Боятся не «больных детей», боятся ранить родителей

Тринадцатого октября нашей младшей дочери Маше исполнилось два года. Сейчас эта чудесная маленькая девочка – наша любовь, наша радость и наша гордость. Удивительный подарок, за который я каждый день благодарю Бога.

Тогда же, два года назад, мне казалось, что счастливая жизнь закончилась навсегда. Впереди только ужас, страх и муки. А я сама – прокаженная, от которой теперь все будут шарахаться.

Как мне смотреть людям в глаза?

Уже всё давно хорошо, нет ни боли, ни сожаления, ни страхов. Жизнь идет своим чередом – счастливая жизнь. Но мысленно возвращаясь в те дни, я невольно ежусь. Хочу забыть, будто это было не со мной, но помню всё до мелочей...

Пятая беременность. Неожиданная, легкая и волшебная. Анализы, вес, УЗИ, КТГ и всё, что обычно волнует, было идеальным. Я расцвела, похорошела и летала как на крыльях, совершенно не чувствуя, что, собственно, уже подходит к концу девятый месяц.

Вместе со старшими дочками мы перебирали детские вещи и радовались, что скоро у нас будет малышка. Дети ласково называли мой живот Машенькой, кричали в пупок: «Привет!» – и слушали, как она пинается в ответ. Я была уверена, что и ребенок будет не менее волшебным, чем эта беременность...

А потом были тяжелейшие роды, облегчение, когда всё наконец закончилось, и, как гром, слова врачей: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна».

И наступила темнота.

Я пыталась спать, но не могла. Не могла ни плакать, ни думать, ни чувствовать. Просто лежала и смотрела в потолок. Врачи пытались заставить меня поцеловать Машу, наверное чтобы пробудить материнские чувства, а мне хотелось... Я даже не знаю, чего мне хотелось. Ничего.

А потом пришло осознание. И боль, разрывающая сердце и душу. Вопль отчаяния. Нереальность происходящего, невозможность поверить, что всё это происходит со мной, СО МНОЙ!!! – а не с кем-то другим.

Я смотрела на дочь и не хотела брать ее на руки. Какое-то маленькое нелепое существо, которое вот так взяло и перечеркнуло всю мою благополучную жизнь.

Врач сказала, что, к счастью, у нее нет порока сердца, который часто встречается у таких деток. А я вместо облегчения почувствовала еще большее отчаяние. Значит, она будет долго жить. И мучить меня. Понимаю, что пишу чудовищные вещи, но я не хочу врать. Я не из тех героических родителей, которые кротко и смиренно принимают новость о том, что их ребенок – инвалид.

Я не представляла, как мы теперь будем жить с ТАКИМ БОЛЬНЫМ ребенком. С глупым, страшным, ничего не понимающим ребенком, с которым стыдно выйти на улицу. Как мы будем смотреть в глаза людям, и как они будут смотреть в глаза нам.

Были панические атаки, вызовы скорой, успокоительные уколы и мечта от всех спрятаться. Было нежелание жить. И были люди – и старые друзья, и те, кто пришел в нашу жизнь сразу после рождения Маши, – которые своим теплом и любовью отодвинули меня от края бездны.

Да... Много всего было. И тогда, вначале, и потом – за эти два года. Обо всем сразу и не расскажешь.

Очень ярко вспоминается один момент. В первые и самые страшные дни меня больше всего пугало даже не то, что с Машей будет тяжело, что я проведу остаток жизни с ней по больницам (как я думала), а старшие дети будут предоставлены самим себе. Не отсутствие денег, условий и умений. Нет. А вот это липкое и противное: «Как мне смотреть людям в глаза? Что скажет приличное общество? Ее не примут! Она станет изгоем! А мы вместе с ней!» Мне казалось, что я сделала что-то очень стыдное.

Тогда, в роддоме, я думала об этом не переставая. И хотелось провалиться сквозь землю. Скрыться. Исчезнуть. Никому ничего не говорить. Просто умереть.

Молчать больше нельзя

Говорить меня «заставили». И это было самое лучшее, что случилось с нами тогда, что повлияло на всю нашу последующую жизнь и сделало ее такой, какая она есть сейчас, – светлой и радостной.

Ради бога, не подумайте, что сейчас я начну учить, «как надо». Нет! Я прекрасно понимаю, что у каждой такой семьи своя боль, свой путь принятия или непринятия (на которое каждый тоже имеет право) и свои трудности на этом пути. Разные жизни, разные люди вокруг и разные обстоятельства. Я просто хочу поделиться своим пока еще маленьким опытом.

