Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    185

    Двести судеб и одна большая семья: как предприимчивость неравнодушной мамы помогает «солнечным» детям быть звездами

    Описание:

    «Солнечная» Натали. В Ростове-на-Дону и области можно по пальцам перечесть тех, кто как-либо причастен к развитию особых детей  или же социальной политике, но при этом никогда не слышал этого имени. Мама девятилетней Натальи с синдромом Дауна, с успехом закончившей, несмотря на особенности развития, первый класс, Надежда Литвиненко, – и вовсе известный человек. Вопреки сложившимся стереотипам о неизбежной изоляции семей, в которых рождается ребёнок с проблемами развития, число её дружеских и деловых контактов после появления особой дочери в десятки раз увеличилось. Семь лет назад она создала общественную организацию, объединяющую семьи (сейчас их уже около 200), в которых проживают люди с синдромом Дауна, и дала ей запоминающееся романтическое название – «Лучики добра».

    «Добро пожаловать в «солнечную» семью!»

    Мы долго не можем начать разговор с председателем Ростовской областной организации семей с людьми с синдромом Дауна «Лучики добра» Надеждой Литвиненко. Звонки на ее телефон поступают один за другим.

    «Надежда, когда уже возобновятся занятия в цирковой студии?!», «Надя, что у нас с грантом? Нет новостей?», – это разговоры с такими же, как она сама, родителями «особых» детей. 
    Надо отметить, в далеком 2013 году, когда организация только зарождалась,  её создатели ориентировались прежде всего на потребности самых маленьких подопечных с таким диагнозом. Постепенно дети росли, а к «Лучикам» стали присоединяться семьи, в которых живут юноши и девушки с синдромом. Тем не менее, на протяжении всех лет развития организации основную часть подопечных всегда составляли малыши и подростки. 
    А вот другой звонок: на том конце потенциальный благотворитель, заинтересовавшийся возможностью предоставить подопечным организации небольшие бытовые подарки.

    Затем – совершенно непохожий на все остальные звонок. «Это Надежда Сергеевна?!  – Голос в трубке срывается. – Меня зовут Ольга, мне в роддоме дали ваш номер. У меня родился ребенок с … понимаете, с синдромом Дауна. – Голос снова срывается. – И мне сказали, что вы сможете что-то подсказать, что у вас тоже…»

    Надежда Литвиненко умудряется в паре лаконичных фраз, без излишней научности, изложить суть генетического явления, именуемого «синдромом Дауна», настоятельно рекомендует поскорее проверить ребенка у эндокринолога и кардиолога, найти хорошего массажиста, приглашает вступить в родительский чат.
    Я немного поражена отстраненностью, с которой моя собеседница говорила с матерью, только что узнавшей о том, что ее долгожданный ребенок никогда не будет таким, как все. Однако излишние сантименты, по её мнению, только усугубляют чувство безысходности, растерянности, и получается, семье оказывают медвежью услугу.
    – Соболезнуют тому, у кого случилась беда, а здесь родился ребенок, и это всегда радость», – говорит Надежда и тут же уточняет: – Поддержка, мягкое обращение, ободрение – всего этого никто не собирается отменять! Тем более, у всех наших мамочек-активисток на высоте чувство юмора! Где надо, они сумеют выпалить удачную шутку, а где-то, подобно опытным психологам, могут заставить растерянных родителей собраться, не киснуть. 
    Фишка только в том, что к принятию диагноза и к конкретному плану действий приходят абсолютно все мамы. Кто-то раньше, а кто-то позже. Но огромную роль нашей организации я как раз вижу в том, чтобы максимально сократить для семьи время ненужных терзаний, удушающей изолированности, бесплодных раздумий. Зачем гадать и идти методом проб и ошибок, если до тебя этот путь уже пройден десятками родителей. С каждым из них можно установить контакт, присмотреться к его опыту «особого» родительства,  даже если этот опыт не на сто процентов идеален. Я думаю, это здорово!
    Наш разговор достаточно резко переходит к очень важному аспекту – профилактике отказничества. Это одно из направлений деятельности «Лучиков добра», и сегодня в роддомах Ростова-на-Дону везде есть контакты организации.
    Литвиненко рассказывает, что судьбы иных семей складываются не всегда просто. Встречались случаи, когда пара отказывалась от ребенка, а потом их словно что-то осеняло и через какое-то время они бежали подписывать отказ от отказа. В одном случае папа забрал сына из дома ребёнка через пару лет, и в домашней атмосфере сын быстро наверстал отставание, имевшееся с рождения. А в каких-то семьях и про отказ речь не шла, но и сказать своё решительное «да» будущему ребёнка мама с папой тоже не решались. И, как поясняет Надежда Сергеевна, некоторые из этих родителей позже первыми бросались отговаривать новичков от непоправимой ошибки.
    –  Помощь семье с принятием ребенка – да тут порой бывает достаточно и моего единичного примера. Увидят такие родители, как я общаюсь со своей Натали, и всё как будто вмиг становится на свои места. И как же мы всем нашим сообществом тогда радуемся! Но встречаются семьи, с которыми нужно терпеливо работать – без давления, но долго, и тут подключаются наши активисты, рассказывают, где учатся их дети, чем увлекаются, а главное, показывают самих детей. Представляете, у людей столько вопросов, мучений, а тут выбегает им навстречу особый ребёнок, весь на позитиве, выпачканный, скажем, фломастерами или шоколадом, и многое становится понятным без лишних пояснений!
    Однако предупреждение отказничества – только одна из множества задач, которые решает организация. Надежда и её помощники к основным целям на сегодняшний день относят привлечение «особых» семей к активной жизненной позиции, улучшение качества жизни как самого человека с синдромом Дауна, ребёнка или взрослого, так и всей семьи. А ещё – работа по формированию в обществе положительного облика человека с ментальными нарушениями. И Надежда Сергеевна подчеркивает, что любые встречи, конкурсы, проекты, в которых участвуют семьи, как участники организации, ценны ровно настолько, насколько они помогают достижению этих целей.

