Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» уже более 15 лет поддерживает семьи, в которых родился такой ребенок. Эти семьи живут не только в самых разных уголках России, но и за рубежом, поэтому специалисты ищут доступные и своевременные способы оказания им психолого-педагогических услуг, среди которых существенное место занимает сейчас интернет-консультирование. Первые педагогические консультации на сайте Даунсайд Ап начались в 2008 году в рамках созданного тогда форума. Цель форума – профессиональная психолого-педагогическая помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста, а также специалистам, работающим с такими семьями. Психологическое консультирование на форуме Даунсайд Ап ведется с 2009 года.
Развитие новых способов коммуникации позволяет поддерживать семьи, которые не только значительно удалены от высококвалифицированной врачебной, психолого-педагогической и другой профессиональной помощи, но и могут находиться в изоляции из-за стресса, вызванного рождением ребенка с синдромом Дауна.
Специфика наших семей – высокий риск социальной изоляции, возникновения множества психологических трудностей в общении с ближайшим окружением. Интернет-пространство отчасти позволяет компенсировать эту изоляцию, дает таким семьям возможность восполнить дефицит информации, получить профессиональную помощь и вследствие этого стать более компетентными в преодолении трудностей, связанных с принятием и воспитанием «необычного» ребенка.
Психологическое консультирование и иные виды психологической помощи в сети начали развиваться с 90-х годов XX века вместе с ростом массовой доступности Интернета. У специалистов может возникать множество опасений, связанных с методами и этическими аспектами этой формы работы: защищенностью клиента, налаживанием адекватной коммуникации, получением обратной связи, а также эффективностью оказываемой помощи. Такие опасения небезосновательны, так как непрофессиональные форумы могут провоцировать вспышки агрессии, нарушать внутренние границы, вносить путаницу и осложнять без того шаткое психологическое равновесие травмированного человека.
И здесь, как и в реальной психологической и психотерапевтической работе, введение правил консультирования является залогом успешной помощи.
Организация процесса
Одним из главных принципов организации процесса интернет-консультирования является соблюдение рамок, а именно четко заданные правила для всех участников и неукоснительное их соблюдение. Правила дают клиенту возможность четко понимать, как работает форум, чего он вправе ожидать от консультации, он знает, что его высказывания будут защищены и в диалоге с ним будет только профессиональный психолог.
Необходимо также подобрать психологов и модератора, который должен следить за соблюдением правил. Причем желательно, чтобы консультантом-психологом и модератором были разные люди. Это важно, чтобы не смешивать функции консультанта и модератора, поскольку задачи взаимодействия с клиентами на форуме у них разные: задача модератора – следить за правилами, находиться как бы «вне» собственно процесса, а задача психолога, опираясь на правила, работать «внутри» процесса вместе с клиентом.
Затрагиваемые темы вызывают сильный эмоциональный отклик у других пользователей, которые читают заявленные темы. Зачастую некоторые из них оставляют свои комментарии в обсуждении темы. Несмотря на то что практически всегда их сообщения носят характер поддержки или являются высказываниями участников, оказавшихся, по их мнению, в похожей ситуации, модератор в следующем сообщении в данной теме напоминает о правилах ведения темы и предупреждает, что сообщение будет удалено в течение суток.
Таким образом, диалог с заявителем темы сохраняется, а другие участники форума видят, что правила соблюдаются, никто не может нарушить переписку со специалистом. Благодаря этому люди легче доверяют свои непростые проблемы консультанту форума.
Целевая аудитория
В основном на форум обращаются матери. В единичных случаях пишут отцы, бабушки или сестры. Это связано с тем, что именно мать более других включена в заботу о ребенке, посвящает ему основную часть своих дум и тревог. Некоторые матери признаются, как непросто было им сформулировать первое сообщение, создать свою тему и как долго они читали темы других участников. Некоторые уже давно задумывались о том, чтобы написать, – с самого начала, с момента первого прихода на форум в качестве читателей, размышляли над этим не один месяц и потом все же решились задать свой вопрос.
