Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    139

    Мама ребенка с синдромом Дауна: «Солнечные дети» изменят мир к лучшему»

    Описание:

    Бухгалтеру-экономисту из Балашихи Татьяне Апанасюк было 28 лет, когда у нее родилась долгожданная дочь Ксения. Девочка оказалась особенная – с синдромом Дауна. Корреспондент «РИАМО в Балашихе» пообщалась с мамой «солнечного ребенка» о трудностях, развивающих занятиях и адаптации в обществе.

    Синдром Дауна

    -gallery!0l1z.jpeg
    -gallery!r7p.jpeg

    Сейчас Татьяне Апанасюк 37 лет, а ее дочери Ксении восемь лет. Девочка родилась 7 апреля, в важный православный праздник – Благовещение Пресвятой Богородицы. Татьяна и ее муж очень ждали появления ребенка, и новость о синдроме Дауна прозвучала как гром среди ясного неба.

    Синдром Дауна, впервые описанный в 1866 году британским врачом Джоном Дауном, возникает в результате генетической аномалии – появляется лишняя, 47-я хромосома. Такие люди имеют характерную внешность, в том числе «плоское лицо» и особый разрез глаз, часто страдают задержкой умственного развития и различными заболеваниями.

    Причины возникновения аномалии пока не изучены до конца, однако выявлено, что одним из факторов является возраст матери: чем она старше, тем риск выше.

    Благодаря развитию диагностики синдром Дауна у ребенка можно выявить еще до рождения. Однако во время беременности Татьяны не было ни малейшего подозрения на отклонения. Результаты ультразвукового обследования и всех анализов, которые женщина делала в платных клиниках, были просто идеальными. И в Московском областном перинатальном центре в Балашихе, куда она легла перед родами, патологий не обнаружили.

    Когда в положенный срок на свет появился младенец ростом 52 сантиметра и весом 3340 граммов, Татьяна была совершенно счастлива.

    «Но потом собрался консилиум врачей, и мне сказали: «Разве вы не знали, что у вас ребенок с синдромом Дауна?». Нет, я не знала. И даже не сразу поняла, о чем речь – раньше я только мельком слышала о таком синдроме и не вдавалась в подробности», – вспоминает Татьяна.

    «Отказаться и мысли не было!»

    -gallery!0y6a.jpeg
    -gallery!0wrt.jpeg

    В первые дни Татьяна пыталась осознать, свыкнуться с тем, что произошло. Медперсонал отмечал, что мамы обычно отказываются от таких малышей, так как синдром Дауна – не просто особенности интеллектуального развития, а целый спектр патологий. Бывает, что ребенок не может передвигаться, говорить, у него развиваются множественные болезни.


    На четвертые сутки после рождения девочки семью ждало новое потрясение: у новорожденной выявили порок сердца.


    «Мне сказали, что я еще молодая и могу родить здорового ребенка. Я ответила: «Нет, спасибо». Отказаться от Ксюши и мысли не было! Это мой ребенок, я носила его под сердцем. Он мой, и я заберу его домой. Мы с мужем так решили», – делится Татьяна.

    Татьяна вспоминает, что у нее случилась истерика, а муж от таких известий пребывал в унынии. По мнению супругов, все семьи переживают подобные новости по-разному, и многие проходят через известные фазы: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие, – а затем ищут в себе силы, чтобы справиться.

    «Я сказала себе и мужу: пусть все будет так, как будет. Нам пришлось научиться понимать и принимать новую реальность и жить дальше вместе с нашей особенной девочкой. Затем четырехмесячной Ксюше сам Лео Бокерия сделал операцию на сердце в национальном центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Сейчас все хорошо, но каждые полгода мы наблюдаемся у кардиолога», – рассказывает Татьяна.

    Первые успехи

    -gallery!0vai.jpeg

    -gallery!014k.jpeg

    Татьяна признается, что тогда она ничего не знала о «солнечных детях», поэтому сразу стала искать информацию. Изучив тему, она поняла, что готова пройти вместе с дочерью все трудности и открыть для нее все двери, дать ей шанс на полноценную жизнь. А для этого нужно было найти правильный подход к развитию особенного ребенка. И успехи не заставили себя ждать.

    «Первое слово «папа» Ксюша сказала уже в восемь месяцев, а первые шаги сделала в два с небольшим года. Врачи разводили руками и говорили, что нам повезло: дочь слышит, хорошо разговаривает. Она у нас вообще звезда – растет веселой и любознательной девочкой», – улыбается Татьяна.

    По ее мнению, дети с синдромом Дауна очень разные, и главную роль в дальнейшем успехе играет раннее развитие ребенка. Татьяна упорно занималась с Ксюшей дома, искала педагогов, водила девочку на занятия.

    Развивающие занятия

    -gallery!0vab.jpeg

    -gallery!0zp2.jpeg

    Когда Ксюше исполнилось пять лет, мама отвела ее в центр особых детей «Лучик». Эту общественную организацию создали родители детей с особенностями развития в 1992 году. Председателем и бессменным руководителем стала Лидия Рольщикова, почетный гражданин Железнодорожного.

