Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    2778

    Нас теперь двое

    Описание:

    Статья о брачном союзе девушки и юноши с синдромом Дауна с комментариями родителей и специалистов.

    Джеки и Байрон в авангарде перемен[1]

    Организация Down Syndrome of Louisville, Inc. (DSL) была основана в 1977 году специалистом по раннему развитию Мэри Картер, создателем первой программы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в штате Кентукки (США). Организация развивалась при активной поддержке родителей. С 1991 года DSL оказывает услуги не только детям, но и взрослым людям с синдромом Дауна. 

    Их первая квартира…

    Торжественная церемония вселения, а в квартире – дырка в стене ванной комнаты, выпадающая из двери ручка, а еще – полдюжины часов, показывающих разное время. Но для Джеки Нэлли и Байрона Лукинса все это, по-видимому, совершенно неважно. Им по 23 года, и они умеют читать, примерно как третьеклассники. 

    – Когда Джеки была маленькой, – вспоминает Нита Нэлли, мама Джеки,– я бы ни за что не поверила, что она станет жить со своим бойфрендом.

    Но вот приходит март 2006 года, и Нита у себя дома, в Луисвилле, открывает сундучок с приданым своей младшей дочки. В этом сундучке вещи, которые Джеки собрала для того дня, когда она переедет в однокомнатную квартирку Байрона рядом с квартирой его мамы: лампа на цепочке, подставка для кулинарной книги и рамочка для свадебной фотографии.

    В календаре Джеки под названием «Музыка в стиле кантри» помечена и дата свадьбы: 21 июня. Однако ее мама и мама Байрона, Лин Лукинс, хотят, чтобы их дети немного повременили с бракосочетанием.

    – По правде говоря, уж слишком они рвутся сразу сделать то, что случается в жизни не слишком часто и чего у некоторых вообще не бывает, – замечает Нита.

    У молодых людей синдром Дауна. Еще до недавних пор возможность иметь на собственное жильё и близкие отношения с партнером трудно было увязать с представлением об образе жизни таких людей. Однако, как говорит директор DSL Диана Мерцвейлер, столь важные явления нашего времени, как интеграция в общество людей с интеллектуальными нарушениями, а также успехи медицины, благодаря которым значительно увеличилась продолжительность жизни людей с синдромом Дауна, меняют положение вещей. И хотя точные цифры назвать трудно, Джон Колман, президент Национального конгресса по синдрому Дауна (США), отмечает тенденцию к увеличению числа браков среди людей с синдромом Дауна, впрочем, пока еще не слишком частых: «В этом отношении наши ожидания впервые имеют под собой прочную основу», – считает он.

    И вот Джеки и Байрон – под одним кровом. Одежда Джеки убрана в стенной шкаф, полотенца сложены стопочкой в прихожей, а ее мама и сестра заняты уборкой. Джеки прилегла на кровать рядом со своим другом (или женихом? а может быть, соседом по комнате?).

    – Ты волнуешься? – спрашивает Байрон.

    – Да, – говорит она.

    – Я люблю тебя.

    – Я люблю тебя. 

    Новое поколение

    Нита Нэлли говорит, что отпускать от себя Джеки одновременно и легче, и труднее, чем это было со старшей дочерью Мишель Кэмпбел, которой сейчас уже 31. Нита знала, что Мишель способная, что она может сделать карьеру и устроить свою семейную жизнь. У нее нет синдрома Дауна. А каждое достижение Джеки – вечно и праздник, и повод для очередного страха, ведь никуда не денешься, все равно придется опекать Джеки. При этом Нита отдавала себе отчет в том, что надо отпустить дочку и посмотреть, сумеет ли та сама справляться с жизненными задачами. 

    Раньше все было совсем не так

    – Когда Джеки родилась, я была абсолютно раздавлена, – вспоминает Нита.

    В том далеком 1983 году, когда Джеки Нэлли и Байрон Лукинс появились на свет, средняя продолжительность жизни человека синдромом Дауна составляла всего 25 лет. Сегодня благодаря успехам медицины она превышает 50 лет.

    Диана Мерцвейлер поясняет, что в наше время помещение человека с синдромом Дауна в учреждение опеки – это исключительный случай. А правило – ранняя помощь, хорошее образование и обучение навыкам, необходимым в жизни. Деятельность возглавляемой ею организации отражает все эти тенденции. DSL продвигает идеи развития самостоятельности, образования и интеграции в социум и способствует приобретению людьми с синдромом Дауна соответствующих навыков.

    Когда Нита Нэлли поняла, что ее младшая дочь сможет делать почти все, что умеет старшая, только осваивать все это она будет медленнее, ее отчаяние сменилось надеждой, и она стала всячески подталкивать Джеки к тому, чтобы та становилась максимально самостоятельной. Джеки Нэлли и Байрон Лукинс, чьи возможности оценивались довольно высоко, учились в обычных классах средней школы, где имелся дополнительный учитель, знакомый с методиками коррекционной педагогики, и использовались адаптированные методики. По окончании школы Джеки получила работу на условиях частичной занятости в кофейне. Там она, кроме всего прочего, взвешивает и расфасовывает кофе в зернах. Байрон выполняет похожую работу на кухне в ирландском пабе.

    Шеф-повар паба оценивает его успехи:

    – Он начал с мытья посуды и дорос до помощника повара. У него есть цель, и он совершенствует свои умения. К людям с синдромом Дауна по-прежнему относятся с предубеждением, но чего окружающие не понимают, так это того, что эмоционально эти люди развиваются, Байрон растет в своем деле. Он такой же, как все. 

