Ольга Глинская работала главным бухгалтером. Но после того как у нее родилась дочка с синдромом Дауна, она бросила престижную работу и получила второе образование – логопеда, чтобы заниматься с ребенком.
Давай не скажем папе!
Шестилетняя Серафима – любимый и долгожданный ребенок. Она еще не очень хорошо говорит, зато вовсю показывает свой характер. Как у настоящей маленькой женщины, у нее тысяча способов уклониться от того, что ей делать не хочется. В ход идут и слезы, и нежные объятья, и поцелуи. Глядя в солнечное личико Симы, ей сложно отказать.
– Как только я узнала, что беременна, решила подготовить четырехлетнего сына к появлению сестрички, – рассказывает Ольга. – Показала ему на календаре развития ребенка, какого размера сейчас малыш в животе.
Илья изумился и сказал: «Ой, какой маленький! Давай пока папе не будем говорить, а то он испугается, какой у тебя крохотный ребеночек!»
Сима родилась недоношенной – 2400 граммов. Но проблема оказалось не в этом. Сутки Ольге не приносили дочку и предлагали не сообщать никому о рождении ребенка.
– Пришла врач, рассказала о синдроме Дауна и стала убеждать отдать Серафиму в детдом: «Знаете, многие мужья бросают семьи из-за таких детей».
Но Оля даже представить себе не могла, как можно отказаться от своего ребенка, и потребовала принести Симу. Она убеждена, что такие разговоры наносят гораздо большую душевную травму, чем сам диагноз.
– Понадобилось время и долгая работа с психологом, чтобы прийти в себя. Я чувствовала вину за то, что моя крохотная дочка целые сутки лежала брошенная и одинокая в этом огромном и незнакомом для нее мире.
Муж Толя, вопреки страшным пророчествам врача, даже не помышлял бросить жену с новорожденной Симой на руках.
– Это наша хорошая и нежная доченька, – говорит Ольга. – А бабушки и дедушки в Симе просто души не чают. Дедушка постоянно благодарит меня за то, что не оставила Симу в роддоме. А бабушка стала очень сентиментальной. Недавно она смотрела программу про детей-отказников и разрыдалась, представив, что среди них могла быть наша девочка.
Из бухгалтеров – в логопеды
Все солнечные дети, несмотря на то что повторяют черты своих родителей, неуловимо похожи друг на друга. Круглая голова с узким лбом, монголоидный разрез глаз и искренняя улыбка. Степень проявления задержки умственного и речевого развития зависит как от врожденных факторов, так и от занятий с ребенком. Такие дети обучаемы, но их нужно учить всему – сидеть, вставать, ходить, говорить. Занятия по специальным методикам, учитывающим их особенности, могут привести к потрясающим результатам.
Когда девочке было полгода, Оля рассказала об особенностях Симы сыну.
– Я все время держу Илью в реальном курсе вещей, – говорит Ольга. – Я предупредила, что Сима может развиваться не так, как другие дети, а по-особенному. Потом сын спрашивал: «А это все малыши еще не умеют делать или только Сима?»
В три года Сима почти не говорила. Чтобы помочь дочери, Ольга решила не возвращаться на работу и получить второе образование.
– Самое тяжелое у таких детей – это развить речь. Нужны каждодневные занятия со специалистом и дома. Но без знаний, как правильно это делать, сложно добиться хороших результатов. Поэтому я пошла учиться на логопеда.
И это не единичный случай. Солнечные дети невольно меняют жизнь своих родителей. Многие мамы стали общественницами, получили второе образование и ведут более активную и насыщенную жизнь, чем раньше. Старшие братья и сестры тоже становятся другими. У них развивается чувство ответственности, которое временами даже переходит в гиперопеку.
– Недавно у Симы была кишечная инфекция, она сутки лежала в постели, – вспоминает Ольга. – Как только я отлучилась на кухню приготовить обед, Илья лег с ней рядом, как верный пес: «Вдруг ей станет плохо, а она не сможет тебя позвать?» На прогулке, если он видит машины, он хватает Симу вместе с велосипедом и тащит с дороги.
Должны родиться
Синдром Дауна обусловлен аномалией хромосомного набора, в большинстве случаев – это наличие дополнительной 21-й пары хромосом. Эта одна из самых частых хромосомных патологий, встречается в среднем с частотой 1 на 660–700 новорожденных. Чем старше будущая мама, тем выше вероятность рождения особенного ребенка.
– Есть несколько способов обнаружить синдром Дауна у плода, – поясняет главный внештатный специалист по медицинской генетике, врач-генетик медико-генетической консультации Волгоградской областной клинической больницы № 1 Екатерина Шиповскова. – Всем беременным женщинам проводится комбинированный пренатальный скрининг, который включает в себя УЗИ и биохимический анализ крови на маркеры. После чего в специальную программу вбиваются все показатели беременной, и компьютер вычисляет риск рождения больного ребенка. Это достаточно информативный способ диагностики, выявляющий большинство случаев хромосомных патологий.
Есть еще дородовая инвазивная диагностика. Это обследование плодного материала чревато выкидышем, поэтому назначается не всем, а только женщинам, которые входят в группу высокого риска. Более безопасный метод исследования – анализ клеток плодового происхождения, которые содержатся в крови у женщины. К сожалению, такие процедуры в Волгограде не проводятся, только в коммерческих клиниках других регионов.
Однако бывает и так, что исследования не выявляют патологии. Анализы крови в норме, а при УЗИ малыши упорно прячут лицо. Мамы уверены, что это потому, что их дети просто должны были родиться. Некоторые рады, что не узнали диагноза и не совершили роковую ошибку, другие уверяют, что в любом случае не пошли бы на аборт.
– В последнее время родители перестали пугаться диагноза и все чаще решают сохранить беременность, – говорит Шиповскова. – Раньше многие думали, что у них родится ребенок-растение, которое будет лежать и ничего не соображать. А теперь люди стали понимать, что такие дети социально адаптированы, могут ходить в детский сад и посещать школу, заниматься спортом и что ничего страшного в этом нет.
Комментарий специалиста
Солнечные дети – дети навсегда!
– Всем детям нужно внимание и поддержка, но особенным детям она необходима вдвойне, – говорит директор Волгоградской областной благотворительной организации «Общество помощи детям им. Л. С. Выготского» Лидия Магнитская. – Родители должны быть готовы вести ребенка за руку всю жизнь, заниматься с ним, вкладываться в него. Но я хочу сказать, что дети с синдромом Дауна настолько солнечные и контактные, что общение с ними приносит одно удовольствие. Они до самой старости сохраняют самые лучшие черты детства – наивность, простодушие и открытость. Такие дети приходят только в семьи, готовые их любить. Раньше к ним относились иначе: стеснялись, пытались скрыть. Но дети с синдромом Дауна способны на многое. Например, Богдан Кириллов с отличием окончил музыкальную школу, уникально играет на фортепиано, поет, выступает со спектаклями. Другой Богдан, восьмилетний, – будущая олимпийская звезда, за него дерутся тренеры. Недавно мы выпустили книгу 62-летней Ольги Таракановой. Музыкальный руководитель детского сада положила ее стихи на музыку, и песни полюбились детям за их простоту и искренность.
.jpg)