    Даже в период самых строгих ограничений, связанных с коронавирусом, жизнь в «Лучиках» не затухала. Благодаря платформе Zoom ребята разных возрастов участвовали в развивающих занятиях, работали с логопедом, а мамы активно делились друг с другом ссылками по различным онлайн-проектам – детская литература в актёрском исполнении, ИЗО и многое другое.

    Надежда отмечает, что «Лучики добра» от начала были сильны своей семейственностью. Если мамы обнаруживают какой-то лайфхак в плане тренировке памяти, автоматизации звуков, да просто в плане ежедневных дел и занятий с ребёнком, они тут же делятся своей находкой в мессенджерах или на встречах. То же самое касается контактов подкованных специалистов по развитию, опытных врачей.
    – Надо видеть, как мы принимаем «новичков»  – это всегда трогательный момент. Даже не очень активные мамы вдруг откликаются и с теплотой расспрашивают у тех, кто только хочет вступить, что уже умеет малыш, чем можно помочь этой семье, обязательно сами говорят об успехах и проблемах своих детишек, высылают фото и видео. «Добро пожаловать в нашу солнечную семью!» – слышится повсюду в такие дни, и в этой ситуации хочется плакать от умиления, – заключает Надежда.

    С уходом детей сгорела вся прежняя жизнь

    Впрочем, в жизни стопроцентного экстраверта и оптимиста, каковым себя считает Надежда, не всегда были дни, когда оставалось плакать от умиления и счастья. Более десяти лет назад страшная стихия огня отняла у неё двух младших детей – сына и дочь, а вскоре после похорон детей не выдержало сердце пожилой мамы. Единственным человеком, связывающим её с жизнью, стал совершеннолетний сын Виталий. В станице Раздорской Ростовской области, где жила тогда семья, у неё не осталось ничего, вместе с домом сгорела и прошлая жизнь, не было денег и документов. Правда, очень помогли односельчане.
    Надежда отмечает, что люди, живущие вдали от больших городов, часто отличаются общинным менталитетом. Пройти мимо, отмахнуться от беды человека, который жил с тобой по соседству, для них – дикость. Тем более, все в станице прекрасно помнили, как в первые постсоветские годы Надежда сама во многом помогала односельчанам, проводила время с соседскими детьми, старалась поучаствовать в судьбе тех, кто лишился работы или не имел средств купить даже самую скромную одежду.

