Ждать не было времени
АЛЕКСАНДРА: У меня трое детей. Сын Герман – очень умный. Старшая дочка Варвара – ужасно творческая. И младшая – трудолюбивая и ласковая. Зовут ее Вера, и у нее синдром Дауна. Мы с мужем стали ее приемными родителями почти два года назад, когда Вере было семь лет.
Одно время я работала в социальной организации «Упсала-цирк». Успела достаточно пообщаться с «особыми» детьми, и прекрасно понимала: у малышей с синдромом Дауна шансов попасть в семью чрезвычайно мало. А значит, они никогда не послушают сказку на коленях у мамы, не поедут на море, не стащат с лукавым видом конфетку.
Однажды я увидела в базе данных информационного портала о детях-сиротах «Дети ждут» фотографию девочки Веры. У меня просто крышу сорвало. Я начала думать про нее днем и ночью. Я напросилась в команду волонтеров, которые устраивали в Верочкином детском доме праздник. И, наконец, я смогла ее увидеть.
В реальности девочка оказалась крошечным угрюмым тролликом с редкими волосами и мохнатой спинкой. Она, по-моему, единственная из всех, не хотела общаться, не шла на руки и не рвалась обниматься. Она отводила мои руки, когда я рисовала ей цветочки на щеках, бормотала что-то неразборчивое басом себе под нос. Потом пора было уезжать. Я почти насильно схватила Верку на руки. Она уперлась ладонями мне в грудь, потом вдруг ослабела, прижалась ко мне, коротко опустила голову мне на плечо и запыхтела в шею. От нее пахло немного кислятиной, немного мочой и какой-то едой. И я поняла, что оставить ее там, в детском доме, просто невозможно.
Конечно, к подобному решению – удочерить особую девочку – всю семью нужно готовить постепенно, очень бережно, исподволь. Но у меня не было времени ждать, потому что Веру собирались уже переводить в детский дом-интернат. Я вцепилась в близких со своей идеей, как голодный бульдог. Только дочка Варя (восьми лет от роду) и оказалась полностью «за». А муж и сын-подросток демонстрировали, прямо скажем, очень умеренный нейтралитет.
Первые денечки – когда девочка только появилась в нашей семье – оказались для всех нас непростыми. Вера всего пугалась, плакала, писалась в постель. Она еле ходила, не бегала и никуда не могла залезть. Почти ничего не говорила. Врачи нам сочувствовали: «Вы сами не понимаете, во что ввязались». Как хорошо, что друзья у меня «правильные». Среди них много волонтеров, приемных родителей, так что им мой поступок дикостью не показался, они меня поддерживали и поддерживают.
Детям нужны родители
Сейчас в нашей стране многое меняется. Еще лет пять назад считалось полным сумасшествием взять в семью ребенка с синдромом Дауна, не было такого. Потом, очень постепенно, стали происходить единичные случаи. А теперь, насколько я знаю, происходит до двадцати таких усыновлений в год, это перестает быть чем-то невероятным.
Когда-нибудь, я очень на это надеюсь, ситуация изменится кардинально, и нас будет так же, как в Европе и Америке. Однажды я общалась со специалистом австрийской организации «Даунсиндром-амбуланс». Она рассказала, что в ее многолетней практике было всего два случая, когда от особых детей отказались родители. В первом случае на усыновление попал малыш из неблагополучной, маргинальной семьи. Во втором – у женщины началась тяжелая послеродовая депрессия. Однако через несколько месяцев, когда она достаточно окрепла, почувствовала себя лучше, то смогла принять факт, что ей придется воспитывать особого ребенка - и забрала его домой.
В России, к сожалению, картина иная. До 80% новорожденных с синдромом Дауна родители оставляют в роддоме. А если особый ребенок попадает сначала в больницу, потом в дом-интернат, где он никому, по большому счету, не нужен – жизнь его по сути на этом заканчивается. И я говорю не только о том, что в этих заведениях практически нет возможностей для нормального ухода, занятий, учебы, крайне мало развита медицинская помощь. Особого ребенка ведь обязательно нужно держать на руках, обнимать, ласкать. Ему это нужно едва ли не больше, чем обычным детям, без этого он развиваться просто не будет.
Младшая дочка
Наша Вера (она же Верундель, Верча, Верыч, неведома зверушка и даже Вермахт) обниматься любит самозабвенно. Любимое занятие – целоваться перед зеркалом, иногда специально тащит меня к нему, чтобы обняться, замереть и любоваться отражением. Впрочем, с папой Вера таких вольностей себе не позволяет. Может, например, поцеловать себе ладошку, а потом погладить его по щеке.
