18 лет – это условный рубеж, когда мы говорим вчерашнему ребенку: ты уже взрослый. Но как определить, действительно ли человек повзрослел? Пожалуй, главное – его умение самостоятельно принимать адекватные решения и отвечать за свои действия. Родители и педагоги особенных детей тоже мечтают увидеть их взрослыми, самостоятельными – в той мере, в какой это возможно. И нигде реальная самостоятельность не воспитывается так хорошо, как в условиях жизни отдельно от родителей. Правда, когда мы вступаем в эту область, возникает множество вопросов и сомнений, но есть и жизненная реальность: родители уходят, дети взрослеют... Как обеспечить им в любом возрасте и в любой ситуации полноценную жизнь дома, а не в стенах интерната?
Сегодня в России существуют удачные примеры проектов самостоятельного проживания людей с особенностями развития. Статья Андрея Царева, директора Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области, первого заместителя председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, председателя совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности», — о том, как организовать такое проживание. Андрей Михайлович более 25 лет работает в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью, усилиями его команды в сотрудничестве с немецкими партнерами и органами власти в городе создана система сопровождаемого проживания. Теоретические положения, изложенные в статье, мы, члены редакции журнала «Синдром Дауна. XXI век» Н. Грозная и М. Фурсова, дополнили собственными «заметками на полях», так как побывали в Пскове и своими глазами убедились: сопровождаемое проживание – шанс на достойное будущее для сегодняшних особых детей.
В последние годы в России предпринимаются значительные усилия для того, чтобы обеспечить законодательную основу повышения качества жизни людей с инвалидностью. Так, ратификация в 2012 году Конвенции ООН о правах инвалидов и принятие ряда новых федеральных законов[1] свидетельствуют о том, что государство и общество намерены создавать условия для включения инвалидов в активную жизнь, в том числе путем перехода от стационарных форм обслуживания (при их проживании в интернате) к предоставлению услуг по месту жительства (при проживании дома), к обеспечению трудовой занятости (ст. 19 и 27 Конвенции ООН).
Наименее защищены и наиболее нуждаются в помощи государства и общества люди с ментальной инвалидностью[2]. Как правило, в детстве с ними проводится непрерывная работа по абилитации и социальной адаптации. Однако когда они становятся взрослыми, многие полученные навыки оказываются мало востребованными и быстро утрачиваются, а социальная изолированность приводит к депривации и иждивенчеству. Усугубляет ситуацию то, что в России многие инвалиды с ментальными и психофизическими нарушениями проживают в детских домах-интернатах для детей с умственной отсталостью и физическими нарушениями и взрослых психоневрологических интернатах (ПНИ). Молодые люди с ментальной инвалидностью, выросшие в семьях, по мере старения и смерти их родителей тоже зачастую попадают в ПНИ. Жизнь в изолированной среде без какой-либо перспективы и надежды на изменения оборачивается, как правило, деградацией личности.
На сегодня в обществе остро стоит задача развивать такие формы жизнеустройства, которые позволят людям с ментальной инвалидностью жить в условиях привычного социального окружения, а не в интернатах. В противном случае теряется смысл всей предшествующей работы по их развитию, образованию и социализации и ставится под вопрос эффективность использования государственных средств. Практика показывает, что люди с ментальной инвалидностью могут быть активными и продуктивными, но для этого необходимо создать определенные условия. К счастью, в нашей стране уже накоплен опыт по их обучению и адаптации к быту, подготовке к самостоятельной жизни вне стен интернатов и сопровождению при проживании, по социальной дневной занятости. Появились соответствующие термины: «сопровождаемое проживание», «учебное (тренировочное) сопровождаемое проживание», «сопровождаемая социальная дневная занятость».
Основы сопровождаемого проживания
Все эти практики развиваются в основном силами социально-ориентированных некоммерческих организаций (НКО) и родительских ассоциаций. Последние наиболее заинтересованы в том, чтобы создать достойные условия проживания и дневной занятости для своих совершеннолетних детей. Кроме того, в некоторых регионах органы власти идут навстречу общественным организациям и принимают позитивные решения в данной сфере, в том числе в рамках социального партнерства. Инновационный опыт сопровождаемого проживания и сопровождаемой социальной занятости существует во Владимирской, Иркутской, Ленинградской, Нижегородской, Пензенской, Псковской областях, в городах Москве и Санкт-Петербурге, а также в других регионах России.