    Она вела дневники, обдумывала различные сценарии своей будущей жизни, прорабатывала травму со специалистами. А ещё в душе сама собой родилась молитва – без долгих раздумий и подбора слов. Ей казалось, что вот-вот в её жизни случится какое-то чудо небесного утешения. И оно произошло – вскоре она стала на врачебный учёт в связи с четвертой беременностью. Папа будущей дочери постепенно самоудалился, но Надежда признаётся, что ни тогда, ни сейчас ни секунды никого не винила: «Для меня открылась совершенно новая жизнь и новая реальность, и это прекрасно! Есть настоящее, а оно связано с Натали, с её талантами, интересами и друзьями», –  говорит Надежда. – «А вот экскурсы в прошлое только удалят меня от решения вопросов её развития!»
    Надежда – биолог по образованию, поэтому предполагаемый (а чуть позже – подтверждённый) диагноз дочери она услышала в родильном зале «компетентными» ушами. Шока в традиционном смысле она не испытала. Опасения из ряда «что подумают о нас соседи!», «как гулять на детской площадке, когда все всё увидят!» её совершенно не коснулись. Зато уже в роддоме все силы и всё время пошли на поиск информации, на сбор контактов.

    Собственно, в своём первоначальном варианте «Лучики добра» представляли собой как раз онлайн-сообщество мам и пап, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Постепенно присоединялись новые и новые участники. Временами происходила «развиртуализация» – семьи выбирались в зоопарк, на выставки.
    – Мы подспудно понимали, что нужно какое-то объединение на постоянной основе, что за счет отдельных встреч мы никуда не двинемся вперед. А двигаться надо было: у кого-то намечалась школа, и надо было знать, что в городе и в области ждет наших детей в плане образования, а кто-то просто устал от ежедневных «самостийных» раскладываний дидактических карточек по принципу «четвертый лишний», – рассказывает Надежда.

    Помогла тут и судьбоносная встреча. Однажды, ожидая приёма в бюро медико-социальной экспертизы, Надежда познакомилась с мамой мальчика синдромом Дауна, который, как оказалось, был всего на неделю младше Наташи. Выяснилось, что Ирина (сейчас она активно развивает другую общественную организацию, помогающую детям-инвалидам) и сама «болеет» идеей скорейшего создания в Ростове центра помощи или деятельного сообщества, занимающегося детьми с синдромом Дауна.

    Совсем скоро Надежда была знакома с несколькими десятками таких семей, а их география охватывала, помимо Ростова-на-Дону, Новочеркасск, Таганрог, Шахты, Новошахтинск, Цимлянск, отдаленные села и хутора.

    В итоге она пришла к резюме: используя позитивный опыт других сообществ, создать «с нуля» свою организацию, которая будет на сто процентов сконцентрирована на развитии детей с синдромом Дауна и на системной помощи их семьям.
    – Я чувствовала, что если мы сейчас этого не сделаем, потом может быть поздно. 2013, 2014 годы – это было такое переходное время, когда основные барьеры по отношению к людям с инвалидностью были  уже устранены, но на место этих барьеров ничего не пришло. Наши семьи, в целом, уже не рассматривались в маргинальном ракурсе, но возникал вопрос: а что дальше? А дальше дело за нами – надо было показывать, на что способны наши дети, наши подростки, как они могут заявлять о себе в обществе. Вот тут мы и «выстрелили», объявив о создании «Лучиков» и о том, что мы готовы к любому позитивному сотрудничеству.


    И мама, и организатор

    Когда началась вся «круговерть» в связи с рождением «Лучиков добра», Надежда прекрасно понимала, на что идёт. Ведь раньше всё её время было посвящено Наташе – или она при помощи игры проводила с ней занятие, или везла ребёнка на массаж, или в коридоре поликлиники ждала приёма детского врача. А теперь следовало, не сбавляя темпов в развитии дочери, ещё и успевать руководить общим делом.

    Родители помогали с документами, с составлением устава, с планом мероприятий. Надежда охотно делегировала им часть полномочий, но никогда не забывала, что основная ответственность «общей мамы», как её называли и тогда, и сейчас, лежит именно на ней.

    Ежемесячно, а порой и еженедельно прибавлялись новые семьи. Активисты всегда подчеркивали, что самим фактом вступления в организацию по мановению волшебной палочки не решатся все проблемы.

    «У нас деятельный сплоченный коллектив единомышленников, где, участвуя по группам в отдельных развивающих проектах, вместе мы делаем одно дело – протаптываем для своих детей надежную дорогу в завтра», – приходится повторять Надежде, когда ей сообщают, скажем, о 16-летнем подростке с синдромом Дауна, которого ни разу в жизни не сводили в театр, он отгорожен от мира высоким забором и в целом находится на уровне развития пятилетнего ребёнка.

    Поэтому, как отметили мамы-активистки, присоединившиеся к нашей беседе, если семья полагает, что «Лучики» – это про то, что такому повзрослевшему ребёнку все должны, то помощники Надежды откровенно говорят, что на самом деле всё не так.

