Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    132

    Психологические аспекты «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна»

    Описание:

    В интервью с руководителем психологической службы Даунсайд Ап А. Е. Киртоки обсуждается вопрос о том, как верное понимание психологического смысла ситуации рождения особого ребенка может помочь специалистам найти адекватный подход к такой семье. А. Е. Киртоки подчеркивает самые важные с психологической точки зрения моменты, о которых специалисты должны проинформировать родителей, а также объясняет психологические механизмы возникновения психоэмоциональной реакции родителей на рождение ребенка с синдромом Дауна и почему их важно учитывать как при объявлении диагноза, так и с самого начала выстраивания маршрута поддержки семьи.

    Протоколы и регламенты как инструмент оптимизации и стандартизации различных процессов и процедур являются неотъемлемой частью делового этикета и межведомственного или междисциплинарного взаимодействия. В прошлом номере нашего журнала мы уже писали о том, что благодаря инициативе родительских НКО и фонда «Даунсайд Ап» и в результате их тесного взаимодействия с региональными министерствами здравоохранения уже в десяти регионах России принят «Протокол объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна»[1].

    Этот протокол – первая ступень междисциплинарного взаимодействия в рамках поддержки ребенка с синдромом Дауна и его семьи. С самого начала в его разработке активно участвовали психологи, и психологическая составляющая данного документа играет в нем важную роль, потому что только верное понимание психологического смысла ситуации рождения особого ребенка может помочь специалистам найти адекватный подход к семье.

    – Инициаторами продвижения и принятия протокола в регионах выступают, как правило, родительские организации. И это неслучайно, ведь в ситуации ожидания или рождения ребенка с врожденными пороками развития именно родители испытывают самые сложные переживания, а принятие протокола обеспечивает их психологическую безопасность, – рассказывает руководитель психологической службы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» А. Е. Киртоки. – В целом же эта ситуация является непростой для трех сторон: родителей, медицинского персонала и самого ребенка.

    – Алла Евгеньевна, говоря о том, что для ребенка в первые часы и дни жизни ситуация тоже непростая, вы имеете в виду возможные медицинские проблемы, вызванные врожденными пороками развития различных органов и систем?

    – Не только это. Существуют и психологические риски для ребенка. Они могут быть вызваны неопределенностью его «статуса» в представлении матери. То, как ребенок будет принят сразу после рождения, опосредованно может отразиться на качестве его взаимоотношений с миром, который встречает малыша. Эти взаимоотношения начинаются с того, как отнеслись к его рождению те, кто принимал роды. Немаловажно, что именно в этот момент происходит в сознании врача, акушерки, медсестры. Думают ли они о том, что родился мальчик или девочка, чей-то сын или чья-то дочь? Или у них возникает совсем другая реакция – неприятие «дефектного» ребенка, мысли о том, что он – «ошибка природы», «пожизненный крест» для своей семьи? От этого восприятия, которое затем с большой вероятностью будет транслироваться матери новорожденного, от того, кем его посчитают, когда увидят, что у него синдром Дауна, зависит очень многое. Всё содержание деятельности вокруг ребенка будет пронизано этим отношением.

    Например, акушерка, которая понимает, что, независимо от наличия синдрома, на свет родился человек, у которого есть мать, семья, есть настоящее и будущее, скажет роженице: «У вас родился сын!» или: «У вас родился мальчик». Тем самым она признает, что держит на руках не какое-то новорожденное существо, а малыша, сокровище для его мамы и папы, что и найдет отражение при первом контакте с матерью. Очень часто мамы вспоминают, как сразу после рождения их ребенка, после паузы, казавшейся вечностью, звучало: «Вы родили дауна».

    – А что, по свидетельствам самих матерей, им больше всего запоминается в момент первого контакта и после него?

    – Как правило, родители вспоминают шок от сообщения о рождении ребенка с синдромом Дауна; говорят, что это был переломный момент, разделивший их жизнь на «до» и «после»; что произошло резкое обрушение всех планов на будущее, возникло ощущение неудачи беременности и родов; констатируют состояние тревоги, оцепенения, смятения, интенсивное чувство вины, стыда, беспомощности, поиск причин… и часто вопросы: «За что?», «Почему я?!»

