Подарок на Новый год
Екатерина и Алексей, когда начали встречаться, сразу решили: дети у них будут, но только приемные. «Как и многие, мы думали, что в детдоме нас ждет очередь из здоровых малышей до года, которые только и мечтают, когда добрые родители придут и спасут их, - говорит Екатерина. - Оказалось, что очередь и правда есть – но из родителей: здорового ребенка в Москве можно ждать несколько лет. На занятиях в школе приемных родителей нас спросили, не хотим ли мы взять ребенка с особенностями развития. Мы задумались… С одной стороны, опыта воспитания детей у нас не было никакого, а тут сразу особенный ребенок – волнительно и страшновато. С другой стороны, мы решились на «приемство» именно для того, чтобы помочь детям, у которых мало шансов обрести дом и любящих родителей. А это как раз дети с особенностями развития. В общем, начали думать про особенного ребенка. Мы открыли базу отказников и стали смотреть анкеты малышей до года. Так получилось, что 9 из 10 детей были с синдромом Дауна».
Алексей сначала был настроен скептически. Как мужчина и человек рациональный (они с Екатериной полная противоположность: она импульсивная, эмоциональная, часто нерациональная, а он крепко стоит на ногах), он сомневался, потянут ли они особенного ребенка. Екатерина же в принципе спокойно относится к самым разным людям, к тому же у нее был опыт общения с необычными людьми – в художественной школе с ней училась девушка с синдромом Дауна. Но когда есть страхи, самое лучшее - начать искать информацию. Молодые люди читали статьи в интернете, зашли на сайт Даунсайд Ап… Сходили на спектакль театра «Взаимодействие», в котором актеры – люди с синдромом Дауна. Алексей, посмотрев спектакль, понял, что ничего страшного нет.
Теперь дело оставалось за малым – выбрать ребенка. Снова открыли базу… Лиса выделялась из всех своей внешностью – у нее были темные волосы, которые росли вверх, чубчиком. Она была похожа на эльфа… За два дня до Нового года Екатерина и Алексей забрали дочку домой. Ей было 3 месяца.
Блог и разные блоки
Скоро после того, как в семье появилась Лиса, Екатерина начала вести блог в Инстаграм1. Там она размещает разные фото, и постановочные, и повседневные. Но все без исключения – красивые. «Есть блоги в сети, которые несут знания о синдроме Дауна, а у меня чисто визуальный блог. Я веду его с одной целью: показать, что эти дети нормальные, обычные, что с ними можно жить, - рассказывает Екатерина. – У меня есть старенькая бабушка, она Лису пока не видела, но когда спрашивает о ней, говорит: «Эта девочка, у которой ненормальное лицо». Вот я хочу, чтобы люди, которые сомневаются, увидели: все у этих детей нормально с лицом! Мы ведь живем в визуальном мире, в мире картинок. И я уверена, что если красивых фотографий детей с синдромом Дауна будет много в Интернете, то в голове у людей начнет что-то меняться. Мы живем в Москве, вроде столица, 21 век… А все равно бывает, иду я с Лисой: она в коляске, я с ярким макияжем, одета нестандартно, волосы разноцветные. И мне какая-нибудь не бабуля столетняя, а женщина средних лет говорит: «Наркоманка, вот Дауна и родила!» Ничего себе! Хочу, чтобы таких дремучих стереотипов было поменьше».
Кто из нас не думал, глядя на милые фото особенных детей: ну да, картинка, а что на самом деле, как они живут? У Екатерины это «на самом деле» не спрятано, не замаскировано за фасадом красивых фотографий – оно в текстах ее постов. Она с юмором, но без купюр рассказывает о трудностях, которые семья преодолевает, воспитывая Лису. О том, как первое время малышку невозможно было держать на руках, т.к. она к этому совершенно не привыкла. О том, как Лиса не издавала ни звука, никогда не плакала, даже если хотела спать или есть. О том, как у нее однажды прорезался голос: «В 6 месяцев мы попали в больницу с пневмонией, Лису там так «лечили», списывая все на синдром Дауна, что довели до реанимации. А когда она из реанимации вернулась, то словно ожила – и плакать стала, и прижималась ко мне – не отлепишь, даже спала за руку со мной. Теперь она ласковая, нежная, в ней так много любви!»
Екатерина честно говорит в своих постах о том, что некоторые ее родственники Лису не принимают. Папа Екатерины продолжает считать, что люди с синдромом Дауна – вовсе не люди, и место им в интернатах. Но и такое обидное непонимание, считают Екатерина и Алексей, постепенно можно преодолеть – нужно просто продолжать жить своей интересной, самобытной жизнью.
Поймай модель!
Постепенно в семье Лиса стала расцветать: и внешне, и внутренне. Теперь, спустя три года, характер у нее – ого-го. «Нам говорили, что эти дети спокойные, пассивные, медлительные. Оказалось, ровно наоборот: Лиса ураган! Вредная, своенравная и ооочень быстрая! Мы думали взять второго ребенка, когда она начнет ходить, но оказалось, что это невозможно, пока за ней глаз да глаз. Чуть исчезнет из поля зрения – значит, что-то промышляет. При этом явно хитрит: притворяется, что она – невинный ангелочек!»
Вопрос: а как же тогда она позирует на камеру? Оказалось, съемка – это отдельная история. «Мы снимаем вдвоем с мужем: я фотографирую, он отвечает за то, чтобы Лиса не выбегала из кадра, и часто «танцует» вокруг камеры, чтобы дочь смотрела в нужную сторону. Хотя Лиса и любит позировать перед зеркалом или делать селфи, но стоять на месте, как положено модели, она не хочет. Как можно оставаться на одном месте, когда вокруг столько всего интересного?! Поэтому каждая съемка – это беготня в погоне за удачным кадром. Бывает, пойдем сниматься, а у Лисы настроения нет, на другой день погода не та, на третий дочь не может замереть ни на секунду. В итоге получаем за неделю три удачных кадра, а люди говорят: «Как здорово! Она у вас модель!» Снимаю я ее минут 20 в общей сложности. Хотя камеру она любит, делает селфи иногда. И обожает переодеваться, примерять ободки и очки, причесываться. Может дома целыми днями этим заниматься! Ну и отлично – я убеждена, что съемка должна быть игрой и приключением, доставлять ребенку только радость и удовольствие, тогда и фото получаются красивые».
Вот такая волшебная страна Лисы. «Нам иногда говорят, что мы герои, - говорит Екатерина. – Ну не знаю…. Мне кажется, герои те родители, для кого рождение особенного ребенка было неожиданностью, но кто не бросил малыша, забрал домой. Нам легче: мы готовились, у нас был выбор. А когда это обухом по голове..! У кровных родителей есть ожидания, каким ребенок должен быть, и поэтому они все в тревоге, в расстройстве, пытаются дотянуть детей до нормы. А мы просто живем, не ставим никаких временных рамок для Лисы: должна пойти в год, заговорить в три. У нас нет идеи чего-то конкретного от нее добиться. Конечно, мы занимаемся, развиваем ее, но просто наблюдаем с радостью и удивлением ее достижения и не думаем о том, что получится в итоге».
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.
.jpg)