Когда я только ехала со схватками в роддом, муж написал об этом в соцсетях с просьбой помолиться или как-то поддержать. Так сложилось, что я сама журналист и активный пользователь интернета. Я всегда много писала о своих детях, о семье, о каких-то событиях, которые с нами происходили. Поэтому существенная часть нашей жизни происходила и происходит на виду у определенной части читателей и просто знакомых, как по соцсетям, так и вне их. О друзьях я вообще не говорю.

Тогда я успела даже «поселфиться» в роддоме и, признаюсь, даже хотела сделать маленький репортаж о родах. А потом слабый крик дочки, приговор врачей и наше молчание. Позже я узнала, что многие сразу заподозрили неладное, потому что после каждых родов я с восторгом и радостью являла миру фотографии своих дочерей. А тут – тишина. И только муж через пару дней напишет: «Девочка. 2570, 48». И сразу вопросы, вопросы, вопросы, друзей, знакомых, читателей: «Ну как? Как дела? Что молчишь?» А я не представляла, что отвечать. «Моя пятая дочь – даун»? Повторю, мне хотелось исчезнуть и чтобы обо мне все навсегда забыли.

В одну из кошмарных роддомовских ночей я открыла Фейсбук¹ и увидела, что известный портал с миллионной аудиторией, где я время от времени печатаюсь, написал у себя на странице: «Поздравляем нашего постоянного автора Елену Кучеренко с рождением дочери». Люди писали радостные комментарии, а мне хотелось удавиться.

Но это и стало переломным моментом. Где-то глубоко в подсознании мы с мужем почувствовали, что молчать больше нельзя. Если мы сейчас не откроемся сразу всем, то дальше будет еще сложнее, еще больнее. Каждый день, из месяца в месяц, из года в год, пряча глаза, надо будет отвечать на одни и те же вопросы, терпеть сочувствующие взгляды и плакать ночами в подушку.

И мы написали большой пост: «Так и так. У нашей пятой дочери Машеньки синдром Дауна. Это неожиданно и больно. Но нам надо научиться с этим жить. И очень просим вас всех – помогите нам! Любовью, поддержкой, просто человеческим отношением и к нам, и ко всем нашим детям».

«Мы пройдем этот путь вместе...»

Опубликовав это, я зарылась от страха под одеяло и ждала. Хорошо помню, что сначала интернет и телефон молчали. А потом – взорвались.

Мне звонили друзья, священники, писали и знакомые, и совершенно посторонние люди, которым по «сарафанному радио» передали нашу новость.

– Мы пройдем этот путь вместе, и всё у нас будет хорошо, – сказали мне по телефону батюшка с женой, которые на тот момент ждали такого ребенка и знали об этом.

И это, как за волосы, потянуло меня вверх.

Появились вдруг мамы таких детей, которых я раньше не знала:

– Мы вас поздравляем!

– А вот фото нашего «солнышка».

– Это удивительные дети, вы скоро поймете.

И «эпохальное» от Ольги Свешниковой, которую я тогда не знала:

– Вам очень повезло!

И рассказы, рассказы… Как они живут, что могут их дети. Видео.

С удивлением я открывала для себя, что и «с таким больным ребенком» можно быть счастливыми.

Сейчас я совершенно точно могу сказать, что такой любви и поддержки, как в те дни, у нас не было никогда. У меня тогда как будто вскрылся какой-то гнойник внутри. И всё, что болело, начало выходить. Я могла открыто плакать, бояться, жаловаться, надеяться – и не стесняться этого. Мне сопереживали и как будто брали себе по кусочку страшного, как мне казалось, горя, и оно переставало быть таким ужасным.

Когда я появилась с коляской в нашем храме после роддома, все уже знали. Многие, конечно же, всплакнули. Кто-то подходил и просто обнимал. Кто-то что-то дарил, кто-то предлагал помощь. А главное – мы могли проживать это, принимать и просто быть собой.

– Не переживай, вырастим, – сказала одна наша прихожанка.

Не «вы вырастите», а «мы, все вместе». Мы были не одни. И это дорогого стоило.

«Только пусть живет...»

Переживали мы, конечно, как воспримут Машин диагноз наши старшие дети. Они хорошие девочки, мы стараемся воспитывать их, как нам кажется, в правильном отношении к миру и людям. В том числе к «особым» людям. Но это всё была теория. Инвалиды всегда были «где-то там», в другой жизни. Не только для них, но и для нас.

