Октябрь - это Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Сегодня мы расскажем вам о двух необычных историях вполне обычных семей. Дана и Марина - активные участницы общественного фонда «Солнечный мир». Ни одно мероприятие не проходит без их вклада, а Дана даже является одним из учредителей. Мы попросили их рассказать о том, что значит воспитывать ребенка с синдромом Дауна.
- Расскажите о своей семье.
Дана: Наша семья состоит из 4 человек. У нас с мужем доча и сын. Младший, сынок, Альтаир, с синдромом Дауна. Сейчас ему 4 года. Он ходит в обычный сад, говорит немного, любознательный, активный, улыбчивый малыш. Наши дети друг друга очень любят. Иногда дерутся, как и все дети, но бережливы друг к другу. Когда они играют вместе, у нас словно не двое, а десятеро детей. В доме стоит громкий смех, веселье. Столько радости и позитива от них. Я не делю их. И это важно при воспитании ребенка с особенностями развития.
Марина: Своих неожиданных двойняшек мы ждали с особым трепетом. Это не первый наш опыт в качестве родителей, у нас уже было двое детей. Беременность я вела ответственно, нашли хорошего врача в солидном медицинском центре, выполняли все рекомендации, вовремя сдавали анализы и принимали все назначенные препараты. На втором УЗИ нам сказали, что будут разнояйцевые девочки, которые могут даже не быть похожи друг на друга. Тогда я даже подумать не могла, насколько они будут разными и пойдут совершенно по разным дорожкам.
Как вы узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна? И какова была ваша реакция?
Дана: О том, наш сын возможно родится с синдромом Дауна, я узнала на УЗИ в первом триместре беременности. Я сначала не поверила, так как с первым ребенком по скринингу, анализу крови мне тоже ставили риск. Такой риск, кажется, сейчас ставят каждой третьей женщине. Потом я сделала еще 2 УЗИ у других специалистов, но результаты УЗИ были такими же, как и в первый раз. Генетик, гинеколог настаивали съездить на инвазивную диагностику, но я старалась не слушать все их ужасные рассказы про этот диагноз. Я знала, что надо нести ответственность за своего ребенка, ведь это - мой ребенок, и мы же не на базаре, чтобы выбирать.
Марина: О диагнозе мне сказали на второй день после родов. Вернее, это был не диагноз, а на тот момент предположение врачей. Обратили внимание на общее состояние Дарины, ее вялость, слабость и некоторые внешние признаки, такие как раскосые глазки, приплюснутый лоб, курносый носик, пухлые пальчики на руках и поперечная линия на ладошке. До этого момента, я ничего не знала о синдроме Дауна, кроме его названия, никогда не встречала таких людей, и думала, что это настолько редко, что со мной, такой правильной мамой, ничего подобного произойти просто не может.
Есть много историй, когда либо оба родителя отказываются от ребенка, узнав, что он не здоров, либо уходит муж, не принимает семья родителей. А как ваши близкие отнеслись к новости о том, что ребенок родился с синдромом Дауна?
Дана: До года я открыто не говорила никому, и зачем? Такой же младенец, маленький человечек. Родня, друзья, наверное, догадывались об его особенностях, но никто ни одного слова открыто мне не сказал, что что-то с ним не так, как у всех. Я считаю, что это потому, что есть глубокое уважение и бережное отношение ко мне, к мужу, а значит, и к детям.
Марина: Конечно, для меня и всей нашей семьи это стало шоком. Все последующие две недели ожидания результатов анализов прошли в каком-то бреду. Каждую ночь я просыпалась с мыслью, что это мне приснилось. Эту боль, поселившуюся внутри меня, невозможно описать, ведь ты понимаешь, что это не больное сердце, или другой орган, который можно прооперировать или даже заменить. С этим надо было учиться жить. Одно я знала точно – я люблю ее всем сердцем! У меня замечательный муж, родители, мы все приняли ее, окружили заботой и внешне старались не показывать своих переживаний.
Расскажите о том, как проходит ваш обычный день.
Дана: День проходит с посещением занятий, процедур и детского сада. Многие процедуры обязательны для ребенка с синдромом Дауна, начиная с самого раннего возраста. Это поможет им быстрее развиваться, а общение в здоровой среде, социализация в детском саду очень подтягивает особенных детей, так как они повторяют за остальными детьми, стараются не отставать от других.
Марина: Первый год-полтора были самые тяжелые. Как оказалось, синдром Дауна – это самый простой из наших диагнозов. Я поняла, что сам по себе синдром не так страшен, как сопутствующие патологии. Их у нас набралось с десяток. Из-за слабого сердца, бесконечных больниц и реанимации, нам долго не разрешали активной реабилитации, которую мы начали только после года. Операцию на сердце ей отложили из-за малого веса, надо было набрать 10 кг, которые никак не прибавлялись. Время для моей солнечной девочки как будто остановилось. Она не вырастала из своих вещей, не прибавлялись навыки сидеть и ползать, как у ее сестренки-двойняшки. Врачи все ссылались на ее синдром и свойственную для него атонику мышц. Я, как в агонии, искала причины и меняла врачей. В год и 8 месяцев нас ждал новый удар – ДЦП.
Сейчас Дарине 4 года. Гиперкинетическая форма ДЦП очень мешает ей полноценно жить. Из-за отсутствия координации она не может самостоятельно сидеть и ходить, обслуживать себя. Несмотря на это, она удивительно позитивный и открытий ребенок, мой «боец», как я ее называю. Оказывается, родители могут безумно радоваться самым мельчайшим умелкам своих детей. Этому она нас научила в полной мере.
Часто ли вы сталкиваетесь с негативной реакцией к вашему ребенку или даже к вам из-за синдрома?
Дана: Нет, не часто. Только в частных садиках были моменты, и то это не из-за негатива, а из-за страха. Им кажется, что это очень ответственно, брать в группу особенного ребенка. Мы боимся того, чего не знаем. Но сейчас у нас все хорошо. Кстати, в садике его очень любят девочки. Сами подходят, обнимают, гладят.
Марина: Дарина научила меня быть сильной и уверенной в себе. Сегодня я уже стойко выдерживаю любопытные косые взгляды окружающих, я их замечаю везде, но просто не придаю значения. Спустя время и моря вылитых слез, мы поняли, что значит настоящее счастье. Счастье – это быть родителями, счастье – это иметь надежных и верных друзей, счастье – это большая крепкая семья.
Таким же родителям, у которых родился особенный ребенок, что бы вы пожелали и посоветовали?
Дана: Не плачьте много. Пусть этот период принятия всего, как есть, будет очень коротким. Когда вы примите ситуацию, не вешая ярлыков на этот диагноз (ведь с детства мы слышим, что это что-то страшное), то сразу увидите прогресс во всем: в развитии ребенка, и себя, как личности. Вы духовно обогатитесь. Не теряйте время на страдания. Это не вы страдаете, а ваше эго. А сердце ваше просто любит своего ребенка!
Марина: Самое главное – верить в своего ребенка, каким бы он ни был. Не надо бояться диагноза или осуждения. Каждый ребенок должен расти в семье, в любви и заботе. Только тогда вы вместе сможете быть по-настоящему счастливыми и добиться многих вершин!
