Диагноз как проверка на прочность
– Когда я лежала на родильном столе, мне сказали: «Давай ты быстренько отказ напишешь, зачем тебе это?» Так и говорили — «это», не то что по имени, даже ребенком не называли. Благо я рожала в присутствии мужа. Он просто сказал: «Уйдите все». У меня однозначно не было мысли отказываться, но была мысль: «Боже, я попала в какой-то ад».
– А мне не сказали, чтобы я отказывалась. Говорят: «У вас подозрение на синдром, нужно сдать анализ, результат через 10 дней. Меня благополучно выписали, все радостно было. Точный диагноз узнала уже дома. До последнего верила, что у меня не это».
– Единственный, кто отнесся нормально, это неонатолог в роддоме. Сказала: «Мне нужно именно ваше решение». Я поняла, что муж отказался. Он у меня глава семьи… был. И был уверен, что я тоже откажусь. А я говорю: «Восемь месяцев в животе я ребенка любила, читала ему сказки, разговаривала с ним, а тут он родился видите ли не такой — и все, стал не нужен? Ну нет».
Победить отчаяние в такой ситуации могут только немедленные действия. Правда, конкретной схемы, что делать с новорожденным ребенком с таким синдромом, томские врачи чаще всего не дают, — говорят мамы.
– Невропатолог мне честно ответила: «Обращайтесь куда хотите». Я все узнала от других мам, — вспоминает Инна. Алия и Елена, мамы детей четырех–пяти лет, столкнулись с такой же позицией медиков.
– Обратиться родители могут в психолого-медико-педагогическую комиссию, в которой есть Служба раннего вмешательства, — говорит глава ПМПК Наталья Артюшенко. — Они получат сведения обо всех учреждениях Томска, оказывающих помощь детям с ограниченными возможностями здоровья.
Юлии, у которой дочь родилась год назад, повезло чуть больше.
– Это были новогодние праздники, чуть ли не первое января, но ко мне сразу пришла тетечка, заставила взять карандаш и блокнот и объяснила: вы должны сдать гормоны, посмотреть сердечко, найти приличного окулиста. Тут же она дала нам контакты DownsideUp (благотворительный фонд помощи семьям с детьми с синдромом Дауна — Примеч. РП.) Я уже это время не лежала и рыдала, сумбурно пытаясь найти на форуме таких же мамочек. Я почувствовала такой заряд энергии.
– А как другие сейчас относятся к вашим детям?
– Когда мой ребенок бежит к детям в песочнице, молодые мамы выдергивают их и уносят. Сначала мне было обидно до боли. Но потом я стала брать большой пакет игрушек, высыпать в песочницу — и ребята все прибегают с соседних площадок, — рассказывает Елена.
– Ладно чужие люди, а родственники, — говорит Алия. — Я сначала, как дурочка, объясняла всем близким, что это за синдром, но они смотрели на меня с каменными лицами и спрашивали: «Он вообще что-нибудь понимает?»
– А у моей дочери в школе это обзывательство — даун.
– Я думаю, нужно спрашивать, что подростки имеют в виду, используя слово «даун», — говорит психолог Ольга Плешивцева. — И здесь есть вариант, что, зная смысл слова, подростки его не будут использовать, или родители особенного ребенка, понимая смысл, который несет подросток, не будут болезненно реагировать на высказывания ребят.
Но мамам детей с синдромом Дауна далеко не всегда хватает сил и времени на разъяснения: нужно лечить, развивать и учить непростых детей. Елена, Алия, Инна и Юлия водят своих сыновей и дочерей на занятия в томский Хобби-центр — здесь есть служба ранней помощи детям с особенностями развития.
– В два месяца ребенка можно водить на музыкальные занятия и массаж, — рассказывает педагог дополнительного образования Анна Дитятина. — Ребята постарше занимаются в группе: есть занятия в монтессори-среде, есть комплексы физического и творческого развития. У нас почти нет индивидуальных занятий с детьми с синдромом Дауна, потому что они очень хорошо вписываются в группу. В дошкольном возрасте такие дети не отличаются от обычных детей, кроме гипотонуса, из-за которого они начинают позже ходить, и задержки речи из-за вялого языка. Общие занятия для ребенка с отставанием это — стимул к развитию.
Святогор
Индивидуальные занятия нужны для решения конкретной проблемы ребенка. Диагноз не так уж важен, но специфические особенности детей с синдромом Дауна учитываются: информация должна быть наглядной и подкрепленной действием. Сегодня педагог Светлана Шумилова занимается со Святогором.
– Мы учим его одеваться, раздеваться, держать ложку, брать игрушку, заниматься с ней и класть игрушку на место.
Святогор зажигает игрушечную плиту. Плита не греется, но горит красным огоньком. Мальчик подносит руку к плитке и очень правдоподобно «ойкает». Святогор готовит пупсу суп: режет над кастрюлей игрушечную деревянную помидорку.
После занятия мальчик несется по коридору, встречает подружку Ксюшу и крепко обнимает. Как говорит мама, сила у Святогора — богатырская.
Святогору пять, и его мама думает о скором поступлении в школу. По закону ребенок с особенностями развития должен пройти комиссию, где ему рекомендуют обучение в коррекционной или общеобразовательной школе. Решение остается за родителем.
– Важно понимать, что, когда ребенку четыре–пять лет, не нужно искать четких ответов, в какую школу идти, — говорит психолог Ольга. — Нужно решать актуальные задачи — физика, моторика — и искать пространства, в которых ребенок развивается. Нужно готовить не к школе, а к самостоятельности.
