«Каким вы видите будущее вашего ребенка после 18 лет?» – этот вопрос в числе других был задан родителям детей с синдромом Дауна в возрасте от нескольких месяцев до 24 лет в ходе онлайн-анкетирования в мае 2019 года. На него ответили 314 человек: 67 представителей московских семей и 247 жителей других регионов России.
Нам кажется, что полученные ответы дают интересную и важную информацию для размышления. Тем более что его участникам не было предложено никаких готовых вариантов ответа. Они писали то, что думают сами, своими словами, выражая свои настроения, мысли и чувства. Конечно, эта обратная связь не претендует ни на какие глобальные выводы, она – просто срез настроений родителей. Но тем не менее срез достаточно красноречивый, характеризующий в основном настроения родителей маленьких детей, которым еще достаточно далеко до совершеннолетия: почти половина ответивших (49 %) имеют детей в возрасте до трех лет, 31 % – детей от 4 до 7 лет, 19 % – детей школьного возраста от 8 до 13 лет и лишь по одному проценту – подростков 14-18 лет или молодых взрослых.
Первое, на что хочется обратить внимание, – как распределились ответы в зависимости от общего настроя респондентов. Около трети (32 %i) написали, что не имеют представления о будущем ребенка. 21 % выразил разные пессимистические мысли и чувства. И лишь меньше половины – 47 % – перечислили разные планы, надежды и мечты о том, как будет складываться жизнь их ребенка после 18 лет.
Мы посчитали, сколько раз были упомянуты в ответах различные темы. Вот общий график частоты упоминаний (общая сумма ответов больше 100 %, т. к. многие родители перечислили несколько разных аспектов):
Как вы можете видеть, самой популярной темой родительских забот и чаяний о будущем ребенка стало трудоустройство: 35 % опрошенных хотят, чтобы их ребенок получил ту или иную возможность трудиться. В основном респонденты упоминают работу или трудозанятость, не определяя конкретную сферу деятельности и какие-либо обстоятельства, связанные с этим. Часть родителей желают ребенку получить профессию или пишут, что у них уже имеются определенные планы на этот счет, а некоторые также выражают надежду на то, что ребенок будет любить свою работу и получать за нее деньги.
17% участников опроса говорят о том, чтобы после 18 лет их ребенок был самостоятельным, способным обслуживать себя и сам везде добираться. Еще 4 % говорили о независимости ребенка от родителей, что, в принципе, очень похоже по смыслу.
Всего 10 % респондентов упомянули в своих ответах образование. Люди с синдромом Дауна примерно к 18 годам заканчивают школу, и, по идее, многие из них могли бы продолжить образование в специализированных колледжах. Но, похоже, для большинства родителей эта перспектива на данный момент не представляется актуальной и интересной.
Очень интересно было читать размышления родителей о том, какой жизни они желают детям и как представляют светлое будущее для них (15 %), а также о том, какие положительные качества они хотят и надеются видеть в выросших детях (13 %).
Вера в светлое будущее ребенка отражается в таких словах: «счастливое, хорошее, радостное, самое лучшее»; «верю в лучшее»; «будет путешествовать»; «обеспеченное, в достатке»; «яркое, интересное»; «будет жить в свое удовольствие»; «мечтаю о лучшем».
Положительные качества, перечисленные участниками опроса: здоровый, приятный в общении, коммуникабельный; красивый; эрудированный, умный, добрый; уверенный в себе, имеет свое мнение, взгляд; успешный, перспективный; хороший человек; физически сильный, свободный; инициативный. Так же в ответах встречаются формулировки: «будет личностью», «будет хорошо ходить», «опрятно выглядит».
И еще хотелось бы обратить внимание на размышления родителей о том, какое место будет отведено ребенку в обществе. Эти размышления довольно четко делятся на два типа: в одних прослеживается стремление к социальной активности, в то время как в других роль самого человека с синдромом Дауна скорее пассивна, а главный акцент делается на его адаптации к жизни среди других людей.
Итак, выражая надежды на то, что, повзрослев, ребенок станет активным членом общества, участники опроса использовали следующие слова и фразы: «станет полноценным членом общества»; «найдет свое место в мире, в обществе»; «быть, чувствовать себя полезным, нужным»; «заинтересован быть полезным обществу», «социально активный»; «помогает людям», «нашел свое место и призвание в жизни».
Те, кто довольствовался бы пассивной ролью особого человека в социуме, сформулировали свои запросы так: «будет социализирован»; «будет жить полноценной жизнью»; «адаптирован, приспособлен к социуму/ окружающему миру»; «чтобы общество приняло его таким, какой он есть», «адаптирован к взрослой жизни»; «включен в общественную жизнь»; «принят в социуме/обществе».
В целом по результатам опроса можно заметить, что доля родителей, имеющих планы и мечты по поводу будущего своего ребенка после 18 лет, гораздо меньше, чем можно было ожидать: всего 47 %. Конечно, с одной стороны, это показывает, что в нашей стране еще слишком мало реальных возможностей для самореализации, интеграции в общество и счастливой жизни людей с синдромом Дауна и другими интеллектуальными особенностями. Но тот факт, что пока родители и сами не очень нацелены на будущее, говорит и о том, что они вряд ли готовы создавать его для своих детей. Жизнь стремительно меняется, прямо на глазах появляется всё больше положительных примеров и позитивных историй об успехах и достижениях взрослых с синдромом Дауна. И мы уверены, что активная позиция родителей здесь очень важна. Именно они могут реально изменить к лучшему судьбу своих выросших детей с синдромом Дауна и мир вокруг них.
