Прежде чем опубликовать эту заметку, я спросила свою маму, не против ли она. Мы подумали вместе, и она согласилась, и сказала, что это даже нужно опубликовать.
Сначала немного о моей маме. Она мой герой. Моя прекрасная, самая лучшая. Многодетная мама с большим сердцем, сверхскоростью и отсутствием всяких "не могу" и "не хочу". Она знает только "надо" и "я должна". И ни в коем случае не ставит себе в подвиг все то, чем я в ней восхищаюсь. Для нее это нормально, а как же иначе? Я же мама.
У мамы нас целых семеро. Семь детей! Четыре дочери и три сына. Я самая старшая.
И вот пять лет назад у моей мамочки родился младший сын, мой братишка. Его назвали Власом. Когда он родился, маме пришлось справиться с тем, что вдруг упало на нее и придавило. Ей сказали, что ее малыш родился с синдромом Дауна.
У моей мамы замечательный муж, дядя Сережа. Он мне не отец, но по духу - точно папа. Он очень поддержал маму в роддоме. Вернул ее из страданий в жизнь. Сказал ей: что ты, у нас сын родился! Все будет хорошо.
Первое время родители не стремились афишировать, что родился малыш с синдромом. Конечно, не прятали, но и не до разговоров с чужими людьми было. Потому что сами почти ничего не знали про синдром Дауна. Не знали, как теперь будет строиться жизнь семьи.
Когда я приехала домой из университета, чтобы впервые увидеть Власика, мама сказала "Катюша, мы родились с лишней хромосомкой". У нее были слезы. А мне стало горячо от двух чувств. Первое, я сразу подумала и сказала вслух, что я очень его люблю уже и навсегда. А второе - я ощутила страх неизвестности. Что и как дальше будет? Чего нам ждать? Как это отразится на здоровье маленького?
На здоровье отразилось главным образом тем, что был порок сердца. Не самый сложный, но все же, как впоследствии оказалось, требующий операции.
Из-за этого порока у малыша не проходила пневмония, и дошло до того, что он чуть не задохнулся. Были реанимации. Было ужасно. Были часы ожидания, неизвестности. Врачи ничего не гарантировали. Вообще толком ничего не говорили.
Слабый Власенька на реанимационной машине ехал в Москву с мамой и со мной. Мы ехали в центр сердечно-сосудистой хирургии имени А. Н. Бакулева.
Низкий поклон врачам и всему медицинскому персоналу этой клиники. Они творят чудеса. Хотя, конечно, все совершенно индивидуально, и иногда, к сожалению, даже прекрасно сделанная операция не спасает. Власюшку операция спасла. Он хотел жить, мужественно все перенес. А мама совершила очередной подвиг. Это ее любовь, ее сила сохранили Власа.
Малыш из-за постоянных больниц, наркозов, операции откатился в развитии назад. Но ненадолго. Это маленькое солнышко быстро снова засияло. Он удивлял нас своими успехами. Мы уже тогда изучили много литературы, познакомились с фондом Даунсайд Ап, знали, что развитие может идти медленно. Да, медленно, но уверенно.
Этот ребенок изменил нас. Всю семью. Тронул те струны, что раньше никогда не звучали. Заставил думать о том, что раньше мы прятали поглубже в дальних закоулках своего сердца. Я про отношение людей нормотипичных к инвалидам и людям с ограниченными возможностями здоровья.
Честно говорю, что до рождения Власа я практически не замечала существования таких людей. Может, и видела, но никак не задумывалась. Было чувство настороженности к любому "необычному" человеку, чувство отстраненности - только бы держаться подальше и не думать об этом.
Сейчас Власику уже пять лет, и могу сказать, что я не чувствую ни стыда, ни стеснения от того, что мой братик с синдромом Дауна. Вообще. Нам повезло несказанно, это просто подарок от Бога. Таких детей я больше не встречала. Он сама любовь и само добро. Он трудяга и юморист, каких поискать. Он улыбка. И любит смешить нас, любит, когда вокруг улыбки.