Да, Варя с группой волонтеров ходила в детский дом для малышей с отклонениями в развитии, играла с ними, общалась. Прекрасно к ним относилась. Но потом она возвращалась в нашу привычную, благополучную жизнь, а они оставались там.

А теперь это «где-то там» пришло в наш дом. Навсегда.

В один из дней домашние приехали меня проведать в роддом. Девочки расспрашивали, что и как, и очень радовались, что у них теперь есть маленькая сестренка. Муж прятал слезы и героически держался.

– Всё хорошо! Только Машенька будет не совсем такая, как вы. У нее синдром Дауна, – сказала я.

Младшие ничего не поняли, а Варвара позже признается, что для нее это было настоящим шоком. Она много расспрашивала потом, почему Господь не исцеляет всех таких деток. Почему допускает, чтобы люди были инвалидами. А я не могла ей ответить. Я сама хотела это знать.

– Не очень приятно, когда у тебя сестра – даун, – сказала она как-то уже дома.

А потом у нас случилось чудо. Мы люди верующие, поэтому позвольте мне говорить на «нашем» языке. Да, тогда случилось чудо.

Когда Маше было полтора месяца, старшие принесли из школы коклюш. Заболевание это очень заразное, тяжелое, а для детей до года часто очень опасное. Для грудничков с синдромом Дауна – вообще кошмар. Честно говоря, мы боялись, что, если она заболеет, мы ее потеряем.

– Мама, пусть у нее будет синдром Дауна, что угодно. Только пусть живет! – плакала Варя.

И девчонки решили читать акафист Николаю Чудотворцу. Каждый день мы все вместе молились. А когда никто не видел, я становилась на колени перед иконой и просила: «Святой Николай, миленький! Не подведи! Видишь, как мои дети верят тебе! Господи! Не оставь!»

И Маша не заболела. Это было действительно чудо.

Эта история многое изменила. Девочки очень испугались тогда за Машу. Они больше не задают вопросов, почему Маша такая. Они просто ее любят.

«Ходи с гордо поднятой головой!»

Машу вообще все очень любят. Да ее и невозможно не любить. Это удивительный ребенок. Чуткий, ласковый, послушный, любящий, жизнерадостный. Я могу продолжать этот перечень до бесконечности.

Но вначале, даже когда Машу приняло наше окружение и меня практически отпустило, время от времени я переживала:

– А как на детских площадках? А как в общественных местах? Будут все смотреть на нас или нет?

– Как себя вести?

– Ладно, пока в коляске – не видно. Но она же будет расти...

И тогда я вспоминала слова, которые написала мне еще в роддом мама мальчика с синдромом Дауна:

– Сразу примите, что чем дальше, тем больше будет виден ее синдром. И что внимания окружающих вам не избежать. Это не плохо и не хорошо. Просто примите это как данность. И работайте с этим. Ни в коем случае не «аутизируйте» вашу семью.

А еще я помнила, как сразу после выхода из роддома к нам домой пришла Миляуша Фаритовна Гимадеева из Даунсайд Ап. Я встречала ее в коридоре с крохотной, слабенькой, со свисающими ручками и ножками Машей на руках и буквально заглядывала в рот. Что она скажет? Надеялась и боялась.

– Какая хорошая девочка, – улыбнулась она. – Запомните! Как вы сами будете к ней относиться, так и все вокруг будут.

Еще через пару дней пришла наш участковый педиатр Светлана Владимировна Холодкова. Я знаю ее много лет, она лечила всех моих детей. Ее мне можно было не стесняться. Я чуть не плакала и всё спрашивала, что мне теперь делать.

– Прекрати! У тебя прекрасный ребенок! – резко оборвала она меня. – Это вообще чудесные дети. Не вздумай ее прятать! Ходи с гордо поднятой головой! А если будешь людям спокойно объяснять всё, будет еще лучше.

В общем, вспоминала я эти советы и думала, что хорошо бы еще суметь их применить на практике. В интернете написать – это одно. А вот так, при встрече, если будут коситься…

А потом к нам зашел сосед. За дрелью или за чем-то еще. Я встретила его с Машей на руках. Он радостно поздравил нас с пополнением, но, как мне показалось, слишком пристально ее разглядывал. Позже я пойму, что это была моя болезненная фантазия.

– У нее синдром Дауна, – сказала я даже как-то виновато.

И ждала. Хорошо помню, что он не отреагировал никак. Как будто это само собой разумеется. И начал рассказывать, что давно привык к таким детям, потому что много лет работал в Америке.

