Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    8327

    Уроки вне плана и расписания

    Описание:

    Перед вами – рассказ о книге, ее авторы – родители детей с синдромом Дауна. Удивительная материнская позиция помогла им приобрести взаимопонимание, выстроить гармоничные детско-родительские отношения. Истории родителей, непростые и поразительные – это своего рода психологическая помощь таким же особенным мамам и папам как они.

    Как-то раз Бог остановился поговорить с маленьким ангелом, у которого не было крыльев. Бескрылый ангел удивился и спросил: «Господи, зачем я тебе? Ведь я совсем не похож на других ангелов и во мне нет ничего чудесного»! Господь ответил с улыбкой: «Да ведь ты и есть главный подарок, который я мог сделать людям», - и обнял ангела. «Но я не стану ни красивым, ни умным… Неужели мне найдется место в чьем-то сердце? Чтобы обрадоваться мне, человек сам должен быть особенным. Большинство людей при виде меня просто расстроились бы и не дали приюта». И тогда Бог сказал: «Твоему маленькому сердцу я дал больше любви, чем другим сердцам. И найдется семья, где тебя будут любить, где будут заботиться о тебе. А теперь иди, мой маленький ангел, и возьми самый главный дар, которым я мог тебя наградить. Ты Особенный, и быть знакомым с тобою – честь для людей.

                                       Сэнди Икл. Такой особенный ангел[1]

                                       Перевод Ирины Эфрос, Даунсайд Ап 

    Вместо предисловия

    Вряд ли большинство женщин по доброй воле решились бы родить ребенка с синдромом Дауна. И всё же многие из тех, кто отправился в этот путь, неожиданно открывают для себя драгоценные дары.

    В книге, так и озаглавленной «Gifts» («Дары»),[2] – рассказы 63 матерей, которые описывают те сокровища, что принесли в их жизнь дети с синдромом Дауна: уважение и стойкость, восторг, перспективу и любовь. 

    Авторы историй – очень разные люди, и рассказанные ими истории тоже не походят одна на другую. Столь разнообразный опыт, однако, приводит к одному общему выводу: жизнь ребенка с синдромом Дауна – это подарок судьбы. Этим женщинам есть что сказать, и не только другим мамам, но и всему миру. Перед вами одна из таких историй. 

    Школа жизни

    Энн Бремер 

    Представьте себе ребенка в роли декана учебного заведения. Звучит несколько странно, но я говорю о своем сыне. Когда у меня родился малыш Джон с синдромом Дауна, мне пришлось снова сесть за парту и приступить к обучению в Школе Жизни. Я отчаянно сопротивлялась, но сынишка был неумолим. Он точно знал, чему я должна научиться.

    Первый урок, который мне пришлось усвоить, назывался «Ожидания». Я узнала, что жизнь не дает никаких гарантий. Занятие включало в себя боль от потери того, чего никогда не существовало, и целое море слез. Обучение завершилось классной тематической вечеринкой в стиле «как же мне себя жалко», на которой я оказалась одним-единственным гостем. Я произнесла прекрасную речь под названием: «Такое могло произойти с кем угодно, только не со мной».

    За первым уроком незамедлительно последовали и другие. На лекции по теме «Представления» детально разбиралась тема «обычная семья». В какой-то момент мне показалось было, что нашу семью уже нельзя назвать обычной. Я подпала под влияние стереотипов, которыми окружены семьи с особыми детьми: такие родители, мол, обладают особым даром терпения и сострадания. Их жизнь – это постоянная борьба за своих детей и вообще они все святые. К концу урока, однако, я сделала вывод, что подобные представления в большинстве своем ошибочны, и лучшее тому доказательство – моё собственное несовершенство.

    Урок «Здоровье». Дети с синдромом Дауна, как правило, подвержены ряду специфических заболеваний, и я изучила множество медицинских проблем, с которыми мог столкнуться мой сын. Я разобралась в анатомии человеческого сердца, вызубрила основные симптомы лейкемии, узнала, кто такой отоларинголог и как пишется слово «офтальмолог». Еще пришлось осилить длиннющую главу о генетике и репродукции.

    Когда от избытка информации у меня уже голова пошла кругом, я внезапно обнаружила, что кроме меня, в Школе Жизни еще куча народу. Я подписалась на курс «Поддержка» и увидела, что другим новичкам ничуть не легче, чем мне. Впрочем, были там и студенты, которые уже окончили курс с отличием, и именно к ним я в первую очередь обратилась за ответами. Все эти люди прекрасно понимали, с какими трудностями мне предстоит столкнуться, и убеждали меня, что я сумею достойно выдержать экзамены. Они уверяли, что самый мой главный учитель теперь – это мой сын, а я смотрела на кроху у себя на руках, и услышанное казалось абсолютно невероятным.

    «Адвокатура». Когда я впервые услышала название этого семинара, я думала что придется произносить речи, потрясать кулаками и выдвигать различные требования в защиту своего ребенка. Все это выглядело довольно отталкивающе. Однако практика показала: чтобы быть хорошим адвокатом своего ребенка, не нужно особых усилий. Достаточно как-нибудь утром взять его с собой в торговый центр и просто-напросто позволить ему стать одним из множества обычных малышей, которые беззаботно сидят в своих колясках. В дальнейшем курс усложнился за счет изучения дополнительного материала по теме «конструктивное общение с работниками сферы здравоохранения и социальными службами». Самое потрясающее, что здесь я неизменно добивалась успехов! Любовь – это серьезная мотивация.

