Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    323

    Врачи уговаривали бросить ребенка в больнице…

    Описание:

    В интервью Н.Алиева рассказала о том, как она столкнулась с безденежьем, насмешками со стороны общества и хладнокровием близких, а также поведала, каково это на самом деле воспитывать ребенка с синдромом Дауна.

    «Оставь ее, не представляете, как трудно воспитывать таких детей. Только всю жизнь себе сломаешь». Эти слова Наталья Алиева услышала в больнице, когда стало известно, что ее дочь - Эльвина Алиева родилась с синдромом Дауна. От женщины отвернулись все близкие, отец ребенка не стал исключением. Однако женщина не пала духом, пройдя тяжелый путь, смогла встать на ноги и вырастила прекрасную и талантливую девочку.

    Ее дочери уже 22 года, девушка ведет активный образ жизни, занимается творчеством и является главной помощницей матери.

    1651248551_666.jpg

    - Знали ли вы о синдроме Дауна до рождения дочери?

    - Нет. Мне было 22 года, но я не слышала о нем прежде. К тому же, в то время пренатальная диагностика по выявлению хромосомных патологий плода в Азербайджане была не развита. Эти услуги предоставляло далеко не каждое медучреждение и стоили они дорого. Когда Эльвина родилась, врачи в роддоме объяснили мне, что из себя представляет синдром Дауна. А точнее уговаривали бросить дочку в больнице. «Оставь ее, не представляете, как трудно воспитывать таких детей. Только всю жизнь себе сломаешь», - говорили они. Вы бы знали, как мне было морально тяжело…

    - Родные поддержали вас?  

    - Если бы… Муж бросил меня сразу же, как узнал о патологии дочери. Он даже не пришел в роддом. В разговоре по телефону лишь поставил ультиматум: либо оставляю Эльвину в больнице, либо он уходит из семьи. А я, не сомневаясь ни секунды, ответила: «Можешь уходить…».

    Из других близких у меня есть только папа и его жена (мачеха). У меня с ними холодные отношения. Они лишь психологически давили на меня. Мачеха утверждала, что нужно было оставить ребенка в роддоме, так как я не справлюсь. Но я знала, что преодолею все трудности. И могу с уверенностью сказать, что презираю матерей, которые бросают детей.

    1651245546_2.jpg

    - Как сложилась ваша жизнь после выписки из роддома?  

    - Начался невероятно тяжелый период. Я осталась одна с грудным ребенком на руках. Пожила пару дней у папы, а потом переехала с Эльвиной на съемную квартиру и стала искать работу. Куда я только не ходила с коляской, но мне везде отказывали. Финансовые сбережения быстро закончились. Так что, нам с дочкой пришлось несладко, едва сводили концы с концами. Я кое-как по мелочи зарабатывала на пропитание, иногда знакомые даром отдавали одежду и продукты. Вскоре я устроилась официанткой и наняла Эльвине няню, у которой она жила, а сама перешла на круглосуточный график работы. Дочку периодически навещала и забирала к себе на выходные. Постепенно без чьей-либо помощи я встала на ноги.  

    Дочь немного подросла, я решила отдать ее в детский сад. Однако в учреждениях отказывались брать Эльвину. Мне пришлось заплатить немаленькую сумму, чтобы ее приняли. В дальнейшем она пошла в специализированную школу-интернат №3 для детей с инвалидностью и особенностями развития. В обычное учебное заведение, как вы понимаете, ее не зачислили…

    1651245545_4.jpg

    - Проходить такой непростой путь совершенно одной очень сложно...  

    - Не то слово. Но я уже не одна. Мне посчастливилось встретить человека, который оказался для меня большой поддержкой и опорой. Сейчас я состою в гражданском браке, в котором 16 лет назад у меня родилась еще одна дочь.

    - Ваш партнер нашел общий язык с Эльвиной?

    - Да! Для меня это было очень важно. Муж не просто нашел с Эльвиной общий язык, а безумно полюбил ее. Верите, он души в ней не чает, дышит ею. И она его обожает. Вообще Эльвина очень добрая, гостеприимная и любвеобильная девочка. Когда к ней кто-то подходит, она сразу обнимает и целует (смеется).

    - Младшая дочка не ревнует?  

    - Не буду врать, раньше она часто спрашивала: «Почему вы любите Эльвину больше, чем меня?». Хотя я никогда не обделяла девочку вниманием, всегда покупала им одинаковые вещи. Я старалась объяснить младшенькой, что мы с мужем любим их одинаково, но к Эльвине нужен особый подход. Сейчас она все понимает и не обижается.

    - Чем в настоящее время занимается Эльвина?

    - С тех пор, как Эльвина окончила 11 классов, она регулярно посещает Реабилитационный центр для лиц с синдромом Дауна. Чем они только там не занимаются: рисованием, ткачеством, ушу, рукоделием, игрой на пиано, плаванием, физкультурой, танцами и, конечно, изучают русский язык, математику и литературу. Эльвина очень активный человек. Увлекается всем и сразу, а главное для нее – не сидеть на месте. Дома ей очень скучно, поэтому стараюсь водить ее везде (улыбается).

