Эльвира с мужем живут в Алдане. У них двое детей: старшая дочь скоро окончит школу, сыну Вите полтора года. Мальчик родился с пороком сердца. В июне мама возила Витю в Новосибирск — он перенес сложную операцию на сердце и сейчас восстанавливается. «Набираемся сил, — говорит Эльвира. У нее красивый, но усталый голос. Когда она говорит о сыне, она начинает говорить громче. — Пока лежим. Еще не ходим».
«Мы называет Витю нашим солнышком — каждый день он радует нас», — с теплотой в голосе говорит Эльвира.
Эльвира рассказывает, что беременность протекала хорошо, врачи ничего не подозревали.
«Когда мне сказали после рождения сына, что у него может быть синдром Дауна, я была в шоке, — вспоминает женщина. — Целый месяц я проревела, не веря в это. Потом я начала лазить в интернете и читать про таких детей.
Я прошу мамочек, у которых родятся такие детки, не отчаиваться и не оставлять их в роддоме. Им очень нужна ваша любовь! Я плакала от того, что не знала ничего про синдром Дауна, а оказывается, это не так страшно, как говорят некоторые врачи. Мне бы хотелось, чтобы те мамы, которые оставили своих детей от незнания того, какие они на самом деле, забрали их домой. Я очень часто читаю письма родителей на downsideup.org. Бывает, что знакомые и родственники перестают общаться из-за того, что в семье родился такой ребёнок. Было письмо одной мамочки, которая через семь лет забрала свою дочь из детдома.
Я благодарна за поддержку мужу, родственникам, подругам, которые не оставили меня в трудную минуту. Благодарна врачам в Якутске, которые мне говорили, чтобы я ни в коем случае не отказывалась от сына, хотя я об этом и не думала. Благодарна богу за его лучик солнца! Витя, и правда, наше любимое солнышко!».
Уже сейчас Эльвира думает о будущем сына. Как и у других мам детей с даун-синдромом, у нее множество вопросов: «Что ждет ребенка в садике? Где в маленьком городе найти дефектолога, психолога, массажиста и логопеда? Как сделать так, чтобы ребенок учился наравне со сверстниками, получил хорошее образование и нашел потом любимую работу?».
В России сопровождением семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, занимается благотворительный фонд «Даунсайд Ап». За двадцать лет фонд помог семи тысячам семей и подготовил более 16 тысяч медицинских и социальных работников. Сотрудники фонда не устают повторять, что при своевременной и, главное, системной помощи специалистов ребенок с синдромом Дауна может развиваться, лишь немного отставая от сверстников. Зачастую главная проблема для таких детей — не состояние их здоровья, а стереотипы общества об их неспособности развиваться, учиться и работать наравне со всеми.
Эти и другие вопросы мамы и папы детей с даун-синдромом обсуждают в WhatsApp-группе. В этом сообществе — около 30 человек из разных районов Якутии. До недавнего времени о них практически никто не знал. Но на прошедшем недавно «Форуме неравнодушных горожан» мамы решили выступить и рассказать о том, что их больше всего волнует.
«Нужно обучать тьюторов, которые ходили бы с ребенком в детсад»
Жительница Якутска Аревика Варданян стала первой, кто громко заявил о проблемах родителей детей с синдромом Дауна. Основная проблема — в Якутии нет специалистов, которые занимались бы именно детьми с синдромом.
Аревика предлагает обучать тьюторов. Специально обученные педагоги ходили бы с детьми в обычные детсад и школу и были бы их наставниками.
Аревика Варданян:
— Сейчас вводится инклюзивное образование — дети с ограниченными возможностями ходят в обычные садик и школу со сверстниками. Это здорово, это действительно важно. Но возьмем обычный садик — там на 30 детей одна воспитательница. И вот к ней приводят малыша: «Вот ребенок с особенностями, занимайся с ним». Воспитатели просто физически не могут следить за всеми детьми. Что делать? Нам предлагали создавать дополнительные группы для наших детей. Но, на наш взгляд, это тоже неверно. Ребенок должен научиться жить в обществе, не нужно его изолировать.
Мы считаем, что нужна служба тьюторов. Эти педагоги ходят вместе с детьми в школу и детсад, помогают им. Зачем тратить деньги и создавать дополнительные группы или сады? Давайте обучим людей, чтобы они стали тьюторами.
Как показывает зарубежная практика, если дети с синдромом ходят в обычный детсад и с ними занимаются тьюторы и специалисты, то с 70%-ной вероятностью они пойдут учиться в обычную школу. Очень важно, чтобы социализация ребенка началась как можно раньше — в дошкольном возрасте. Это позволит ему потом стать полноценным членом общества.
Заместитель главы Якутска по социальным вопросам Евдокия Евсикова после выступления Аревики подтвердила, что в республике действительно нет специалистов, которые занимались бы детьми с синдромом Дауна. «Только-только начали появляться специалисты, которые занимаются детьми с аутизмом», — пояснила Евсикова.
Дефектологов, которые знали бы, как работать именно с детьми с синдромом Дауна, нет даже в Якутске, не говоря уже о маленьких городах. «Мы с Витей два раза ездили в Нерюнгри — там есть реабилитационный центр, — рассказала Эльвира. — После курса массажа сын стал ползать. Для нас это было большим достижением. В Алдане нет специалистов, которые знали бы, как заниматься с моим ребенком, — нет дефектологов, обученных массажистов и логопедов. К детскому кардиологу мы ездим в Якутск. Поэтому мы с мужем иногда думаем о переезде — ради сына».