    Надежда на своём примере старалась показать, что делать общее дело – это энергозатратное предприятие, но оно неизбежно влечет за собой появление внутреннего ресурса и чувства тыла. Она сразу же пригласила к работе педагогов, компетентность которых уже была проверена с Наташей. Если узнавала о каких-то творческих конкурсах, где вместе с обычными детьми могли принять участие и особые, то сразу же старалась всех мобилизовать.

    А когда у организации появилось маленькое необустроенное помещение, которое усилиями родителей удалось оборудовать для репетиций и встреч, занятия и вовсе стали регулярными. Сейчас у подопечных любых возрастов есть много возможностей для развития.
    Если у ребёнка трудности с пониманием цифр и чисел – пожалуйста, занятия по нумикону, для физической формы и дисциплины – адаптивное карате, для внимания и навыков коллективной деятельности – настольные игры. Занятия по актёрскому мастерству, дефектолог и психолог – этот перечень можно долго продолжать.

    Совсем недавно организация подала заявку в Фонд президентских грантов на цикл занятий «Музыкальные завтраки». Несколько таких занятий с использованием различных музыкальных инструментов уже прошли на площадке «Лучиков» и вызвали неподдельный восторг и родителей, и детей.

    Правда, при обилии методик и доступности занятий возникает другая проблема. Мама одной 15-летней девочки обозначила её так: «Когда родилась моя дочь, я занималась её развитием вслепую, найти педагога, который бы взял на себя ответственность работать с моим ребёнком, было большим счастьем. А перед мамами сегодняшних малышей открыты все двери, но не все с радостью в них входят».

    Когда общий энтузиазм родителей спадает, Надежде приходится вести адресную работу с семьями. Она не скрывает, что порой бывает даже резкой. Часто, лишь услышав необычный тон беседы, мамы начинают понимать, что развивающие занятия – это не клуб по интересам, где можно позволить себе пропуск без уважительной причины. Системность и регулярность тут не менее важны, чем постоянное закрепление материала дома.

    На примере Натали Надежда быстро убедилась, что одних академических занятий для особого ребёнка явно мало. Если не возить его повсюду, не приобщать с раннего дошкольного возраста к зрелищным мероприятиям, не учить реагировать на нестандартные ситуации, то все разговоры об адаптации к повседневной жизни – пустой звук.

    Эту мысль она всегда транслирует мамам, призывая их не бояться перегрузить детей впечатлениями, приобщать их к спектаклям, учить нормам поведения на массовых мероприятиях. Вплоть до начала карантина подопечные «Лучиков добра» не реже 2 - 3раз в неделю приглашались в театры и кинотеатры, на выставки и концерты.


    На сцене, на ТВ и в жизни

    Благодаря двум масштабным проектам о «Лучиках добра» стало известно далеко за пределами Ростовской области. Один из них – это открытие группы «Лучики» в цирковой студии «Пять китов», действующей при Ростовском-на-Дону цирке.

    – Я больше года обивала порог цирка, не теряя надежду, что моих маленьких подопечных возьмут заниматься в студию, – вспоминает Надежда Литвиненко,–  и на всем протяжении этого периода я слышала, что дети могут не справиться, что есть различные риски. Наконец, они сдались, и с нами стали заниматься профессиональные артисты цирка, за что им огромное спасибо.

    Состав студии менялся, одни «солнечные» дети появлялись, другие уходили. Однако сложился костяк, это 8-10 ребят в возрасте от 7 до 17 лет. Как итог, дети разучили танец с лентами, и позже где только мы не выступали с этим танцем! Нас ожидали все мыслимые и немыслимые площадки, городские парки. Но самое запоминающееся выступление – это выступление в фан-зоне на чемпионате мира по футболу в 2018 году! Как же мы, взрослые, волновались тогда, но наши дорогие маленькие «лучики» справились!

    Второму проекту, как рассказывают в «Лучиках», скоро исполнится пять лет. Он связан с очень востребованным в мире направлением – модельным искусством среди людей с особенностями развития. Всё началось с того, что с организацией стала сотрудничать известная на юге России певица и продюсер Виктория Шкарина.
    – Когда-то я привела Наталью в созданную Викторией арт-студию, где, кроме многих направлений, проходят уроки дефиле и фотопозирования. А уже совсем скоро помощники Виктории провели пробное занятие с моими «лучиками». «Как же много среди наших «солнечных» детей оказалось «тайных моделей», кого уже так привлекал выход на подиум! – улыбается Надежда.