Миша
На крыльце магазина «Корзинка» мужчина с застегнутой не на все пуговицы куртке и в шапке задом наперед убирает снег. Михаилу сорок лет, у него синдром Дауна, он работает дворником, а магазин за его работу расплачивается хлебом.
– Я тут все чищу, — говорит Михаил, — Нравится, когда чисто. Скоро форму новую дадут.
– А что вы еще любите делать?
– Нет, — неопределенно отвечает Миша. — А муж у тебя есть? — кардинально меняет тему разговора он. — Пойдешь за меня?
Закончив работу, Миша отправляется в соседний дом — здесь находится центр помощи инвалидам «Незабудка». Из комнаты доносятся нестройные голоса:
– Помнит Вена, помнят Альпы и Дунай, тот цветущий и поющий яркий май, — подопечные «Незабудки» учат песни ко Дню Победы.
Центром руководит мишина мама Зоя Васильевна. 27 лет назад она добилась открытия специальной школы для детей с психоневрологическими заболеваниями, в которую и поступил Миша. После окончания девяти классов выяснилось, что Миша знает еще меньше, чем когда в школу поступал, а дальше идти ему некуда. Тогда Зоя Васильевна решила открыть адаптационный центр для людей с инвалидностью.
– Губернатор нам в помощи отказал, сказав, что детский сад для взрослых он содержать не может, но на наше счастье вышла федеральная программа «Помощь детям-инвалидам России». Программа была рассчитана на детей до 18 лет, мы обратились к женщине-руководителю и говорим: «А наши дети уже после 18». Она нам сказала: «Ваши дети ведь вечные дети». И это правда, они нуждаются в реабилитационных услугах от рождения до ухода из жизни.
Так по инициативе Зои Васильевны и других родителей появился центр «Незабудка». Он находится в обычной квартире со старой, но еще опрятной мебелью. На одной из стен висит большая карта города, где отмечены адреса всех подопечных центра, в ванной над крючками с полотенцами — таблички с именами и фотографиями — для тех, кому сложно читать.
В центре подопечные находятся с девяти до пяти. Они занимаются ткачеством, лепкой, вышиванием, рисованием, реабилитационной физкультурой, с помощью повара готовят, убирают территорию у дома. А родители «вечных детей» в это время могут работать.
– Занятия ремеслами — развивающие или вы продаете свои изделия?
– Люди не готовы покупать наши работы, ведь все ручные изделия дорогие. Хотя у нас был один специалист, который научил ребят делать картины из мокрой бумаги. Получалось очень красиво. Когда к нам приехали иностранцы, делегация с Аляски, они так удивились, что это работа наших воспитанников. Скупили все работы, их даже на таможне остановили, потом пригласили наших специалистов, чтобы те их научили.
На Аляске работники «Незабудки» увидели, как живут взрослые инвалиды, в том числе люди с синдромом Дауна, на Западе. После 20–25 лет они селятся группами в сопровождении социальных работников. Томская организация решила перенять иностранный опыт: для жилья инвалидов арендовали квартиру. Но сумма аренды вышла неподъемно большой, поэтому решено было купить четыре спальных места и поставить в адаптационном центре. Так «Незабудка» кроме группы дневного пребывания стала еще и социальной гостиницей.
– Нам важно было выяснить, сколько это будет стоить, чтобы понять, могут ли родители оплачивать такую модель. Оказалось — не меньше ста тысяч на 15 человек из службы помощи и 3–4 подопечных. Это нерентабельно, на свои пенсии мы не потянем. Сейчас мы решили, что группа будет работать по необходимости.
Подопечные «Незабудки» лишились возможности не только вместе жить, но и работать. Много лет они были дворниками в квартале, где располагается центр. Но теперь все дома разошлись по разным УК, и компаниям стало легче и дешевле нанимать бригады уборщиков, чем платить отдельным людям.
– Это очень плохо, потому что погулять их не вытащишь. А если это работа, они шли убирать — и все-таки двигались, а движение и труд им необходимы.
– Вы получаете какую-то отдачу от своих подопечных?
– Да, ценно смотреть, как они развиваются. Я в прошлом году взяла пять человек после школы — а они не могли даже не то что заплатить за проезд — проездной показать. И я год с ними ездила, пока они не научились. Теперь они могут добраться до дома, до любого общественного места. Могут занять себя, а то после школы мой сын ходил за мной хвостом и спрашивал: «Что мне делать?» Но вообще-то в 16-м году переизбрание руководителя, и я бы хотела уже отдохнуть. Правда, оставить все некому, — вздыхает Зоя Васильевна.
– Всех родителей особенных детей объединяет страх — страх будущего. Что будет с их ребенком, когда они умрут? — говорит психолог Ольга Плешивцева.
Этот страх может возникнуть и когда ребенку год, и когда ему сорок лет. Поэтому на вопросы о будущем мамы детей с синдромом Дауна реагируют болезненно.
– Нужно жить сегодняшним днем. Пришел день — ты проснулся — слава богу, ничего не болит, — говорит мама Святогора.
– А я после рождения этого ребенка начала планировать именно свою жизнь, — рассказывает Юлия. — Поняла, что нужно создать финансовый ресурс, теперь мы с мужем планируем третьего ребенка — мальчика, чтобы он был для дочери защитой, чтобы в семье был ползунок, на которого она будет смотреть, подражать ему и дальше себя развивать. Конечно, мне хочется, чтобы моя дочь была самостоятельной. Чтобы у нее был круг друзей, чтобы они воспринимали ее такой, какая она есть. Потому что эти дети точно не умеют жить под маской.
), копия (3).png)