    «Общение с чиновниками, или Как и когда имеет смысл просвещать придурков». К счастью, урок оказался коротким и мне не приходится слишком часто использовать полученные знания. Я научилась правильно оценивать истинную подоплеку бестактных и неуместных вопросов и понимать, есть ли смысл в пространных беседах. Я вижу, когда лучше просто улыбаться и кивать, а когда стоит мягко поправить собеседника. Особенно полезным оказался раздел, озаглавленный «Не стоит злиться на хамов, жизнь каждому воздаст по заслугам». Известно, что Школа Жизни открыла свои двери многим бывшим придуркам. Пребывание здесь дается им нелегко, однако, в конце концов, они становятся лучшими выпускниками, ведь им приходится работать вдвое больше, чем остальным.

    «Достижения». Мне нужно было осознать, что этапы развития ребенка – это всего лишь флажки на дистанции и цель состоит в том, чтобы просто добраться до них, а не кого-то обогнать. На протяжении этого курса я училась быть терпеливой, помогать сынишке осваивать новые навыки и бурно праздновать каждое достижение малыша. К учебнику предусмотрительно прилагались клоунские колпаки и трещотки.

    Когда сынишке исполнилось два с половиной года, он решил, что я уже готова претендовать на степень магистра, и, хотя мое первое высшее было еще не окончено, Джон посчитал, что продвинутый уровень закрепит полученные знания. Мой сын, чьи симптомы поставили в тупик сразу нескольких врачей, благодаря моей настойчивости, наконец, сдал нужные анализы крови. Оказалось, я не зря тратила время на заучивание признаков лейкемии. У Джона обнаружили острый лимфобластный лейкоз. В больнице я сталкивалась с родителями обычных детишек, заболевших раком, и мне было жаль их, не успевших ни к чему подготовиться. Начало их обучения в Школе Жизни оказалось гораздо более травматичным, чем мое. Первыми уроками стали «химиотерапия» и «лысина – это красиво». Но самым главным на этом этапе моего обучения стал урок о жизни и смерти. Он познакомил меня со страданием, смирением и принятием смерти как неотъемлемой части жизни. В соответствующем разделе учебника я нашла следующие главы: «Господь всемогущ, ему не страшен твой гнев» и «Даже если ты доживешь до 95 лет, жизнь всё равно коротка».

    Сейчас я уже дописываю диссертацию, но прекрасно понимаю, что мое обучение далеко от завершения. По мере взросления сына мне потребуются всё новые и новые знания. Многие задачи окажутся очень сложными, но я уже не боюсь трудностей, как это было раньше. Мне удалось всей душой принять то, что когда-то вызывало дрожь. Теперь я даже помогаю первокурсникам. Мои уверенность и мягкость поддерживают студентов, оглушенных первыми уроками Школы Жизни, и для меня очень важно, что знания, которые так нелегко мне достались, могут оказаться полезными для многих других родителей.

    Я бы ни за что на свете не согласилась добровольно стать ученицей Школы Жизни, но именно там мне открылись истинные человеческие ценности. Визжащую и вырывающуюся, меня притащили на первый урок, и сегодня мне уже сложно понять, почему я так отчаянно сопротивлялась. Разве можно сознательно отказываться от духовного роста, самосовершенствования, от дара безусловной и самозабвенной любви, от умения принимать и ценить людей со всеми их различиями и особенностями?

    Каким же все-таки мелким созданием я была, пока в моей жизни не появился этот маленький человечек!

    Перевод Ангелины Ручкиной, мамы двухлетнего Нила  

    Немного об истории книги и ее авторе

    Книга «Gifts: mothers reflect on how children with Down syndrome enrich their lives» выпущена под редакцией Кэтрин Сопер, матери семерых детей. В 2005 году у Кэтрин родился ее младший сын, Томас, с синдромом Дауна. Кэтрин – автор автобиографической повести «Год, когда родились мой сын и я» и редактор сборников «Дары» и «Мать, которая во мне», президент группы «Segullah» и главный редактор женского литературного журнала.

    Сама она так пишет об истории появления своей книги:

    «Когда в октябре 2005 года моему новорожденному сыну Томасу был поставлен диагноз «синдром Дауна», я оказалась во власти множества тяжелых чувств. Страхи окутали мое будущее темной тучей. Но со временем тьма стала рассеиваться, и я смогла вкусить всю полноту того прекрасного, что давала мне наша совместная жизнь. Оглядываясь назад, я нахожу нечто примечательное в том, что такой богатый опыт вырос из обстоятельств, казавшихся далеко не желанными.

    Когда я отважилась войти в обширное сообщество семей, так или иначе связанных с проблемой синдрома Дауна, я встретила многих других людей, обративших внимание на то, что в их жизни происходило нечто подобное. Да, с опытом приходят и новые трудности, но в тех голосах, которые я слышала, звучали оптимистичные ноты. Учитывая атмосферу страха и ужаса, которые окружают диагноз «синдром Дауна», я поняла, насколько важно донести до окружающего мира, и особенно для родителей, столкнувшихся с таким же диагнозом, эти поднимающие дух голоса».

    Кэтрин Сопер вместе с еще одной мамой, Робин Роуч, разместили на популярных интернет-форумах призыв к родителям детей с синдромом Дауна написать о том особом благословении, которое пришло в их жизнь с появлением ребенка. В течение нескольких недель они получили 63 удивительные истории от жительниц США и Канады. Каждая история была принята к публикации. В подготовке книги участвовала добровольная редакционно-издательская группа, некоторые члены которой одновременно явились и авторами.

    [1] Sandy Eakle. Special Angel (Down Syndrom Bith); http://www.angelfire.com/ak2/intelligencerreport/page48.index.html

    [2] Американское издание «Gifts: mothers reflect on how children with Down syndrome enrich their lives». Edited by Kathryn Lynard Soper. 

    Похожие материалы