Талантливая и успешная. Как Махлиё разрушает стереотипы о людях с синдромом Дауна

Отголоски прошлого

Вот воспоминания Насибы – мамы девочки, родившейся с синдромом Дауна:

Акушерка – «Мамочка, вот ваша доченька! Посмотрите, на кого она похожа?»

Женщина – «Я, я не знаю…»

Мужчина – «Это не мой ребенок, ты его нагуляла! Я ухожу!»

Далее начались бесконечные паломничества врачей московского роддома, их непонятные перешептывания, и требовательно-утверждающее: «Мамочка, вот бумага, пишите отказ. У вашей дочери синдром Дауна, а такие дети живут не более 12 лет. Она никогда не будет говорить, ходить. То есть будет просто «овощем» и обузой для вас». Насиба решила иначе.

Мамина любовь

Махлиё Шарипова родилась 17 мая 2002 года в одном из роддомов Москвы. Роды прошли без патологий – только во время беременности мамочка часто грипповала. Других проблем не было, и ничто не предвещало того, что ребёнок родится с особенностями. Однако девочка Махлиё появилась на свет с синдромом Дауна.

Мать на тот момент не знала, что странная внешность ребенка: плоское лицо, раскосые глаза, маленькие уши – результат генетической мутации, и не могла ответить на обвинения супруга в измене. Он просто ушел из семьи и навсегда исчез из жизни, оставив жену с двумя детьми на руках.

У Насибы тогда началась депрессия, затянувшаяся на три года. Она никуда не выходила с дочерью, боясь непонимания и осуждения родственников и знакомых. Но с самого момента рождения она любила её всем сердцем и знала, что никогда не оставит. Насиба растила дочь совсем одна, и кроме мамы, старшего брата и его семьи у Махлиё никого нет.

«В школе нам учиться не дали»

Когда девочке было три года, Венера Мирзоевна – основатель инклюзивного детского сада при ОО «Здоровье» в Душанбе узнала о Махлиё через поликлинику и предложила Насибе записать дочь. Там молодая мать поняла, что они не одни и что всё возможно, если уделять должное внимание развитию ребёнка.

«Добираться до садика было очень далеко от дома и неудобно, и сначала я оставляла там дочь всего на час. Постепенно мы увеличивали время пребывания, и Махлиё стала оставаться там на весь день, - вспоминает Насиба. - При садике был физиотерапевт, логопед и другие врачи. Моя девочка стала развиваться, и даже помогала другим детям справляться с навыками самообслуживания».

«В комиссии удивились, снова увидев нас, позвонили директору школы, и он сообщил, что нас оказывается, выгнали. У меня началась истерика, я кричала и плакала, задаваясь вопросами «Почему и за что?», - с болью в голосе делится Насиба. - Так нас направили учиться в интернат для детей с особенностями развития, и я расстроилась ещё больше».

Насиба тогда думала, что там бьют детей и издеваются над ними. Ей было тяжело оставлять там дочь. Было плохо и неспокойно без неё, и она часто забирала её.

Но женщине объяснили, что не стоит мучить ребенка – дети с синдромом Дауна быстро привыкают к новой обстановке. И действительно, Махлиё привыкла к интернату, многому там научилась и стала заниматься спортом.

Без права на ответ

О школе Насиба вспоминает со слезами на глазах, ведь там её дочери даже не пытались дать возможность получать знания и отвечать на уроках:

«Когда Махлиё училась в школе, учительница собирала деньги на покупку учебников. Мы тоже сдали, как и все, и кроме моей девочки в классе было еще два ребенка с особенностями. Но когда раздавали эти самые книги – ни одному из особенных детей их не дали. Моя дочь встала, подошла к однокласснице, взяла её стопку книг и положила на свою парту. Но учительница отобрала книги, стала кричать, потребовав, чтобы она села на место. Я (как всегда) сидела в коридоре и наблюдала эту картину через открытую дверь».

Тогда подобные ситуации случались в школах довольно часто, но последние несколько лет общественная организация «ИРОДА» проводит специальные тренинги (с участием иностранных специалистов) не только для учителей, учеников и студентов, но и для врачей. Важно, чтобы все они знали, как общаться с особенными детьми, как их воспитывать, прививать необходимые навыки, создавать условия для социализации.

Трижды чемпионка мира

Во время пребывания в интернате Махлиё проявила способности к спорту, начала заниматься лёгкой атлетикой, а затем и хождением на снегоступах. Тренировалась для этого интернатовская команда паралимпийцев на зимнем курорте в «Сафед Даре».

Так, Махлиё Шарипова стала трижды олимпийской чемпионкой по параспорту. Она представляла Таджикистан на спортивных соревнованиях за рубежом. По лёгкой атлетике она взяла первенство в Греции и ОАЭ, а в Австрии – по хождению на снегоступах.

В общем, у параспортсменки есть шесть медалей, из которых три – за мировое первенство.

Аккуратная и педантичная

Насиба рассказала, что начиная с трехлетнего возраста везде водила дочь с собой, чтобы она всё видела и чему-то училась. Депрессия закончилась, и она поняла, что раз её дочь особенная, надо доказать всем, что она имеет право на жизнь и существование в обществе.