Из ответов участников онлайн-анкетирования:
«Моей Марусеньке только 4 годика, я как мама обязана для нее построить хорошее будущее, то есть дать фундамент для ее будущего! Это может быть и семейный бизнес. Одним словом, будет работать, она у меня очень умный ребенок!»
«Сыну меньше года. Я хочу видеть его общительным, счастливым, уверенным в себе, с кучей верных друзей, с образованием, хочу, чтобы у него была работа и семья. Я хочу, чтобы мой сын и все дети и люди с особенностями жили обычной жизнью, без предвзятости со стороны общества».
«Предполагаю заниматься с сыном (13 лет) личным подсобным хозяйством, попытаюсь обучить трудовым навыкам (копать, полоть, плотничать и т. п.), а потом буду уповать на Бога и на родственников».
Комментарий Ольги Петровой – мамы 21-летней Анастасии Петровой – бронзового призера чемпионатов Европы и мира по плаванию среди людей с синдромом Дауна, победителя и призера многих других российских и международных соревнований по плаванию:
– Многие мечты и надежды участников опроса мне очень близки. Когда у меня родилась Настя, я тоже мечтала, чтобы она выросла самостоятельной и успешной. Сегодня это во многом сбылось: моя дочь стала самодостаточной и яркой личностью!
На пути к будущему мы задаем себе ориентиры и цели. Насколько они реальны, будет известно лишь потом, когда будущее станет настоящим. Но очень многое для осуществления мечты можно и нужно делать заранее, причем делать именно нам, родителям.
Как показывает опрос, часть родителей это осознает. Например, они говорят, что сами будут учить ребенка тому, чем он сможет заниматься в будущем, или даже намерены построить семейный бизнес, ориентированный на полноценное участие повзрослевшего ребенка.
Кстати, мне понятно, почему не многие люди упоминают в своих ответах тему образования. К сожалению, весь отечественный опыт показывает, что получение профессии людьми с интеллектуальными особенностями – это в большинстве случаев история тупиковая, без продолжения: устроиться на работу после колледжа для наших детей практически нереально.
Но это не значит, что у них нет будущего. Жизнь действительно меняется. Когда моя Настя была маленькой, мне тяжело было подумать даже о том, чтобы проехать с ней в автобусе – казалось, что все пассажиры будут на нее смотреть, как на диковинную зверушку, а меня осуждать за то, что родила такого ребенка. Сегодняшние реалии позволяют родителям чувствовать себя гораздо увереннее. И они выражают надежду, что общество примет их детей такими, какие они есть, что они будут участвовать в жизни социума, дружить, влюбляться, заводить семьи и даже рожать детей. А почему бы и нет? На Западе есть такие примеры. Возможно, когда дети участников опроса вырастут, у нас уже тоже будет так.
На мой взгляд, очень важно разобраться, к чему ребенок предрасположен. У каждого есть своя изюминка: кто-то склонен заниматься творчеством, кого-то тянет к работе в саду и огороде, некоторые увлечены поделками и имеют склонность к ремесленным занятиям.
Я долго наблюдала за Настей и ждала, когда же увижу ее предпочтения. Вместе с этим я понимала: в будущем у нее могут появиться даже такие возможности самореализации, которые сейчас кажутся нереальными, но она вряд ли сможет ими воспользоваться, если не будет к этому подготовлена. И я решила, что такую подготовку обеспечат занятия спортом. Жизнь подтвердила мою правоту.
Очень жаль, что в ответах участников опроса было так мало упоминаний о спорте. Люди часто говорят и пишут мне, что, узнав про спортивные достижения моей Насти, они стали больше внимания уделять спорту при воспитании своих детей. Это здорово, но важно учитывать: чем раньше начать спортивную подготовку, тем лучше.
Заниматься плаванием мы с Настей начали, когда ей был всего один месяц. Это так называемое грудничковое плавание. Потом стали ходить в бассейн. После прибавились еще разные занятия: большой теннис, гимнастика, балет, верховая езда. Правда, мой опыт сложно сопоставлять с другими, потому что у нас очень удачно складывались условия для занятий: всё было рядом с домом, не нужно было тратить время на дорогу. Может быть, достаточно было бы занятий одним видом спорта. Хотя, мне кажется, каждый спорт дал свои положительные результаты.
Главный из этих результатов – здоровье. В детстве Настя очень много болела: и повторяющийся ложный круп, и аллергия, и много чего еще, включая порок сердца, который был прооперирован. Конечно, после этого мы засомневались, допустимы ли для нее спортивные нагрузки. Но ее обследовал очень хороший кардиолог и сказал: «Продолжайте!» Удивительно, но сейчас показатели работы сердца у Насти заметно лучше, если кардиограмму делают после физических нагрузок, а не в состоянии покоя.
В настоящее время Настя помимо плавания занимается йогой, фитнесом, восточными танцами, пилатесом, самостоятельными тренировками в тренажерном зале. Я очень благодарна спорту. С его помощью Настя поддерживает свою форму, не полнеет, в ней нет той рыхлости и неуклюжести, которыми отличаются многие ребята с синдромом Дауна. Спорт воспитал в ней характер. Она более организована, сама отслеживает свой распорядок дня и вообще во многом самостоятельна.
На мой взгляд, мечтая о будущем ребенка, никак нельзя сбрасывать со счетов спорт, а еще – четко понимать, что мы и только мы – строители судеб наших дочерей и сыновей.
*Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов
.jpg)
.jpg)