– Там вообще инвалиды на каждом шагу и у них полноценная жизнь. Никому даже в голову не приходит как-то особенно на них смотреть. У нас здесь немного не так, но всё будет зависеть от вас. Так что несите вашу Машу в мир, и мир привыкнет.

Бояться боли и горя – это нормально

Сейчас, когда прошло уже два года, я могу с уверенностью сказать, что ни разу не встречала ни какого-то осуждения, ни злого взгляда, ни насмешки, ни брезгливости, которых я так боялась вначале. Если Маша и изменила нашу жизнь, то только в лучшую сторону. Сколько прекрасных людей мы встретили, сколько удивительных открытий сделали сами, а вместе с нами – и совершенно посторонние, казалось бы, люди.

Да, всё происходит так, как написала мне та мама, – внимания не избежать. Маша постоянно на людях, и ее синдром очень хорошо виден. Есть дети, у которых специфические черты сглажены, у нее же все явно. Мы приходим на детские площадки, куда-то еще – и люди смотрят.

Но я с самого начала заметила, что смотрят не столько на Машу, сколько на меня. Боятся не «больных детей». Боятся боли, которую, как им кажется, должны испытывать родители. И не знают, как себя с этим вести. Это нормально – бояться боли и горя. И бояться ранить еще больше.

Я вспоминаю себя до Маши. Я тоже не знала, что делать. Смотреть или нет. Делать вид, что заметила, что с ребенком «что-то не так», или нет. Общаться или отойти в сторону. И мне хотелось, чтобы «особые» родители мне подсказали.

А сейчас я сама «подсказываю». Чужие дети начинают играть с Машей, что-то спрашивают. О ее внешности, почему она не говорит, почему еще не ходит. Я объясняю. И когда их родители видят, что я спокойно говорю о ее особенностях (а я давно говорю о них совершенно спокойно), они очень живо присоединяются к разговору. Людям интересно, это нормально. Многие никогда не видели таких маленьких детей с синдромом Дауна. Ничего о них не знают. Да что там говорить, я и сама до Маши их не видела.

Иногда я и без вопросов детей проявляю инициативу. Слово за слово рассказываю о Маше. И люди начинают относиться к ней с интересом и огромным дружелюбием. Перестают бояться. И снимаются многие барьеры. Все видят, что никакого горя нет, наша девочка – любимый нами чудесный ребенок, многое умеет, у нее много своих достижений, о которых я могу говорить бесконечно. И мы просто начинаем дружить.

Люди удивляются, что дети с синдромом Дауна такие прекрасные. Я и сама этому каждый день удивляюсь.

И я рада, что через Машу могу что-то рассказать о таких детях, показать их. «Нести их в мир», как сказал мой сосед. Нет, я не считаю это своей миссией или чем-то еще таким же громким. Мы обычная многодетная семья и живем самой обычной жизнью. Просто очень тепло становится на душе, когда на моих глазах в узком кругу отношение к нашим детям немного меняется. Я, честно, плачу от радости, когда мне говорят: «Раньше я боялась родить такого ребенка, а познакомившись с Машей, не боюсь». Я плачу, когда узнаю, что молодая мамочка на площадке, подружившись с нами, отказалась от аборта, который ей предлагали из-за высокого риска рождения ребенка с синдромом Дауна. Понятно, что никто не хочет родить ребенка с инвалидностью, чтобы сделать этот мир лучше. Но если уж так получилось, то почему бы не попробовать, хотя бы ради наших детей?

Сейчас я точно могу сказать, что отношение к нашим детям окружающих – зеркальное отражение наших страхов или, наоборот, нашей уверенности в них и нашей гордости за них. Да, общественное мнение довлеет. Но каждый отдельный человек может менять это мнение. И вообще, человек создан добрым и чутким. Просто он иногда не знает, как проявить эту чуткость.

И я благодарна миру и людям за их любовь. Но я знаю одно: нужно самому сделать хотя бы маленький шаг навстречу, и тогда тебе обязательно протянут руку. Надо улыбнуться, сначала хотя бы сквозь слезы, и тебе улыбнутся в ответ. Надо открыться, и тебя обязательно согреют. Не надо бояться, стесняться и прятаться. Надо просто жить, любить и дышать полной грудью. Мир создан для счастья и любви. И в нем есть место каждому. Я это поняла с Машей.

Но, повторюсь, это исключительно мой опыт. Мне не больно говорить о Машином синдроме. Сейчас я знаю, что с таким ребенком не просто можно быть счастливым, с ним невозможно им не быть! Но у каждого свой путь. И каждый имеет на него право. Но мне так хочется, чтобы у нас всех и у наших детей всё было хорошо!