Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    561

    «В роддоме советовали отказаться от него и сходить в церковь»: как живут Тала и ее сын Ваня, которому синдром Дауна не помешал стать художником

    Описание:

    У людей с синдромом Дауна на одну хромосому больше, чем у других. Таких людей называют «солнечными» из-за их открытости и доброжелательности. Но они испытывают не только положительные эмоции. Люди с синдромом Дауна злятся, обижаются и грустят — в ответ на провокацию или непонимание. Существует миф, что люди с синдромом не умеют заботиться о себе, заниматься бытовыми делами и жить самостоятельно. Мы поговорили с Талой, мамой особенного ребенка, и ее 14-летним сыном Иваном.

    О — обаяние

    Ваня и Тала приходят фотографироваться. Ваня поправляет чуть взъерошенные волосы, несколько секунд пристально разглядывает меня, улыбается и еле слышно здоровается: он просто немного стесняется двух незнакомых девушек.

    Ваня — демиург нарисованных миров и любимец всех друзей семьи. С ним здороваются продавцы, охранники местных магазинов и все соседи по подъезду.

    Каждый встречный моментально попадает под власть Ваниной харизмы.

    content_photo-1.jpg

    У Талы обволакивающий голос и тонкие кисти рук. В 2007 году она основала целый благотворительный фонд помощи детям с синдромом Дауна.

    «Я закрыла свой фонд в Севастополе в отчаянной попытке спасти свой первый брак. Брак отчаяния не выдержал и развалился окончательно», — напишет Тала в своем Инстаграм.

    Ванин папа Виктор — инструктор по скалолазанию. Мальчик гостит у него несколько месяцев в году.

    Тала работает тренером по грудному вскармливанию: она знает, что делать, если у кормящей мамы недостаточно молока, ребенок отказывается от груди или не набирает вес.

    — Как ваше настроение?

    — Все отлично, но утром Ваня сжег кашу.

    У Вани не всегда все получается, но он правда очень старается.

    Т — талант

    Ваня увлекается лепкой, а еще скалолазанием - как папа, но главным в его жизни стало рисование. Когда Ване было восемь месяцев, его в шутку сравнивали с персонажем по прозвищу Сарделька из мультфильма «Как приручить дракона». Мама приклеивала к полу большой лист, наливала на него краску. Ваня прикасался к краске маленькими пальчиками, и бесформенное пятно превращалось то в голову кота, то в солнце, то в огромный оранжевый цветок. Подрастая, Ваня проводил все свободное время за столом с карандашами и фломастерами.

    Никто из членов семьи не помнит дня, в который бы Ваня не рисовал.

    content_photo-2.jpg

    П — понимание

    Отличительная черта Ивана — внимательность к людям. Он, как и положено художнику, улавливает каждую эмоцию, каждый полутон. Умеет поддерживать окружающих благородно, не впадая в жалость или наигранное сочувствие.

    Недавно у Мари, младшей сестры Вани, умер хомячок. Она тяжелее всех переживала потерю: горевала и плакала не переставая. Ваня не отходил от сестры ни на шаг, осторожно похлопывал по плечу, и Мари утешилась.

    Ваня не только понимает эмоции других. Ваня умеет злиться, гневаться, ворчать. Ведь Ваня — такой же мальчик, как и все остальные. Иногда он обижается на маму, если она занята работой и не может провести с ним время: посмотреть кино или прогуляться по набережной.

    content_photo-3.jpg

    С — самостоятельность

    Три года назад Иван отправился в одиночное путешествие к реке, не предупредив родителей и сестру. Думали, что потерялся: сообщили в полицию.

    Ваню искали везде: на детской площадке, во дворе, на соседних улицах. Во время очередного телефонного разговора с участковым мама услышала скрип открывающейся входной двери. Она вышла в коридор и с облегчением выдохнула в трубку: «Ваня пришел».

    Ваня сам планирует день, составляет список продуктов, ходит в магазин и расплачивается.

    Он помогает по хозяйству: вешает белье, моет полы, загружает посудомойку. Ему не нужно напоминать об уборке, он сам все знает.

    За 14 лет Ваня успел поработать волонтером на форуме, организованном газетой «Коммерсантъ», а еще продал несколько картин на выставке благотворительного проекта, который запустила его мама.

    content_photo-4.jpg

    Иногда кажется, что он лучше взрослых социально адаптирован. Когда Ване было 10 лет, он собирал вокруг себя компанию детей, организовывал игры в прятки и догонялки.

    До занятий в «Даунсайд Ап» мальчик добирается самостоятельно. Возвращается домой с преподавателями, которые рассказывают, что каждый раз он придерживает дверь и уступает место в метро.

    Сейчас Ване тяжело общаться со сверстниками из-за синдрома и нечеткой речи. Он не сможет обсудить музыку, одежду, недавно вышедший фильм. Ваня не ходит в школу, он на семейном образовании. Учится по адаптированной программе для второго класса.

    content_photo-5.jpg

    Ребенок не виноват в вашей травме — проработайте ее

    Тала

    — Когда нам сказали, что у Вани синдром Дауна, мы пытались до конца осознать это в течение нескольких лет. В больнице советовали отказаться от него и сходить в церковь.

    С рождением особенного малыша появляется больше трудностей: теряется образ идеального ребенка.

    Мы хотим, чтобы наши дети стали успешными и реализованными. Когда у ребенка синдром Дауна, мечты приходится корректировать. Ты понимаешь, что есть много препятствий и трудностей. Думать об этом и накручивать себя после рождения ребенка с синдромом — травматично.

    Важно не требовать от детей невозможного. Рождение особенного ребенка — радость и горе одновременно. Горе — не малыш, а синдром. У тебя меняется жизнь. Ты задаешь себе вопросы:

    Ты этого хотела? Хотела.

    Ты об этом мечтала? Мечтала.

    Ты этого ждала? Ждала.

    Тогда почему ты плачешь?

    С травмой необходимо работать. Без помощи психолога ребенок становится непринятым: остаются стыд и стеснение. Из-за этого ребенка с синдромом отдают в обычную школу и хотят, чтобы он получал хорошие оценки, хотя ему тяжело. В этом нет смысла, потому что все люди разные.

    content_photo-6.jpg

    Не пытайтесь сделать своего ребенка кем-то, не поняв, какой он на самом деле. Нужно быть рядом: смотреть, чувствовать и радоваться ежедневным открытиям.

    Когда ты видишь, каков твой ребенок, ты следуешь за его желаниями, радостями, увлечениями, помогая ему. В этом заключается задача родителя: создавать условия, в которых ребенку будет комфортно.

    Если ребенка от тебя отдаляет твоя личная травма — сложно быть счастливой и умиротворенной.

    Международный день людей с синдромом Дауна отмечают 21 марта. Собственной статистики о числе детей с синдромом в России нет, но Герт де Грааф, руководитель научного направления фонда Down Syndrome Foundation, адаптировал для России модель оценки рождаемости и числа людей с синдромом Дауна, которая представлена в его докладе.

    Материал подготовлен в сотрудничестве с благотворительными фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром Любви». Фонды оказывают психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна.

    Фотографии: Полина Ермилова, куратор съемки Валерия Балыкина

    Похожие материалы