«Самостоятельности она научилась в интернате, где жила и получала образование. С тех пор она даже пижаму, снятую после сна, аккуратно складывает и убирает на место, - делится Насиба. - Если в шифоньере хоть одна вещь лежит не так, дочь всё из него выкидывает и складывает заново. Даже если внизу нас ждет машина, она никогда не оставит свои вещи в беспорядке – обязательно всё красиво уложит, и только потом выйдет из дома».

Оказывается, Махлиё очень педантична и любит, чтобы везде был идеальный порядок. Когда она приезжает домой после работы, сразу переодевается и идёт на кухню. Моет посуду, помогает невестке готовить, и обязательно пылесосит всю квартиру.

У Махлиё есть две кошки, которых она очень любит и самостоятельно ухаживает за ними (кормит, меняет песок, отряхивает коврики от шерсти). Также она постоянно кормит бездомных собак, и никогда о них не забывает. Животные знают, что их накормят, и приходят к её дому каждый день.

Любимая работа

Прошло уже два года с тех пор, как Насиба привела Махлиё в организацию «ИРОДА», помогающую детям с ментальными особенностями развиваться и получать работу. Сначала девочка была волонтёром, но уже несколько месяцев работает помощником повара на кухне.

«Я на кухне чищу картошку, лук, мешу тесто. Мою посуду, убираюсь. Всё делаю, - говорит Махлиё отрывисто, но вполне внятно. - В студии я шью: платье, штаны, шарф. Сначала иголкой, потом на машинке. По вторникам мы шьём, а по пятницам вышиваем. Этому я научилась здесь».

Помимо кухни она вместе с другими девочками шьёт одежду в студии «Марям Крафт», а кроме этого в качестве волонтёра помогает в группе «Программа развития и навыков жизни». Здесь с утра до вечера пребывают дети с множественной инвалидностью от 6 до 14 лет. Они не разговаривают и только учатся себя обслуживать, а общение с ними осуществляется при помощи карточек PECS (альтернативный способ общения ребенка с окружающими).

Волонтёрство Махлиё заключается в том, что она приносит им обед, помогает кормить, а также занимается с ними. Она признается, что хочет стать учителем.

Девочка не говорит по-русски, но мама выступает в качестве переводчика. Вот у неё в кармашке кухонного фартука зазвонил телефон, она достала его и упорхнула отвечать. Вернулась счастливая через минуту, сообщив маме, что ей звонила подруга Фарида.

За время пребывания в «ИРОДА» девочка стала самостоятельной, научилась пользоваться телефоном, у неё появились друзья, и она очень рада получать зарплату за свой труд.

Талантливая и творческая

Насиба рассказала, что девочка очень любит рисовать дом, горы, деревья и всегда себя и маму. Также она слушает узбекскую и таджикскую музыку и танцует, чему научилась в прошлом году в проекте «Наставники».

Она с удовольствием шьёт, умеет читать стихи и петь песни, придумывая на ходу слова песен. У неё есть талант, слух и чувство ритма. Во время интервью Махлиё по просьбе мамы спела и станцевала. А ведь врачи говорили, что она никогда не сможет ходить и говорить!

В этом году Махлиё участвовала в качестве модели в инклюзивном показе коллекции от Iamdifferent. А в инклюзивном спектакле в рамках проекта «Наставники» впервые проявила себя как актриса. Она талантлива, и у неё всё получается.

Мама – поддержка и защита

Отпускать дочь одну куда-то Насиба опасается, так как бывали случаи в общественном транспорте, когда девочку незаслуженно обижали. Однажды Махлиё случайно наступила на ногу одной женщине, и та стала кричать и ругаться, несмотря на извинения и объяснения матери.

Махлиё может ставить свою подпись на документах, но и тут был случай предвзятого мнения в обществе.

«Однажды мы с дочерью пошли за её пенсией, и сотрудник – молодой парень протянул мне документы на подпись. А когда я позвала дочь, он очень удивился, сказав: «А разве она может? Она же инвалид!», - рассказывает Насиба. - Дочь тем временем спокойно взяла ручку и поставила свою подпись в нужном месте. Сотрудник банка был этим шокирован, и данный случай говорит о предвзятости нашего общества и его неготовности принимать всерьёз людей с ментальными особенностями развития. Я считаю, что надо проводить еще больше просветительской работы в обществе, и давать нашим особенным детям возможность развиваться, работать и сосуществовать с другими людьми».

Сама Насиба работает в организации «СиДа», помогающей детям с синдромом Дауна, и после интерната Махлиё даже была там волонтёром.

Вообще с мамой у неё замечательные отношения и прекрасное взаимопонимание. Мама привела Махлиё в ОО «ИРОДА» два года назад, немного волнуясь, стоит ли доверять девушке кухонные приборы, шитьё на машинке и прочее. Но Махлиё прекрасно со всем справляется, ей очень нравится её работа, а когда что-то не получается, она упорно продолжает это делать снова и снова.

Данная история доказывает, что материнская любовь, забота и наличие необходимых условий творят чудеса.

Про Махлиё говорили, что она никогда не сможет ходить и говорить, но она стала спортсменкой и умеет читать стихи. Да, она особенная, у неё лишняя хромосома, но это не мешает ей жить полноценной жизнью, чему-то постоянно учиться, работать и общаться с друзьями.