И еще она очень заботливая. В том, что в старости мы от нее непременно получим свой стакан воды (вне зависимости от того, хотим мы пить, или нет), я ни капли не сомневаюсь. Ее хлебом не корми, дай кого-нибудь из нас холить, пестовать. Я даже немного пугаюсь, когда прихожу домой, а маленькие детские ручки стаскивают с меня сапоги. Или когда иду чистить зубы, а добрая девочка, оказывается, уже намочила мне щетку и выдавила пасту. Иногда Вера не просто заботится, но направляет, руководит! Я почти никогда не жила с пожилой родней, но тут возникает чувство, будто ко мне наведалась из деревни боевая бабулька, жаждущая во всем навести порядок.
Умеет Вера – даже сейчас, в свои восемь лет – очень многое. Я не сомневаюсь: если мы вдруг исчезнем ненадолго, допустим, на сутки, она прекрасно просуществует и сама. Давно научилась обеспечивать себя едой из холодильника. Без проблем может сделать бутербродик – они у нее получаются огромные, двухэтажные. И посуду за собой вымоет, и водные процедуры себе устроит. Обычно, правда, я ей помогаю мыть голову: волосы свои Вера трет настолько самозабвенно, что получаются колтуны. Дочка сама справляется с обуванием-одеванием, аккуратно ест, пользуется микроволновкой, включает телевизор. Успела походить в садик, а сейчас учится в школе.
Я не была уверена, что удастся научить Веру грамоте. Однако буквы и слоги она уже знает, палочки и крючочки пишет чрезвычайно старательно. Берет иногда книжку, отправляется с ней в туалет и заявляет, что идет «читать и какать».
Как сложится ее жизнь, когда она вырастет? Думаю, Вера сможет жить достаточно самостоятельно. По закону ей положено свое жилье, буду его «пробивать». Жаль, что в России пока нет социальных квартир, как в Европе. Особенные люди там живут под присмотром, им помогают оплачивать счета, решать какие-то сложные бытовые вопросы. Работать – по простой специальности – Верочке тоже по силам. Она уже сейчас обожает убирать квартиру, чистить снег, разносить еду.
Особые люди
Весь мир считает: люди с синдромом Дауна – не больные, они просто особенные. Но в нашей стране бытует мнение: инвалидность, особенно ментальная, – это ужас, пожизненный крест, муж обязательно уйдет, все друзья от вас отвернутся, с работы выгонят.
Как свидетельствует анонимный опрос, на очень многих мам новорожденных особых детей в роддоме активно давят, чтобы они оставили малыша на попечение государства. Хотя врачи должны не отговаривать, а наоборот, рассказывать о возможностях. О том, что ребенку положена пенсия, различные социальные льготы, что родители могут обратиться в благотворительный фонд «Даунсайд Ап», и их научат, как понимать малыша, как его социализировать и развивать, что выросший ребенок сможет не только научиться общаться и обслуживать себя, но и быть вполне самостоятельным.
Я сейчас готовлю специальный проект по информированию врачей, а также общаюсь с женщинами, которые только что узнали о непростом диагнозе своего ребенка. Поддерживаю их, рассказываю об особенностях жизни с особым малышом. И тех, кто все равно решает оставить новорожденного в роддоме, прошу лишь об одном: не говорить, что ребенок умер. Ведь это единственная ситуация, которую отыграть назад невозможно.
Самая обычная жизнь
...мой день устроен примерно так. Я провожаю всех детей в школу, понимаю, что нужно поработать (я пишу детские книжки). Но часто побеждает низменная сторона натуры – ложусь досыпать, под боком любимый старичок кот по имени Дуст. Он очень доволен, что может спокойно полежать у меня под мышкой, что его никто не допекает и не тянет за хвост.
Потом просыпаюсь, лихорадочно бегаю, пытаюсь успеть хотя бы что-то – но уже подходит время ехать за дочками в школу. А дальше понеслось: Варвару забросить в художку или на флористику, Веру – на занятия гимнастикой, потом домой, встретить логопеда или дефектолога, которые занимаются с Верой. Делаем уроки, ужинаем, во что-то играем все вместе. Телевизор у нас есть в комнате у старшей дочки, его смотрит только она, ну, и муж изредка к ней заглядывает, чтобы «поболеть» на спортивных мероприятиях.