Важно понимать, что сопровождение лиц с тяжелыми нарушениями развития – это комплексный, непрерывный процесс, который осуществляется на всех этапах жизни человека. К характеристикам сопровождаемого проживания можно отнести следующие основные положения:
- Жизнь дома, а не в учреждении. Под «домом» понимается, во-первых, домашняя атмосфера, уклад жизни, наличие личного пространства и т. п.; во-вторых, жилье, документально закрепленное за гражданином в форме собственности. Это может быть собственность самого человека с инвалидностью, его родственников или иных граждан либо собственность некоммерческих организаций, муниципалитетов. Использовать жилые помещения, которые находятся на территории учреждений интернатного типа, можно только на этапе учебного проживания;
- Жизнь с сопровождением. Сопровождение проживания – это предоставление комплекса услуг и мероприятий, которые, во-первых, позволяют удовлетворить основные жизненные потребности человека (в организации быта, общении и досуге); во-вторых, поддерживают максимально возможную независимость в решении различных жизненных задач. Поддержка независимости – это обучение человека в процессе повседневной жизни самостоятельно или с минимальной помощью осуществлять выбор, принимать решения, выполнять действия на доступном уровне, т. е. занимать активную жизненную позицию. Девиз сопровождения: «Помощи столько, сколько необходимо, самостоятельности столько, сколько возможно».
- Жизнь в местах обычного проживания людей – в населенном пункте, в отдельном жилом доме или в квартире жилого дома в соседстве с другими людьми и при наличии необходимой инфраструктуры (магазин, общественный транспорт, поликлиника, почта и т. д.).
- Наличие сопровождаемой дневной занятости или трудоустройство. Человек с ментальной инвалидностью не должен находиться дома 24 часа в сутки. Как и большинство взрослых людей, утром он должен уходить на работу или в организацию, где ему предоставляют услуги социальной занятости, а ближе к вечеру возвращаться домой.
Таким образом, под сопровождаемым проживанием понимается такая форма жизнеустройства человека с инвалидностью, не способного вести полностью самостоятельный образ жизни, при которой он живет дома (один или в группе) и получает комплекс социальных услуг и различных форм сопровождения, направленных на поддержку его максимально возможной независимости и самостоятельности в организации быта, досуга, общения и социальных связей с учетом его индивидуальных потребностей.
Сегодня наиболее острыми остаются вопросы законодательного закрепления понятий «сопровождаемое проживание», «сопровождаемая социальная дневная занятость» и «сопровождаемая трудовая деятельность». В связи с этим общественные организации вносят предложения закрепить данные понятия в двух федеральных законах – в Федеральном законе № 181 «О социальной защите инвалидов» и Федеральном законе № 442 «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации». Кроме того, пока еще существуют правовые нормы, не позволяющие дееспособным людям добровольно покинуть ПНИ. Речь идет о Федеральном законе № 3185 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании», в который также необходимо внести изменения.
Как организовать сопровождаемое проживание: теория и практика
Жилое помещение и его обустройство
Жилым помещением для сопровождаемого проживания группы людей может стать дом или его часть либо квартира в многоквартирном доме, то есть любое жилое помещение, расположенное в городе или в сельской местности, отвечающее необходимым параметрам. О каких параметрах жилья идет речь? Во-первых, место его расположения в населенном пункте. Важно предусмотреть, чтобы в шаговой доступности от такого жилья находились объекты инфраструктуры, которыми пользуются другие местные жители (магазин, почта, поликлиника или медпункт, остановка общественного транспорта и др.). Во-вторых, это набор внутренних помещений и их размеры, которые зависят от количества проживающих.
