Максиму Калмыкову 9 лет. Он любит общаться со сверстниками, рисовать, фотографировать. Максим учится во втором классе. А еще у него - синдром Дауна и врожденный порок сердца. Максим вместе с мамой и братом живет в небольшом поселке в Курской области, где нет ни врачей-специалистов, ни групп для развития особенных детей. Но благодаря своей отважной маме, Максим делает успехи и хорошо учится. О том, с какими сложностями им приходиться сталкиваться, мы поговорили с мамой Максима Анастасией Калмыковой.
- Расскажите, как протекала беременность? Высказывали ли врачи опасения по поводу здоровья Максима?
- Беременность протекала хорошо. Все узи, анализы и скрининги были идеальные. Ничего не предвещало беды. Вызказываний по поводу здоровья Максима не было. Ни у врачей, ни у меня и мысли не было о том, что мой малыш может быть болен.
Максим усидчивый и любознательный, эти две вещи помогают ему делать успехи в учебе
Фото: Благотворительный фонд "Помоги спасти жизнь"
- К сожалению, многие родители отказываются от детей с синдромом Дауна. Когда Вы узнали о диагнозе Максима, какие мысли в первую очередь Вас посетили?
- О диагнозе узнала в роддоме через 2 часа после родов. В палату зашла доктор и сказала что у моего мальчика синдром Дауна и, возможно, врожленный порок сердца. Земля ушла из под ног. Я даже не сразу поняла, что это вообще мне говорят. Осознание пришло после нескольких минут. Слезы хлынули рекой.
Первые мысли - шок, что все это происходит не со мной. Я не могла поверить, ведь все было хорошо. Я с такой любовью и трепетом ждала сына! В больнице мне предложили отказаться от сына. Вы знаете, после этих слов у меня внутри была самая настоящая ярость. Я сразу сказала "нет". Мой сын, моя частичка и какой бы он ни был, он мой! Я ждала его и любила, как только узнала о беременности. У нас совсем небогатая семья, живем мы в глубинке и я понимала, что будет сложно, но несмотря на это, я твердо решила дать сыну все, что смогу.
- С какими сложностями столкнулись в первые годы жизни малыша? Что давалось в развитии ребенка тяжелее всего?
- Я не знала и не понимала, как правильно развивать сына, с чего начать, что можно, что нельзя. Это был информационный вакуум. У нас в поселке врачи не смогли ответить на все вопросы. Я взяла сына и поехала в Курск. Там доктора объяснили, что детям с синдром Дауна нужны постоянные занятия. Логопеды, диффектологи, массажисты, остеопаты и многие, многие специалисты должны присутствовать в нашей жизни каждый день.
Максим вместе с мамой и братом живет в небольшом поселке в Курской области
Фото: Благотворительный фонд "Помоги спасти жизнь"
- Как Максим чувствует себя в обществе? Как с ним общаются другие дети?
- Максим очень смышленый мальчик. Он обожает детей! Всегда тянется к сверстниками. Он очень любознательный. К сожалению, иногда дети смотрят на него с опаской и сторонятся. Сын переживает. Я объясняю ему, что не все дети любят играть с кем-то. Пока не говорю сыну, что он "особенный". Во время игр я всегда рядом. Знаю, что мой мальчик никогда никого не обидит, но не всегда уверена за других.... Поэтому я рядом.
- Расскажите, как приняла Ваша семья (родители, ближайшие родственники) Максима с его особенностью?
- Для нас с мужем Максим второй сын. Он очень ждал его появления. Но когда узнал о диагнозах - ушел....Просто собрался и оставил нас. Все родные, конечно, меня поддерживали. Даже старший сынок пытался во всем помогать.
4 года назад в моей жизни появился мужчина, который полюбил меня с детьми, со всеми бедами, трудностями и диагнозами. Для мальчиков он стал отцом и они называют его папой.
- Как Максим учится? Чем любит заниматься?
- Так как я занималась Максимом с самого рождения, каждый день возила его за 50 километров в Курск в специализированный детский сад, сейчас в школе он учится очень хорошо (школа специализированная). Он усидчивый и любознательный, эти две вещи помогают ему делать успехи в учебе. Максимка увлекается фотографией, очень любит рисовать и слушать музыку. Мне кажется, у меня растет творческая личность.
Мама возила Максима каждый день за 50 километров в Курск, чтобы он мог ходить в специальный детский сад
Фото: Благотворительный фонд "Помоги спасти жизнь"
- Помимо синдрома Дауна у Максима врожденный порок сердца. Сегодня это сильно отражается на повседневной жизни мальчика?
- К сожалению, порок сердца - это вторая наша беда. В год и два месяца нам была проведена операция по устранению потока сердца, но через две недели сердечко так и не забилось с нужной частотой и ритмом, и Максима прооперировали вновь. Был установлен кардиостимулятор. Конечно, сын утомляется быстрее чем обычные дети. Ему нельзя кататься на велосипеде, самокате, роликах, нельзя играть с магнитными игрушками. Обычный поход в торговый центр для нас - испытание, так как там почти в каждом магазине металоискатели, и когда Максик проходит мимо, они срабатывают. Нас постоянно останавливают для досмотра - это, конечно, неприятно.
- Сейчас Вам необходимы деньги на замену кардиостимулятора. Как часто его нужно менять и от чего это зависит?
- Работа стимулятора составляет от 7 до 10 лет. Сейчас заряд в стимуляторе почти сел. И нам очень срочно нужна операция по замене кардиостимулятора, так как без него сердце сына не работает. Если не провести операцию, последствия будут самые плачевые. Все деньги семьи уходят на обучение Максима, на врачей и на лекарства. Нам совершенно не откуда взять деньги на операцию, цена которой составляет 230 тысяч рублей.
- Какие советы Вы можете дать родителям, которые только узнали об аналогичных диагнозах своего ребенка: как себя вести, как не упасть духом?
- Хочу дать совет семьям, у которых есть такие детки: не отказывайтесь от своих детей, любите их. Будут трудности, но их можно преодолеть. Главное - верить и любить.
.jpg)