Я не великий педагог Макаренко, не знаю суперсекретов по воспитанию и не применяю каких-то специальных психотерапевтических методик, и иногда, как и все мамы, теряю терпение. Бывает, что прячусь от Верочки, «откупаюсь» от нее мультиками и планшетом. Гаджеты она обожает, и я с этим смирилась: у всех детей должны быть вредные привычки.
Вера, как и любой ребенок, иногда придумывает песенки. Например, едем недавно за покупками, а она поет с заднего сиденья: «Мама едет в магазин, магазинчик-магазин». Вера умеет хитрить. Мы сердимся, когда она держит пальцы во рту. И, когда мы засекаем ее за этим делом, она быстро выдергивает руку. Протягивает другую и честным голосом говорит: «На, смотри. Чистенькие».
Живем мы в трехкомнатной квартире. Купили недавно, до этого размещались в двухкомнатной. Мы с мужем очень радовались, что у нас, наконец-то, появится свое, личное пространство. Но мой сумасшедший поступок по удочерению Веры разрушил эти планы, и теперь в нашей комнате спит дочка – ее диван стоит за стеллажами.
Я осознаю: чтобы качественно социализировать Веру, понадобится еще очень много времени, денег и сил. И дело тут не только в ее диагнозе. Жизнь в детдоме ломает любого ребенка капитально, так что семь лет, что она там провела, будут сказываться долго.
У нас счастливая семья
Стали ли мы одной семьей? Сын, скажу честно, немного в стороне. Но он подросток, и его вряд ли бы заинтересовала любая малолетняя сестричка, хоть родная, хоть без синдрома Дауна. Зато Варя из избалованной младшей принцессы превратилась в девицу невероятной внутренней силы и уверенности. И с любимым мужем мы сблизились еще больше. Я очень рада, что он принял мой безумный поступок. Еще и успокаивает меня, когда наследники доведут и я дохожу до состояния «руки сами собой тянутся к детскому горлу».
У нас самая обычная счастливая семья, мы вместе ходим по магазинам, веселимся, шутим, путешествуем. Так что моя давняя, сокровенная мечта сбылась. Особый ребенок, Верочка, теперь может слушать сказку на коленях у мамы, купаться в море и таскать из шкафа конфетки.
«Ничто не компенсирует отсутствие любви»
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап»
Мнение эксперта
По статистике, один из 700 детей в мире появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тыс. таких детей. Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. При этом важно понимать, что люди с синдромом Дауна не больны в общепринятом смысле слова. Они не «страдают» синдромом Дауна, они им не «поражены» и не являются его жертвами.
Синдром Дауна – это состояние, его не надо лечить и с ним не нужно бороться. Задача родителей – лишь помогать ребенку максимально раскрывать свои возможности и чувствовать себя уверенно в этом непростом мире.
Лишняя хромосома обуславливает ряд особенностей, вследствие которых малыш будет развиваться своим, отличным от обычного, путем. При этом дети с синдромом Дауна учатся ходить, разговаривать, кататься на велосипеде, читать, могут посещать детский сад и школу. У них есть свои сильные и слабые стороны развития. Дети с синдромом Дауна такие же разные по своим способностям, характеру, привычкам и предпочтениям, как и обычно развивающиеся дети. Но, для того чтобы ребенок с синдромом Дауна мог стать самостоятельным взрослым и был включен в жизнь общества, необходимо несколько вещей.
Во-первых, это готовность общества принять человека, отличающегося от других. Во-вторых, наличие возможности детям с особенностями развития накапливать социальный опыт, знания и представления об окружающем мире в той же степени, как и их сверстникам. И, наконец, это помощь специалиста, причем она должна быть оказана не только малышу, но и всей его семье.
И очень важно, чтобы семья имела возможность получить поддержку на самых ранних этапах, с момента появления ребенка на свет. Профессиональная поддержка психологов и педагогов помогает родителям сориентироваться в ситуации, поверить в собственные силы и возможности малыша.
К сожалению, в России еще не существует системной психолого-педагогической помощи семье новорожденного с особенностями развития, поэтому часто такие дети попадают не в семью, а в казенное учреждение. Где любой ребенок (неважно, есть у него синдром Дауна, другие особенности или это обычный малыш) не может нормально развиваться, потому что ни наличие игрушек, ни усилия специалистов не могут компенсировать отсутствие любви и заботы близких людей.
.jpg)