В 2012 году администрация города Пскова приобрела 4 квартиры для сопровождаемого проживания 10 человек с тяжелой инвалидностью. Квартиры находились в новом районе, так что еще на этапе строительства домов общественная организация «Я и Ты», которую создали родители, имела возможность участвовать в планировании будущего жилья, подгонять его под нужды особенных людей. В итоге из четырех квартир сделали две большие пятикомнатные квартиры, которые располагаются в соседних подъездах. Когда заходишь в квартиры, сразу понимаешь, что это не обычное жилье. Что же его отличает? Просторная прихожая, широкие коридоры – межкомнатные проходы, большая гостиная-столовая, несколько санузлов (ванная и туалет совмещены), техническое помещение (прачечная). В комнатах ребят (они живут по одному или по двое), в каждой – индивидуальный дизайн, т. к. они сами вместе с родителями продумывали, какой будет их комната. В комнатах имеется все необходимое, но при этом нет ощущения захламленности: ничего лишнего, везде порядок и чистота. В квартире предусмотрена комната для сопровождающих и небольшой кабинет, где хранятся документы. Если в квартире проживают люди, которым нужно дополнительное оборудование, то оно устанавливается. Так, например, для Сергея, который передвигается на коляске, смонтирована специальная потолочная рельсовая система, которая помогает социальным работникам приподнимать и укладывать его на кровать. Обе квартиры расположены на первом этаже дома, перед входом в подъезд убраны бордюры, установлен пандус, на лестнице, ведущей к квартире, также сделан откидной пандус.
Отдельный вопрос – отношения с соседями, с которыми, как известно, дружить полезно, а ссориться вредно. Для того чтобы соседи хорошо относились к особенным жильцам, ребята стараются соблюдать порядок и чистоту. Заехав в дома, они устроили на детской площадке праздник двора для семей с детьми, которые проживают по соседству. На этом празднике в играх и непринужденном общении они познакомились с соседями, ответили на все вопросы, которые те боялись задать. Теперь особенные люди – полноценные участники жизни местного сообщества.
Кроме чисто технических и бытовых моментов, для людей с ментальной инвалидностью важно создать такие условия, чтобы им был понятен смысл и порядок событий повседневной жизни дома: для чего, когда и какие действия нужно совершать, где можно найти необходимые вещи, как и в какой последовательности выполнять какое-либо бытовое действие (заваривать чай, накрывать на стол, стирать белье и т. д.). Но о самостоятельности людей с особенностями развития нельзя говорить, если им постоянно даются устные инструкции. Лучше создать в жилом помещении систему ориентиров, которая позволит человеку с нарушениями интеллекта самостоятельно (в результате целенаправленного обучения) решать доступные бытовые задачи. Такими ориентирами могут быть, графические изображения объектов и действий с ними, составленные из них алгоритмы действий.
Система пиктограмм и графических алгоритмов знакома ребятам еще с учебной квартиры. На стендах размещены схемы распорядка дня, недельного дежурства, нарисовано, как запустить стиральную машинку или погладить белье, в ванне – как мыться. Для ребят с синдромом Дауна такие графические подсказки очень полезны. Илья очень любит дежурить, опираясь на схему уборки или приготовления пищи. Как правило, ужин готовит кто-то из ребят вместе с соцработником. А Максим обожает гладить и делает это исключительно по схеме, от которой не отходит ни при каких условиях. Отдельный момент – система поощрений. Гости видят на стенах портреты лучших жильцов – раз в неделю подводятся итоги, кто был лучшим по дежурству, поддержанию чистоты и другим достижениям. Победитель в торжественной обстановке получает небольшой приз. Для ребят это очень приятно и важно.
Форма собственности
Форма собственности на жилое помещение, в котором происходит сопровождаемое проживание, может быть разной. Есть свои плюсы и минусы в каждом из вариантов, поэтому важно, чтобы участники (люди с инвалидностью и их законные представители) и учредители (НКО, органы власти) определяли все риски и принимали решения с учетом местных условий и возможностей. Жилье может находиться в собственности конкретных физических лиц, в том числе в долевой собственности участников сопровождаемого проживания; может быть собственностью одного человека, в том числе благотворителя; может состоять в собственности организации, органов местного самоуправления или государственных структур. При всем многообразии форм собственности важно, чтобы жилое помещение было документально оформлено на проживающего в нем человека – участника сопровождаемого проживания (или его опекуна). Если жилое помещение не находится в собственности проживающего, оно может быть предоставлено ему на основе договора найма, аренды, безвозмездного пользования и т. п.
