Чарльз Мосс, писатель и отец солнечного мальчика, поделился с читателями The Washington Post своими страхами и переживаниями о будущем младшего сына Эммета.
«Мой 4-х летний сын Эммет прекрасен. Конечно, каждый родитель говорит о своем ребенке именно так. Но что касается Эммета, он действительно удивительный. Даже Маим Бялик, известная актриса, сыгравшая в ситкоме «Блоссом» и в «Теории большого взрыва», закрыла глаза на свою анонимность и в Легосити в Атланте сказала нам насколько мил наш Эммет.
Конечно, она права.
А еще у Эммета синдром Дауна. Из-за одной лишней хромосомы, у него есть некоторые физиологические особенности, по которым можно определить его диагноз. У него увеличен язык, поэтому, когда он спокоен, то вынужден держать рот открытым. Практически на всех фото у Эммета немного высунут язык. Это, в сочетании с плоскими чертами лица, пониженным тонусом мышц, невысоким ростом и огромными круглыми глазами, заставляет людей обращать на него внимание.
Его легкость, энергичность и, тем не менее, волевой характер помогают расположить к себе людей.
Он улыбается чаще, чем любой другой человек, которого я когда–либо видел. На самом деле, назвать его улыбку просто улыбкой было бы не верно. Она до невозможности широкая, а его звонкий заразительный смех и радостные возгласы невозможно вместить в такое узкое понятие, как улыбка.
Но он не всегда будет такой.
Фото: washingtonpost.com
Люди вокруг, включая меня, видят сейчас маленького чудесного малыша с синдромом Дауна. Он не боится незнакомцев, и очень любвеобильный (иногда слишком), а его неспособность ясно излагать свои мысли вызывает умиление и иногда воодушевляет.
Но что будет, когда он вырастет, когда станет мужчиной? Что, если у него все еще будут проблемы с общением, а внешность перестанет очаровывать окружающих? Вдруг он станет для других отвратительным на вид из-за своих отличий? Что, если у Эммета будут проблемы с трудоустройством или окончанием школы, или трудности в самостоятельной жизни без родителей? Что случится, когда он станет взрослым, а выглядеть будет как 8-9 летний мальчик?
Вот чего я боюсь
Когда вырастит Эммет, он больше не будет вызывать столько умиления у других. На него будут смотреть свысока, над ним будут насмехаться и притеснять. И в то же время, его будут жалеть, сочувствовать и не требовать многого из-за его внешности и более низкому IQ. И он позволит синдрому Дауна определять, кем он станет.
Иногда, наблюдая, как Эммет прилагает все силы, чтобы общаться с нами, пытаясь найти способ выразиться с помощью языка жестов, или снова и снова повторяет одно и то же слово, чтобы сказать его правильно, мы пребываем в растерянности, а на мои глаза наворачиваются слезы, так как мы только начали свой путь. Ведь мысли о том, какой будет его жизнь лишь недавно стали посещать меня.
Несколько недель назад я забирал старшего брата Эммета из школы и увидел девочку лет 11-12. Она сидела совсем одна в кафе, хотя рядом были дети. Они шутили, смеялись, и им было весело вместе. И, казалось, эта девочка прекрасно себя чувствует в одиночестве. А я подумал, что однажды, очень скоро так будет с Эмметом.
Я постоянно представляю похожие сценарии. Моя жена Ванесса считает, что я волнуюсь зря. Она права. Но хотим мы думать об этом или нет, путь Эммета не будет легким.
Когда нам сказали, что у нашего будущего малыша есть некоторые признаки синдрома Дауна, Ванесса была на втором триместре беременности. Врачи, друзья и семья советовали нам прочитать все, что только можно найти об этой патологии. Но чем больше я читал, тем мрачнее я представлял будущее Эммета.
Нам также посоветовали обратиться за консультацией к врачу-генетику, что мы и сделали.
Я помню, как женщина рассказывала нам очень холодно о том, что ждет Эммета в будущем. Вот что мы услышали в ее маленьком кабинете без окон, а затем прочли в официальном письме: «Уровень IQ людей с синдромом Дауна колеблется от 20 до 70 и иногда слегка выше, а средние показатели равны 50-60. Большинство являются психически неполноценными. Это означает, что когда они станут взрослыми, они вероятно не смогут быть полностью самостоятельными. Это также значит, что люди с синдромом Дауна способны учиться только в спецшколах».
Ее слова повлияли на наши ожидания
Естественно, в ее обязанности входило предупредить нас. Но по нашим ощущениям, она вписывала Эммета в сухую статистику. Она рассказывала о том, чего Эммет никогда не сможет сделать в своей жизни, а он даже еще не родился на тот момент.
Она выполнила свой долг и порекомендовала литературу к прочтению. И несколько месяцев Ванесса и я исследовали проблему. Однако, когда родился Эммет, мы перестали что-либо читать и узнавать.
Мы с женой пришли к осознанию, что не стоит заглядывать далеко в будущее. Эммет был здоровым, счастливым малышом, а нежелательные последствия, с которыми, в конечном счете, мы могли бы столкнуться, еще не скоро ждали нас на жизненном пути, поэтому мы думали, что нет причины волноваться раньше времени.
А еще мы не желали ограничивать способности Эммета. Мы не хотели быть заложниками исследований, которые утверждали, что он сможет делать, а чего не сможет.
Я не знаю, что ждет и Эммета, и моего старшего сына Ноа в будущем. Но я точно знаю, что, чем больше я узнаю о синдроме, тем больше будущее Эммета становиться ограниченным. Так как, подсознательно, я начну относиться к нему соответствующе, позволяя книгам и статьям, которые я прочитал, диктовать то, каким он должен быть в будущем. Вместо того, чтобы относиться к нему так же, как к его старшему брату, я буду считать его неспособным к нормальной жизни, как другие дети. Мое отношение к нему будет как к человеку с синдромом Дауна.
И это пугает меня до смерти
Фото: washingtonpost.com
Несколько недель назад я наблюдал, как Эммет взбирается по лестнице надувного домика. Сначала он не мог понять, как зацепиться за нее, так как еще очень мал. Он протянул руку ко мне, призывая «Папочка, папочка». Первая моя реакция – идти на помощь. Я попытался забраться в домик и помочь ему, подтолкнуть его немного снизу, так как малыши позади него больше не могли ждать. Но затем я заметил, что он карабкается по лестнице самостоятельно. Он нашел другой способ попасть наверх, свой собственный способ. Свой уникальный путь.
Я знаю, что Эммет всегда будет нуждаться в помощи. Я знаю, что будут такие дела, на которые он не будет способен, потому что он просто человек. Его синдром Дауна будет влиять на то, как к нему будут относиться во взрослой жизни, где он сможет работать, какие у него будут отношения с другими. Качество его жизни будет отличаться от жизни его брата.
Как только я думаю о маленьком Эммете, взбирающемся вверх по лестнице надувного домика, это дает надежду на то, что он не позволит синдрому Дауна определять то, кто он есть и заранее запрограммировать его жизнь. Он обязательно найдет способ перехитрить диагноз».
Превью-фото: washingtonpost.com | Перевод, оригинал: washingtonpost.com
), копия (3).png)