    После масштабного праздника, приуроченного к Международному дню человека с синдромом Дауна, где мамы в роли моделей выходили на сцену вместе со своими «солнечными» детьми, начались регулярные занятия. 

    В особом восторге от каждого занятия и каждого выступления была Наташа Литвиненко. Она могла часами репетировать выходы, кокетливо приветствовать публику, учиться быстро менять образы, и при этом даже не намекнуть на усталость.

    Надежда подчёркивает, что некоторые коллекции одежды, создававшиеся специально для выступлений «Лучиков добра» на различных праздниках, рождались бессонными ночами благодаря фантазии и умению самых ответственных мам.

    Выступление «солнечных» дефилистов произвело фурор в Таганроге, в Краснодаре, где они выступали с необыкновенной коллекцией «Цветочная феерия», и даже в Москве, на «неделе высокой моды».

    – Наши проекты, связанные с дефиле, получили широкую огласку. – Вспоминает Надежда. – Люди делали перепосты в соцсетях, было много восхищений в кругу тех, кто работает с детьми-инвалидами, и просто среди тех, кто следил за жизнью «Лучиков». Видео с моей Натали, где она выступает в Москве, набирало лайки с невероятной скоростью.

    В итоге Надежда даже не успела удивиться, когда её дочери пришло приглашение от продюсеров шоу Максима Галкина «Лучше всех». Для программы как раз искали маленькую модель с особенностями развития.

    – Мы поехали вдвоем, мама и дочь, но подспудно, конечно, имели в виду, что будем представлять на программе всю нашу организацию, ведь успехи Наташки в искусстве дефиле были неотделимы от жизни «Лучиков добра». Пришлось, конечно, и поволноваться, и погадать, как поведет себя Наташа в незнакомой студии, но поддержка моих дорогих мамочек и папочек чувствовалась почти осязательно. Нам слали столько сообщений с ободрениями и пожеланиями удачи, что мессенджеры взрывались! 

    Позже информация о завершенных съемках просочилась в соцсети, и многие мамы «солнечных» детей по всей стране ждали выхода программы! Тогда мне казалось, что успеху Натали радовалась вся Россия!

    И я, как ребенок, ликовала у экрана, что вот, не зря прошли все наши старания, все мои переживания как председателя организации, мои навязчивые «подталкивания» семей быть активнее и вовлекать детей в различные проекты. Ведь старания прилежных родителей окупаются сторицей, а на месте Натали завтра может оказаться любой из наших «лучиков»!

    Впрочем, через год «солнечной» Натали предстояло поучаствовать в ещё одном судьбоносном проекте, правда, его название куда более буднично – «школа». Мама определила её в самую обычную школу недалеко от дома. У девочки очная форма обучения, на всех уроках она сидит со своим классом, где её успели полюбить.

    Посредником между школьным миром и Наташей стал тьютор. Надежда сама нашла специалиста, которого официально оформили в школе. В какие-то моменты, по её словам, дочь может «зависнуть» во время урока или достать из рюкзака не те учебники и тетради. В таких случаях как раз и помогает тьютор, приспосабливая общие требования, выдвигаемые учителем, к возможностям ребёнка с трудностями в обучении.

    Наташа может ответить далеко не на все вопросы учителя, зато, когда знает ответ, с радостью его представляет. Не очень даётся ей и заучивание стихов. Но главное, с чем она подошла к окончанию первого класса – это любознательность, умение дружить, большое старание. Перемена ли, шум ли в классе, но Наташа всё равно выведет все буквы, допишет то, что не дописала на уроке.

    Узнав об успехах и трудностях учёбы Натали, я задаю Надежде самый непредсказуемый и провокационный вопрос: не устаёт ли она от общественной деятельности, не хочет ли уже на все «махнуть рукой» и заниматься исключительно дочкой?!

    И слышу в ответ: «Да, в мыслях иногда возникает такой соблазн. Но ведь соблазн – это как ветер, подул, и нет его. Потому что куда ж я без моих драгоценных «солнечных» родителей?! Вместе мы столького добились, и открытые двери обычных школ для наших детей – одно из подтверждений тому. Совсем скоро мы проведём Первый Всероссийский конкурс красоты и талантов среди людей с синдромом Дауна «Принц и принцесса солнца». О прибытии к нам уже сообщили более ста участников из разных регионов России, но из-за пандемии конкурс не смог состояться в «наш» день, 21 марта. Так что, как видите, нас ждут грандиозные начинания, и не быть причастной к ним – нет, это слишком!»

    Похожие материалы