В Пскове квартиры сопровождаемого проживания принадлежат городу, т. е. находятся в муниципальной собственности. Город сдает их проживающим за минимальную плату (примерно 500 рублей в месяц с человека). Договоры аренды оформляются либо с дееспособными людьми с особенностями развития, либо с законными представителями недееспособных жильцов. Возникает вопрос: есть ли у семей гарантии, что завтра город не передумает и не заберет квартиры? По словам Андрея Царева, чисто теоретически это возможно, но так как система сопровождаемого проживания существует в городе уже немало лет и общественные организации имеют положительную репутацию, вряд ли власть будет делать что-то подобное – ей это политически невыгодно. Наоборот, в Пскове областная администрация даже финансирует услуги по сопровождению, что очень важно. Именно это является серьезной гарантией стабильности всей системы сопровождаемого проживания. Общественная организация «Я и Ты» оборудовала квартиры мебелью и необходимыми приспособлениями, организовала обучение сопровождающих и организует процесс сопровождаемого проживания в целом. Кроме того, она привлекает волонтеров, оказывающих индивидуальную помощь проживающим.
Ресурсы для сопровождаемого проживания
Один из важнейших вопросов – как формируется система финансирования сопровождаемого проживания. Опыт говорит о том, что источники его могут быть различными:
- бюджет субъекта федерации (например, в форме субсидии органов государственной власти в сфере социальной защиты населения субъекта федерации на предоставление социальных услуг);
- благотворительность (в том числе целевые пожертвования);
- гранты, предоставляемые организациям – поставщикам услуг;
- собственные средства получателей услуг (пенсия, сбережения, жилые помещения и др.).
В качестве примера приведем смету текущих расходов, осуществляемых поставщиком услуг в Пскове (это социально-ориентированная НКО «Я и ты») в условиях двух квартир сопровождаемого проживания с одиннадцатью участниками.
Статьи расходов |
Сумма (руб.) |
Источник финансирования |
Услуги (оплата труда сопровождающих) |
20 454 |
Бюджет региона |
Питание |
4.600 |
Пенсия проживающих |
Коммунальные услуги и связь |
2.150 |
Пенсия проживающих |
Средства гигиены; моющие, чистящие и другие расходные материалы |
430
|
Пенсия проживающих |
Аренда жилья |
500 |
Пенсия проживающих |
Прочие расходы (досуг, транспорт, ремонт и др.) |
670 |
Пожертвования, гранты |
ВСЕГО |
28 804 |
|
Таблица 1. Информация о среднемесячных расходах на сопровождаемое проживание одного человека (за 2017 г.)
В расчете отсутствуют расходы на капитальные вложения – приобретение и капитальный ремонт жилья, покупку оборудования.
В приведенном примере сопровождением обеспечены люди с тяжелой формой инвалидности, которые нуждаются в постоянном (от 8 до 24 ч. в сутки) или регулярном (от 4 до 8 ч. в сутки) сопровождении. В случае проживания инвалидов, получающих сопровождение периодически (от 4 до 12 ч. в неделю), затраты по этой статье существенно уменьшаются.
Общая сумма финансирования формируется из разных по объему частей, но важно, чтобы расходы на услуги сопровождающих предусматривались за счет бюджетных средств. Сами проживающие в квартирах люди с инвалидностью не являются иждивенцами, они оплачивают расходы на питание, осуществляют коммунальные платежи и несут другие расходы, связанные с их жизнью в условиях квартиры, а также проведением досуга. В Пскове этот «финансовый пирог» выглядит примерно следующим образом:
Формирование группы людей с инвалидностью и обучение ее участников
Формы сопровождаемого проживания могут быть различными:
1) индивидуальными, когда человек живет один в квартире или доме. Такая форма рекомендуется для тех, кто нуждается не в ежедневной поддержке, а в периодической (в размере нескольких часов в неделю) помощи для решения отдельных жизненных задач (например, при распределении денег на покупки и др.). По такой системе в Пскове живет Ольга Чобур, женщина с синдромом Дауна.
