Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    7441

    Синдром Дауна: не такие, как мы

    Описание:

    Этот материал был написан и опубликован много лет назад. Он очень эмоционален и искренен, не только потому что носит почти дневниковый исповедальный характер, но и потому, что его тема болезненна и всегда актуальна для многих участников социальной жизни.

    Синдром Дауна – это как СПИД. Схожего много: и то, и другое почти неизлечимо, люди с такими заболеваниями становятся изгоями в обществе. Они  нужны только близким, да и то не всегда.

    Главное различие в том, что первое – генетическое, а второе  — вирусное заболевание. Много я читала статей о больных СПИДом, об их страданиях и мучениях. Но ни разу не встречала ничего о даунах, кроме «остроумных» анекдотов и шуток, вроде такой: «Ты что, даун, что ли?». Наверное, правда: «нормальное общество» не хочет ничего знать о таких людях… или все же хочет?!

    Когда мне было пять лет, у меня появилась долгожданная младшая сестренка. «Наконец-то  будет с кем дома играть в куклы», — думала я. Но шло время, а сестренка взрослела как-то чересчур медленно. «Ничего, придет и её время взросления», — утешала я себя. Но время продолжало идти, а она оставалась другой, не похожей на остальных. Это было заметно во всем: в поведении, в её речи, во внешности. Особенно мне было непонятно отношение мальчишек на улице, когда я выходила с ней гулять. Они всегда смеялись и называли её Фантомасом, а я дралась с ними и плакала от обиды, приходя домой. И не понимала я, не понимала причин такой реакции. Я думала: «Ну почему все смеются над ней, ведь она такая же, как все, пусть со своими особенностями, но все-таки такая же». Так размышляла я тогда. Но когда мне исполнилось десять лет, мама рассказала о  неизлечимой болезни сестры. Невозможно передать словами состояние, в котором я тогда находилась. Очень трудно осознать то, что близкий и любимый тобой человек обречен на презрение и отторжение обществом. Причем ни за что, без всякой вины…

    Но мои переживания были ничем по сравнению с мамиными. Того, что она перенесла, я не пожелаю никому. О том, что сестра родилась с синдромом, маме сказали на второй день. По мнению «сердобольных» медсестер, если бы сказали сразу, то можно было бы умертвить ребенка – просто не кормить молоком, и она умерла бы от голода. Предлагали и другое – отказаться от нее и отдать в дом малютки для детей инвалидов. Как многие и делают.

    Но не отдали и не отказались. Хоть и знали, что ждет «веселая» жизнь. Чего только стоит прохождение комиссии раз в несколько лет (а вдруг она выздоровела!) на Каблукова, после которой маму трясет, или поездки в общественном транспорте, где на сестренку смотрят, как на мартышку из зоопарка. Что уж тут говорить, очень забавно.

    Когда сестренка пошла в садик для обычных детей (так получилось), мы очень обрадовались. Думали: «ну вот, хоть окружение будет нормальным, глядишь, и у нее все будет хорошо». Но в одном мы очень сильно ошиблись. Дети, как оказалось, жестоки не меньше, чем их взрослые родители. Сколько ее дразнили, шпыняли и гоняли там, я не забуду никогда. Особенно, когда дети буквально зацеловывали ее при нас  и начинали толкать и смеяться за нашей спиной. Ужасно! А было и такое, когда я приходила за сестрой, некоторые дети меня спрашивали: «А что, она у вас больная, да?» На что мне, скрепя сердце, приходилось отвечать, что нет, она просто простыла, скоро выздоровеет. А потом мне и сестра задавала этот вопрос, и ей тоже приходилось врать, врать, врать…

    После садика она пошла в специализированную школу. Их у нас в Алматы всего три: школа-интернат, частная и на Каблукова. Мы отправили сестренку в школу-интернат, который ближе всего к дому. Интернат существует при детдоме для таких детей. Поначалу сестренка училась в совместном классе из домашних и детдомовских детей. И я боялась, как бы она не растеряла всего то, чему мы ее научили. Как ни тяжела была степень ее заболевания, детдомовские дети совсем лишены родительского внимания, что, к сожалению, сказывается на их развитии и поведении. А потом ее перевели в «домашний» класс (где обучаются дети из семей). Сейчас ей двенадцать лет,  мы водим ее в школу, а по выходным в бассейн на тренировки «Special Olympics Game». Туда она попала недавно, благодаря врожденной способности к плаванию. Иногда думаешь, как много она могла бы достичь с ее характером… но я не жалуюсь. 

    В прошлом году я смотрела передачу об абортах и о предотвращении рождения больных детей. Задумавшись на секунду о том, что если бы это произошло с моей сестрой, мне стало жутко.  Пусть живет, здоровая или больная, но пусть. Значит так нужно.

    Для меня она является индикатором многих качеств. Дружбы, на пример. Ненавижу, когда люди жалеют и сюсюкают: «Ах ты, бедняжка, ах, ты маленькая», а уж тем более, когда относятся с презрением и отчуждением. Все мои друзья относятся к ней доброжелательно и спокойно, а лучшая подруга вообще общается с ней, как будто это ее младшая сестренка. К слову, об отношении. Недавно ехала с сестрой в полном автобусе, посадила ее на освободившееся сиденье. А на соседнем сидела девушка, которая вся искривилась, как будто находилась в кунсткамере или свинарнике. Так и подмывало ей что-нибудь неприятное сказать. Сдержало только присутствие сестры, она ведь тоже все понимает. Ну, просто иногда диву даешься, какими «самодовольными свиньями» бывают люди.

    Для меня сестра – это главный стимул в жизни. Когда иногда приходится тяжело, заставляешь себя идти дальше, ради нее, ради мамы. А еще поражает жизнерадостность и тяга к жизни у таких детей.

    Неимоверная, по сравнению с обычными. Казалось бы, чему радоваться, но они живут и радуются тому, что есть. Этому, я считаю, стоит поучиться «нормальным» людям, у которых все есть, а жить не хочется. По статистике, суицидов среди неполноценных людей меньше, чем среди нормальных. Парадоксально, но факт.

    И напоследок хочу сказать, что моя сестренка для меня самая лучшая и  я ее очень люблю.

    Послесловие. Почти 10 лет спустя

    Сейчас Оля уже 21-летняя девушка. Второй год подряд ходит в центр «Кенес», где педагог от Бога, Галина Васильевна, открыла ее талант к вышиванию бисером. Оля занимается пятой по счету работой, и мы мечтаем о ее персональной выставке. Другие любимые занятия сестры – танцы и плавание. Танцует Оля в основном в «Кенесе», а на плавание мама старается возить ее в фитнес-центр по выходным.

    Три года назад Оля впервые полетела на самолете – это была наша семейная поездка в Киев и Одессу. В следующем году был Ташкент, а в этом – Тбилиси и другие грузинские города. Понемногу мои мечты, связанные с сестрой, начинают исполнятся – я показываю ей мир, могу ей гордиться и научилась принимать ее такой, какая она есть. Без отрицаний и отчаяния. И я по-прежнему считаю, что моя сестра – лучшая.

    Похожие материалы