревожное, впереди – неизвестность». 

Опыт послевоенных лет

Послевоенная разруха, голод, попытки раздобыть буханку хлеба путем обмена на найденный в кладовке шнапс – такие картины встают из воспоминаний доктора Пушела… Затем, как известно из истории, в соответствии с решениями Ялтинской и Потсдамской конференций 1945 года, большая часть Силезии, в том числе и местность, где жили Пушелы, была передана Польше. Семья вынуждена была оставить дом, всё свое хозяйство и, как другие немцы, жившие в тех краях, отправиться на запад. Пушел пишет, что это время было особенно тяжелым для его родителей, а также для бабушки и дедушки, которые лишились фермы, на которойих предки прожили не одну сотню лет. Зигфриду было 14 лет. Переселившись на северо-восток Германии, семья обнаружила, что люди там говорят на малопонятном для них диалекте, а образ жизни сильно отличается от привычного. Зигфрид, однако, довольно быстро справился с языковыми трудностями и нашел много плюсов в новой для себя среде. А оказался он на ферме, где у него была своя комната и наконец-то достаточно еды. Мальчик делал всё, что требовалось: доил коров, пахал землю, заготавливал сено, собирал урожай. Не было недостатка в работе и зимой: строительство, добыча торфа, уход за скотом. Но Пушелу особенно нравилось изготовление свечей. И всё же чего-то явно недоставало. Он пишет: «К сожалению, там почти не было ничего, что стимулировало бы развитие интеллекта, а мне этого не хватало». Через два с половиной года юноша стал подумывать о новом занятии, так как посвятить всю жизнь работе на ферме ему не хотелось.

Следующей попыткой найти себя стала знакомая с детства работа в мясной лавке. Через полтора года ученичества Зигфрид уже был не только умелым забойщиком скота, но и мастером изготовления различной мясной продукции. Экзамен, необходимый для получения профессионального сертификата, он сдал на «отлично».

Затем был остров Боркум (земля Нижняя Саксония), где Зигфрид стал самостоятельно работать мясником. Но остров запомнился ему не этим. Летом он превращался в курортный городок с чудесными пляжами, где, сдав очередной экзамен, молодой человек с удовольствием работал спасателем.

Однако его профессией пока по-прежнему остается работа мясника. Следующее место жительства – городок Остероде – было замечательно опять-таки не мясной лавкой, а своими прекрасными горами, возможностью прогулок, восхождений и катания на лыжах. Много позже его американские коллеги вспоминали, что доктор Пушел был завзятым любителем приключений. Где бы ему ни приходилось выступать с лекциями или докладами, он всегда находил время для утренних пробежек. Он любил походы, покорение гор, участвовал в 38 марафонах, а в 2011 году совершил свой первый прыжок с парашютом [2].

Пока же Пушел размышляет о дальнейшей профессиональной карьере. Не стать ли учителем для тех, кто хочет посвятить себя работе в пищевой промышленности? Но тогда нужно получить практический опыт, как минимум, в еще одной близкой сфере. И Зигфрид решает освоить специальность пекаря. Вставать приходилось в 3 часа ночи, ехать на велосипеде в пекарню, замешивать тесто, формировать и выпекать булочки и буханки, чтобы к завтраку был готов свежий хлеб. Юноше нравилась эта работа. Впоследствии дочь доктора Пушела Памела скажет ему: «Папа, ты не доктор, ты мясник, пекарь и свечных дел мастер!» И она была права, пишет Пушел, так как прежде чем начать учиться дальше, прежде чем поступить в медицинский институт, приходилось делать и это, и многое другое. 

На пороге новой жизни

Весной 1953 года, когда 22-летний Зигфрид закончил курс освоения пекарного дела, он узнал об открытии интересной образовательной программы в колледже города Брауншвейг. Он написал заявление, добавив к нему пятистраничное резюме. После этого его пригласили на собеседование и испытания, которые продолжались целую неделю. В результате Пушелу сообщили, что он прошел отбор и стал одним из 28 человек, принятых на первый курс. Всего же претендентов было 480! Особую радость юноша ощутил, узнав, что успешная сдача выпускного экзамена могла стать пропуском в университет, а это, как пишет он сам, «открывало совершенно новый мир».