2) в малых группах – обычно от 3–4 до 7 человек, проживающих в одной квартире, доме или в автономной части дома (с отдельными санузлами, кухней, общей комнатой и хозяйственным помещением). Групповое сопровождаемое проживание рекомендуется для тех, кто нуждается в регулярном (от 4 до 8 часов в день) и постоянном (до 24 часов в сутки) сопровождении.
При формировании группы проживающих должно действовать правило «Семь раз отмерь – один отрежь». Опыт показывает, как важно изначально вовлечь в процесс создания группы всех заинтересованных участников: самих людей с ментальной инвалидностью, их родителей, а также сопровождающих.
Для формирования таких групп в Пскове в 2011 году был проведен опрос родителей взрослых людей с ментальной инвалидностью. Оценивалось, что они знают о сопровождаемом проживании, нуждаются ли в нем и готовы ли активно участвовать в этом проекте. Результаты анкетирования показали, что большинство родителей озабочены будущим своих детей, но в ближайшем будущем семья не готова к участию в сопровождаемом проживании. Среди причин отмечались следующие:
— нежелание самого молодого человека жить отдельно от родителей;
— боязнь родителей отпустить от себя взрослого ребенка;
— неуверенность в целесообразности такого проживания;
— неготовность финансово участвовать в проекте (вкладывать деньги в обустройство места проживания, изъять пенсию молодого человека из общего семейного бюджета);
— неуверенность в возможностях молодого человека жить отдельно от родителей, даже с сопровождением;
— неуверенность в качестве предоставляемых услуг.
Из 140 семей, заполнивших анкеты, только 13 выразили полную готовность участвовать в проекте по сопровождаемому проживанию.
По результатам анкетирования состоялись встречи потенциальных участников (ребят, их родителей, а также организаторов и сопровождающих), на них были высказаны основные желания и надежды семей. В большинстве случаев родители хотели бы, чтобы их взрослые дети остались жить в городе, в привычных и комфортных условиях, продолжали работать и обучаться в течение всей жизни. Сами молодые люди высказывали желание «жить самостоятельно».
Таким образом, первым условием формирования группы является желание самого человека с ментальной инвалидностью и его близких участвовать в сопровождаемом проживании.
К сожалению, не у всех ребят, проживающих в псковских квартирах сопровождаемого проживания, живы родители. Но так сложилось, что у всех есть братья и сестры. Настя попала в квартиру по ускоренной схеме: ее мама умерла, а сестра, которая стала опекуном, живет в другом городе. Сестра решила, что вариант с сопровождаемым проживанием Насте подойдет, приехала, чтобы обсудить все детали проживания. Сейчас несколько раз в год она навещает Настю – свою особенную, но вполне самостоятельную сестру.
Второе условие — подготовка к совместному проживанию и прохождение соответствующего учебного (тренировочного) курса, который занимает обычно от месяца до полугода. В нем участвуют не только сами люди с ментальной инвалидностью, но и их родители и те, кто обеспечивает сопровождение. На этом этапе сопровождающие стараются обучать людей с инвалидностью основным навыкам деятельности, в первую очередь в ходе решения конкретных жизненных задач (например, для того чтобы поужинать, нужно спланировать меню, купить продукты в магазине, приготовить из них блюда, накрыть на стол и т. д.). Важно, чтобы сопровождающие оказывали помощь только в том объеме, который необходим для того, чтобы человек с ментальной инвалидностью смог самостоятельно выполнить отдельное действие.
Помимо обучения необходимым навыкам самостоятельной жизни, с будущими проживающими и их родителями проводились беседы, тренинги, мастер-классы. Они были организованы в различной форме: в малых группах, в виде тренингов и общих собраний с педагогами, психологом, юристом (табл. 2). На встречах молодые люди с инвалидностью и их родители работали отдельно, но рассматривали одинаковые вопросы. Происходило не только обсуждение, но и моделирование разных ситуаций совместного проживания, создавались коллажи по обустройству квартир, в конце встречи все участники старались выработать единое мнение по каждому вопросу.