    Такие, да не совсем

    Ни Байрону, ни Джеки не разрешено водить машину: их реакция и способность оценить ситуацию на дороге этого не позволяют. Они добираются до работы пешком, на автобусе или, в случае Байрона, на велосипеде. Основные продукты они покупают в ближайшем магазине, но остальным молодых людей снабжают родные; они же продолжают готовить для Джеки и Байрона обед. Завтрак, ланч и ежевечерний сырный соус они готовят сами. За стирку отвечают мамы.

    Родители контролируют и деньги, заработанные молодыми людьми и получаемые в качестве пособий. Что касается жилья, то молодые занимают половину старого дома, разделенного на две части, который когда-то приобрели мама с отчимом Байрона.

    На занятия софтболом и в другие места Джеки и Байрона обычно отвозят родственники. Тренировки помогает вести отчим Байрона, Ник Уолдроп. Родители Джеки развелись, ее папа теперь живет в другом штате, а на уроки танцев, вечеринки и к врачу ее водят мама и сестра.

    И все же родные молодых людей побуждают их действовать максимально самостоятельно.

    – Сколько раз я убеждалась, как мало общего с реальным положением вещей имеют представления посторонних людей, как и мои собственные, и представления Лин, – не перестает удявляться Нита Нэлли.

    Лин Лукинс рассказывает:

    – Когда тестирование в школе показало такой низкий коэффициент умственного развития Байрона, при котором ребенок только и может, что сидеть тихонько в уголке, я нашла возможность протестировать его частным образом. Результаты повторного тестирования говорили о том, что способности Байрона гораздо выше.

    Сестра Джеки Нэлли считает, что Джеки и Байрон владеют достаточно развитыми навыками, способностями, знаниями и умом для того, чтобы ориентироваться в окружающем мире, в том, что делают другие люди их возраста. И все же они знают, что сами не сумеют полностью вписаться в этот мир. Однако не дать им попробовать было бы настоящей несправедливостью, считает она. 

    Жизнь как театр

    По телевизору показывают фильм «Кинг Конг» 2005 года, но Джеки смотрит вполглаза. У нее серьезный врожденный сколиоз, и спина порой сильно болит. Вот она склонилась над своим сундучком, который теперь, через месяц после переезда, превратился в журнальный столик, и схватилась рукой за поясницу. Байрон подскакивает к ней.

    – Все хорошо, – воркует он ей на ушко. – Все пройдет. Успокойся! – а потом запевает «Ты мое солнце».

    Байрон попросил Нэлли стать его подружкой еще в средней школе. В старших классах он купил ей обручальное колечко с бриллиантом и сапфиром, которое она стала носить на цепочке на шее. Когда они смотрят «Кинг Конга», он воображает себя главным героем, Джеком, а она – героиней, Энн.

    После фильма приходит Нита Нэлли и приносит молодым обед. Когда она уходит, Байрон шутя шлепает ее пониже спины. Как только за ней закрывается дверь, Джеки набрасывается на Байрона:

    – Почему ты шлепнул мою маму? – требовательно, едва не крича, спрашивает она, скрестив руки на груди.

    – Но я же не сильно… – опустив голову, бормочет Байрон.

    Сцена продолжается, пока Джеки не предлагает сцепиться мизинцами и потрясти руками в знак примирения, наказывая ему впредь лучше обращаться с мамой.

    – Они оба определенно склонны к театрализации жизни, – замечает Кэмпбел. – Порой мне кажется, что такие перепалки даже доставляют им удовольствие.

    Реалии жизни

    В тот вечер Джеки кладет возле ванны два полотенца и два купальных халата. Когда она впервые сказала Байрону, что они могли бы вместе принимать ванну, он был в замешательстве:

    – Я не хочу, чтобы моя мама накинулась на нас, если мы это сделаем.

    – Здравствуйте, мы же здесь живем! – отвечает Джеки, – Какое ей дело!

    Теперь они вместе принимают ванну под саундтрек к фильму «Ромео и Джульетта» 1999 года.

    Как утверждает ведущий специалист по вопросам полового воспитания людей с проблемами развития Лесли Уокер-Хирш, еще совсем недавно сексуальность не считалась значимой проблемой людей с синдромом Дауна. Малая продолжительность жизни, ограниченные возможности для получения образования и социализации были причиной того, что такие вопросы нечасто выходили на первый план. Но теперь, когда все условия изменились, они хотят сами приобщиться к «американской мечте». А это часто означает – стать половинкой пары. Мужчины, а иногда даже женщины с синдромом Дауна стали сталкиваться с репродуктивными проблемами, а исследований на эту тему немного.

    Когда Джеки и Байрон съехались, Джеки по настоянию мамы начала использовать противозачаточные пластыри. Лин Лукинс тоже беседовала с сыном о детях и подняла вопрос о вазэктомии (мужской стерилизации), которая пока еще стоит на повестке дня. «Отцовство, – считает она, – он не сможет осилить».

    Так или иначе, но жизнь с подругой отдельно от родителей, похоже, налаживается. Папа Байрона, бывший муж Лин Лукинс, вспоминает, что поначалу Байрон отзывался о своем жилье как о квартире. Когда туда переехала Джеки, оно превратилось в «нашу квартиру», а еще позже – в «дом».

    – Мне кажется, они все время заняты решением каких-то головоломок, словно вокруг них крутятся разные фильмы, – говорит Том Лукинс. – Но посуда у них чистая и кровать застелена всегда, когда я прихожу к ним в гости. Они по-настоящему ощущают важность заботы друг о друге.

    [1] Перевод статьи «А new life together. Down syndrome couple in vanguard of change», опубликованной на сайте Луисвиллской (США) организации помощи людям с синдромом Дауна «Down Syndrome of Louisville, Inc. (DSL)» http://www.downsyndromeoflouisville.org/news/anewlife.htm

    Похожие материалы