Невероятный мир он создает вокруг себя. Он мое лекарство. Вообще лекарство для всей моей семьи. Я прихожу домой, и что бы ни произошло со мной за день, какой бы груз проблем и трудностей я ни тащила на себе, я вижу его улыбку и таю. Целую его, смотрю в его карие красивые глаза, нюхаю макушку. Все. Я счастлива.
Если я прилегла днем, Власюшка приходит, кладет голову рядом со мной, берет меня за руки. Тихонько, нежно.
Он никогда не кричит. Не требует ничего ором, истериками. Вообще никогда. Он ласковый, хотя и бывает настойчивым и упрямым. Это подкупает. Его доброе расположение духа всегда создает атмосферу тепла в доме.
В общем верите вы в чудеса или не верите, но есть чудесные люди. Влас именно такой. Самый наш любимый. Пример для нас. Учит нас добру и любви.
К чему я это все. Сегодня 21 марта. Это Всемирный день людей с синдромом Дауна.
В школе у отпетых хулиганов было такое ругательство "ты даун". И сейчас многие люди из-за своей неосведомленности, незнания могут понимать под словом "даун" что-то страшное. Это не так.
Синдром Дауна – что это?
Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может. Синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить. Но детям и взрослым с синдромом Дауна можно помочь.
В настоящее время нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.
Несомненно и то, что дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать психолого-педагогическую поддержку с самого рождения. Не менее важным фактором на каждом возрастном этапе для людей с синдромом Дауна является качественное медицинское сопровождение.
Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. В процессе зарождения новой человеческой жизни после слияния мужской и женской половых клеток образуется одна клетка. Количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. 23 из них принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается не по 46, а по 47 хромосом.
Наличие этой генетической аномалии и является причиной появления ряда особенностей, вследствие которых ребенок с синдромом Дауна будет развиваться не совсем так, как подавляющее большинство детей его возраста, однако он пройдет те же этапы развития и научится очень многому!
Источник: https://downsideup.org/o-sindrome-dauna/sindrom-dauna-chto-eto/
Вот, о чем я хотела рассказать. Это прекрасные люди, прекрасные дети. Наш Власик в свои пять лет разговаривает предложениями, соблюдая все падежи (!), рассказывает нам стихи, сам рифмует слова, шутит, хохмит! Это надо видеть и слышать, конечно. Чудо. Он встает с утра - и сразу за дела. Дел у него много, как у взрослых. Он, как папа, постоянно колотит какие-то доски, ездит куда-то на машине, звонит своим знакомым. Как мама, печет на сковороде блины, кормит игрушек-зверюшек. Обожает книжки! Сам "читает", рассказывает сказки по картинкам.
Мое отношение ко всем необычным людям изменилось. Я поняла, насколько они прекрасны, насколько они нуждаются в любви, и как сами дарят любовь.
Знаю, что есть люди, которые считают, что лучше бы таких детей не было, или оставить их в детдоме, или вообще всех инвалидов куда-нибудь увезти с глаз долой. Что ж, они имеют право так думать. Скорее всего, они мало знают о людях-инвалидах и людях с ограниченными возможностями. И еще они не думают, что никто ни от чего никогда не застрахован. Каждый человек в одночасье может стать инвалидом, сколько мы знаем таких случаев? ДТП - и человек парализован. Так бывает, мы все под Богом ходим. Хотели бы мы, чтобы наши родные оставили нас в беде, стеснялись бы нашей инвалидности, сдали бы нас куда-нибудь на попечение чужим людям?
Это не призыв, не взывание к совести, это просто моя реальная история. Выводы каждый сделает свои. Мы все разные.
В день людей с синдромом Дауна, 21 марта, придумали акцию - надевать разные носки. Чтобы вспомнить, что мы разные, но все мы люди.
Если вы не слышали раньше о синдроме Дауна и из моей заметки узнали, что это не ругательство и не какая-то страшная для общества болезнь, я буду рада. Значит, не зря написала.
.jpg)