Когда в семье рождается ребенок с синдромом Дауна, первыми, с кем общаются родители – это врачи и акушерки роддома. От того, что они скажут про новорожденного, как на него посмотрят, что ответят на вопросы мамы, которая находятся в шоковом состоянии, зависит очень многое.
25 лет назад, когда появился “Даунсайд Ап”, 90 процентов родителей отказывались от своих детей. Врачи уговаривали, иногда очень настойчиво, оставить ребенка. Сейчас без содрогания нельзя слышать эти слова: «Какая это девочка? У вас не девочка, а даун», «Этот ребенок просто бракованный. Не переживайте, вы еще родите нормального, а этого оставьте», «Хотите, чтобы муж ушел? Нет? Тогда не портите себе жизнь, зачем вам ребенок-овощ?».
Сотрудники “Даунсайд Ап” понимали, что в достоверной информации о развитии человека с синдромом Дауна нуждаются не только семьи, но и персонал роддомов. Ведь большинство врачей знали о людях с синдромом Дауна только по старым учебникам, а видеть таких детей воочию они могли лишь в интернатах, где у отказников не было ни должного ухода, ни развития, ни любви.
Между тем, за рубежом благотворительные организации приносили в роддома свои буклеты и визитки, оставляли контакты и даже приходили к маме новорожденного, чтобы поддержать ее. В нашей стране организовать такую работу было практически невозможно - роддома были закрытыми учреждениями. Но в 2002 году у “Даунсайд Ап” появилась возможность туда «зайти».
Сотрудники фонда приезжали в роддома и на утренних планерках персонала рассказывали про детей с синдромом Дауна.
Вспоминает Полина Львовна Жиянова, педагог-дефектолог “Даунсайд Ап”, которая несколько лет работала в составе «выездной дружины» фонда: «Мы должны были не просто рассказать, но и показать видеозаписи с детьми, которые занимались в “Даунсайд Ап”. Ведь у врачей почти не было возможности увидеть малышей с синдромом Дауна, которые растут в семьях. Поэтому мы ездили на эти встречи… с огромным телевизором! Наш завхоз тащил этот агрегат, видеоприставку и несколько больших кассет. Всю эту технику надо было очень быстро подключить (а зимой телевизор замерзал и включался не сразу!), потому что времени нам давали не так много. Иногда мы ездили с «прозрачкой» - старым аппаратом для проецирования слайдов на стену. Слайды мы делали сами, печатали на специальной бумаге. Мы были похожи на бродячих артистов. Если еще к этому добавить обязательные в роддоме халаты и бахилы, в которые нас облачали…
Ездили таким составом: педагог, врач и психолог. Перед каждым выступлением очень волновались, ведь аудитория была не самая простая. Мы не встречались с явным негативом, но и особой эмпатии тоже не было, часто люди сидели с каменными лицами. Мы старались говорить на профессиональном языке медиков, особенно о том, что касается здоровья детей - одни факты, без особых эмоций. Хотели донести мысль, что врач должен спасать и помогать – не важно, с синдромом Дауна малыш или нет. Мы рассказывали о том, во что многие врачи просто не могли поверить: что дети с синдромом Дауна могут ходить, говорить, учиться, заниматься спортом. Откровением стали наши рассказы про депривацию, о том, что ребенок в детском доме деградирует, а в семье, наоборот, расцветает.
Поездив по роддомам несколько лет, я поняла, почему врачи уговаривали маму оставить ребенка. Большинство врачей хотели как лучше. Они желали, чтобы у женщины жизнь продолжалась. А с «больным» ребенком, по их мнению, она, безусловно, заканчивалась, без вариантов. Именно врачи должны были отвечать на вопрос плачущей мамы: «Что мне делать?» И они отвечали: нужно жить дальше, жить нормально, сохранить семью (ведь мужья часто действительно уходили), думать о будущем. А этого «бракованного» ребенка забыть. Или навещать в детдоме, где ему будет лучше, ведь о нем позаботятся специалисты. Понимаете, врачи правда в это верили, искренне. Они думали, что людям с синдромом Дауна в детском доме нормально, потому что … им все равно где жить!
Сейчас все это кажется дремучими предрассудками. Но тогда, 20 лет назад, информации и правда не было, о развитии и возможностях детей с синдромом Дауна было известно очень мало.
Врачи слушали нас внимательно, подходили, задавали вопросы. Мы со временем придумали, как их заинтересовать. Давали им заполнить анкеты с простыми вопросами о людях с синдромом Дауна, до и после лекции, потом сравнивали результаты.
Случалось, всплывали личные истории. У одного главврача была взрослая сестра с синдромом Дауна, которая «досталась» ей после смерти родителей. Эта сильная женщина, руководитель роддома, плакала, говорила, что не знает, как с сестрой жить. Мы ее очень поддержали тогда психологически.
Вообще, именно тогда мы заговорили о чувствах врачей. Ведь на них лежала тяжелая ноша – сообщать семье о рождении ребенка с синдромом Дауна. В одном роддоме у заместителя главврача был родственник с синдромом Дауна. И когда в роддоме появлялся на свет ребенок с любыми особенностями, именно ей приходилось общаться с мамой. Такая общественная нагрузка у нее была. Я помню, как эта женщина рыдала, говорила, что больше не может. Ведь врач тоже человек, он испытывает счастье, когда помогает ребенку появиться на свет. А когда ребенок рождается с проблемами, то для врача это тоже травма. Увы, психологическую поддержку тогда особо не признавали, медики не считали, что сами нуждаются в помощи».
Своими лекциями сотрудники “Даунсайд Ап” охватили несколько десятков московских роддомов. Самое главное – о фонде постепенно узнавали в медицинском сообществе. После встреч в роддомах оставались брошюры, календари и ручки с логотипом “Даунсайд Ап”, все это напоминало о фонде. Самим врачам во многом стало легче: если они не знали, что сказать родителям, то могли смело направлять их в фонд. Бывало, специалистов “Даунсайд Ап” приглашали в роддом - поговорить с роженицей, да и семьи с новорожденными малышами с синдромом Дауна сразу направляли в фонд. Важный результат этой работы – в столице резко снизилось число отказов от малышей с синдромом Дауна.
Такая деятельность специалистов “Даунсайд Ап” продолжалась несколько лет. Она сошла на нет, когда стало понятно, что информация о том, что делать, как нас найти, какую помощь можно получить есть в интернете, что родители сами могут найти фонд, а врачи стали гораздо больше знать о людях с синдромом Дауна и их возможностях.
), копия (3).png)
.jpg)