Родителям ребят было очень непросто договориться о правилах. Между ними возникали дискуссии, споры, непонимание. Ведь даже простейшие вещи в быту (как мыть посуду, готовить ужин, проводить уборку) каждый хозяин делает по-своему. Но для того чтобы в дальнейшем ребята жили мирно и спокойно, родителям необходимо было договориться. Что они в итоге и сделали.
Стоит заметить, что ребята живут сообща, но при этом у каждого остается его личное пространство и время – как это и бывает в семье. Помимо общего расписания есть индивидуальный план жизни на день и неделю. Они по-разному проводят досуг: так повелось, что в одной квартире ребята больше любят вместе смотреть телевизор, играть в настольные игры, а в другой предпочитают заниматься самостоятельно: сидеть за компьютером, читать, вышивать.
Темы для обсуждения людьми с инвалидностью |
Темы для обсуждения родителями |
Достигнутые договоренности |
«Всё обо мне» (моя любимая еда, моя одежда, я хочу научиться… и др.) |
Организация питания (совместное или раздельное, режим питания, меню и др.).
Организация ухода (индивидуальные особенности организации сна, приема пищи, одевания и др.). Организация обучения (нужно ли обучение или достаточно качественного ухода) |
Прием пищи совместный (проживающие и сопровождающие едят вместе). Питание 4—5-разовое. Составлен список нежелательных для употребления продуктов.
Необходимость постоянного обучения в течение всей жизни; выделение приоритетных областей и задач для каждого |
«Моя комната»
|
Обустройство квартиры. Поиск дополнительных источников финансирования
|
Общие помещения будут обустроены при совместном финансовом участии всех семей. Определены направления поиска спонсоров. Определен набор необходимой мебели для каждой из комнат с учетом желаний, вкусов, индивидуальных особенностей проживающих, практичности и удобства в использовании |
«Соседи. С кем я хочу жить»
|
Проблемные моменты совместного проживания
|
Определен состав групп для каждой квартиры сопровождаемого проживания. Распределены комнаты между проживающими с учетом пожеланий, психологической совместимости и потребности в сопровождении |
«Мой день». «Я люблю отдыхать…»
|
Режим дня |
Составлен примерный режим дня проживающих с учетом пожеланий претендентов и их родителей (пятиразовое питание, дневной отдых, обязательные прогулки в выходные дни). Подготовлен список вариантов проведения свободного времени по запросу молодых людей, с учетом рекомендаций со стороны их родителей. Составлен список игр и материалов для проведения досуга, которые надо приобрести |
«Можно и нельзя. Правила совместного проживания» |
Правила участия родителей в сопровождаемом проживании их детей |
Прописаны основные правила проживания (никто не входит без стука в комнату к проживающим, после 22 ч. не должно быть громких звуков в квартире и т. д.); правила взаимодействия родителей с другими проживающими и сотрудниками (удобное время для звонков и посещений, передача информации; совместное проведение генеральных уборок) |
«Кто мне будет помогать жить самостоятельно? Нужен ли мне помощник?» |
Роль сопровождающего |
Выявлено представление о сопровождающем: родители хотят видеть наставника, воспитателя и «вторую маму»; проживающие – друга; специалисты определяют себя как ассистентов |
«Деньги в моей жизни» |
Ежемесячный вклад проживающих; статьи расходов
|
Определены основные статьи расходов: общие расходы (на оплату коммунальных услуг, аренду помещений, продукты питания и хозяйственные товары), личные расходы (на личные средства гигиены, досуг и пр.), ежемесячный вклад на непредвиденные расходы (ремонтные работы, вызов мастера ЖКХ, других специалистов и т. д.). Договорились, что крупные покупки (например, сезонную одежду, обувь) молодые люди будут пока совершать с родителями, законными представителями |
«Мое самочувствие»
|
Организация медицинского сопровождения
|
С претендентами проведены тренинги по распознаванию опасных ситуаций и поведению в таких случаях. С участием родителей составлены памятки действий в ситуациях повышения температуры, возникновения травм и других случаях ухудшения соматического состояния проживающих. Определена частота проведения их диспансеризации |
|
Половое воспитание молодых людей с инвалидностью.