    Педагоги центра оказывают психолого-педагогическую помощь, организовывают спортивные и культурно-массовые мероприятия, ведут группы поддержки для родителей. За почти 30 лет работы центр объединил более 700 семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями.

    «Ксюша обожает «Лучик»! С 9:30 до 14:00 она посещает там занятия на развитие мелкой моторики, танцы, кукольный театр, музыкальные занятия, ходит на сенсомоторику, массаж, ЛФК, занимается с логопедом-дефектологом, психологом, арт-терапевтом. Первое время, когда приходила пора идти домой, она просто рыдала – не хотела уходить оттуда, так ей все нравилось», – рассказывает Татьяна.

    И добавляет: на время нерабочих дней центр закрылся на вынужденные каникулы, и дочка очень скучала по «Лучику», просыпалась и сразу говорила: «Я соскучилась».

    Ксюша ходит в «Лучик» четыре раза в неделю и один раз в Центр детского творчества, где занимается логоритмикой и песочной терапией.

    Дар божий

    -gallery!qd1.jpeg

    -gallery!0o2h.jpeg

    Татьяна вспоминает, как однажды воспитанники центра «Лучик» отправились на причастие в храм иконы Божией Матери «Взыскание погибших» в деревне Пуршево. Ксюша стояла в сторонке, так как была некрещеная.
    «Семья у нас верующая, но из-за бесконечных забот, лечения, занятий, отсутствия времени мы откладывали этот важный обряд. Лидия Васильевна Рольщикова сказала, что дочку надо обязательно окрестить», – отмечает Татьяна.

    Вскоре настоятель храма отец Иоанн окрестил Ксюшу.

    «Когда у нас родилась дочка, мы сразу поняли, что это дар божий, подарок с небес для нас. Ведь она появилась на свет в великий православный праздник – Благовещение Пресвятой Богородицы, да еще и в один день со своим папой», – говорит Татьяна.

    Женщина верит, что Бог и Пресвятая Богородица не оставят Ксюшу, ведь у нее особая миссия в жизни – дарить любовь, учить других быть милосердными, менять общество к лучшему.

    Общество меняется к лучшему

    -gallery!1yq.jpeg

    -gallery!ail.jpeg

    -gallery!01n4.jpeg

    В 2021 году Ксюша стала первоклассницей. Она учится в школе № 8 для детей с ограниченными возможностями здоровья. Там для учеников разрабатывают специальную программу обучения. К девочке педагог приходит на дом.


    По мнению женщины, детей с синдромом Дауна не случайно называют «солнечными детьми» – они несут свет, добро и любовь.


    «Ксюша любит читать, рассказывать стихи, рисовать, играть с папой в настольный теннис и петь с ним песни под гитару. У нее отличная память и музыкальный слух. Кроме того, она помогает мне по дому: моет полы, вытирает пыль. Она всегда хочет мне помочь», – говорит Татьяна.

    «Ксюша всегда говорит «спасибо» и «пожалуйста», с каждым прохожим здоровается. Однажды мимо нас проходила бабушка с внуком. Дочка улыбнулась им и поздоровалась, но ответа не последовало. Мне кажется, это так просто – сказать ребенку «Привет!» и улыбнуться. Но почему-то в наше время это порой вызывает сложности», – делится Татьяна.

    Она считает, что современный мир испытывает дефицит любви и доброты, но надеется, что общество изменится к лучшему, в том числе в плане отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья.


    Татьяна отметила, что подвижки уже есть: сейчас стали больше говорить о синдроме Дауна, люди узнают, что это такое, и перестают испытывать неприязнь к «солнечным детям».


    Многие принимают их и даже готовы учиться у них – такие детки отдают любовь щедро и бескорыстно, ничего не требуя взамен.

    «Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем сверстники, но многие достигают успехов: получают высшее образование, устраиваются на работу, заводят семьи. Еще рано думать, какую профессию выберет Ксюша в будущем. Но я уверена, что все будет хорошо – она найдет свое предназначение. А мы, ее родители, поможем ей раскрыть потенциал», – говорит Татьяна.

    Советы мамам «солнечных детей»

    -gallery!00v1.jpeg

    -gallery!09a7.jpeg

    По словам Татьяны, когда в семье появляется особый малыш, родители начинают по-другому воспринимать мир, учатся принимать ситуацию и ценить простые радости, находить вдохновение и точку опоры в любви близких.

    «Самое главное – дать особенным деткам возможность полноценно развиваться. А родителям не стоит оставаться одним, им важно найти опору и настроиться на позитив», – советует Татьяна.

    И добавляет: обязательно надо найти и развивать сильные стороны малыша, важно «выходить с ребенком в люди» и, конечно, заниматься вещами, которые приносят удовольствие.

    «Родителям важно не потерять себя. Чем более полной жизнью живет вся семья, тем лучше идет развитие особенного ребенка. Главное – любить его, а в ответ он даст такую любовь, такую нежность, такую энергию, что все будет хорошо», – заключила Татьяна.

    Похожие материалы