Ирина Меньшенина, генеральный директор Благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви», директор по развитию Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»
Полтора года назад в трудном, но очень важном деле изменения к лучшему жизни людей с синдромом Дауна в нашей стране появилось новое действующее лицо: Благотворительный фонд «Синдром любви». Его учредителем и партнером является Даунсайд Ап. Первая масштабная презентация нового фонда состоялась в декабре 2016 года в Большом Московском цирке на проспекте Вернадского. В присутствии трех тысяч гостей, посетивших эту запоминающуюся церемонию, «Синдром любви» заявил о своей главной миссии: поддерживать людей с синдромом Дауна с самого рождения и во взрослом возрасте, создавать мир, в котором люди с особыми потребностями получат все возможности для полноценной жизни.
В рамках этой миссии «Синдром любви» стал выступать инициатором и организатором различных мероприятий, направленных на просветительские цели. Уже весной 2017 года, к Международному дню человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта, появился видеоролик «Молодые люди с синдромом Дауна разрушают стереотипы». В нем подростки – участники программ Даунсайд Ап – говорили о том, с какими стереотипами им приходится сталкиваться, и на примерах из своей жизни доказывали, что эти представления о них ошибочны. Ролик собрал более 600 тысяч просмотров.
Тогда же большой общественный резонанс получила еще одна акция фонда «Синдром любви» – #«МЕДИАСИНДРОМ», которая, как недавно стало известно, заняла второе место в номинации «Лучшая социальная реклама» в конкурсе «Итоги года» портала Sostav.ru. Юноши и девушки с синдромом Дауна вместе с профессиональными телеведущими участвовали в записи программ для электронных средств массовой информации: объявляли прогноз погоды, вели спортивную передачу, брали интервью у медиаперсон. Это было удивительно и необычно, поскольку раньше никто в нашей стране даже не мог себе представить появление на экране телевизора или на интернет-канале человека с синдромом Дауна в таком качестве. А ведь телевидение и Интернет сейчас являются самыми популярными каналами распространения информации. Благодаря этому удалось познакомить огромную зрительскую аудиторию с тем, что собой представляют взрослые с синдромом Дауна: как они выглядят, как себя ведут, как общаются и взаимодействуют с другими людьми. Это очень важно, поскольку на протяжении двух десятилетий фонд «Даунсайд Ап» рассказывал о маленьких детях с синдромом Дауна, пытаясь изменить отношение общества к ним. Некоторых положительных сдвигов удалось добиться, однако малыши растут, оканчивают школу, становятся взрослыми, и тогда им необходимо продолжать обучение, искать применение полученным знаниям, работать, участвовать в общественных событиях. Тут-то и всплывают различные мифы и шаблоны: людей с синдромом Дауна боятся, им не доверяют, приписывают несвойственные им черты характера, отказывают в праве на достойную жизнь. Чтобы преодолеть эти шаблоны, люди должны прежде всего своими глазами увидеть, что наши подростки могут быть такими же яркими и разносторонними личностями, как любой другой человек. Потому-то первой задачей, которую поставил перед собой фонд «Синдром любви», было «познакомить мир» со взрослыми людьми с синдромом Дауна, используя для этого самые эффективные возможности, которые предоставляют телевидение и интернет.
Следующей нашей задачей стало познакомить наших ребят «с миром». Мы подготовили и провели несколько мероприятий, направленных на то, чтобы юноши и девушки с синдромом Дауна могли попробовать себя в разных жизненных ролях, приобрести новый опыт. Например, во время акции #ЦИРКВОБЛАГО Антон Санкевич был помощником дрессировщика, на мероприятии #ГОТОВИМВОБЛАГО ребята учились готовить разные блюда. Акция #МЧСВОБЛАГО позволила молодым людям с синдромом Дауна ознакомиться с тем, как работают пожарные, как используется противопожарное оборудование. Подобные мероприятия, которые помогают ребятам расширить их кругозор, будут продолжаться.
Кроме того, у нас изначально была и третья задача: интегрировать молодых людей с синдромом Дауна в мир, помочь им найти свое место во взрослой жизни. Активно развивается наш проект «Интегративное волонтерство», в рамках которого самые разные люди – молодые и не очень, с синдромом Дауна и без него – могут лучше узнать друг друга, взаимодействовать с другими и помогать им. Благодаря участию в интегративном волонтерстве юноши и девушки с синдромом Дауна вместе со своими сверстниками осваивают различные роли во время проведения массовых мероприятий. Наши ребята уже вручали награды победителям пробега «Спорт во благо», раздавали еду участникам нашей традиционной лыжной гонки, распространяли рекламные материалы и афиши на благотворительном мероприятии #МОНСТРЫВОБЛАГО и на премьере мультфильма «Сказ о Петре и Февронии». Важно, что со временем наши подопечные стали работать волонтерами не только на мероприятиях нашего фонда. Их начали приглашать и на другие площадки, где люди не ожидают встретить в качестве волонтеров молодежь с синдромом Дауна. Это хотя и довольно хлопотно, но необходимо – ведь как же иначе разрушать барьеры, мешающие взаимодействию?