    Поэтому для родителей очень важны первые слова врача, которые врезаются в память; очень болезненна жестокость слов, вызывающих у родителей и протест, и гнев, и отчаяние, и вину, и страх. Это тяжелый удар по их нарциссизму.

    1.jpg

    – При чем тут нарциссизм?

    – Как правило, родители идентифицируются со своим малышом – воспринимают его как продолжение себя. Когда рождается ребенок «с дефектом», родитель переживает это как собственное уродство. Этим и объясняется возникновение серьезной нарциссической травмы у родителей.

    У каждого взрослого человека есть чувствительный след его раннего опыта, когда он был чрезвычайно зависим от того, какими глазами смотрит на него его мать.

    Когда ребенок рождается, его первые знания о себе приходят через контакт с матерью – первым объектом, который является зеркалом для ребенка. Каким взором смотрит на ребенка мать, с таким знаком и будет ощущать себя малыш. Восхищенный взгляд матери присваивается ребенком, и он чувствует себя счастливым. И наоборот, отсутствие внимания матери, ее равнодушие вызывают у малыша тревогу и тяжелейшую нарциссическую травму, вплоть до ощущения того, что ему отказано в существовании.

    Собственный «нарциссический» опыт время от времени актуализируется в каждом взрослом человеке. Поэтому любой из нас очень чувствителен к тому, как смотрит на него значимый для него человек. Если с интересом, восхищением и нежностью, то мы чувствуем себя уверенно, надежно, мы себе нравимся. И наоборот, если тот, кто для нас значим, смотрит на нас равнодушно, то это очень болезненно и травматично.

    – И вот у ребенка установлен или только еще подозревается диагноз «синдром Дауна». Родители испытывают целый спектр переживаний. К чему они могут привести?

    – Фантазии о ребенке – это фантазии о самом желанном! Так трудно признать, что «ребенок мечты» потерян. Так что синдром Дауна у новорожденного приводит к психологической утрате для родителей. Утрачивается образ «ожидаемого идеального» ребенка, а как следствие, родителям сложно принять и сам факт рождения малыша. Ставится под сомнение положительный образ самого себя, в результате чего человек может не ощущать себя родителем. Рушатся планы на будущее – в силу отсутствия ясной модели жизни в качестве родителей особого ребенка. Утрачивается доверие к себе из-за исчезновения ощущения, что ничего плохого не случится.

    – Все ли родители в одинаковой степени подвержены психологическим травмам, о которых вы говорите? В чем особенности психоэмоциональной реакции родителей на рождение ребенка с синдромом Дауна и почему их важно учитывать и при объявлении диагноза, и вообще с самого начала выстраивания маршрута поддержки семьи?

    – Каждая семья в силу своих семейных и социокультурных традиций, а также индивидуальных личностных особенностей матери и отца очень по-разному относится к факту появления ребенка с синдромом Дауна. И не стоит решать, как им «положено» переживать это событие. Однако в ситуации ожидания или рождения такого ребенка семья оказывается в зоне риска не получить своевременно именно то, в чем она может нуждаться, поэтому ей должна быть доступна помощь и врача, и педагога ранней помощи, и специалиста по социальной поддержке, и психолога. В сложной жизненной ситуации у различных семей могут быть очень разные ресурсы для того, чтобы справляться с трудностями, – и психологические, и прочие. Но каждая семья в подобной ситуации должна быть обеспечена комплексным сопровождением, представляющим собой не навязчивый сервис, а доступную и уместную комплексную поддержку.

    Если медицинскому сотруднику, который объявляет диагноз, будет понятно содержание и значение такой поддержки, возможно, это уменьшит его собственную тревогу и растерянность. В беседе с родителями ребенка у него будут преобладать интонации спокойствия за семью (не путайте с безразличием), уверенности в переносимости даже такого драматичного события, что добавит уверенности и родителям.

    Так, например, выходя из роддома, некоторые родители окажутся в ими же созданной социальной изоляции, поскольку свои переживания, связанные с рождением особого ребенка, они спроецируют на внешний мир. У них может возникнуть ощущение, что этот мир настроен к ним враждебно, а на самом деле это они начинают враждебно относиться к нему: с недоверием, обидой и злостью. Это естественные переживания, сопровождающие любого человека, с которым случилось драматичное событие. Это спектр эмоций, которые должны быть переработаны. Если этого не происходит, негативные эмоции искажают психическую, а иногда даже и физическую сферу человека. Именно такие семьи больше всего с самого начала должны быть в фокусе внимания специалистов, даже если они сами отрицают свои переживания и необходимость в помощи.

