Елизавета Ковалева – о сыне Микаэле с 21 хромосомой

Меня зовут Лиза, и я мама Микаэльки, которому в сентябре исполнилось два годика. Он весёлый малыш, который часто бывает непослушным, порой капризным, иногда очень громким, а иногда тихим и грустным, но всегда очень смышлёным. Он очень любит играть с фигурками животных, играть в мячик, ловить мыльные пузыри, смеяться до упаду, прыгать по грязным осенним лужам, обожает мультики про свинку Пеппу, любит рисовать и танцевать под музыку, обожает кататься с горок, и его почти невозможно снять с качелей на площадке. А еще у него Синдром Дауна или, по-научному, трисомия 21.

Сейчас я пишу об этом очень спокойно, так как уже знаю своего ребёнка и понимаю, что ничего страшного в этом диагнозе нет, что он по сути такой же, как и другие дети, просто немного иной. Но в тот день, когда врачи сказали нам о своих подозрениях, нам показалось, что наша жизнь кончена, что светлое будущее, о котором мы так мечтали, возможно и случится, но не с нами. Смотря назад, я улыбаюсь, понимая, сколькие из этих страхов не имели основания, и как они были продиктованы стереотипами об особенных людях, которые есть в обществе. В своём аккаунте в Инстаграм¹ я выкладываю много видео и фотографий с Микаэлькой, чтобы люди, которые никогда не сталкивались с детьми с трисомией, смогли заглянуть в нашу жизнь, разрушив многие свои страхи и стереотипы. Я хочу на своём примере показать, что с появлением особенного малыша в семье жизнь не заканчивается, а только начинается новая глава, полная приятных открытий, слёз радости за каждый новый навык и полная хороших, добрых людей, настоящих и искренних, с которыми мы познакомились благодаря сыну. Я хотела бы, чтобы, когда новые родители узнают о диагнозе, они имели надежду и веру в свои силы и силы ребёнка и не совершали ошибок, о которых потом будут жалеть всю жизнь. Нет, я не хочу сказать, что всё так просто и радужно, бывают и сложные дни, малыш иногда болеет или не хочет ничем заниматься, но разве воспитание ЛЮБОГО ребёнка – это так просто? Таким малышам, как Мика, всего-навсего чаще требуется помощь в обучении: им многое даётся сложнее, но это не значит, что что-то невозможно. Тысячи людей с этим справляются и живут счастливо. Я искренне верю, что несчастны только те, кто отказался от своих особенных детей.

Мы с мужем познакомились и поженились в Москве, потом переехали жить в Германию, где через несколько лет стали ждать ребёнка. Когда я забеременела, и мне, и мужу было по 28 лет, и мы полагали, что в таком возрасте у абсолютно здоровых родителей просто обязан появиться на свет самый обычный, крепкий малыш. Беременность проходила отлично, никаких проблем у меня не было, и все скрининги и десять УЗИ в течение беременности, проведённые несколькими врачами, показали, что с ребёнком всё в порядке. Микаэль появился на свет 2 сентября 2014 года путем естественных родов, и врачи сказали, что роды прошли идеально, поставив оценку 9 из 10 по Апгар. Но через несколько часов мы заметили, что малыш немного посинел, ему тут же надели маску с дополнительным кислородом, и нас отправили в больницу. Вот там-то через несколько дней после рождения врачи и сказали нам о своих подозрениях, хотя оговорились, что у мальчика нет всех признаков синдрома, есть только некоторые (такие как разрез глаз и одна линия на ладошке), и что нужно сначала провести тест крови, чтобы узнать наверняка. Скажу честно, что мы надеялись, что тест покажет, что у нас абсолютно обычный ребёнок, и врачи ошиблись. Но, несмотря на это, решили, что не важно, каким будет результат, что мы сможем пройти через это вместе. Все родственники и друзья очень поддержали нас в этот момент и сказали, что готовы помогать, чем смогут. Несколько дней я плакала, прижимая к груди маленький тёплый комочек, очень боялась за его жизнь и за то, что потеряю его, так как дышать ему по-прежнему помогали. Через 3 дня Мика сам сорвал маленькой ручкой с себя маску с кислородом и начал дышать самостоятельно. Нас перевели в совместную палату и продолжили делать тесты. Через две недели нас пригласили на консультацию с генетиками, где нам и сказали, что предположения врачей оказались правдой. В тот момент я уже успела перерыть интернет в поиске информации и уже была не так напугана, как в самом начале. Действительно, к сожалению, если читать российские сайты и статьи на эту тему, то мы увидим, что здесь всё еще часто звучит слово «болезнь». В то время, как синдром не является болезнью, – это набор особенностей, но и они далеко не одинаковы у всех детей с трисомией. Как и генотипичные дети, все дети с Синдромом Дауна разные, у каждого есть свои сильные и слабые стороны. На Западе такие дети и взрослые уже давно являются частью общества, они учатся в школах, многие заканчивают университеты, некоторые становятся поварами, дизайнерами, художниками, пловцами, борцами за права людей с ограниченными возможностями. У многих собственный бизнес, некоторые могут получить права и водить машину, другие создают семьи и рожают детей. Да, к этому они приходят путем невероятной работы со стороны родителей и, безусловно, собственных стараний. Но если любишь всем сердцем, то проблемы и сложности кажутся уже не такими тяжелыми. Я всей душой верю, что, когда Микаэль вырастет, он сможет добиться того, чего сам пожелает, а мы будем рядом, чтобы помочь ему в этом и поддержать.