Для взрослых людей с трудовым стажем колледж предлагал двухлетний интенсив. Программа включала те предметы, которые обычно школьники проходили в последних классах, а студенты колледжа – на первых курсах. Зигфриду очень нравилось заниматься. Но главное, в нем пробудился особый интерес к учебе, он наслаждался общей атмосферой, вдохновлявшей на приобретение новых знаний. Помимо академических дисциплин, были и занятия спортом, изобразительным искусством, музыкой. У юноши появилось много друзей, и некоторые из них оставались его друзьями почти 60 лет. «За время моих обязательных штудий в брауншвейгском колледже и ничем не подавляемой свободы учиться произошло мое превращение в другого человека. Это было похоже на то, как Савл превратился в Павла. Я оставил позади свой интерес к пищевому бизнесу и решил заняться медициной. В действительности, это был гигантский и очень важный для меня скачок. Слова известного психолога, дамы, которая опекала нас в течение двух лет учебы: “Вы станете очень хорошим доктором” запомнились мне навсегда и твердо определили направление моей будущей карьеры».

Пушел поступил в университет города Тюбингена, «идиллического милого маленького городка в южной Германии», как пишет он сам. Там помимо занятий медициной Зигфрид присоединился к общеобразовательной программе колледжа Лейбница. И снова он с радостью погрузился в интеллектуальную атмосферу. Проучившись 5 семестров, молодой человек переезжает в Берлин для занятий клинической практикой. Жизнь в Берлине, в отличие от Тюбингена, била ключом, несмотря на послевоенные годы. Театры, оперные спектакли, концерты – все это захватывало Зигфрида, иногда, как он сам признается, в ущерб занятиям. Тем не менее он отдавался изучению медицины со всем жаром, посещая также лекции по философии и психологии. И всё же клиническая практика заставляла главное внимание сосредоточить на медицине, которая неизбежно ставила перед человеком вопросы этики и готовности помогать нуждающимся – по примеру доброго самаритянина.

Время клинической практики пролетело быстро, и нужно было выбирать место дальнейшей учебы. Седьмой семестр был пройден во Фрайбурге. «Там я окончательно проникся чувством удовлетворения от осознания того, что это образование позволит мне впоследствии исцелять больных людей и помогать им», — пишет Пушел.

В 1958 году – новый переезд. Учеба продолжилась в Дюссельдорфе. Там Зигфрид занимался в течение последних четырех семестров. Более других специальностей ему нравилась хирургия, и он даже начал писать дипломную работу по этому предмету. Работал он больше, чем когда-либо раньше, так как необходимо было подготовиться к выпускному экзамену. «И вот я выполнил то, что некоторым казалось невозможным. Я сдал выпускной экзамен на оценку А (очень хорошо) и стал дипломированным врачом, а значит, предстояло ответить на следующий вопрос: куда идти дальше?» 

За океан!

Пушел добился возможности поступить в резидентуру (послевузовское образование) в Канаде по специальности «педиатрия» и в начале 1960-х годов навсегда покинул Европу. В Монреале параллельно основной работе молодой врач участвует в исследованиях, касающихся биомедицинской генетики и метаболизма.

Здесь представляется уместным прерваться и обозначить некоторые вехи дальнейшей учебы доктора Пушела, по существу не прекращавшейся в течение всей его жизни:

1967 г. – магистр здравоохранения (Гарвардский институт здравоохранения);

1985 г. – доктор наук в области психологии развития (университет штата Род Айленд);

1996 г. – диплом юриста (институт права Новой Англии)