    Случается, что семья оформляет отказ от новорожденного, таким образом как бы дистанцируясь от диагноза, а стало быть – от травмирующего события, напоминанием о котором и является ребенок. При этом родители продолжают следить за его жизнью, навещают в доме ребенка, думают о нем. Справившись с противоречивостью чувств к малышу, они могут забрать его домой. Однако время, проведенное в казенном учреждении, ни для одного ребенка не останется бесследным.

    Все могут представить, насколько тяжелее иметь дело с последующими осложнениями различных заболеваний при запоздалых обращениях больного к врачу. Именно в такой ситуации оказываются дети с синдромом Дауна и их семьи, у которых не было шанса получить раннюю поддержку. Конечно, это всего лишь шанс, который только в их воле использовать. Задача специалистов – предоставить им этот шанс, помочь семье найти опору, способствуя постепенному психологическому отделению от травмирующего события – рождения ребенка с синдромом – вместо физического разрыва связи с ребенком путем помещения его в дом ребенка.

    2.jpg

    – Специалисты, которые первыми взаимодействуют с матерью при рождении ребенка с синдромом Дауна, – это врачи и акушеры. На них и ложится обязанность сделать первые шаги по поддержке роженицы и ее близких. И теперь уже в десяти регионах нашей страны они могут это сделать, опираясь на протокол объявления диагноза и другие документы, которые принимаются вместе с ним. Поскольку мы говорим о психологической составляющей протокола, я прошу вас подчеркнуть самые важные с психологической точки зрения моменты, которые должны быть донесены медицинскими специалистами до родителей ребенка с синдромом Дауна.

    – Во-первых, обязательно должно прозвучать, что состоялся факт рождения ребенка и что этот ребенок – обязательно чье-то дитя, девочка или мальчик. То есть у него уже есть некоторая идентичность, по крайней мере, в глазах его принимающего. Также обязательно должно быть озвучено поздравление родителей с рождением малыша. Кроме того, если специалист видит у ребенка признаки, указывающие на возможное генетическое нарушение, необходимо сообщить об этом матери, сказав, что наблюдаемые особенности требуют прояснения диагноза. Затем специалист рассказывает, какие действия будут предприняты, какие медицинские мероприятия (анализы, исследования) будут проведены, и поясняет их смысл.

    У матери в этой ситуации неизбежно возникнет ряд тревожных вопросов: «На какой диагноз указывают эти признаки? Что с ребенком? Что будет дальше?» В ответ на это специалист должен заверить, что обязательно расскажет подробности, когда сам получит ясность, уточнить, кто из родственников должен присутствовать при этом разговоре, объяснить, где можно взять дополнительную информацию. При этом важно сообщать информацию дозированно, в зависимости от вопросов самой матери.

    Медицинский работник своими словами как бы структурирует ближнее пространство вокруг матери и ребенка. Чем яснее очертания этого пространства, тем больше будет опора, которой сможет воспользоваться мать в ситуации рушащейся перед ней картины мира. Чем меньше будет при этом неопределенности, тем лучше. Но для этого необходимая информация должна быть под рукой у медика, он должен сам четко представлять, какие есть службы, которые оказывают помощь семьям, и понимать, в какой момент уместно говорить об этом.

    У среднестатистической матери всегда в той или иной степени присутствует амбивалентное чувство к малышу. Но при рождении ребенка с особенностями это чувство усиливается. Роженице трудно принять не того ребенка, которого она ожидала, поэтому поддержка для нее очень важна. И чтобы буквально с первых мгновений роженица могла получить ее от медиков, врачи, медсестры и акушерки должны располагать объективной, правдивой информацией о жизни и возможностях таких детей и их семей. Часто мифы о синдроме Дауна, которые передаются из уст в уста в рамках корпоративной идеологии того или иного роддома (или детской поликлиники, или другого учреждения), не имеют к этой информации никакого отношения.

    Как только возникает междисциплинарный контекст взаимодействия (на что и направлено принятие протокола), расширяется пространство для восстановления психологического ресурса матери, а также для нормализации условий воспитания ребенка и преодоления социальной стигматизации семьи.

