Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    1560

    «Я хотела бы смотреть на мир так, как мой ребенок с синдромом Дауна»

    Описание:

    Ее дочь-подросток – смелая, искренняя и общительная девочка, которая всегда отлично ладила с людьми. Но в 13 лет она вдруг призналась матери: «Я не хочу иметь синдром Дауна».

    Ее дочь-подросток – смелая, искренняя и общительная девочка, которая всегда отлично ладила с людьми. Но в 13 лет она вдруг призналась матери: «Я не хочу иметь синдром Дауна»

    Журналистка Эмми Сильверман уже 13 лет воспитывает дочь с синдромом Дауна. Подростковый возраст – непростой период для всех, но особенные дети переживают его по-своему. И у них есть, чему поучиться, пишет Эмми в своей статье.

    «Моя тринадцатилетняя дочь Софи родилась с синдромом Дауна. Сейчас она учится в обычной школе, неплохо говорит, но испытывает некоторые трудности, когда нужно что-то делать руками. Ей тяжело писать на бумаге, она до сих пор не умеет завязывать шнурки и ездить на велосипеде, застегивать кнопку на джинсах или пряжку на ремешке босоножка. Но она надевает эти вещи в школу каждый день, потому что очень хочет произвести впечатление на своего бойфренда.

    Моя дочь все еще сосет свой большой палец и отказывается мыть волосы, но каждое утро она все равно проводит по полчаса в ванной, накладывая макияж.

    С равным энтузиазмом она может смотреть мультик про Свинку Пеппу и взрослое вечернее шоу, но ее любимое видео – это ролики на YouTube о том, как выбрать учебники в школу. Даже если до школы еще несколько месяцев – Софи уже готова.

    Из всего, что нам пришлось пережить из-за ее диагноза, самым тяжелым оказалось время полового созревания – оно наступило точно по расписанию, и Софии окунулась в него с головой. 

    Возможно, я воспринимаю это так из-за собственного замедленного развития. Я не помню, чтобы разговаривала с мальчиками до поступления в аспирантуру. Я носила некрасивые блеклые платья и старомодные сандалии, а на школьном выпускном меня пригласил на танец симпатичный мальчик, и я ему отказала.

    А теперь сравните меня с Софи. Она не видит никакой проблемы в том, что звонить парню 14 раз подряд даже после того, как он порвал с ней. И она добивается своего!

    На следующий день после этих звонков она счастливо вздохнула, глядя на телефон: «Сэм пишет. Он любит меня, мы снова вместе».

    (Кстати, у Сэма нет синдрома Дауна. Он обычный парень, и я частенько волнуюсь, когда Софи с ним, если, конечно, они не пошли обедать в переполненное людьми кафе).

    Старшая сестра Софи, 15-тилетняя Анабель, разделяет мое благоговение. Сама она танцует на пуантах, читает «Илиаду» Гомера, а самое смелым ее решением было надеть розовые кеды вместо белых. В субботу вечером она сидит дома и выпекает печенье, и, вероятно, начнет встречаться с парнями, после 20, как и я.

    Мы с Анабель постоянно завидуем способности Софи ориентироваться в социуме так, как мы сами никогда не могли и вряд ли сможем.

    Чаще всего Софи засыпает рядом со мной на диване в гостиной. Я смотрю на ее длинные ресницы и спутанные волосы, и удивляюсь, как ей это удается. Софи родилась с пороком сердца, который часто сопровождает синдром Дауна, поэтому на груди у нее гигантский шрам. Она очень гибкая, и может сесть на шпагат в любом месте и в любое время (и делает это).

    Она часто ведет себя совершенно неприемлемо: может зайти в салон красоты и начать петь песню для других клиентов, каждый раз выбирает, с кем идти на обед в школьную столовую. Ей наплевать, кто и что о ней подумает.

    Учителя рассказывают мне, что пока другие дети стесняются, Софии тянет руку, всегда готовая ответит. Однажды я отправила ее няню пошпионить за ней на первой дискотеке. Няня сказала, что Софи была единственной танцующей девушкой, все остальные стояли у стенки и злились, потому что с мальчиками танцевала… Софи. Даже если над ней смеются – она не понимает этого.

    Софи видит, чего она хочет – будь то должность в команде школьного самоуправления или первое место в очереди на обед – и добивается этого. А если ей откажут, она будет звонить хоть 14 раз подряд, пока не достигнет цели.

    Каждую ночь, после того, как я переношу ее с дивана в спальню, меня не оставляют в покое мысли. Что если она решит, что хочет заняться сексом? Да, ее почти всегда сопровождает кто-то из взрослых, но если у нее возникнет желание, она найдет способ. Что произойдет, когда у них с парнем все станет серьезно? А может, появится кто-то другой?

    А потом оказалось, что Софи тоже волнуется.

    «Мама, я не хочу иметь синдром Дауна», - сказала она мне как-то, когда мы подъехали к нашему любимому китайскому ресторану. Я заглушила мотор, и мы несколько минут сидели в тишине.

    Первый раз такой разговор состоялся, когда Софи было 8 лет, и она увидела Специальные Олимпийские игры (проводятся для людей с отклонениями в развитии). До сих пор она никогда не видела такое количество взрослых людей с какими-либо отклонениями. Я думаю, что она испытала культурный шок – и начала задаваться вопросом, принадлежит ли она к их числу. Она упоминала об этом время от времени, и я изо всех сил готовилась к следующему разговору.

    «Ты можешь сказать, почему?», - спросила я.

    «Нет», - ответила она. «Но я хочу быть похожей на тебя».

    Миллион раз я думала о том, как бы мне хотелось оказаться в ее теле, увидеть мир таким, каким его видит Софи. Она ищет хорошее в людях – и находит его. Когда вся остальная часть семьи больше не может выносить моего скупого отца, она по-прежнему сидит у него на коленях и обнимается с ним. Мне она постоянно говорит, что я выбрала лучшего на свете мужа, а Анабель – что она самая классная сестра. И она права.

    Она всегда добивается, чего хочет, и я хотела бы дать ей то, о чем она мечтает больше всего. Но я не могу.

    Я посмотрела ей в глаза и сказала, что хочу быть похожей на нее, потому что она смелая и настоящая. Она улыбнулась и потянулась обниматься.

    Я знаю, что она мне не поверила».

    Источник: goodhousekeeping.com

    Похожие материалы