В конце 1960-х годов, закончив резидентуру в Монреальской детской больнице, доктор Пушел получает приглашение на работу в США, в Гарвардский институт государственного управления, где ему было предложено заниматься разработкой политики в области инвалидности. Он решил принять это предложение и написал соответствующее заявление, но оно было отклонено. Причина – диагноз его сына. Пушел обратился за поддержкой к сенатору Эдварду Кеннеди, и они вместе начали борьбу, причем не только против этого конкретного случая несправедливости. Первым, чем занялся Пушел по прибытии в США, была его совместная работа с Кеннеди по изменению законодательства и, в частности, по обеспечению разрешения людям с ограниченными возможностями эмигрировать в Америку. Все, кто так или иначе был связан с доктором Пушелом, свидетельствуют, что на протяжении всей своей жизни и деятельности в качестве педиатра он сам следовал высоким этическим принципам и активно внедрял их в сознание всех, кто работает в области медицинской и образовательной поддержки людей с ограниченными возможностями. Пушел был также известен своей глубокой связью с людьми с синдромом Дауна и их семьями. Вспоминая его, коллеги по многолетней работе в Национальном конгрессе по синдрому Дауна[1] пишут: «Зиг был автором нового языка, которым он сам пользовался, говоря о людях с синдромом Дауна. Это было проявлением искреннего уважения к ним тогда, когда это еще не вошло во всеобщую практику».

Работая в 1970-х годах в Бостонской детской больнице, доктор Пушел стал директором самой первой в США многопрофильной программы поддержки детей с синдромом Дауна. В этот же период он преподает педиатрию в Гарвардском медицинском институте. В 1975 году – новое назначение: Пушел становится директором Центра детского развития в больнице столицы штата Род Айленд г. Провиденс. Там он продолжает заниматься клинической деятельностью, исследованиями и преподаванием предметов, относящихся к теме нарушений развития, биохимической генетики и хромосомных аномалий. До конца своей жизни он вел активную преподавательскую деятельность, читая лекции в университетах США и других стран.

Если говорить о его публикациях, то всего им и в соавторстве с другими учеными и специалистами написано 15 книг и 250 научных статей.

Известный испанский врач, директор испанско-американской программы «Canal Down21» (www.down21.org) профессор Хесус Флорес, вспоминая Пушела, пишет: «Буквально всем, что я сделал в своей работе, относящейся к синдрому Дауна, я обязан ему. Первой статьей, которую я прочитал на эту тему, была его статья, и она побудила меня заняться синдромом Дауна; даже не будучи знакомым со мной лично, он пригласил меня и моего коллегу в Бостон на конференцию, которая впервые явила нас научному миру. И потом, у всех нас остались его книги, а главное– пример его собственной жизни и его доброты» [3].

После смерти Пушела в печати и Интернете появилось огромное количество теплых высказываний и воспоминаний о нем родителей детей с синдромом Дауна и коллег. А члены общества «Даун синдром» штата Род Айленд, где доктор Пушел трудился долгие годы, в сентябре 2014 г. в рамках ежегодных просветительских мероприятий организовали 5-километровый пробег его памяти. Мы закончим рассказ об этом замечательном человеке двумя высказываниями. 

«Он видел решения там, где наш мир видел проблемы, он видел сходство там, где общество видело различия, он внушал надежду тогда, когда другие предрекали поражение».

Брайан Скотко, содиректор программы «Даун синдром» клинической больницы Гарвардского медицинского института [4]. 

«Мы отдаем дань человеку, который в буквальном смысле слова изменил мир к лучшему и успел сам стать свидетелем этому. И наша общая обязанность – хранить память о нем, продолжая его работу с такой отдачей, на которую мы только способны».

Джордж Капон, директор клиники «Даун синдром» института Кеннеди Кригер [3]. 

Литература

1. In Memory of Dr. Siegfried M. Pueschel. URL: https://www.facebook.com/pages/In-Memory-of-Dr-Siegfried-M-Pueschel/365451906891366¹
2. My Skydive. URL: http://www.youtube.com/watch?v=9xj24FGbZz4
3. In Memory of Dr. Siegfried Pueschel. URL: http://dsmig-usa.org/about/77-about.html
4. Remembering Dr. Sig Pueschel. URL: http://myemail.constantcontact.com/Dr--Sig-Pueschel--Down-Syndrome-Pioneer-and-Friend--Dies.html?soid=1102107208525&aid=RYYdDLmRgSo

[1] Национальный конгресс по синдрому Дауна, основанный в США в 1973 году, – старейшая всеамериканская организация, объединяющая людей с синдромом Дауна, их семьи и специалистов, которые с ними работают.