Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    23

    Поделюсь адресами

    Описание:

    Мама «солнечного» мальчика рассказывает о том, как во время беременности узнала о возможной хромосомной аномалии еще не родившегося малыша, как вместе с мужем они приняли решение о сохранении беременности, какие сложности им пришлось пережить вместе с сыном и как они смогли найти и организовать необходимую поддержку специалистов и других родителей.

    Меня зовут Оксана. Я обычная мама Гриши, счастливого обладателя дополнительной хромосомы и шикарных армянских бровей. ⠀

    Каждое утро я пытаюсь разбудить своего соню, уж очень любит поспать наш Григорий. И каждое утро я благодарю мироздание за это чудо.

    Как сейчас помню один тревожный день на 24-й неделе беременности. Во время очередного УЗИ мне сообщили, что у плода патология кишечника, атрезия 12-перстной кишки. Собрали консилиум. Мы с мужем с замиранием сердца слушали, что же нам скажут врачи. Их вердикт был таков: «Дохаживаем спокойно беременность, рожаем и делаем операцию».

    «Ну, вроде, ничего страшного, – подумала я. – Медицина шагнула далеко вперед, я в руках надежных специалистов, в лучшем роддоме города…» Через месяц – повторное УЗИ, показатели – такие же. Встреча с врачами была недолгой, скорее для их и моего спокойствия. И тут врач-профессор, сейчас уже не помню его фамилию, перед тем как уйти, резюмирует: «Скорее всего, у ребенка хромосомные аномалии, процентов на 80. Точно можно сказать после прокола, но это большой риск преждевременных родов».

    Нет, нет и нет! Какой прокол? Это наш малыш, он уже толкается вовсю, я не могу подвергнуть его такому риску! Да даже если на 100 % подтвердится синдром Дауна, то что? Убить? Даже думать об этом я тогда не хотела и, естественно, не согласилась. Но шок испытала сильнейший. ⠀

    Не знаю, как, но мне удалось отпустить ситуацию и спокойно доходить беременность. Всё время думалось: а вдруг врачи ошиблись, ведь и такое бывает...

    12_5.jpg

    Муж абсолютно четко дал понять: «Рожаем несмотря ни на что». И я родила! Замечательного ребенка, такого же, как и все дети, которые нуждаются в маме, в папе, в любви, заботе, ласке. Вот уже семь лет мы воспитываем нашего Гришу, а он воспитывает нас.

    Да, на долю нашей семьи выпало немало испытаний: первая операция Гриши на кишечнике в день рождения, затем вторая – оперировали порок сердца. Но все эти трудности, которые мы прошли, ни разу не заставили нас усомниться в правильности нашего решения.

    Да, рождение сына изменило нашу жизнь, изменило нас с мужем в целом. Мы уже никогда не станем прежними, но могу сказать, что сын – это наш подарок, которого мы так долго ждали.

    Сейчас Гриша посещает обычный детский сад, бассейн, танцы. Мы живем полноценной жизнью, как и многие другие. Много путешествуем. Своим примером мне очень хочется развеять устоявшиеся стереотипы об особенных детях.

    Когда Гриша родился, я по крупицам собирала информацию о местах реабилитации: где есть бассейны с подходящими условиями и хорошими тренерами, где можно найти педагогов и как понять, что это «твой» специалист. Здесь не могу не написать о фонде «Даунсайд Ап», который оказывает огромную поддержку таким семьям. Мой низкий поклон!

    Я не понаслышке знаю, как сложно найти грамотного логопеда или другого специалиста. Что далеко ходить, даже с поступлением в детский сад могут возникнуть проблемы. Так было и у нас. Когда Грише исполнилось 2,5 года, на почту пришло заветное письмо: «Вас зачислили в ДОУ». Но как же была удивлена заведующая того самого ДОУ, когда узнала, что в ее саду появится такой ребенок. «Ему нужен сопровождающий, у нас таких детей не было и нет», – объясняла мне она… Трудно описать словами, что я чувствовала в тот момент: и обиду, и злость одновременно. Как же так, всех берут, а чем мой хуже? Сначала были мысли плюнуть на администрацию сада рядом с домом и на всю систему образования в целом, но мне все-таки удалось взять себя в руки, и я стала искать, обзванивать все сады. И нашла! Нашла сад в соседнем районе. Звоню. В ответ: «Да! Конечно берем! Сегодня сможете приехать?» Гришу в руки, руки в ноги, документы в сумку, и вперед. Так мы попали в детский сад на Салтыковской, 5б, ныне ГБОУ Школа 2127, самый обычный, но для нас такой ценный. Этот случай доказал мне, что не надо падать духом, и тогда человек, который поможет, обязательно появится.

    Вот, например, в моей жизни появилась Виктория Сергеевна Дронкина, директор монтессори-центра «Леонис» в микрорайоне Кожухово. Сначала мы просто ходили в этот центр заниматься с монтессори-педагогом, а сейчас мы уже вместе с Викторией запустили благотворительный проект «Уютные встречи». Мы собираем наших мам, их замечательных детей, знакомимся, делимся опытом, а с детками занимаются педагоги.

    За все эти годы у нас накопился некоторый багаж знаний, где можно получить помощь, где лучше и почему. И этим багажом я хочу поделиться с такими же мамами, которые находятся в поисках лучшей терапии для своего малыша. Я готова помочь им сэкономить время и силы на поиске, чтобы они могли как можно раньше начать реабилитацию и в разы улучшить шансы на достойную жизнь своих детей. Если вам это нужно, мой телефон и адрес есть в редакции.

    Похожие материалы