Надо сказать, что само решение написать на форум уже является большим шагом в преодолении внутренней психологической изоляции. Зачастую мать чувствует себя изолированной не только от окружающего мира, но и в своей собственной семье. Часто затрагиваются темы о том, что только муж знает о диагнозе ребенка, но не бабушки и дедушки или друзья. Сама мать, переживая драму рождения ребенка с синдромом Дауна, проецирует свои чувства на других людей. Супруги решают не говорить своим родителям, чтобы их не травмировать, и не сообщать друзьям и коллегам, чтобы избежать расспросов и возможного, с их точки зрения, изменения отношения. Возникающая таким образом атмосфера тайны на время может сплотить семью, но при этом создает опасное напряжение как в отношениях с окружающими, так и в самой семье.
Выход же в интернет-пространство, на первый взгляд анонимное и безличное, является возможностью перенаправить туда эти тяжелые чувства, посмотреть, какой будет реакция специалиста, убедиться, что такие чувства переносимы и принимаются как естественные. Это является своеобразным тренингом-подготовкой для дальнейших шагов в реальном пространстве коммуникации.
Техника работы
Техника работы на форуме определяется тем, что главным «рабочим инструментом» является написанное текстовое сообщение. Консультант не видит клиента, его мимики, позы, глаз, не слышит тембра голоса, не воспринимает обонянием, так же как и клиент не имеет визуального представления о консультанте. Работа строится только на основании письменно выраженного сообщения. Возможной становится именно техника работы со словом, его смысловым значением и чувственно-эмоциональной нагрузкой. Поэтому внимательный анализ каждого слова, оттенка предложения или группы фраз имеет решающее значение для эффективного диалога. По нашему опыту, в процессе диалога сообщение клиента может составлять до 20 отдельных смысловых фрагментов, с каждым из которых ведется работа.
Существует определенная этика в работе психолога-консультанта, связанная со спецификой переживания травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. В достаточно большом количестве случаев пишут матери грудных детей, переживающие острую реакцию на стресс – в одночасье утрачен образ младенца, о котором мечталось, будущее совсем не ясно, много тревог и опасений. И здесь консультант соблюдает общие правила общения с родителями. Первое – приветствие клиента и поддержка материнских чувств. Консультант расспрашивает мать о ребенке, уточняя его имя, возраст, как бы вводя его в пространство консультации, помогая ему, уже реальному ребенку, родиться в психике матери. Такая тактика обусловлена тем, что дети с синдромом Дауна так же чувствительны к материнской послеродовой депрессии, как и обычные дети. В данной ситуации материнское состояние еще и усугублено внезапностью травмы – сообщают диагноз врачи в большинстве случаев прямо в родильном зале, сопровождая его информацией о том, что мать может отказаться от ребенка. Это особенно нелепо и травматично потому, что ребенок с синдромом Дауна в большинстве случаев рождается с нормальным ростом и весом, сразу кричит и, зная специфические внешние признаки, предположить наличие генетического нарушения могут только врачи, внимательно посмотрев на ребенка. Роженица испытывает внезапный сильнейший стресс.
Как правило, в начальном сообщении, посылаемом участником на форум, содержится несколько пластов проблемы, описываемых им достаточно сжато, кратко и зачастую сумбурно. Вторая задача консультанта – работа непосредственно с первичным запросом. Эта работа включает в себя помощь обратившемуся в структурировании сути описываемой проблемы и выделении наиболее существенных моментов. Эта задача решается с помощью деления сообщения на содержательные части и комментирования этих частей с опорой на непосредственные высказывания клиента. При этом важно в ответе на первое сообщение обращать внимание на все его части, т. к. любая из них может стать ведущей на определенном этапе консультирования. В последующих сообщениях разворачивается непосредственно проработка проблем.