Сейчас мы занимаемся каждый день. Как занимаемся? Играем, как я бы играла и с обычным ребёнком. Недавно начали сортировать цвета, сын довольно быстро их запомнил, и через 2 недели после начала занятий уже уверенно сортирует основные 4 цвета. Смотрим много карточек по системе Домана. Микаэль очень хорошо запоминает слова, когда есть картинка. Он любит собирать пазлы, играет в магнитную рыбалку, хорошо управляется с планшетом. Открывает сам нужные приложения, игры, листает страницы. Любит смотреть книги, особенно про животных. С социализацией у нас тоже нет особых проблем. Он ходит в частный домашний немецкий садик – Tagesmutter – это как мама на день. У него в группе 5 детей, все, кроме него, без каких-либо особенностей. Они хорошо играют вместе, хоть и отбирают игрушки друг у друга, как и любые двухлетки. С 3 лет собираемся отдать его в обычный садик или в Монтессори.

Одна из сложностей, с которыми мы столкнулись, – наверное, то, что он болеет чаще, чем другие дети. У детей с трисомией уже носовые и ушные проходы, отсюда и более частые простуды. Опять же из-за физиологического строения ушек и более узких слуховых каналов, часто во время болезни ушки плохо вентилируются, и ребёнок значительно хуже слышит в эти периоды. Но, как и другие проблемы, эта встречается и среди обычных детей, и, чтобы ее решить, необходимо провести шунтирование ушек, вставить специальные трубочки. Мы пока этого не сделали, но очень надеемся, что это проблема решится после операции. Еще одна сложность, с которой мы столкнулись – это еда. Из-за сниженного тонуса мышц лица и шеи детям с синдромом Дауна сложнее научится жевать твёрдую пищу, глотать и говорить. Мы очень медленно вводим новые продукты и меняем текстуру с полностью однородной на кусочки, и прогресс идет, но медленно. Также и с речью: надо много заниматься, но, в конечном счёте, я надеюсь, что мы и тут добьёмся результатов, нужно только набраться терпения и ждать. А если учесть, что мы живем в Германии, и малыш каждый день слышит несколько языков, то ждать нам, возможно, придётся долго.

О планах на будущее говорить, наверное, рано. Но я для себя поняла одно. Не так важно, чего добьётся мой сын в этой жизни, вся эта бешеная гонка за результатами не всегда приводит к счастью. Главное, чтобы он был счастлив, чтобы у него были друзья и любимый человек, чтобы он занимался делом, которое приносит ему радость. Ну и что, что, скорее всего, он не станет врачом хирургом или банкиром, разве это главное в жизни? Мы рядом, – и это такое счастье, больше ничего и не надо.

Над материалом работала Елизавета Белякова.