463

    Мой «солнечный мир»

    Описание:

    Мухайе Каюмова - мама пятилетнего Мухамадсаида, не просто успешно занимается воспитанием своего сына с синдромом Дауна, но и помогает другим, и объединяет вокруг себя таких же родителей в Таджикистане. Она поделилась с Даунсайд Ап  историей,  как это у нее получилось.

    - Он был похож на своего отца как две капли воды, даже медицинский персонал и роженицы шутили - «ксерокопия отца». Я родила своего первенца пять лет назад, когда мне было 32 года.  Мухамадсаид был долгожданным ребенком в нашей семье.

     По нашим традициям тех, кто рождается в пятницу называют Саид или Саидчон, а мы планировали назвать сына Мухаммадом (это имя пророка) В результате, так как он появился на свет в пятницу, мы решили дать ему имя Мухаммадсаид.

     Родился он маленьким - вес 1900 кг и ростом 42 см - поэтому нас после сразу положили в детскую больницу на 5 дней. Набрать вес тогда было нашей главной задачей. Диагноз синдром Дауна нам поставили не сразу после рождения, а чуть позже.  В три месяца сына госпитализировали с диареей и высокой температурой, потом из инфекционной больницы направили в детскую. И только там, после осмотра врачей, нам сообщили, что у нашего сына синдром Дауна. Врачи рассказали нам о синдроме Дауна, его особенностях, как нужно расти и воспитывать особенного ребенка, какие сложности будут во время развития и порекомендовали периодически обследовать сердце, глаза и дыхательные пути.

     Когда нас выписывали один из врачей аккуратно подошёл к нам, и шепотом сказал: «Вы достойные родители данного Богом ребенка. Вы сможете воспитать солнечного ребенка, и я в вас верю» - и добавил, что такие дети не могут долго жить и поэтому мы должны давать своему ребёнку все самое лучшее.

     С этого момента моя жизнь изменилась. 

     Сначала шок, потом депрессия. Примерно 2 месяца я не могла прийти в себя. Меня мучили вопросы: как будет расти дальше наш сын, будет ли он узнавать нас, сможет ли он пойти в детский сад или в школу, как примут его другие дети, сможет ли он завести семью? Днями и ночами я сидела в поиске информации о синдроме Дауна и всего, что касается развития особенных детей. И решила направить максимум усилий на то, чтобы мой ребёнок развивался как обычные дети.

     Каждый месяц мы показывали сына ведущим педиатрам, невропатологам, кардиологам и проводили курсы массажа раз в полгода. Мы привлекли специалиста по раннему развитию на дому.  Это дало свои результаты, сынок стал более активным и шустрым. В 6 месяцев он мог самостоятельно держать голову, в 2 года и 4 месяца начал самостоятельно ходить, в 2 и 8 месяцев мы пошли в детский сад.

     Совсем скоро Мухамадсаиду исполнится 5 лет. Он вырос спокойным и очень чувствительным мальчиком.  Когда ему был год он говорил слова: мама, папа, дай, просил воду, убаюкивал себя и своих игрушек, но постепенно его речь полностью пропала. На сегодняшний день у него свой лепет, есть малые фразы, показывает, где болит, играет самостоятельно, но с самообслуживанием у нас есть пока проблемы.

     Я чувствую, что у него есть способности. Я надеюсь, что он будет учиться в школе и у него будет хорошее образование. Конечно, я думаю о будущем сына. Пока я жива, буду ухаживать за ним.  Но вопрос “как он будет жить, когда меня не будет?”, конечно сильно меня беспокоит.

     Мы живем на севере Таджикистана, в городе Худжанде. Когда у нас появился Мухамадсаид, я, понимая, что моему сыну нужны будут особые занятия, стала искать специализированные реабилитационные центры по раннему развитию, по специальным методикам, но, увы, у нас их не оказалось. Тогда я начала поиски таких же детей и мам, чтоб спросить, какие меры приняли они для развития и воспитания, но, как выяснилось позже, по разным причинам, родители прятали своих детей.

     Хочу отметить, что ежегодно в Таджикистане рождается, предположительно, около 300 детей с синдромом Дауна. Такую цифру называют эксперты, исходя из методики расчета Всемирной организации здравоохранения (в мире на 700-800 новорожденных приходится один ребенок с синдромом Дауна, а в Республике Таджикистан рождается 230-250 тысяч детей в год).

     Начиная с 2019 я начала таких мам объединять, мы создали инициативную группу, начали проводить мероприятия для детей, организовывать праздники. С каждым месяцем особенных семей, которые их посещали становилось все больше. Мне пришлось, создать базу данных и уже в июне в ней оказалось 100 семей.

     Мне важно быть полезным человеком, мне всегда нравилось тратить на это жизнь. Идея создания инициативной группы переросла в желание открыть детский центр для поддержки детей с синдромом Дауна. Вместе с другими родителями из инициативной группы в сентябре мы зарегистрировались как общественная организация «Луч добра».  Наша организация планирует предоставлять свою поддержку семьям, которые живут в Согдийской области Таджикистана.

     Сейчас мы налаживаем тесное сотрудничество с поликлиниками, детскими садами и школами города для того, чтобы детей с синдромом Дауна беспрепятственно принимали во все учреждения и оказывали им качественные услуги. Улучшаем свои знания и навыки путем проведения тренингов и семинаров, приглашая квалифицированных специалистов из-за рубежа.

     Мы хотим, чтобы  наши дети были защищены, их права учитывались, чтобы родители и дети имели психологическую и юридическую поддержку. Мы так же хотим, чтобы дети с синдромом Дауна могли социализироваться в обществе, как полноценные и равноправные его члены, чтобы у них были благоприятные условия для жизни и развития. Мы понимаем всю важность информирования общества о таких людях. И работаем над тем, чтобы дети с таким диагнозом не оставались сиротами.

     Чтобы реализовать наше желание создать детский центр для поддержки детей с синдромом Дауна, где будут работать  дефектологи, логопеды, инструкторы ЛФК, игротерапевт, психолог для детей и их родных, родители детей с синдромом Дауна больше года собирали средства на создание этого реабилитационного центра.  Собирали по крохам, проводя различные мероприятия. Основную сумму, практически 60 процентов финансирования центра, взяло на себя руководство в моем лице.

    На сегодняшний день мы провели ремонт внутри помещения и нам необходимо провести еще строительные работы и благоустроить территорию.

    Я уверена, что и мой сын Мухамадсаид, и другие малыши и в целом все люди с синдромом Дауна достойны большего. Они сильны духом и заставляют нас задуматься о наших возможностях, которые мы не используем, учат ценить жизнь и дарят нам тепло. Счастье человека не должно зависеть от количества хромосом.