Психолог-консультант может использовать следующие техники в своей работе на форуме:
- Поддержка. Участники нашего форума в первую очередь нуждаются в том, чтобы их поддержали в той непростой жизненной ситуации, в которой они оказались. Здесь консультант укрепляет материнскую позицию женщины, придает символический смысл ее переживаниям, делая акцент на универсальных чувствах, которые она испытывает, будучи вынужденной проделать тяжелую работу горя и принять родившегося ребенка, кардинальным образом отличающегося от ее желаемого образа. В результате мать понимает, что она не одинока в своих переживаниях, у нее появляется пространство для этих переживаний, которое наполняется разными чувствами, они становятся «осязаемыми» и с ними теперь можно работать.
- Прояснение ситуации. Сообщение на форуме может содержать недостаточно информации о проблеме. Консультант, обосновывая свои затруднения в понимании сообщения клиента, просит прояснить суть заявленной сложности. Это приносит двойную пользу: с одной стороны, консультант получает больше необходимой информации для понимания общей картины, а с другой – сам участник переписки начинает пристальнее смотреть на свою проблему, выявляя какие-то факты и стороны, которые не так очевидны, но могут быть определяющими в понимании причин затруднений.
- Уточняющие вопросы. Они необходимы, если у консультанта возникла какая-то гипотеза относительно причин страдания клиента и он сверяется с мнением клиента. Такая техника позволяет направить размышления клиента в то или иное русло и дает ему стимул по-новому взглянуть на проблему, обнаружить скрытые моменты, дополнительные факторы, которые не входили в область видения клиента, а теперь стали очевидными.
- Комментирование ситуации. Эта техника, с одной стороны, психологически просвещает клиента, а с другой – подтверждает «нормальность» его переживаний. Участникам общения в простой и доступной форме даются знания о закономерностях психического развития ребенка, о важности раннего контакта младенца с матерью, о взаимовлиянии эмоций и чувств матери и малыша и других психологических фактах.
- Сверка предположений и выводов. Часто, как и в обычном консультировании, клиенту непросто описать свое состояние и свои чувства. Специфика переживания рождения особого ребенка заключается в том, что за горем и слезами кроется злость и разочарование, которые трудно признать. И здесь важно назвать чувства клиента, чтобы он сам не пугался и имел к ним доступ. Эти чувства крайне болезненны, так как матери невозможно представить, что они адресованы беззащитному существу, а кроме того, бытует представление о том, что у «хорошей матери» не может быть столько ярости. При назывании психологом этих чувств женщина испытывает облегчение, понимая, что ее переживания нормальны и не являются разрушительными или опасными ни для нее самой, ни для ребенка. Снимается чувство вины и гиперответственность за ситуацию, которую невозможно контролировать, появляется свободное пространство для большей эмоциональной включенности во взаимодействие с ребенком.
- Использование метафор и других образных выражений. Эта техника позволяет активизировать у клиента другой – не рациональный, а эмоциональный – уровень восприятия ситуации, перевести его на язык символов, придать динамику развитию мыслей и чувств.
Безусловно, каждый специалист может использовать и другие подходящие техники «работы словом» на форуме. Здесь мы описали лишь некоторые.
Темы
Темы, которые заявляют посетители нашего форума, можно разделить на несколько условных групп.
Наибольшее количество – 30 % от общего числа тем – составляют вопросы, касающиеся поведения ребенка. Родителей беспокоят ситуации, когда ребенка трудно приучить самостоятельно есть или пользоваться горшком или когда ярко проявляются реакции протеста на то или иное родительское требование. Часто родителей беспокоит, что ребенок не хочет «заниматься» или не слушается.
Большую долю – 20 % – составляют темы тревог, связанных с будущим. Родители задают вопросы о том, что будет с ребенком, когда их не станет, кто сможет о нем позаботиться и как преодолеть страх рождения будущих детей с возможной патологией.
