У вашего ребенка фенотипические признаки синдрома Дауна. Ни одна мать не ожидает услышать эти слова. Да еще в роддоме, когда тебя только что захлестнула волна счастья после встречи со своим долгожданным новорожденным ребенком. Я это испытала на себе. Страх, пугающая неизвестность, чувство безысходности, как будто кто-то толкнул в спину и ты падаешь в темную бездну вместе с крошечным ребенком на руках, и нет сил даже закричать, только ком в горле и слезы градом… Почему? Потому, что я, как и большинство, не знала, что такое синдром Дауна. Нет, 47 хромосом, полоска на ладошке, раскосые глаза, это понятно. Но как развивается такой ребенок, что он будет уметь, научится ли он ходить, говорить, будет ли самостоятельным, все это было неизвестно. Да и зачем заранее узнавать, всегда же кажется, что особый ребенок может родиться где угодно, у кого угодно, но только не у тебя. Тем более, беременность протекала хорошо, все анализы, обследования и скрининги в норме. Но родился Илюша, наш долгожданный первенец, солнечный мальчик. Родился и перевернул всю нашу жизнь. Но не с ног на голову, наоборот. Как оказалось, не так страшен синдром Дауна, как его малюют. Оправившись от шока, мы с мужем взялись за дело- учились сами и учили сына, преодолевали трудности и радовались победам. Но главное, — мы всегда были вместе, поддерживали друг друга. И у нас все получилось — Илюша растет и развивается как и все дети, он очень шустрый и веселый мальчишка. Как и все современные дети любит зависнуть в планшете или тайком лазить на Ютюбе в поисках любимых мультиков, которые мама не одобряет. Любит кататься с горки с папой или играть в хоккей, бегая с клюшкой по квартире. Сын с удовольствием помогает мне по хозяйству — развешивать белье, пылесосить, прибираться, готовить. Папе помогает чинить или мастерить что-нибудь. Еще Илья любит рисовать, лепить и конструировать — у него прекрасное воображение. А еще любит читать книжки, петь и танцевать. И никогда не может сидеть без дела, он даже спит мало, всегда чем-то занят. Но вот просыпаться утром в детский сад ему не нравится, хотя в садик мы ходим с удовольствием, ведь там друзья, любимые воспитатели и много интересных занятий. Единственная наша проблема на данный момент — Илюша плохо говорит. Он общается, объясняет, его все понимают и он все понимает, но с речью нам еще предстоит работать. Главное — наш сын растет хорошим человеком, добрым, отзывчивым, внимательным и мы очень им гордимся!
С рождением сына наша семья стала намного счастливее, и не вопреки, а благодаря ему и вместе с ним!
И вот настало время и Бог подарил нам дочь!
—У Вашего ребенка подозрение на синдром Дауна.
—Правда? Ну и что!
Тишина. Неонатолог не был готов к такой реакции матери. А я была готова к такому диагнозу. Подсознательно. Я почувствовала, что дочка очень похожа на Илью, когда ее, мокрую, кричащую положили мне на живот после рождения.
Так не бывает. Снаряд в одну воронку дважды не падает. Но, теоретически, может. Наша семья вообще очень нестандартная, с нами происходит огромное количество необычных, удивительных событий.
Услышав диагноз, я не была повергнута в шок и не испытывала страха. Почему? Что, за эти пять лет со дня рождения моего сына, синдром Дауна как-то изменился? Ученые открыли способ избавления от дополнительной хромосомы? Или, может быть, в городе появились первоклассные специалисты, обещающие сгладить различия между обычными и особенными детьми?
Нет! Ничего подобного не произошло. Третью пару 21-й хромосомы по-прежнему нельзя вынуть из каждой клетки человеческого организма.
Просто я это уже испытала однажды. Я падала в бездну. Но, оказалась в прекрасном океане жизни, полном любви и радости. Как говорила одна мама особого ребенка, пока не появились на свет наши солнечные малыши, мы барахтались у берега. И, только родив ребенка с синдромом Дауна, нырнули на всю глубину, увидели, как прекрасна жизнь, как можно любить без условностей, радоваться каждому дню и дышать полной грудью.
Второй раз услышать такой диагноз не страшно. Потому, что нет неизвестности, уже не нужно по крупицам собирать информацию о развитии особого ребенка. Я точно знаю, что моя дочь будет уметь все то же самое, что и обычные дети — ходить, бегать, говорить, читать, писать, учиться в школе и т.д. Мы с мужем накопили огромный опыт, воспитывая Илью. И делимся им с другими родителями. Мы справимся!
Теперь я знаю, что не стоит тратить время на печаль и слезы, нет смысла горевать, переживать, искать виноватых и думать, «за что мне такое». Я родила дочь! Теперь я дважды мама. И я так рада, что теперь у меня есть принцесса, которой я могу шить платья и завязывать бантики!
Когда я держу свою кроху на руках, кормлю грудью, когда папа обнимает нас, или меняет памперс, ворча тихонько, что уже и забыл, как это делается, когда Илья целует сестренку в щеку, когда крохотная ручонка держит за палец и чувствуется этот необыкновенный запах младенца, — я счастлива! И нет ничего важнее и приятнее на всем свете! Я благодарю Бога за то, что у меня такая чудесная семья!
Зачем я все это пишу. Простая трисомия по 21-й хромосоме, синдром Дауна — возникает спонтанно. Это может случиться с каждым. Бесполезно тешить себя мыслью, что хромосомные аномалии возникают только у наркоманов, алкоголиков и прочих неблагополучных граждан. В группе риска все, такой малыш может появиться в любой семье. Каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна, несмотря на шагнувшую далеко вперед медицину, узи, скрининги, анализы. Я хочу чтобы солнечные малыши и их родители были счастливы! Чтобы матери не ломали свои жизни и жизни новорожденных крох, отдавая их в детский дом просто потому, что не знают правды о синдроме Дауна. Конечно, такие события происходят очень редко и, скорее всего тех, кто читает это, не коснутся. Но мир вокруг нас огромен, и если кому-то вдруг понадобится помощь и поддержка, я всегда готова! Если моя история хотя бы одной семье подарит надежду, значит, написана не зря.
), копия (3).png)