    1651245618_5.jpg

    - Но, как я знаю, ее любимое хобби – танцы…

    - Да, она всегда их любила. Младшая дочь уже пять лет увлекается латиноамериканскими танцами, часто репетирует дома, а Эльвина наблюдает и пытается повторить. Заметив в ней тягу к этому делу, я отвела ее в соответствующий кружок. Правда, там она изучала детские танцы, в основном движения руками. В 2019 году Реабилитационный центр посетила основательница организации «DanceAbility Azerbaijan» Нигяр Султанова. Она подыскивала людей с синдромом Дауна, интересующихся танцами. Так Эльвина начала заниматься этим более профессионально.

    1651245610_9.jpg

    фотограф Адиль Юсифов

    - Какой вид танца она изучает?

    - Эту организацию посещают дети, подростки, взрослые с инвалидностью и без, менее и более опытные танцоры. Все они практикуют импровизацию движений. Это уроки, направленные на развитие инклюзивного общества (включающее в себя всех вне зависимости от физических и других особенностей). Эльвине там очень нравится. Она нашла соратников и друзей. А какие красивые номера им ставят! Однажды они выступали в Дворце им.Гейдара Алиева. Я была в восторге от их постановки.   

    - Для многих будет удивлением, что девушка с синдромом Дауна ведет активный образ жизни и реализуется в творчестве…

    - Потому что многие считают детей с синдромом Дауна неприспособленными к жизни и смотрят на них, как на представителей низших слоев общества. Есть и те, кто, как и я когда-то, не знают об этой патологии. Например, медики. Да, да, вы правильно расслышали. Неоднократно на приеме у врачей я упоминала о наличии синдрома у Эльвины, а они очень удивлялись и недоумевали.

    Необходимо просвещать социум, делая акцент на том, что люди с синдромом Дауна такие же, как и мы с вами. Как правило, они очень общительные. Например, у Эльвины много друзей. Помню, во время пандемии она общалась с ними по видеосвязи. К сожалению, детей с синдромом Дауна в Азербайджане не принимают в обычные учебные заведения, кружки, а в дальнейшем и на работу. Необходимо интегрировать их в общество.

    1651245557_8.jpg

    фотограф Адиль Юсифов

    - Насколько этично азербайджанское общество относится к людям с синдромом Дауна?

    - Если говорить об отдельных учреждениях, например, больницах, банках, там к нам всегда хорошо относятся, никто не обижает. Я никогда не сталкивалась с крайне неприятными ситуациями. Думаю, 50 процентов населения принимают людей с синдромом Дауна такими, какие они есть. А остальные ведут себя не всегда этично. Иногда прохожие на улице хихикают, оглядываются, шушукаются… Когда я была совсем молодая, очень переживала из-за этого. Но сейчас мне все равно.

    - А Эльвине?

    - Эльвина идет по жизни с гордо поднятой головой и не обращает ни на кого внимание. Я с детства внушала ей, что она красивая девочка, которая ничем не хуже других. К счастью, дочь выросла очень уверенной, она любит и ценит себя.  

    1651245579_7.jpg

    фотограф Адиль Юсифов

    - Как изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна?

    - Никак. Если человек такой изнутри, его невозможно изменить. Все ведь идет из семьи. Каждый из нас сам делает выбор, как относиться к людям с особенностями в развитии.

    - Что бы вы сказали родителям, которые думают, что не справятся с воспитанием ребенка с синдромом Дауна?  

    - Не слушайте никого и ничего не бойтесь. Воспитание ребенка с синдромом Дауна - не такая уж невыполнимая миссия, как многие думают. По началу мне было трудно, но сейчас я счастлива и ни о чем не жалею (улыбается). Эльвина мне очень помогает: убирается, моет посуду, пылесосит и даже ходит сама в магазин, который находится в нашем доме. Люди думают, что все дети с синдромом Дауна имеют тяжелую форму умственной отсталости. Но на самом деле интеллектуальный уровень у всех разный. Одни незначительно отстают в развитии, а другие в средней или тяжелой степени. Но, в любом случае, с ними легко. Это прекрасные детки солнца.

    1651245599_10.jpg

    - Помогает ли государство детям с синдромом Дауна?

    - На несовершеннолетних детей с синдромом Дауна выделяется пособие. А после 18 лет выдается социальная пенсия по инвалидности в соответствии со степенью отсталости в развитии. Эльвина получает 180 манатов. Конечно, исключительно на эти деньги не проживешь, это очень мало. С одеждой у нас проблем нет, так как знакомые даром отдают свои вещи. А вот с питанием не все так гладко. Но муж работает, пытается прокормить семью.

    Моя Элина очень хочет работать, постоянно говорит об этом. Но главная ее мечта – выйти замуж и родить детей. Ей все-таки уже 22 года. Я знаю, что она любит одного парня из Реабилитационного центра. Он тоже с синдромом Дауна. Но я не видела, чтобы в Азербайджане заключались такие браки. В любом случае я поддерживаю Эльвину и верю, что ее мечта сбудется.  

    1651245603_12.jpg

    1651245584_6.jpg


    Похожие материалы