Мы надеемся, что проект «Интегративное волонтерство» и дальше будет помогать нашим ребятам лучше узнавать жизнь в разных ее проявлениях, а нашему обществу – изменить свой взгляд на людей с синдромом Дауна.
Впрочем, «Интегративное волонтерство» – далеко не единственный проект, который мы планируем развивать для интеграции молодых людей с синдромом Дауна в общество. Наша цель – создавать новые возможности. Интересных задумок по этому поводу очень много, но за время деятельности нашего фонда мы сформировали свой подход к выбору идей, которые беремся развивать. Мы нацелены на то, что ресурсы и время, потраченные на организацию наших проектов, должны давать максимальный результат. Нас интересуют в первую очередь системные решения.
Вот один пример. Все знают, что люди с синдромом Дауна могут успешно заниматься плаванием. Во всем мире для них проводится много соревнований в этом виде спорта, и эти соревнования открыты для российских спортсменов, однако вопрос финансирования поездок стоит очень остро. В то же время на развитие спорта для людей с интеллектуальными нарушениями в России предусмотрено государственное финансирование, но оно пока не распространяется на спортсменов с синдромом Дауна. И вот, чтобы создать прецедент и аргументированно обсудить возможность государственной поддержки поездок российских пловцов с синдромом Дауна на международные соревнования, мы провели крупную акцию #ПЛЫВИВОБЛАГО, собрали средства на то, чтобы отправить российскую команду в Мексику, на чемпионат мира INAS по плаванию. Наши ребята туда поехали, и Настя Петрова завоевала бронзовую медаль. Теперь мы можем говорить, что спортсмены с синдромом Дауна, достойно представляющие нашу страну, тоже должны получать поддержку в рамках государственного финансирования спорта для людей с интеллектуальными нарушениями.
Похоже развивалась тема с занятиями «солнечных» спортсменов футболом. Совместный проект двух фондов – «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» – был начат благодаря нескольким факторам, которые позволили системно подойти к поставленной задаче. Поскольку скоро в нашей стране будет проходить чемпионат мира по футболу, сейчас эта тема у всех на слуху, ей уделяется большое внимание. Мы тоже стали задумываться о возможности приобщения наших ребят к этому виду спорта. Познакомились с преподавателями из РГСУ, и они взялись тренировать наших ребят. А через несколько месяцев я узнала, что подобные проекты финансирует международная федерация футбола FIFA, которая выделяет средства на социальные проекты в той стране, где проходит чемпионат мира. Эта поддержка позволила специалистам РГСУ не только продолжать тренировки, но и разработать авторскую методику тренерской работы с футболистами с синдромом Дауна. И вот все составляющие сложились. Теперь надо, чтобы тренеры обучались работать по этой методике. Интерес к занятиям со стороны подростков с синдромом Дауна и их родителей, как показала практика, велик. Так и выстраивается система: есть госфинансирование тренерской работы, есть методика и есть востребованность среди семей. Вот и всё, будем играть и, надеюсь, проводить чемпионаты страны!
Сейчас у нас на повестке еще три вида спорта, которые мы хотели бы сделать более доступными для людей с синдромом Дауна. Читатели могут спросить: почему именно спорт оказался в числе приоритетов фонда «Синдром любви»? Поясню: речь идет не о спорте высоких достижений, а о занятиях, доступных каждому, то есть фактически о развитии физической культуры, которая помогает людям с синдромом Дауна социализироваться, учит их работать в команде, делает их физически крепче, сильнее, здоровее, целеустремленнее. Эти качества полезны в любых жизненно важных областях, связанных с интеграцией в общество взрослых людей с синдромом Дауна.
Кроме того, именно в спортивных проектах мы увидели перспективы, которые соответствуют определенным нами критериям. А они таковы. Во-первых, проблема, за которую мы беремся, должна иметь понятное, реальное решение, уже опробованное либо в работе с людьми с синдромом Дауна за границей, либо в России, но для других категорий граждан. Во-вторых, мы должны понимать, что есть профессиональные эксперты, готовые взяться за решение проблемы вместе с нами. В-третьих, мы беремся за проект, если у нас на примете есть партнеры, которым мы в дальнейшем его передадим и которые будут самостоятельно заниматься его продвижением. В-четвертых, нам должны быть понятны перспективы финансирования – частного или государственного.
Помимо спорта, есть и другие тематические направления, в рамках которых мы надеемся сформировать новые возможности для людей с синдромом Дауна. При этом главной задачей «Синдрома любви» остается привлечение средств для программ и проектов фонда «Даунсайд Ап». И у нас есть такое правило: «Собирай людей, а деньги придут за ними». «Синдром любви» ищет и собирает вокруг себя людей, близких по духу, готовых внести личный вклад в доброе дело и тем самым сделать наш мир чуточку лучше.
.jpeg)