|
Данную тему большинство родителей / законных представителей посчитали неактуальной, а некоторые – запретной для обсуждения с их детьми |
Таблица 2. Подготовка к сопровождаемому проживанию. Темы тренингов и обсуждений
Третье условие формирования группы проживающих — включение инвалидов разного пола и возраста. Это требование также основывается на принципе нормализации. Очевидно, что при этом возникает вопрос: «А как быть с сексуальностью, с возможным желанием проживающих создать семью?» Этот вопрос, несомненно, очень важен. Однако когда возникают партнерские отношения и люди хотят создать семью, нужны уже иные условия, которые подходят для семьи, а не для группы. В таких ситуациях надо решать вопрос поиска жилья для семьи и возможностей для ее сопровождения. Не исключаем варианта развития событий в данном направлении, но это отдельная тема.
Четвертое условие – включение в группу участников с потребностью в различном объеме услуг. Если принять в группу только людей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательных функций, нуждающихся в интенсивном уходе, то сопровождающим будет физически сложно справляться со своими обязанностями, потребуется большое количество персонала, значительная площадь жилых помещений и массивное подъемное оборудование. Включение в группу только людей с выраженными нарушениями поведения, нуждающихся в постоянном присмотре, также потребует большого количества сопровождающих, а кроме того, появится риск превращения жилья в психиатрическую медицинскую палату. Группа, полностью состоящая из людей с нарушениями интеллекта, но самостоятельно передвигающихся и не имеющих проблем поведения, – идеальный вариант для сопровождаемого проживания, но почему не дать шанс другим, более «тяжелым» инвалидам?
В Пскове найдено, пожалуй, оптимальное решение. В группе из 5 человек есть люди с разными особенностями: с тяжелой формой ДЦП, с выраженными нарушениями поведения, а также с нарушениями интеллектуального развития, в том числе с синдромом Дауна. Такой расклад позволяет оказывать необходимую помощь всем, при этом создать индивидуальный подход и гармонично распределить нагрузку на сопровождающих.
Пятое условие организации сопровождаемого проживания – наличие дневной трудовой или социальной занятости отдельно от места проживания. Необходимость разделять место жительства и место работы (занятости) диктуется принципом нормализации жизни[3].
Услуги при сопровождаемом проживании
Сущность сопровождаемого проживания заключается в том, что людям с ментальной инвалидностью на дому предоставляются социальные услуги в необходимом и достаточном объеме. В отличие от традиционного социального обслуживания при сопровождаемом проживании соцработник не выполняет за клиента то, что его подопечный может и умеет делать самостоятельно, но оказывает столько помощи, сколько необходимо для достижения качественного результата.
Именно поэтому на начальном этапе организации сопровождаемого проживания очень важно провести подробную оценку потребностей инвалидов в тех или иных услугах. Это позволит, с одной стороны, выявить их возможности самостоятельно выполнять ту или иную деятельность, с другой – определить индивидуальные потребности в помощи и уходе. На основе данных оценки разрабатывается индивидуальная программа сопровождения проживания (ИПСП), при разработке которой также учитывается индивидуальная программа получателя социальных услуг (ИППСУ) и индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).
Услуги сопровождаемого проживания предоставляются на основании Федерального закона № 442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» и соответствующих подзаконных актов, включая региональные перечни социальных услуг и их стандарты. К сожалению, на сегодня действующие перечни и стандарты во многом расходятся с заявленными выше принципами и требованиями к организации сопровождаемого проживания. В частности, в стандартах и других нормативных актах не представлены необходимый объем услуг, обучающая направленность в процессе сопровождения, развивающий уход.