    Специалисты разных профилей (ответственные, с одной стороны, за проведение медицинских мероприятий, установление, объявление и разъяснение диагноза, а с другой – за оказание ранней психологической, педагогической и социальной помощи) получают больше возможностей выполнить свои профессиональные задачи по отношению к семье, если их объединяют общие подходы и они имеют исчерпывающие представления о действиях друг друга.

    С этой точки зрения протокол сообщения диагноза – очень полезный документ, поскольку он изначально разрабатывался с учетом всех аспектов поддержки, необходимой семье. Протокол очерчивает некие профессиональные границы врача как первого специалиста, которому семья будет адресовать свои нужды в данной ситуации. Семья наверняка попросит его рассказать о синдроме Дауна, очертить перспективы развития и будущей жизни ребенка – то есть ответить на массу вопросов, в том числе выходящих за рамки его профессии. Среди них неизбежно будут и такие вопросы, которые входят в сферу компетенций психологов. В этой ситуации очень важно избежать «самопальной» психологической помощи со стороны врача, утешений вроде «родишь себе другого ребенка, а этого отдай под опеку государства». Или – противоположная крайность: «Не переживай, дети с синдромом Дауна ничем не отличаются от остальных, ничего не значит этот синдром». Неважно, что конкретно будет сказано. Это в любом случае оставит неизгладимый след в памяти матери.

    – Да, на врачей и акушерок ложится очень большой груз ответственности. А каковы в этой ситуации риски и сложности для медицинского персонала?

    – Во-первых, медицинский специалист поставлен перед необходимостью сообщать тяжелую информацию со всеми вытекающими из этого последствиями, поскольку он первым рискует встретиться с реакцией семьи.

    Во-вторых, это сложная ситуация с точки зрения личного отношения специалиста к проблеме рождения ребенка с синдромом Дауна. Это личное отношение может не совпадать с тем, что принято в корпоративной культуре медучреждения.

    Следующая сложность – собственная история и собственные переживания специалиста. Ведь все медики потенциально – мамы и папы, бабушки и дедушки. Встреча с рождением особого ребенка может актуализировать их собственные истории.

    Кроме того, существует такой риск, как контрпереживания специалистов. Это те переживания, которые возникают в ответ на эмоциональную реакцию пациента. Так, чувство собственной беспомощности, бесполезности или некомпетентности врач может пережить в ответ на недоверие к нему со стороны пациента, обесценивание его, а чувство вины – в ответ на гнев или обиду.

    Еще одна сложность для медицинского персонала – отсутствие специальной подготовки и практических навыков в области построения коммуникаций с кризисными пациентами. И с этим протокол объявления диагноза и сопутствующие документы, которые обычно принимаются вместе с ним, помогают справиться более эффективно.

    – Алла Евгеньевна, давайте подведем итоги. Каково же, на ваш взгляд, значение протокола объявления диагноза?

    – Протокол обеспечивает психологическую безопасность специалистам, семье, ребенку. Он нужен в первую очередь для того, чтобы новорожденный был представлен матери именно как ребенок, и это представление не сводилось бы к его диагнозу. Само исполнение этого протокола не только упрощает такую задачу врачу, но и обеспечивает совокупность мер, которые приводят к заведомо определенному результату – профилактике посттравматических расстройств. Протокол позволяет организовать работу медицинских специалистов с матерью особого ребенка и унифицировать подходы при обеспечении сопровождения семьи. Унификация важна, потому что благодаря ей процесс сопровождения, ранее не имевший стандартов и регламентов, перестает быть стихийным. Протокол фиксирует определенные действия, что позволяет специалистам производить их ревизию, отслеживать происходящее в динамике, понимать и корректировать систему своих действий.

    Также протокол помогает семье в решении ее задач, актуальных на данный момент: принять и осознать диагноз ребенка, частично справиться с переживаниями, предпринять необходимые адекватные действия, связанные с физической и эмоциональной заботой о ребенке.

    Следует понимать: протокол объявления диагноза – это не только о том, какие слова должен произнести медицинский специалист при взаимодействии с семьей ребенка с синдромом Дауна, но и о том, как сделать так, чтобы нужная информация была услышана, понята, принята.



    [1] Протокол объявления диагноза: действенная помощь медикам и родителям // Синдром Дауна. XXI век. 2020. № 1 (24). С. 44–48.


    *Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

    Похожие материалы