Следующая волнующая тема – как сказать о диагнозе окружающим (14 %). У родителей существуют страхи относительно того, как ближайшие родственники, прежде всего бабушки и дедушки, воспримут факт рождения ребенка с синдромом Дауна, смогут ли пережить такую новость, не будут ли обвинять их, полюбят ли внука или внучку. Так же нелегко сообщить, что в семье растет особенный малыш, подругам, друзьям, коллегам по работе, да и просто соседям по дому или улице. Родители опасаются, не отвернутся ли окружающие от них, не станут ли жалеть, лезть в душу, расспрашивать. Часто силен страх, что другие родители будут ограничивать контакты своих здоровых детей с таким ребенком и в целом их благополучная доселе социальная ситуация ухудшится.
Ситуация, вызывающая потребность создать тему на форуме и проконсультироваться с психологом, – поступление ребенка в детский сад или школу (13 % тем). У родителей актуализируются страхи, что ребенка не примут, он не справится, другие родители будут против и т. п.
10 % тем на форуме содержат в первичном обращении прямое выражение тех чувств, которые испытывает, пожалуй, большинство родителей при рождении ребенка с синдромом Дауна. Это полная растерянность: «Почему я?» Для родителей мир перевернулся, они не знают, что теперь делать, начиная с того, что в течение нескольких дней им нужно принять решение, оставлять ли ребенка в родильном доме или забирать домой, и кончая тем, что пока не понятно, как обращаться с ребенком и как решать сопутствующие проблемы со здоровьем (пороком сердца, состоянием зрения и слуха, мышечным тонусом и пр.).
Выделяются темы (8 %), связанные с психологической травмой матери, полученной в родильном доме, когда медицинский персонал в некорректной, грубой и жесткой форме сообщил ей о диагнозе ребенка. Матери пишут о том, что со стороны персонала родильного дома они слышали обвинения в том, что родили такого ребенка, ощущали пренебрежение к их материнским чувствам. Они отмечают случаи, когда ребенка не приносили на кормление, не поощряли контактов с ним, склоняли к решению отказаться от малыша, говоря, что он не будет развиваться, «будет как растение, а вы еще молоды и родите себе здоровых».
Актуально также (10 % тем) беспокойство родителей о взаимодействии ребенка с синдромом Дауна с братьями / сестрами. В этих темах затрагиваются как общие вопросы ревности и поведения, так и опасения и тревоги, касающиеся влияния рождения такого ребенка на сиблингов.
Есть на нашем форуме и единичные темы, например заявленные родителями, которые еще до родов узнали, что у них высока вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна; тема, касающаяся специфики взаимоотношений ребенка и отца; тема, в которой обсуждается желание усыновить такого ребенка.
Следует пояснить, что мы попытались классифицировать только первичные обращения на форум. Часто в процессе работы выясняется, что вопросы, волнующие родителей, носят комплексный характер. Например, в процессе консультирования первоначальная тема, связанная с поведением ребенка, может развернуться в обсуждение переживаний за его будущее, или выявится тревога перед поступлением ребенка в дошкольное учреждение, или будет затронута тема собственно материнских чувств при взаимодействии с ребенком или другими людьми.
В завершение необходимо отметить, что консультирование на форуме предъявляет особые требования к психологу. Среди них опыт практической работы в вербальной технике, знание основ кризисного консультирования, опыт личной терапии. Необходима и возможность супервизорской поддержки коллег, и, разумеется, ресурс доступности к интернет-пространству, что, в свою очередь, предъявляет высокие требования к собственной организации работы в режиме «постоянной включенности».
Литература
- Киртоки А. Е., Ростова Н. В. Ребенок родился с синдромом Дауна : беседы психолога. Москва : Даунсайд Ап, 2009. 48 с.
- Меновщиков В. Ю. Психологическая помощь в сети интернет. Москва, 2007. 178 с.
- Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М., 2007. 280 с.
.jpg)