Функции сопровождающих
Сопровождение проживания осуществляет междисциплинарная команда специалистов, включающая штатных работников: социального педагога, психолога, социальных работников, руководителя, — а также специалистов, привлекаемых на почасовой основе: врачей (психиатр, невролог) и юристов. Все специалисты должны пройти соответствующее обучение.
Режим работы сопровождающих может быть организован посменно: утренняя, дневная и ночная смены – с учетом того, что в будни проживающие будут находиться на работе или в организациях, обеспечивающих дневную занятость. В выходные дни сопровождение происходит круглосуточно с учетом потребностей проживающих.
Команда специалистов осуществляет комплексный подход к работе с проживающими, который основан на уважении достоинства личности каждого человека. Специалисты вместе планируют и обсуждают работу с клиентами, содержание и объема услуг, сотрудничество с родственниками и специалистами других организаций и др.
Кроме того, каждый специалист решает задачи, которые относятся к его профессиональной компетенции и включены в должностные инструкции. Так, социальный педагог обучает проживающих навыкам бытовой и социально-коммуникативной деятельности, занимается организационно-правовыми вопросами, осуществляет связь с организациями и специалистами, которые оказывают услуги его клиентам, поддерживает контакты с родственниками и др. Социальные работники непосредственно осуществляют сопровождение: помогают проживающим в быту, самообслуживании и гигиенических процедурах, досуге. Руководитель организует и координирует работу специалистов сопровождаемого проживания, следит за ведением документации, решает материально-технические и финансовые вопросы, а также сам участвует в сопровождении проживающих.
Важную роль, особенно на начальных этапах сопровождаемого проживания, играет психолог. Как признались псковские специалисты, первые два года психолог почти все время работал только с родителями. У них было очень много тревог – больше, чем у ребят. Многие родители страдали из-за того, что отпустили детей, с которыми были связаны не только психологически, но и физически – их жизнь опустела, они не знали, что делать со свободным временем. Они тревожились из-за бытовых вопросов, сомневались, переживали… Кроме того, психолог помогал создать в квартирах подходящий психологический климат, наладить доброжелательные, конструктивные отношения между всеми участниками сопровождаемого проживания: инвалидами, их родственниками, сопровождающими, соседями по дому. Конечно, когда жизнь квартир налажена, помощь психолога нужна хоть и регулярно, но не постоянно – по мере необходимости.
Подробную информацию о системе сопровождаемого проживания, созданной в Пскове, вы можете найти на сайтах Псковской региональной общественной благотворительной организации Общество родителей детей-инвалидов с аутизмом «Я и Ты» (http://me-and-you.ru) и Центра лечебной педагогики Псковской области (http://clp.pskov.ru/).
Тема развития в России сопровождаемого проживания обсуждается на федеральном уровне. Общественные организации добились того, что в Пскове и Нижнем Новгороде при поддержке Фонда детей, находящихся в трудной жизненной ситуации запущены пилотные проекты, цель которых создать описание моделей сопровождаемого проживания, нормативно-правовой базы организаций, которые занимаются сопровождаемым проживанием, и доказать государству, что развивать сопровождаемое проживание выгоднее, чем содержать систему интернатов. Важно, чтобы и само сопровождаемое проживание было вариативным, система — гибкой. На сегодня главное, что общественность и государство работают в данном направлении и, значит, у родителей появляется шанс на достойное будущее своих детей. При этом важна и активность самих семей, их желание стать первопроходцами в этом направлении, создать собственные проекты сопровождаемого проживания или поддержать проекты других родителей. И когда такая продуктивная общественная деятельность будет подкреплена соответствующей политической волей власти, которая сможет закрепить ее на законодательном уровне, система сопровождаемого проживания действительно заработает.
[1] Федеральный закон от 29.12.2012 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации», Федеральный закон от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», Федеральный закон от 01.12.2014 № 419-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов».
[2] К этой категории относят людей, имеющих инвалидность вследствие нарушений интеллекта, нередко в сочетании с другими проблемами развития. К ним также относятся люди с тяжелыми и множественными нарушениями развития.
[3] См.: Грозная Н. С. Социально защищенные мастерские, или Размышления о феномене уникальности // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 1 (18). С. 65—70.